Na jaře loňského roku začal Jack Osbourne pociťovat záhadné příznaky. Při natáčení televizního seriálu o paranormálních jevech Haunted Highway v Utahu natáčela sedmadvacetiletá televizní hvězda (a syn legendárního rockera Ozzyho a mediálně známé Sharon) scénu, při níž se musel v noci potápět do studeného jezera. Z vody se vynořil s bolestí hlavy připomínající migrénu. Druhý den se probudil a zjistil, že vidí rozmazaně.
Když se mu zrak postupně zhoršoval, Osbourne se objednal ke svému lékaři, který ho poslal k neurologovi do Cedars-Sinai Medical Center v Los Angeles. Po rozsáhlých vyšetřeních – včetně magnetické rezonance (MRI) a lumbální punkce (odběru míchy) – byla Osbournovi diagnostikována recidivující-remitentní roztroušená skleróza (RS) – nejčastější forma tohoto degenerativního neurologického onemocnění.
Tato zpráva byla pro Osbourna, který se divákům představil v seriálu The Osbournes, šokem. Tato nesmírně populární reality show MTV běžela v letech 2002 až 2005 a představovala domácí život jeho rodiny. Osbourne se loni zasnoubil se svou dlouholetou přítelkyní Lisou Stellyovou a očekával jeden z nejšťastnějších roků svého života. Dva týdny před svou diagnózou oslavili s Lisou narození dcery Pearl a pilně plánovali svatbu. Najednou Osbourne čelil nejisté budoucnosti.
„Když mi byla stanovena diagnóza, okamžitě jsem si vzpomněl na komika Richarda Pryora, který měl RS,“ říká Osbourne. „Představil jsem si, že za pár let budu na invalidním vozíku, a myslel jsem si, že to je konec hry.“
Není neobvyklé, že se lidé, kterým je diagnostikována RS, zpočátku obávají nejhoršího, říká neuroložka Barbara Giesserová, M.D., členka Americké neurologické akademie (AAN) a profesorka klinické neurologie a klinická ředitelka programu roztroušené sklerózy na Kalifornské univerzitě v Los Angeles.
V průběhu posledních 20 let se však nemoc stala vysoce léčitelnou. Vědci sice stále nenašli lék, ale mnoho léků může pomoci zmírnit příznaky a někdy dokonce zpomalit progresi onemocnění. Pokroky v možnostech léčby, včetně perorálních léků – stejně jako nové poznatky o genetice nemoci – dávají lékařům i pacientům více důvodů k naději.
„I když je RS komplexní neurologické onemocnění, které vyžaduje trvalou péči, mnoho lidí může při vhodné léčbě žít plnohodnotný život,“ zdůrazňuje doktor Giesser.
Do nedávna byly k léčbě RS k dispozici pouze injekční léky. V září 2010 byl představen první perorální lék na RS, fingolimod (obchodní název Gilenya), a o dva roky později byl uveden na trh teriflunomid (Aubagio), perorální lék pro pacienty s relabujícími formami RS podávaný jednou denně. Letos v březnu schválil americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) další perorální lék, dimethylfumarát (Tecfidera).
Vědci navíc pracují na určení genetických markerů, které pomohou určit, které léky budou u konkrétních pacientů nejúčinnější. To by lékařům umožnilo přizpůsobit léčbu jednotlivcům na míru, čímž by se otevřely dveře geneticky personalizované medicíně.
A Crash Course in MS
Před svou diagnózou Osbourne přiznává, že RS neměl v hledáčku. Poté, co se dozvěděl, že trpí touto nemocí, která postihuje více než 2,1 milionu lidí na celém světě, chtěl se Osbourne dozvědět vše o tom, jak se nemoc léčí.
„Nechtěl jsem spěchat s žádným rozhodnutím o léčbě, dokud jsem neprovedl nějaký výzkum a nepromluvil si se svým neurologem,“ říká Osbourne. „Také jsem si zpětně uvědomil, že jsem měl příznaky již delší dobu. V roce 2010 jsem asi dva měsíce pociťoval necitlivost nohou a jen jsem předpokládal, že jde o skřípnutý nerv.“
Neurolog Bruce Cohen, M.D., člen AAN, profesor neurologie a ředitel kliniky RS na Feinberg School of Medicine, Northwestern University v Chicagu, IL, říká, že pacientům s RS může trvat nějakou dobu, než získají definitivní diagnózu. „Příznaky také mohou přicházet a odcházet, často mizí na několik měsíců nebo let,“ říká.
Dr. Cohen nabádá své nedávno diagnostikované pacienty, aby před zahájením léčby prodiskutovali rizika a přínosy různých terapií. Cílem je podle něj potlačit onemocnění co možná nejdříve.
„Hledáme léčbu, která je účinná pro každého jednotlivého pacienta a představuje pro něj přijatelnou míru rizika z hlediska možných vedlejších účinků, jako jsou únava, chřipkové příznaky, infekce, reakce v místě vpichu a gastrointestinální problémy,“ říká doktor Cohen. „To může být u různých lidí různé. A někteří pacienti mohou mít další zdravotní potíže – například depresi, cukrovku nebo srdeční onemocnění – které ovlivňují, jak dobře snášejí léčbu.“
Dr. Cohen říká, že pacienti by měli se svým neurologem hovořit o svém životním stylu, rodině a zaměstnání a zvážit, jak může nemoc ovlivnit jejich život.
„Nově diagnostikovaní pacienti se mohou obávat, že budou muset změnit zásadní životní plány nebo aktivity, ale často tomu tak není,“ říká doktor Cohen.
Šest týdnů po stanovení diagnózy se Osbourne po přečtení informací o nemoci a prozkoumání možností léčby rozhodl začít s nočními injekcemi glatiramer acetátu (Copaxone). Tento lék, který se používá k léčbě případů remitentně-relabující RS, prokazatelně snižuje počet relapsů a zpomaluje progresi onemocnění.
„Od zahájení léčby se mi pomalu vrací zrak a nemám žádné vedlejší účinky,“ říká Osbourne, který ztratil 80 procent zraku na pravém oku.
Diagnostikování ve 26 letech představovalo pro Osbourna jedinečnou výzvu. Přestože roztroušená skleróza je obvykle diagnostikována u lidí ve věku od 20 do 40 let – u žen je to dvakrát více než u mužů -, anglická mediální osobnost neznala nikoho ve svém věku, kdo by měl roztroušenou sklerózu.
„Zjistil jsem, že o roztroušené skleróze existuje tolik mylných představ,“ říká Osbourne. „Není to nemoc, která postihuje pouze starší lidi nebo ženy.“
Krátce poté, co zjistil, že má RS, seznámili Osbourna společní přátelé s moderátorem talk show Montel Williamsem, kterému byla RS diagnostikována v roce 1999 ve věku 42 let. V té době byla Williamsova prognóza neradostná. Lékaři mu řekli, že do čtyř let bude používat invalidní vozík, což se ukázalo jako nepravdivé.
„Montel mi poskytl spoustu informací,“ říká Osbourne. „Mluvil se mnou o tom, jak upravil svůj jídelníček a jak si udržuje zdraví cvičením.“
Osbourne našel podporu také u Nancy Davisové, losangeleské návrhářky šperků a zakladatelky Nancy Davis Foundation, které byla RS diagnostikována v roce 1991 ve věku 34 let. V dubnu Davisová ocenila Osbourna a jeho matku Sharon na své benefici Race to Erase MS v Los Angeles. Davisová oběma předala cenu Medaile naděje, kterou její organizace každoročně uděluje těm, kteří podporují povědomí o RS.
Mentoři mohou nově diagnostikovaným pacientům pomoci naučit se zvládat chronické onemocnění, jako je RS. Nalezení dobrého mentora nebo podpůrné skupiny však vyžaduje pečlivost a rozvahu.
„Je cenné najít někoho s podobnými zdravotními problémy, s kým se můžete spojit, ale chce to pečlivě vybírat mentory nebo podpůrnou skupinu,“ říká Dr. Cohen. „Chcete najít osobu nebo skupinu, která má podobnou situaci nebo pohled na věc jako vy, ale také musíte najít někoho, komu můžete důvěřovat. Pokud budete mluvit s nesprávnou osobou a získáte chybné informace, může se vám váš stav zdát ještě děsivější a případně vás odvést od účinného zvládání nemoci.“
To platí zejména pro pacienty s RS, protože příznaky se mohou u jednotlivých osob dramaticky lišit, a dokonce i u téhož člověka v různých obdobích.
„Národní společnost pro RS má skvělý program, v rámci kterého přiřazuje jednotlivce k peer poradcům,“ říká Dr. Cohen. „Spojují lidi s dalšími, kteří se nacházejí ve stejné fázi onemocnění, a pomáhají jim vypořádat se s problémy, jako je stres v rodině nebo obavy z diagnózy.“
Podporu mohou získat také rodinní příslušníci, kteří mají blízkého člověka, jemuž byla diagnostikována RS. „Jackova diagnóza pro nás byla naprostým šokem,“ říká Sharon. „Začali jsme s Ozzym číst všechno možné o RS. Totéž jsem udělala poté, co mi byla diagnostikována rakovina tlustého střeva. Myslím, že je posilující vědět, s čím se potýkáte, a uvědomit si, že mít vážné onemocnění není rozsudek smrti.“
Sharon je hrdá na synovu odolnost. „Je nesmírně silný. Bere své zdraví vážně a je pozitivně naladěný,“ říká.
