Systémový lupus erythematodes (SLE), nejčastěji známý jako lupus, je autoimunitní onemocnění, které postihuje všechny části těla. Pacienti s lupusem mají hyperaktivní imunitní systém, který napadá jejich vlastní zdravé tělesné tkáně. Lupus se nejčastěji objevuje ve věku mezi 15 a 35 lety – obvykle s příznaky artritidy, vyrážky, vypadávání vlasů, citlivosti na slunce a problémů s ledvinami a krví. Nemoc se jemně liší, když se objeví u lidí v jiných věkových skupinách.
Protože jakmile jednou SLE začne, zůstává (lze ho kontrolovat, ale ne vyléčit), je pro lidi s touto diagnózou nezbytné pochopit účinky lupusu na organismus v průběhu času, aby mohli předvídat, co mohou očekávat, až budou stárnout. Lupus je však velmi různorodý: je obtížné najít dva pacienty, kteří by nemoc prožívali stejným způsobem. Proto je nejlepší spolupracovat se svým lékařem, který přezkoumá specifika vašeho případu, aby vám pomohl lépe porozumět povaze vašeho onemocnění a tomu, jak se může časem vyvíjet.
Děti:
Děti, u kterých se lupus vyvine před dospíváním, mají často genetickou abnormalitu, která je k onemocnění předurčuje:
- Příznaky – onemocnění u velmi malých dětí bývá poněkud závažnější a má více atypických příznaků, například velmi zvětšené lymfatické uzliny.
- Vliv léčby – Důležitým aspektem je vliv léčby lupusu na organismus. Zejména vysoké dávky kortikosteroidů mohou zpomalit růst a změnit vzhled.
- Sociální a intelektuální vývoj – U malých dětí s lupusem může dojít k opoždění růstu v těchto oblastech.
Dospívající:
Dospívající s lupusem mají obecně stejné rysy SLE, jaké se objevují u dospělých – modifikované tím, že jsou dospívající:
- Komplikace onemocnění ledvin -příznaky lupusu jsou u dospívajících častěji závažné; dospívající mají vyšší riziko vzniku onemocnění ledvin než lidé v pozdějším věku.
- Důsledky života s chronickým onemocněním – dospívající se často obávají dopadů chronického onemocnění na jejich společenský život, tělesnou image, emocionální pohodu a konkurenceschopnost ve sportu a ve škole.
- Alternativní léčba – dospívající také častěji než dospělí experimentují s alternativní léčbou a nelegálními léky.
Mladí dospělí (18-35 let):
Pacienti v této věkové skupině čelí mnoha životním rozhodnutím, která mohou ovlivnit, jak budou oni i jejich lékaři přistupovat k léčbě:
- Plodnost a antikoncepce – Je důležité načasovat těhotenství v době, kdy je lupus relativně v klidu. Ženy by se měly zeptat svého lékaře, které metody antikoncepce jsou bezpečné a účinné.
- Těhotenství – Ženy s lupusem budou muset koordinovat svou péči se specialisty na mateřskou fetální medicínu, aby se minimalizovala možnost komplikací těhotenství. Budou také chtít sladit fyzické nároky péče o dítě s potřebou účinně zvládat své příznaky.
- Kariéra – Někdy mohou být příznaky lupusu natolik vysilující, že vyžadují přizpůsobení v práci. Tato přizpůsobení mohou zahrnovat povolení pracovat z domova nebo mít flexibilní pracovní dobu v období únavy z lupusu.
- Další životní milníky – Nemoc komplikuje manželství, péči o malé děti nebo stárnoucí rodiče a další vztahy. Nutnost vypořádat se s těmito stresy může zvýšit únavu a snížit schopnost pečovat o sebe.
Senioři:
Lupus, který se objeví v pozdním dospělém věku, bývá mírnější než ten, který prožívají mladší dospělí, a obvykle nezahrnuje problémy s ledvinami. Vliv stárnutí na organismus však obecně hraje mnohem větší roli při určování vhodné terapie. Mezi zdravotní problémy, které váš lékař zváží, patří anamnéza:
- Osteoartritida
- Diabetes
- Hypertenze
- Rakovina prsu nebo prostaty
Léčba seniorů částečně závisí také na sociálních a ekonomických otázkách, jako jsou náklady na zdravotní péči, kariéra a odchod do důchodu, dostupnost pečovatelů a míra invalidity.
Informace o tomto tématu a další informace naleznete na stránce Centra excelence HSS pro lupus a APS.
Michael D. Lockshin je ředitelem Centra Barbary Volckerové pro ženy a revmatická onemocnění na HSS. Je autorem téměř 300 výzkumných prací, kapitol v knihách a knih, většinou na téma lupus, těhotenství, antifosfolipidový syndrom a pohlavní rozdíly v onemocnění.
