Moje dcera má vrozený idiopatický nystagmus. Idiopatický znamená, že i přes všechna dostupná vyšetření nelze najít žádnou fyziologickou příčinu. Vrozený znamená, že se objevil buď při narození, nebo velmi brzy v životě.
Myslím, že dokážu přesně určit den, kdy se u ní nystagmus objevil. Na obrázku výše leží na koberci a je jí 6 týdnů. Dívá se přímo do fotoaparátu a v tomto věku už sledovala květiny na zahradě, které jí vlály ve větru nad hlavou.
Už při další kontrole v dětské poradně o několik týdnů později byly její pohyby očí a nekontrolování směru pohledu tak výrazné, že lékařka zpanikařila a řekla mi, že si myslí, že je moje dítě slepé.
Objednali nás do oční nemocnice a zbytek už je historie: diagnóza, která znamenala začátek celoživotní cesty, na níž jsme nevěděli, jaký bude její cíl.
„Myslím, že dokážu přesně určit den, kdy se u ní objevil nystagmus.“
Tak co se stalo? Opravdu nevím a nikdy si nemohu být jistá, ale moje klidná, spokojená holčička začala být jednoho konkrétního dne náhle vznětlivá a neklidná a nedala se uklidnit.
Bylo jí pouhých 9,5 týdne. Šli jsme do zoo jako pozornost pro jejího staršího bratra. Byl velmi jasný slunečný den. Brzy se ukázalo, že se dceři výlet nelíbí. Začala křičet a nemohla se uklidnit. Nechtěla se krmit. Nechtěla se nechat pohladit. Nemohla se usadit ani v kočárku, ani v autě cestou domů.
Když jsme přijeli domů, vykoupali jsme ji, ale stále křičela. Snažili jsme se ji nakrmit, ale stále křičela. Položili jsme ji do postýlky, zatáhli závěsy proti ostrému slunci a ona konečně vyčerpaně usnula. Od toho dne už její oči nikdy nebyly stejné. Byla opět klidná, ale nystagmus byl stále přítomen a projevoval se širokými, roztěkanými pohyby očí a výrazným otáčením hlavy, které bylo patrné, jakmile se začala posazovat.
Co se stalo, že nystagmus vznikl, nebo tam byl od začátku? Mohla to být opravdu jen reakce na to jasné sluneční světlo? Co se přepnulo v mozku mé holčičky? Je to opravdu tak, jak její nystagmus začal, nebo jen tak, jak si to pamatuji? Tolik nezodpovězených otázek, dokonce i dnes. A ta cesta do neznámého cíle? Stále jsme na ní … společně.
Moje krásná holčička je teď nádherná, šťastná, úspěšná a okouzlující mladá žena. Dobře, tak jsem zaujatá! Ale rozhodně jí nystagmus nikdy nestojí v cestě.
Šok, když vám řeknou, že se zrakem vašeho dítěte není něco v pořádku, nikdy nezmizí. Protože každý případ nystagmu je jiný, je pro lékaře obtížné stanovit skutečně přesnou prognózu. Rodiče, kteří mají více otázek než odpovědí, někdy tápou a mají jedinou možnost: počkat a uvidíme.
Kam se tedy mohou znepokojení rodiče obrátit o pomoc a podporu? V mém případě to byla síť Nystagmus Network. Jejich stránka na Facebooku umožňuje komunikovat s celou komunitou nystagmu. V blogosféře je také celá armáda vyslanců nystagmu: výřečných mladých lidí, kteří říkají, jak to je. Jejich slova, která píší pro své vrstevníky, přinášejí neocenitelnou naději a pochopení i rodičům.
