I løbet af foråret sidste år begyndte Jack Osbourne at opleve forvirrende symptomer. Den 27-årige tv-stjerne (og søn af den legendariske rocker Ozzy og mediepersonligheden Sharon) var på location i Utah for at optage Haunted Highway, hans tv-serie om det paranormale, og han var ved at optage en scene, hvor han skulle dykke ned i en kold sø om natten. Han kom op af vandet med en migrænelignende hovedpine. Næste dag vågnede han op og fandt sit syn sløret.
Da hans syn blev gradvist forværret, tog Osbourne en aftale med sin læge, som henviste ham til en neurolog på Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. Efter omfattende undersøgelser – herunder magnetisk resonansbilleddannelse (MRI) og lumbalpunktur (rygmarvsprøve) – blev Osbourne diagnosticeret med recidiverende-remitterende multipel sklerose (MS) – den mest almindelige form af den degenerative, neurologiske tilstand.
Nyheden kom som et chok for Osbourne, som blev præsenteret for publikum i The Osbournes. Denne enormt populære MTV-realityserie kørte fra 2002 til 2005 og viste hans families husliv. Osbourne blev sidste år forlovet med sin mangeårige kæreste, Lisa Stelly, og han havde forventet et af de lykkeligste år i sit liv. To uger før han fik sin diagnose, havde han og Lisa fejret fødslen af deres datter, Pearl, og de havde travlt med at planlægge deres bryllup. Pludselig stod Osbourne over for en usikker fremtid.
“Da jeg fik diagnosen, tænkte jeg straks på komikeren Richard Pryor, som havde MS”, fortæller Osbourne. “Jeg forestillede mig, at jeg skulle sidde i kørestol et par år senere, og jeg tænkte, at det var slut.”
Det er ikke ualmindeligt, at folk, der får diagnosen MS, i starten frygter det værste, siger neurolog Barbara Giesser, M.D., Fellow of the American Academy of Neurology (AAN) og professor i klinisk neurologi og klinisk leder af Scleroseprogrammet ved University of California, Los Angeles.
I løbet af de sidste 20 år er sygdommen imidlertid blevet yderst behandlelig. Selv om forskerne stadig ikke har fundet en kur, kan mange medikamenter hjælpe med at reducere symptomerne og nogle gange endda bremse sygdommens udvikling. Fremskridt inden for behandlingsmuligheder, herunder oral medicin – samt en ny forståelse af sygdommens genetik – har givet både læger og patienter mere grund til at være håbefulde.
“Selv om MS er en kompleks neurologisk tilstand, der kræver løbende pleje, kan mange mennesker leve et fuldt liv med den rette behandling”, understreger Dr. Giesser.
Der var indtil for nylig kun injicerbare lægemidler til rådighed til behandling af MS. I september 2010 blev den første orale medicin mod MS, fingolimod (varemærket Gilenya), introduceret, efterfulgt af lanceringen to år senere af teriflunomid (Aubagio), en oral medicin til en gang dagligt til patienter med recidiverende former af MS. I marts sidste år godkendte den amerikanske lægemiddelstyrelse (FDA) endnu en oral medicin, dimethylfumarat (Tecfidera).
Dertil kommer, at forskere arbejder på at identificere genetiske markører, der kan hjælpe med at afgøre, hvilken medicin der vil være mest effektiv hos bestemte patienter. Dette vil gøre det muligt for lægerne at tilpasse behandlingerne til den enkelte, hvilket åbner døren til genetisk personlig medicin.
Et lynkursus i MS
Hvor hans diagnose blev stillet, indrømmer Osbourne, at MS ikke var på hans radar. Efter at have fået at vide, at han havde sygdommen, som rammer mere end 2,1 millioner mennesker på verdensplan, ønskede Osbourne at lære alt, hvad han kunne om, hvordan sygdommen håndteres.
“Jeg ville ikke kaste mig ud i nogen beslutninger om behandling, før jeg havde lavet noget forskning og talt med min neurolog,” siger Osbourne. “Desuden indså jeg i bakspejlet, at jeg havde haft symptomer i et stykke tid. I 2010 oplevede jeg følelsesløshed i mine ben i ca. to måneder og antog bare, at det var en klemt nerve.”
Neurolog Bruce Cohen, M.D., medlem af AAN, professor i neurologi og leder af MS-klinikken på Feinberg School of Medicine, Northwestern University i Chicago, IL, siger, at det kan tage tid for MS-patienter at få en endelig diagnose. “Symptomerne kan også komme og gå og ofte forsvinde i måneder eller år,” siger han.
Dr. Cohen opfordrer sine nyligt diagnosticerede patienter til at drøfte risici og fordele ved forskellige behandlinger, inden de påbegynder et behandlingsforløb. Målet er at undertrykke sygdommen så fuldstændigt som muligt på et tidligt tidspunkt, siger han.
“Vi leder efter en behandling, der er effektiv for hver enkelt patient og udgør et acceptabelt risikoniveau for patienten med hensyn til potentielle bivirkninger som træthed, influenzalignende symptomer, infektioner, reaktioner på injektionsstedet og gastrointestinale problemer”, siger Dr. Cohen. “Dette kan være forskelligt for forskellige mennesker. Og nogle patienter kan have andre medicinske tilstande – såsom depression, diabetes eller hjertesygdomme – som påvirker, hvor godt de kan tåle behandlingen.”
Dr. Cohen siger, at patienterne bør tale med deres neurolog om deres livsstil, familie og beskæftigelse for at overveje, hvordan sygdommen kan påvirke deres liv.
“Nyligt diagnosticerede patienter kan være bekymrede for, at de bliver nødt til at ændre vigtige livsplaner eller aktiviteter, men det er ofte ikke tilfældet,” siger Dr. Cohen.
Seks uger efter sin diagnose, efter at have læst om sygdommen og undersøgt sine behandlingsmuligheder, besluttede Osbourne at begynde natlige glatirameracetatinjektioner (Copaxone). Lægemidlet anvendes til behandling af tilfælde af remitting-relapsing MS og har vist sig at reducere antallet af tilbagefald og bremse sygdommens udvikling.
“Siden jeg startede med medicinen, er mit syn langsomt vendt tilbage, og jeg har ikke oplevet nogen bivirkninger,” siger Osbourne, der havde mistet 80 procent af synet på sit højre øje.
At få diagnosen som 26-årig gav Osbourne et unikt sæt udfordringer. Selv om MS typisk diagnosticeres hos personer i alderen 20 til 40 år – med dobbelt så mange kvinder som mænd – kendte den engelske mediepersonlighed ikke nogen på sin egen alder, der havde MS.
“Jeg har lært, at der er så mange misforståelser om MS,” siger Osbourne. “Det er ikke en sygdom, der kun rammer ældre mennesker eller kvinder.”
Kort tid efter at han opdagede, at han havde MS, introducerede fælles venner Osbourne til talkshowværten Montel Williams, som fik konstateret MS i 1999 i en alder af 42 år. På det tidspunkt var Williams’ prognose dyster. Lægerne fortalte ham, at han ville komme til at bruge en kørestol inden for fire år, hvilket viste sig ikke at være tilfældet.
“Montel har givet mig et væld af oplysninger,” siger Osbourne. “Han har talt med mig om, hvordan han har tilpasset sin kost og holder sig sund ved at motionere.”
Osbourne har også fundet støtte gennem Nancy Davis, en smykkedesigner fra Los Angeles og stifter af Nancy Davis Foundation, som fik konstateret MS i 1991 i en alder af 34 år. I april hædrede Davis Osbourne og hans mor, Sharon, ved sit Race to Erase MS-bidrag i Los Angeles. Davis overrakte de to med sin organisations Medal of Hope-pris, der hvert år gives til dem, der fremmer bevidstheden om MS.
Mentorer kan hjælpe nydiagnosticerede patienter med at lære at håndtere en kronisk sygdom som MS. Men det kræver omhu og omtanke at finde en god mentor eller en støttegruppe.
“Der er værdi i at finde nogen med lignende helbredsudfordringer, som man kan komme i kontakt med, men man skal vælge sine mentorer eller sin støttegruppe med omhu,” siger Dr. Cohen. “Du ønsker at finde en person eller gruppe, der har en situation eller et synspunkt, der ligner din egen, men du skal også finde nogen, du kan stole på. Hvis du taler med den forkerte person og får fejlagtige oplysninger, kan det få din tilstand til at virke mere skræmmende og muligvis føre dig væk fra effektiv sygdomsstyring.”
Dette gælder især for MS-patienter, da symptomerne kan variere dramatisk fra den ene person til den anden og endda hos den samme person fra en periode til en anden.
“The National MS Society har et fantastisk program, hvor de matcher personer med peer counselors,” siger Dr. Cohen. “De parrer folk med andre, der er på samme stadie i deres sygdom, og hjælper dem med at navigere i spørgsmål som f.eks. familiestress eller bekymringer om deres diagnose.”
Support kan også være til gavn for familiemedlemmer, der har en elsket, som har fået diagnosen MS. “Jacks diagnose var et komplet chok for os,” siger Sharon. “Ozzy og jeg begyndte at læse alt, hvad vi kunne om MS. Jeg gjorde det samme, efter at jeg fik konstateret tyktarmskræft. Jeg tror, det er styrkende at vide, hvad man er oppe imod, og at indse, at det ikke er en dødsdom at have en alvorlig sygdom.”
Sharon er stolt af sin søns modstandsdygtighed. “Han er ekstremt stærk. Han tager sit helbred alvorligt, og han har en positiv indstilling,” siger hun.
