Længe før Stephen Camarata blev talepatolog, var han bekendt med den angst, som forældre til sent talende børn oplever. Hans egen mor fortalte ham om den stress, hun oplevede i de tre år, før han begyndte at tale – en tid fyldt med frygt for, at han måske aldrig ville leve et normalt liv. Senere blev Camarata selv forælder til et barn, der talte sent, et barn, som han fik at vide aldrig ville gå på universitetet og hørte hjemme i en særskilt specialklasse for børn med intellektuelle handicap.
Disse bekymrende forudsigelser gik ikke i opfyldelse, men de førte ham ud i en livslang søgen efter at hjælpe andre forældre til bedre at navigere i den forvirrende labyrint af diagnoser og behandlingsmuligheder. Nedenfor diskuterer Camarata nogle af årsagerne til sen taletid blandt småbørn, hvad den nyeste videnskab fortæller os om forholdet mellem sen taletid og autisme, og farerne ved tidlig indgriben baseret på en unøjagtig diagnose.
The MIT Press Reader: Hvad er nogle af grundene til, at et barn kan være sent i gang med at tale?
Stephen Camarata: I overensstemmelse med titlen på bogen, “Late-Talking Children: Et symptom eller et stadium?”, har det at tale sent en hel række forskellige forklaringer. For de fleste småbørn er det simpelthen et udviklingsstadie, som de gennemgår uden langvarige negative konsekvenser. Faktisk kan forældrene, efter at barnet er “vokset ud af” den sene tale, måske ikke engang huske meget om den bekymring eller ængstelse, de følte, mens deres barn endnu ikke talte. For andre børn er den sene tale et symptom på langvarige eller endog livslange udfordringer. Børn med høretab kan f.eks. tale sent og vil ofte sakke bagud i forhold til jævnaldrende børn på det akademiske område og også i deres kommunikationsfærdigheder. Og selvfølgelig er sen taletid et af de primære symptomer på autisme eller autismespektrumforstyrrelser (ASD) og for intellektuel funktionsnedsættelse (som tidligere var kendt som mental retardering).
Måske lige så vigtigt er det, at den kliniske videnskab også fortæller os, at det at tale sent ikke skyldes dårlig opdragelse, vaccinationer, “miljøgifte” eller mangel på næringsstoffer som essentielle fedtsyrer eller B12-vitamin. Det er af afgørende betydning, at forældrene forstår, at de ikke er skyld i, at deres barn taler for sent, og at skyldfølelse ikke blot ikke er berettiget, men også er kontraproduktivt i forhold til at hjælpe deres barn med at lære at tale.
Læseren: I bogen beskriver du i detaljer nogle af farerne ved falske diagnoser og unøjagtig mærkning. Hvad kan forældre gøre for at beskytte sig mod dette?
S.C.: Den bedste beskyttelse mod ukorrekt etikettering er at stille spørgsmål – og få svar. Da min søn f.eks. blev stemplet som værende mentalt retarderet (nu kaldet intellektuel funktionsnedsættelse), spurgte jeg psykologen, hvorfor hun mente, at han ville lære meget langsommere end andre børn. Det viste sig, at den test, hun brugte, var baseret på hans evne til at tale og lytte og ikke på hans evne til at tænke eller ræsonnere. Så fejlmærkningen af min søn skyldtes direkte en misforståelse af den diagnostiske proces for sent talende børn.
Det er af afgørende betydning, at forældrene forstår, at de ikke er skyld i, at deres barn taler sent, og at skyldfølelse ikke blot ikke er berettiget, men også er kontraproduktivt i forhold til at hjælpe deres barn med at lære at tale.
Mange klinikere foretager det, jeg kalder en “bekræftende” diagnose. De begynder at lede efter “tegn” eller “symptomer” på autisme og bekræfter simpelthen en forudbestemt etiket uden at færdiggøre en differentialdiagnose. Det vil sige, at de starter med tanken om, at den sene tale er et symptom på autisme, og bekræfter denne hypotese, hvis der observeres andre tegn eller symptomer på autisme. Men dette sker også, selv om disse “røde flag”-adfærdssymptomer faktisk er relativt almindelige hos børn, der udvikler sig typisk. For eksempel kaster mange toårige børn raserianfald, ignorerer deres forældre, er generte over for fremmede, er kræsne spisere, har store hoveder og/eller tågang. Ingen ville være opmærksom på disse “tegn” eller “røde flag”, medmindre et barn også taler for sent. Disse træk bruges så til at retfærdiggøre en autismediagnose. Det er tydeligt, at nogle klinikker og nogle klinikere betegner alle eller næsten alle sent talende børn som værende på autismespektret, selv om vi ved fra befolkningsundersøgelser, at kun en lille del af de sent talende børn faktisk har autisme.
For at sikre sig mod upræcise etiketter bør forældre spørge klinikeren, hvordan de er kommet frem til en bestemt etiket. Endnu vigtigere er det, at de også bør spørge, om denne etiket ville blive anvendt, hvis barnet ikke var sent talende. Intellektuel funktionsnedsættelse og ASD er begge tilstande, der har alvorlige symptomer ud over at tale sent, så intet barn bør diagnosticeres med en af disse tilstande udelukkende på baggrund af dets verbale evner.
Jeg vil også gerne komme med et vigtigt forbehold. Nogle sent talende børn har faktisk autisme eller intellektuel funktionsnedsættelse, og jeg har mødt forældre, der er uenige i denne betegnelse, selv når mine test viser, at et barns sene tale faktisk er et symptom på en (eller begge) af disse livslangt vanskelige tilstande. Disse forældre er forståeligt nok oprørte og kan forsøge at argumentere mod diagnosen. En kliniker bør altid hilse spørgsmål velkommen og være parat til at forklare, hvordan og hvorfor en etiket er blevet skabt. Selv når forældre er uenige i min diagnose, ville jeg aldrig skælde dem ud eller beskylde dem for at benægte den. Hvis etiketten er korrekt, vil symptomerne på autisme og/eller intellektuel funktionsnedsættelse trods alt fortsætte længe efter, at barnet har lært at tale, og forældrene vil i sidste ende indse, at den oprindelige diagnose var korrekt. Desuden er hverken jeg eller nogen anden kliniker ufejlbarlig, så det er muligt, at den oprindelige etiket efterfølgende vil vise sig at være forkert.
Og desuden bør forældrene stole på deres sunde fornuft og instinkter, og det er en klinikers opgave at sørge for, at de grundigt forklarer en etiket, hvad den betyder, og hvordan de er kommet frem til diagnosen.
Læseren: Du skriver, at tidlig diagnose og interventioner af sent talende børn er vigtige, men at disse foranstaltninger kan være behæftet med faldgruber. Kan du uddybe det?
S.C.: Den primære faldgrube er tydelig, når den tidlige intervention er baseret på en upræcis diagnose. Inden for lægevidenskaben er denne enkle sandhed velkendt. Det giver ingen mening at give en behandling, medmindre der er stillet en præcis diagnose. At være tørstig er f.eks. et symptom på diabetes. Men ingen læge ville behandle tørst med insulin (som ofte anvendes til behandling af diabetes), medmindre der er stillet en differentialdiagnose og en positiv diagnose for diabetes. Tørst kunne naturligvis også betyde, at en person var dehydreret eller kunne skyldes en række andre tilstande end diabetes. Og tørsten er måske ikke et symptom på diabetes eller nogen anden medicinsk tilstand. Behandlingen skal være passende i forhold til diagnosen!
Frølig intervention for autisme omfatter normalt teknikker, der har til formål at øge barnets motivation til at kommunikere. Men disse teknikker, som kan omfatte at give et barn en madbelønning som f.eks. et stykke slik, når det taler, og at lære det at efterligne alt, hvad en voksen siger, er ikke en passende behandling af andre former for forsinket tale og kan faktisk afspore den normale sprogudvikling. Tidlig indsats er vigtig, men det skal være den rigtige form for tidlig indsats og skal være baseret på en præcis diagnose.
Fr tidlig indsats er vigtig, men det skal være den rigtige form for tidlig indsats og skal være baseret på en præcis diagnose.
Og vi ved også, at nogle former for tidlig indsats er værdiløse, uanset hvor tidligt de gives. Der findes f.eks. en nu diskrediteret teori om, at autisme skyldes vaccinationer, og der findes behandlinger, der er designet til at “afgifte” konsekvenserne af “vaccineskader”. Da vi nu ved, at denne “vaccine”-teori om autisme ikke blot er ukorrekt, men faktisk er baseret på svigagtig videnskab, bør denne form for “tidlig intervention” undgås.
Finalt bør al intervention for sent talende børn fokusere på at lære et barn at tale. Selv om dette synes selvindlysende, tvinges alt for mange sent talende børn til at lægge deres hænder i barberskum, bære vægtveste, gynge i lycra-gynger, gennemgå sensorisk børstning, lytte til cd’er med digitalt modificeret musik eller tale, klappe i hænderne i takt til en metronom, blæse i fløjter eller bobler, gennemgå oral stimulering og alle mulige andre aktiviteter i navnet “tidlig intervention” for sent talende børn. Hvad værre er, nogle børn bliver spændt fast i “Rifton”-stole og tvinges til at adlyde klinikernes ordrer, også i navnet “tidlig intervention”. Lad venligst ikke nogen gøre disse ting ved dit barn, der taler for sent, i navnet “tidlig intervention”.”
Læseren: Hvad ved vi – og hvad ved vi endnu ikke – om forholdet mellem sent talende børn og autisme?
S.C.: Det overvældende flertal af børn med autisme eller autismespektrumforstyrrelser er sent talende. Men det overvældende flertal af børn, der taler sent, har ikke autisme. Simpel epidemiologi fortæller os, at det må være sådan. Forekomsten af sent talende børn er ca. et ud af ni eller ti børn i den almindelige befolkning, mens selv den mest generøse vurdering af autisme viser, at kun et ud af 50-60 børn har blot et symptom på ASD. Det er ikke til at vide, om denne ene ud af 50 eller 60 omfatter børn, der taler sent, og som faktisk er blevet fejlagtigt identificeret som havende en ASD. Uanset hvad tyder disse tal på, at mindre end et ud af fem børn, der taler sent, har autisme eller ASD.
“Jeg kan ikke lade være med at spekulere på, om Einstein og andre geniale videnskabsmænd, der talte sent, i dag ville blive diagnosticeret som værende “på autismespektret” eller have et intellektuelt handicap.”
En præcis diagnose af autisme omfatter ikke kun sen taletid, men også en reduceret eller manglende motivation for social kommunikation. De fleste talende børn er socialt motiverede og viser ikke dette centrale træk ved autisme. Men fordi barnet ikke taler, skal en kliniker være opmærksom på nonverbalt socialt engagement, når han/hun udfylder en differentialdiagnose. Der er en lang række fremragende klinikere og videnskabsmænd, der undersøger årsagerne til autisme, men på nuværende tidspunkt er der ingen specifik årsag kendt. Vi ved dog, at genetik spiller en rolle, og at den neurologiske udvikling hos personer med autisme på nogle måder er anderledes end hos andre børn. Desuden er det meget vigtigt, at forældre og klinikere forstår, at sen taletid ikke nødvendigvis betyder, at barnet har autisme eller autismespektrumforstyrrelser. Det er også vigtigt, at når et sent talende barn rent faktisk har autisme, at familien får den rette hjælp og påbegynder behandling så hurtigt som muligt.
Læseren: Hvad kan du fortælle os om den særlige kategori af sent talende børn, som siges at have “Einsteins syndrom”?
S.C.: Det er klart, at nogle meget kloge mennesker, herunder Albert Einstein, talte sent. For at være sikker på, at de fleste sent talende børn ikke har høj intelligens. Men der er bestemt mange tilfælde registreret, der tyder på, at der kan være afvejninger mellem en tidlig, tidlig udvikling af ræsonnement og analytiske evner og udviklingen af verbale færdigheder. Jeg er bekymret for, at disse kloge, sent talende børn fejlagtigt vil blive identificeret som autister eller andre alvorlige sygdomme, så de aldrig kan udnytte deres intellektuelle potentiale på grund af misforståede “behandlinger”, der kvæler kreativitet og innovativ tænkning. Vi forstår alle, at nogle mennesker med tidligt udviklede verbale evner måske ikke er dygtige til matematik eller ingeniørvidenskab. Det samme gælder for kloge, sent talende børn: Det er vigtigt at huske på, at der ikke er noget galt med mennesker, der er meget dygtige til analytiske evner, selv om de taler sent og er mindre dygtige med hensyn til sproglige færdigheder. Jeg kan ikke lade være med at spekulere på, om Einstein og andre geniale videnskabsmænd, der talte sent, i dag ville blive diagnosticeret som værende “på autismespektret” eller have en intellektuel funktionsnedsættelse. Mange af disse højtstående senmoderne talere var notorisk viljestærke og ufleksible som børn.
Ingen forældre bør automatisk antage, at deres sent talende barn er et geni. På den anden side bør tegn på høj intelligens og analytiske evner ikke holdes imod et sent talende barn, og man bør heller ikke forsøge at afspore plejen af dets intellektuelle gaver.
