Lavt fungerende autisme: Symptomerne og hvad det betyder

Lægen fortæller dig, at dit barn har autisme. Hvis dit første spørgsmål drejer sig om lavtfungerende autisme, er du ikke alene. Masser af forældre ønsker at vide præcis, hvor deres børn lander på autismespektret.

Mens forældre måske ofte kaster rundt med begrebet lavt fungerende autisme, gør eksperterne det ikke. Nogle mener, at der er mere præcise måder at beskrive autisme på. Andre mener, at det er for svært at få et klart billede af et barns funktionsstatus med dette udtryk.

Hvis du oplever, at dit barn kæmper med hverdagsaktiviteter, og du ville karakterisere vanskelighederne som alvorlige, kan der være tale om lavtfungerende autisme. Terapi kan måske hjælpe.

Hvor mange mennesker har lavt fungerende autisme?

Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er forbundet med tre sværhedsgrader. Personer med autisme på niveau 3 har brug for en betydelig mængde hjælp til hverdagsaktiviteter, og de har meget dårlige kommunikationsfærdigheder. Parsing af data for disse træk gør prævalensen klar.

Autism Speaks siger, at omkring en tredjedel af mennesker med autisme er nonverbale, og omkring 31 % af børn med ASD har også en intellektuel funktionsnedsættelse. Ved første øjekast virker det indlysende, at et barn med manglende evne til at tale eller problemløsning ville have lavt fungerende autisme. Men virkeligheden er mere kompleks.

Eksperter forklarer, at personer, der ser næsten neurotypiske ud, ofte betragtes som højtfungerende. I modsætning hertil har personer, der anses for at være lavt fungerende, handicaps, der er visuelt og auditivt tydelige. Hver person med autismespektrumforstyrrelser har styrker og udfordringer, og de er ofte stedafhængige.

Et barn med ASD klarer sig måske fint i:

• Skolen. Barnet kan løse opgaverne til tiden, sidde stille hele dagen og undgå mobning.
• Kirke. Barnet kan sidde stille og roligt under en prædiken.
• Biler. Barnet kan køre roligt med på bagsædet i en bil.

Men det samme barn kan kæmpe med nedsmeltningsproblemer derhjemme. Hvis der dukker en uventet person op, eller hvis rutinen ændres, føler barnet sig overvældet.

En vurdering af højtfungerende autisme kan give mening i skolen. I hjemmet passer udtrykket ikke så godt.

Forskere bruger ofte IQ-tests til at inddele børn i højtfungerende og lavtfungerende grupper. Disse resultater er også arbitrære, siger eksperter. Nogle børn med autisme kan ikke gennemføre standard IQ-tests, og andre har svært ved at følge instruktioner. De kan være utroligt intelligente, men det fremgår ikke af testresultaterne.

Autismeforkæmpere forklarer, at verbale evner er en upålidelig indikator for funktionel status. Masser af mennesker med ASD, som ikke er verbale, bruger andre redskaber, f.eks. manuskripter eller billedkort. De kommunikerer helt sikkert, men da det ikke er en accepteret måde at tale på, bliver det overset og nedvurderet.

Hvad er typiske symptomer?

Få redskaber giver nøjagtige gengivelser af funktionsevnen. Nogle forældre stoler på deres observationer for at styre deres barns behandlingsplan.

Eksperter forklarer, at adfærden varierer meget mellem højtfungerende og lavtfungerende børn. Børn på den lavt fungerende side af spektret udviser adfærd, der gør det daglige liv udfordrende.

Alle personer med ASD har sociale, kommunikative og sensoriske vanskeligheder. Men personer med svære former for ASD har betydelige vanskeligheder med:

• Sprog. De bruger måske slet ikke verbale redskaber.
• Sanser. De bliver ofte overvældet, når de udsættes for skarpt lys, menneskemængder eller høje lyde.
• Gentagende bevægelser. De kan vugge frem og tilbage, stønne, smække med døre eller slå med hovedet.

Et barn, der ikke kan tale og har en lav IQ, kan have svært ved:

• At udtrykke ønsker og drømme. Et barn som dette kan give raserianfald, slå med hænderne eller skade sig selv af frustration.
• Problemløsning. En lav IQ gør det svært at lære. Børn i nye situationer kan fryse fast i stedet for at finde en løsning.
• At skabe forbindelse. At udtrykke kærlighed, bede om opmærksomhed eller på anden måde nå ud til andre kan være en udfordring for børn som dette.

Børn med svære former for ASD har ofte andre sundhedsmæssige udfordringer, herunder allergier, astma, epilepsi, fordøjelsesforstyrrelser, søvnforstyrrelser og genetiske tilstande som f.eks. fragilt X-syndrom.

Terapimuligheder for lavtfungerende autisme

Der findes ingen kur mod autisme, men det er ikke en håbløs eller hjælpeløs tilstand. Terapi hjælper børn med autisme med at lære en masse om, hvordan de skal fungere i verden omkring dem.

Når vi tænker på terapi, tænker vi ofte på mennesker, der ligger på en sofa og taler om fortiden eller fremtiden. Terapi for børn med ASD er meget anderledes.

Autismeeksperter er dygtige til at opbygge terapier, som børn både forstår og nyder. For en udenforstående kan en terapisession ligne en leg meget. Terapeuten sidder på barnets niveau og trækker redskaber som klodser, sedler og farveblyanter frem. De arbejder sammen med masser af pauser til leg og fnisen.

Applied behavior analysis (ABA) terapi er den gyldne standard for børn med autisme, herunder børn på det lavtfungerende spektrum. Dette paraplybegreb står for mange typer terapi, siger eksperter. For lavt fungerende børn omfatter den ofte diskret forsøgstræning.

Dette indebærer:

• Identifikation. Eksperter finder en færdighed eller opgave, som barnet har brug for. At pege på en nødvendig genstand, at skabe øjenkontakt og at reagere på deres navn er alle gode terapimål. Større opgaver, herunder tandbørstning, er gode mål for ældre børn.
• Nedbrydning af tingene. Terapeuten bestemmer, hvordan disse store færdigheder opløses i små stykker.
• Øvelse. Terapeuten giver barnet opfordringer til at øve denne ene del igen og igen for at mestre den.

ABA indebærer belønninger. Børn får klistermærker, smil, kiks eller en anden opfordring for at fuldføre opgaven godt. Hvis barnet ikke kan fuldføre opgaven, leder terapeuten efter barrierer. Er rummet for højt? Er stolen ubehagelig? Hvad har barnet brug for?

ABA-behandling virker bedst, når den er intens. Forvent timevis af terapi hver uge med masser af øvelsessessioner mellem aftalerne. Børn har brug for at køre deres øvelser igen og igen, indtil bevægelserne bliver vanemæssige og konstante.

Nogle børn med svagt fungerende autisme har også brug for andre former for terapi. De kan have brug for:

• Fysioterapi. Stramme, spastiske muskler gør glidende bevægelser umulige. En terapeut kan hjælpe med at løse disse problemer.

• Tale terapi. Terapeuter kan hjælpe børn med at finde alternative måder at kommunikere på. Eller de kan hjælpe børn med at øve sig i at tale med en mere rolig stemme med en vis bøjning.

• Ergoterapi. Nogle børn har brug for hjælp til at holde redskaber, f.eks. skeer eller blyanter. Andre har brug for hjælp til opgaver som at binde sko eller bruge en tandbørste.

Børn med svagt fungerende autisme har også gavn af regelmæssig fysisk kontakt. Samtidig forekommende sygdomme som epilepsi og fordøjelsesforstyrrelser forårsager ubehag. Nogle gange gør de det svært at fokusere på terapi. En læge kan komme ind til kernen af disse problemer, og det kan give lindring.

Fremskridt med børn, der har lavtfungerende autisme, kan være langsomme. Det er svært at være tålmodig og fokuseret på fremtiden. Mange forældre bliver oprevet over, hvor langsomt tingene synes at gå.

Fokuser på det positive, siger eksperterne. Skriv hver eneste lille forbedring, du ser, ned, og henvis til listen, når du føler dig nede eller modløs. Små skridt kan og vil blive til noget vidunderligt. Hold øje med de øjeblikke af glæde.

Få støtte, når du har brug for det

Det er ikke altid let at opdrage et barn med svagt fungerende autisme. Mange af disse børn har brug for pleje døgnet rundt, og det giver dig kun lidt tid til at tage dig af dine egne behov og ønsker.

Forbind dig med din lokale autisme-støttegruppe, og tal med andre forældre, der står over for de samme udfordringer. Ræk ud til dine venner og familie, og giv dem konkrete måder at hjælpe dig på. Opbyg dit støttesystem, så du er klar til at hjælpe dit barn så meget, som du kan.

• Statistik og fakta om autisme. Autism Speaks.
• Hvad er forskellen mellem højt og lavt fungerende autisme? (november 2019). Verywell Health.
• Hvor vokabularet om autisme svigter. (april 2016). The Atlantic.
• Hvad er forskellen mellem højtfungerende og lavtfungerende autisme? (oktober 2014). Autistic Women and Nonbinary Network.
• Lavt fungerende autisme: Hvad adskiller den fra hinanden? Autismeforældre.
• Oversigt over svær autisme. (november 2019). Verywell Health.
• Faktaark om autisme. National Autism Association.
• Autismespektrumforstyrrelser. (november 2019). Verdenssundhedsorganisationen.
• Adfærdsterapier: Key Interventions in ASD. (januar 2017). Interaktivt autismenetværk.
• Spørg en ekspert. Child Mind Institute.
• Stor undersøgelse støtter at kassere betegnelsen ‘højtfungerende autisme’. (juli 2019). Spectrum.
• Subtyping the Autism Spectrum Disorder: Sammenligning af børn med højtfungerende autisme og Aspergers syndrom. (juli 2018). Journal of Autism and Developmental Disorders (tidsskrift for autisme og udviklingsforstyrrelser).
• Stop med at kalde børn med autisme for ‘højt’ eller ‘lavt’ fungerende. Forældre.
• Hvad er symptomerne på autisme? Autism Speaks.
• Hvorfor etiketterne ‘højt/lavt fungerende’ er skadelige for autister. (januar 2019). Lær Handicap i dag.
• Forstå mål og intentioner ved lavt fungerende autisme. (november 2013). Forskning i udviklingshæmning.
• Skal vi forkaste udtrykket ‘højtfungerende’ i autisme? (juli 2019). Psychology Today.
• Børn af indvandrerforældre kan have større risiko for lavtfungerende autismespektrumforstyrrelse, men lavere risiko for højtfungerende autismespektrumforstyrrelse. (november 2012). Evidensbaseret mental sundhed.
• Interaktion med et barn, der har autismespektrumforstyrrelse. University of Rochester Medical Center.
• Low-Functioning Autism and Nonsyndromic Intellectual Disability (Lavt fungerende autisme og ikke-syndromisk intellektuel handicap): Magnetic Resonance Imaging (MRI) Findings. (april 2015). Journal of Child Neurology.