Systemisk lupus erythematosus (SLE), der er mest kendt som lupus, er en autoimmun sygdom, der påvirker alle dele af kroppen. Patienter med lupus har et overaktivt immunsystem, der angriber deres eget sunde kropsvæv. Lupus viser sig oftest, når en person er mellem 15 og 35 år gammel – typisk med symptomer på gigt, udslæt, hårtab, solfølsomhed og problemer med nyrerne og blodet. Sygdommen er subtilt anderledes, når den optræder hos personer i andre aldersgrupper.
Da SLE forbliver, når den først er begyndt (den kan kontrolleres, men ikke helbredes), er det vigtigt for personer, der diagnosticeres med sygdommen, at forstå lupus’ virkninger på kroppen over tid, så de kan forudse, hvad de kan forvente, når de bliver ældre. Lupus er imidlertid meget forskelligartet: det er svært at finde to patienter, der oplever sygdommen på samme måde. Derfor er det bedst at samarbejde med din læge for at gennemgå de specifikke forhold i dit tilfælde, så du bedre kan forstå arten af din tilstand, og hvordan den kan udvikle sig med tiden.
Børn:
Børn, der udvikler lupus før ungdomsårene, har ofte en genetisk abnormitet, der prædisponerer dem for sygdommen:
- Symptomer – Tilstanden hos meget små børn har tendens til at være noget mere alvorlig og have mere atypiske symptomer, f.eks. meget forstørrede lymfeknuder.
- Behandlingseffekter – En vigtig overvejelse er effekten af lupusbehandlinger på kroppen. Især høje doser af kortikosteroider kan hæmme væksten og ændre udseendet.
- Social og intellektuel udvikling – Små børn med lupus kan opleve forsinkelser i væksten på disse områder.
Teenagere:
Unge med lupus har generelt de samme træk ved SLE, som forekommer hos voksne – modificeret af det faktum, at de er unge:
- Nyresygdomskomplikationer -lupus-symptomer er mere tilbøjelige til at være alvorlige hos teenagere; teenagere har en højere risiko for at udvikle nyresygdom end folk senere i livet.
- Virkninger af at leve med en kronisk sygdom – Teenagere bekymrer sig ofte om virkningerne af at have en kronisk sygdom på deres sociale liv, kropsbillede, følelsesmæssige velbefindende og konkurrenceevne inden for idræt og i skolen.
- Alternative behandlinger – Teenagere er også mere tilbøjelige til at eksperimentere med alternative behandlinger og ulovlig medicin end voksne.
Unge voksne (18-35 år)
Patienter i denne aldersgruppe står over for mange livsvalg, som kan påvirke, hvordan de og deres læger vil gribe behandlingen an:
- Fertilitet og prævention – Det er vigtigt at placere graviditeterne på et tidspunkt, hvor lupus er relativt rolig. Kvinder bør spørge deres læge, hvilke præventionsmetoder der er sikre og effektive.
- Barnefødsel – Kvinder med lupus skal koordinere deres behandling med specialister i føtalmedicin for at minimere risikoen for komplikationer i forbindelse med graviditet. De vil også ønske at balancere de fysiske krav til børnepasning med behovet for at håndtere deres symptomer effektivt.
- Karriere – Nogle gange kan symptomerne på lupus være invaliderende nok til at kræve tilpasninger på arbejdspladsen. Disse tilpasninger kan omfatte at få lov til at arbejde hjemmefra eller have fleksible arbejdstider i perioder med lupustræthed.
- Andre milepæle i livet – At være syg komplicerer ægteskab, pasning af små børn eller aldrende forældre og andre forhold. At skulle håndtere disse belastninger kan øge trætheden og reducere din evne til at passe på dig selv.
Seniorer:
Lupus, der opstår i slutningen af voksenalderen, har tendens til at være mildere end det, som yngre voksne oplever, og indebærer generelt ikke problemer med nyrerne. Men aldringens virkninger på kroppen spiller generelt en meget større rolle ved fastlæggelse af passende behandling. Blandt de sundhedsspørgsmål, som din læge vil overveje, er en historie med:
- Osteoartritis
- Diabetes
- Hypertension
- Bryst- eller prostatakræft
Behandlingen af seniorer afhænger også til dels af sociale og økonomiske spørgsmål, såsom sundhedsudgifter, karriere og pensionering, tilgængeligheden af plejere og graden af invaliditet.
For oplysninger om dette emne og mere kan du besøge HSS’ side om Lupus og APS Center of Excellence.
Michael D. Lockshin er direktør for Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease på HSS. Han er forfatter til næsten 300 forskningsartikler, bogkapitler og bøger, de fleste om lupus, graviditet, antiphospholipidsyndrom og kønsforskelle i sygdom.
