Når Nicole Greenes veninde plukkede en flåt fra hendes hoved i 2001 og skyllede den væk, tænkte hun ikke på det igen, før seks år senere, da hendes læge fortalte hende, at hun havde borreliose, og spurgte, om hun var blevet bidt af en flåt.
“Jeg havde aldrig hørt om borreliose. Det eneste, jeg kunne tænke, var: “Nej, jeg er ikke et friluftsmenneske, det kan jeg umuligt have”, skrev Greene i sin blog i denne uge for det amerikanske sundhedsministerium, hvor hun er vicedirektør for kontoret for kvinders sundhed.
På vej hjem fra lægebesøget huskede hun den tilsyneladende mindre hændelse fra årene før.
“Min ældste søn plejede at tage på en lejr med overnatning, og der var forældreweekender. Jeg tog af sted på en forældreweekend, og på det tidspunkt havde jeg langt krøllet hår, og jeg går ud fra, at det var der, flåten satte sig fast på mig,” fortalte Greene til CBS News.
En del tid senere var hun på besøg hos veninden. “Jeg må have mærket noget på mit hoved og sagde: “Hvad er det her? Og hun ringede til sin mor, som var sygeplejerske, og hendes mor sagde til hende, at hun skulle hente pincetten og få det ud og skylle det. Det tog kun to minutter,” sagde Greene.
“Jeg så det ikke engang. Jeg kendte ikke til flåter, og jeg kendte bestemt ikke til borreliose.”
I månederne og årene derefter begyndte mystiske helbredsproblemer at dukke op og blev mere alvorlige med tiden. Hun oplevede ømme led, tåget tænkning, depression og rystende hænder, for blot at nævne nogle få. Trods hendes bestræbelser på at få stillet en diagnose blev årsagen til symptomerne ikke klarlagt før efter en influenzalignende episode i 2007, som gjorde hende sengeliggende i flere uger. Hendes læge testede hende for en lang række sygdomme – lupus, seglcellesygdom, fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og borrelia. Lyme-testen var positiv.
Greene er en af de mange mennesker, der ikke bemærker tidlige tegn på Lyme-sygdom, som afviser symptomerne, eller hvis læger overså symptomerne, som ofte omfatter feber, hovedpine, træthed og et udslæt i form af en kugle kaldet erythema migrans, der betragtes som et kendetegn for sygdommen. Det forekommer hos omkring 70 til 80 procent af de smittede personer, ifølge U.S. Centers for Disease Control and Prevention, selv om nogle læger mener, at mange flere tilfælde mangler dette åbenlyse tegn.
Hvis Lyme bliver opdaget tidligt, kan den behandles med antibiotika. Men hvis den forbliver ubehandlet, kan infektionen sprede sig til leddene, hjertet og nervesystemet, hvilket forklarer nogle af Greenes symptomer. Patienterne kan lide af alvorlig hovedpine og nakkesmerter, hjertebanken, ansigtslammelse og gigt med stærke ledsmerter.
En lillebitte flåt, på størrelse med et mærke, som en filtpen laver, overfører borreliose til mennesker – nærmere bestemt en bakterie kaldet Borrelia burgdorferi.
“Flåten er så lille, at de fleste mennesker ikke kan huske, at de er blevet bidt af den,” siger Dr. Neil Spector til CBS News. Spector, der er kræftforsker ved Duke Medicine, blev selv ikke diagnosticeret med borreliose i fire år i 1990’erne.
Fårekyllinger opfanger sygdommen fra andre varmblodede dyr som hjorte, mus og ræve, forklarede dr. Bruce Farber, chef for infektionssygdomme på North Shore University Hospital og Long Island Jewish Medical Center i New Hyde Park, New York.
Der er omkring 300.000 borreliainfektioner i USA hvert år, anslår CDC, men kun omkring 30.000 tilfælde bliver bekræftet og rapporteret.
Personer, der bor i New England, de midtatlantiske stater og det øvre Midtvesten, har den største risiko.
“Det er endemisk på Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island og visse dele af Colorado,” sagde Farber til CBS News og fremhævede områder, hvor flåter er kendt for at holde til i skove og græsarealer.
Skuespiller/sangskriver Kris Kristofferson er blandt dem, der har lidt af symptomer på borreliose i årevis efter at være blevet fejldiagnosticeret. Hans kone fortalte Rolling Stone, at hun mener, at han fik infektionen fra en flåt i skoven i Vermont, mens han optog filmen “Disappearances” i 2005. Hans neurologiske problemer og hukommelsesproblemer blev fejlagtigt beskyldt for Alzheimers, sagde hun.
Mental og fysisk belastning
Spector skrev en bog om sin egen medicinske odyssé i forsøget på at finde svar på sin konstellation af lammende symptomer. Han var på det tidspunkt flyttet fra Boston til Miami, hvor lægerne var mindre fortrolige med borreliose.
“Jeg tror, problemet er, for det første, at der er dette dogme om, at alle har dette perfekt koncentriske udslæt, der ligner Target-logoet, eller at folk skal huske at blive bidt af en flåt. At der er dette meget algoritmiske sæt af tegn og symptomer, og det er faktisk langt fra sandheden. Afhængigt af, hvilke teorier man tror på, har så mange som 40 til 50 procent af alle mennesker ikke det perfekte udslæt,” sagde han.
Udslættet kan være skjult i hovedbunden, hvilket kan være sket i Greene’s tilfælde. Nogle kan have noget som kontaktdermatitis eller nældefeber, sagde Spector, og “mørkhudede mennesker kan måske slet ikke se noget overhovedet. Hvis man kun kigger efter udslæt, går man glip af en masse mennesker.”
Udiagnosticeret og ubehandlet gik Spector fra at løbe maratonløb til knap nok at kunne gå ned ad en gang på arbejdet. Han led af ledsmerter, hjertebanken og det, han kaldte “hjernetåge”. Han tog på skadestuen, og der blev taget prøver, men de viste sig at være normale.
Han fik at vide, at flytningen til Florida nok havde slidt ham ned og forårsaget stress. Men han var ikke overbevist. Som læge under uddannelse tidligere i sit liv, sagde Spector: “Jeg havde arbejdet 130 timer om ugen i et meget intenst miljø og havde aldrig oplevet noget lignende. Jeg var 37 år. Jeg røg ikke, var en ivrig motionist. Ingen familiehistorie med hjertesygdomme. Der var ingen grund til, at der var noget galt med mit hjerte eller min hjerne.”
Et par måneder efter at han flyttede til det sydlige Florida, sagde han, at trætheden blev dybtgående, “til det punkt, hvor jeg knap nok kunne gå 10 meter uden at skulle stoppe. Jeg gik fra at løbe 16 km om dagen til knap nok at gå 20 meter.”
Han begyndte at få mistanke om borrelia, men han blev opfordret til at håndtere stress, så han prøvede biofeedback, mere tid udendørs og mediation, men symptomerne var vedvarende. “Arytmierne blev en smule mere komplekse,” sagde Spector.
Han havde snart brug for en pacemaker/defibrillator. En første borrelia-blodprøve var kommet tilbage negativt for borrelia, men da Spector blev overbevist om, at han havde borrelia, og da han læste om upræcisionen i nogle laboratoriemetoder til påvisning af borrelia, insisterede han på yderligere prøver. Endelig blev borreliose bekræftet i 1997.
“Jeg var utrolig lettet over at vide, at det ikke kun var noget, jeg havde i hovedet”, sagde han. Han fik kraftige antibiotika gennem en intravenøs indsprøjtning hver dag i tre måneder for at befri sin krop for borrelia-bakterierne og sad ved siden af sine kræftpatienter, der fik kemoterapi.
Han flyttede til North Carolina i 1998 for at arbejde med kræftforskning hos GlaxoSmithKline, men der var allerede sket alvorlige skader på hans hjerte, og til sidst var det nødvendigt med en hjertetransplantation.
Den forsinkede diagnose har også krævet en mental og fysisk pris på Nicole Greenes helbred. Hun gik glip af nogle personlige og familiebegivenheder, har været nødt til at tage fri fra arbejde til et utal af lægeaftaler og måtte betale, da forsikringen ikke ville dække nogle borrelia-specialistaftaler. Nu, 15 år efter at hun blev bidt, er hendes krop stadig ved at komme tilbage på sporet, siger hun.
“Det, der har hjulpet, er en kombination af traditionel og ikke-traditionel medicin. Og at ændre min kost,” forklarede Greene. “Jeg får foretaget blodprøver hver fjerde uge. Jeg bliver ikke på et enkelt lægemiddel i lange perioder. Den indvirkning, som medicin har på din krop, er enorm.”
Hun sagde, at det har været nyttigt for hende at arbejde inden for sundhedsområdet.
“At arbejde på netop dette kontor har været en velsignelse. Fordi vi er inden for kvinders sundhed, er vi plejere. Jeg har en masse omsorgsfuldhed,” sagde Greene. Hendes råd til andre patienter er at stille spørgsmål igen og igen for at få svar, der tilfredsstiller, og “omgive dig med omsorgspersoner, uanset om det er din behandler eller dine kære.”
“Ingen kender din krop bedre end du gør”
Det er ikke klart, hvor mange mennesker der lider af det, som CDC kalder “kronisk borrelia-sygdom”, også kaldet “Post-treatment Lyme Disease Syndrome”. Lignende komplikationer og autoimmunlignende reaktioner kan forekomme efter andre infektioner, såsom streptokokker og klamydia. Ifølge CDC’s eksperter har forskning ikke vist, at patienter, der går på længerevarende antibiotikakurser, klarer sig bedre i det lange løb end patienter, der behandles med placebo.
“Bestemt ubehandlet borrelia kan gøre usædvanlige ting. Det kan forårsage kronisk gigt, hjernebetændelse og hjerteproblemer. Men jeg vil ikke have, at folk skal tro, at det er almindeligt. Det er ret usædvanligt,” sagde Farber, der er specialist i smitsomme sygdomme.
“For det overvældende flertal af mennesker, der har borrelia, er det blevet diagnosticeret og behandlet, og selv når det ikke er diagnosticeret, udvikler de ikke disse symptomer,” understregede han.
Spector, der nu er lektor i medicin og i farmakologi og kræftbiologi ved Duke Cancer Institute, har været i stand til at vende tilbage til en mere aktiv livsstil igen. Selv om hans kroniske helbredsproblemer ikke har forhindret ham i at arbejde på at udvikle en ny klasse af lægemidler mod brystkræft og en ny medicin til børn med leukæmi, er han glad for at være tilbage til andre aktiviteter som løb.
“Jeg har det godt i dag. Jeg har løbet igen. Sidste år løb jeg tre halvmaratonløb. Min kardiolog sagde ved min syvårsevaluering: ‘Jeg håber, at du dør af noget andet end en hjertesygdom’,” sagde han.
Spectors bog om hans historie, “Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing”, opfordrer andre til at tage ansvar for deres helbred.
“Jeg tror, at folk er nødt til at stole på sig selv. Der er ingen, der kender din krop bedre end dig selv. Jeg er ligeglad med, om de har en grad fra Yale eller Harvard. Hvis det, du hører fra din læge, ikke stemmer overens med det, du føler, er du nødt til at finde en anden – forsvare dig selv, for ellers kan du let falde igennem mellem to stole. Det er dit liv”, sagde Spector.
