Min datter har medfødt idiopatisk nystagmus. Idiopatisk betyder, at på trods af at man har alle tilgængelige test, kan man ikke finde nogen fysiologisk årsag. Medfødt betyder, at den enten var til stede ved fødslen eller meget tidligt i livet.
Jeg tror, at jeg kan udpege den dag, hvor hendes nystagmus kom. Hun ligger på tæppet på billedet ovenfor og er 6 uger gammel. Hun stirrer lige ind i kameraet, og i denne alder fulgte hun allerede blomsterne i haven, der vajede i brisen over hendes hoved.
Men ved hendes næste kontrolbesøg på babyklinikken et par uger senere var hendes øjenbevægelser og manglende kontrol med hendes blikretning allerede så udtalte, at lægen gik i panik og fortalte mig, at hun troede, at mit barn var blind.
Vi fik en tid på øjenklinikken, og resten er historie: en diagnose, der markerede begyndelsen på en livslang rejse, hvor vi ikke vidste, hvad destinationen ville være.
“Jeg tror, jeg kan præcisere den dag, hvor hendes nystagmus kom.”
Så hvad skete der? Jeg ved det virkelig ikke og kan aldrig vide det med sikkerhed, men min rolige, tilfredse lille pige blev pludselig sprælsk og urolig og kunne ikke beroliges på en bestemt dag.
Hun var kun 9,5 uger gammel. Vi havde været i zoologisk have som en gave til hendes storebror. Det var en meget lys solskinsdag. Det blev hurtigt klart, at min datter ikke nød turen. Hun begyndte at skrige og kunne ikke falde til ro. Hun ville ikke spise. Hun ville ikke krammes. Hun kunne ikke falde til ro i sin barnevogn og heller ikke i bilen på vej hjem.
Da vi kom hjem, badede vi hende, men hun skreg stadig. Vi prøvede at give hende mad, men hun skreg stadig. Vi lagde hende i sin seng og trak gardinerne for den skarpe sol, og til sidst sov hun udmattet. Fra den dag var hendes øjne aldrig mere de samme. Hun var rolig igen, men nystagmusen var der, og den manifesterede sig med brede, fejende øjenbevægelser og en markant drejning af hovedet, som var tydelig, så snart hun begyndte at sætte sig op.
Hvad skete der for at forårsage nystagmusen, eller var den der hele tiden? Kunne det virkelig bare have været en reaktion på det skarpe solskin? Hvad skiftede der inde i min lille piges hjerne? Er det virkelig sådan, at hendes nystagmus startede, eller er det bare sådan, som jeg husker det? Der er så mange ubesvarede spørgsmål, selv i dag. Og den rejse til den ukendte destination? Vi er stadig på den … sammen.
Min smukke lille pige er nu en smuk, lykkelig, succesfuld og charmerende ung kvinde. OK, så jeg er forudindtaget! Men hun lader bestemt aldrig nystagmus stå i vejen for sig.
Chokket over at få at vide, at der er noget galt med ens barns syn, forsvinder aldrig. Fordi alle tilfælde af nystagmus er forskellige, er det svært for lægerne at give en virkelig præcis prognose. Forældrene står tilbage med flere spørgsmål end svar og har nogle gange kun én mulighed: at vente og se.
Så hvor kan bekymrede forældre henvende sig for at få hjælp og støtte? I mit tilfælde var det Nystagmus Network. Deres Facebook-side gør det muligt at kommunikere med hele nystagmus-fællesskabet. Der er også en hel hær af nystagmusambassadører derude i blogosfæren: velformulerede unge mennesker, der siger tingene som de er. Deres ord, som de skriver til deres jævnaldrende, giver også forældre uvurderligt håb og forståelse.
