På denne side: Du vil lære om de forskellige typer behandlinger, som lægerne bruger til børn med PPB. Brug menuen for at se andre sider.
Generelt er tumorer hos børn ualmindelige. Det betyder, at det kan være svært for lægerne at planlægge behandlinger, medmindre de ved, hvad der har været mest effektivt hos andre børn. Det er derfor, at mere end 60 % af børn med kræft behandles som led i et klinisk forsøg. Et klinisk forsøg er en forskningsundersøgelse, hvor man afprøver en ny behandlingsmetode. “Standardbehandling” er de bedste kendte behandlinger. Kliniske forsøg kan afprøve metoder som f.eks. et nyt lægemiddel, en ny kombination af eksisterende behandlinger eller nye doser af nuværende behandlinger. Sundheden og sikkerheden for alle børn, der deltager i kliniske forsøg, overvåges nøje.
For at drage fordel af disse nyere behandlinger bør børn med PPB behandles på et specialiseret behandlingscenter. Lægerne på disse centre har stor erfaring med behandling af børn og har adgang til den nyeste forskning. En læge, der har specialiseret sig i behandling af børn med kræft, kaldes en pædiatrisk onkolog. Hvis der ikke er et børnekræftcenter i nærheden, har generelle kræftcentre nogle gange børnespecialister, som kan være en del af dit barns behandling.
Behandlingsoversigt
I mange tilfælde arbejder et team af læger sammen med et barn og familien for at yde behandling. Dette kaldes et tværfagligt team. Børnekræftcentre har ofte ekstra støttetjenester for børn og deres familier, f.eks. børnelivsspecialister, diætister, fysio- og ergoterapeuter, socialrådgivere og rådgivere. Der kan også være særlige aktiviteter og programmer til at hjælpe dit barn og din familie med at klare sig.
Beskrivelser af behandlingsmulighederne for PPB er anført nedenfor. Behandlingsmuligheder og anbefalinger afhænger af flere faktorer, herunder tumorens type og stadium, mulige bivirkninger samt patientens præferencer og generelle helbred. Dit barns plejeplan omfatter også behandling af symptomer og bivirkninger, hvilket er en vigtig del af kræftbehandlingen.
Kirurgi og kemoterapi og undertiden strålebehandling bruges til at behandle PPB. Hvis hele tumoren ikke kan fjernes under en operation, kan kemoterapi og/eller strålebehandling anvendes til at dræbe de resterende celler.
Tag dig tid til at lære om alle dit barns behandlingsmuligheder og sørg for at stille spørgsmål om ting, der er uklare. Tal med dit barns læge om målene med hver behandling, og hvad dit barn kan forvente, mens det modtager behandlingen. Få mere at vide om at træffe beslutninger om behandling.
Kirurgi
Kirurgi er fjernelse af tumoren og noget af det omkringliggende raske væv under en operation. Det er den vigtigste behandling af PPB. En kirurgisk onkolog er en læge, der har specialiseret sig i behandling af en tumor ved hjælp af kirurgi. Hvis tumoren er for stor til at blive fjernet helt, eller hvis det ikke er muligt at fjerne tumoren helt, kan der udføres kemoterapi før operationen for at reducere tumorens størrelse. Dette kaldes præoperativ kemoterapi.
Før operationen skal du tale med dit sundhedsteam om de mulige bivirkninger fra den specifikke operation, du skal have. Få mere at vide om det grundlæggende om kræftkirurgi.
Kemoterapi
Kemoterapi er brugen af lægemidler til at ødelægge tumorceller, normalt ved at stoppe tumorcellernes evne til at vokse og dele sig.
Et kemoterapiregime, eller skema, som er dit barns behandlingsskema, består normalt af et bestemt antal cyklusser, der gives over en bestemt periode. En patient kan få 1 lægemiddel ad gangen eller en kombination af forskellige lægemidler, der gives på samme tid. Kemoterapi anvendes ofte til behandling af tumorer hos børn, og selv børn så små som nyfødte spædbørn kan sikkert behandles for livstruende tumorer med kemoterapi.
I nogle patienter behandles type I PPB med kirurgi, og kemoterapiens rolle efter kirurgi er omdiskuteret… Tal med dit barns læge om, hvorvidt det anbefales i dit barns tilfælde. Kemoterapi anbefales altid ved PPB af type II og III. Lægen kan først foretage en operation og derefter give kemoterapi for at ødelægge eventuelle tilbageværende PPB-celler; dette kaldes adjuverende eller postoperativ kemoterapi. Nogle gange gives der kemoterapi før operationen.
Fælles lægemidler til type 1 PPB omfatter: cyclophosphamid (Neosar), vincristin (Vincasar) og dactinomycin (Cosmegen). Almindelige behandlingsregimer til type II og III omfatter actinomycin D (IVADo), doxorubicin (Adriamycin), ifosfamid (Ifex) og vincristin (Vincasar).
Bivirkningerne af kemoterapi afhænger af den enkelte og den anvendte dosis, men de kan omfatte træthed, risiko for infektion, kvalme og opkastning, hårtab, appetitløshed og diarré. Disse bivirkninger forsvinder normalt, når behandlingen er afsluttet.
Læs mere om det grundlæggende om kemoterapi.
Strålebehandling
Strålebehandling er brugen af højenergirøntgenstråler eller andre partikler til at ødelægge tumorceller. En læge, der har specialiseret sig i at give strålebehandling til behandling af en tumor, kaldes en stråleonkolog. Den mest almindelige type strålebehandling kaldes strålebehandling med ekstern strålebehandling, som er stråling, der gives fra en maskine uden for kroppen. Når strålebehandling gives ved hjælp af implantater, kaldes det intern strålebehandling eller brachyterapi.
Et strålebehandlingsregime, eller skema, består normalt af et bestemt antal behandlinger, der gives over en bestemt periode.
Det er ikke alle børn med PPB, der modtager strålebehandling. Beslutningen om at anvende strålebehandling træffes, hvis barnets sundhedsplejeteam mener, at der stadig er kræftceller tilbage efter operation og kemoterapi.
Bivirkninger af strålebehandling kan omfatte træthed, milde hudreaktioner, mavebesvær og løs afføring. De fleste bivirkninger forsvinder hurtigt, når behandlingen er afsluttet. Strålebehandling kan dog også forstyrre den normale knoglevækst og er forbundet med udvikling af sekundære kræftformer. Tal med dit barns læge om de mulige kort- og langtidsbivirkninger, inden behandlingen påbegyndes. Få mere at vide om det grundlæggende i strålebehandling.
Påvirkning af symptomer og bivirkninger
PPB og behandlingen heraf giver ofte bivirkninger. Ud over behandlinger, der har til formål at bremse, stoppe eller fjerne tumoren, er en vigtig del af behandlingen at lindre en persons symptomer og bivirkninger. Denne tilgang kaldes palliativ eller støttende pleje, og den omfatter støtte til patienten med hans eller hendes fysiske, følelsesmæssige og sociale behov.
Palliativ pleje er enhver behandling, der fokuserer på at reducere symptomer, forbedre livskvaliteten og støtte patienterne og deres familier. Enhver person, uanset alder eller kræfttype og -stadie, kan modtage palliativ pleje. Det virker bedst, når den palliative pleje påbegyndes så tidligt som nødvendigt i kræftbehandlingsforløbet. Folk får ofte behandling for tumoren samtidig med, at de får behandling for at lindre bivirkninger. Faktisk har personer, der modtager begge dele på samme tid, ofte mindre alvorlige symptomer, bedre livskvalitet og rapporterer, at de er mere tilfredse med behandlingen.
Palliative behandlinger varierer meget og omfatter ofte medicin, ernæringsændringer, afslapningsteknikker, følelsesmæssig støtte og andre terapier. Dit barn kan også modtage palliative behandlinger svarende til dem, der har til formål at fjerne tumoren, f.eks. kemoterapi, kirurgi eller strålebehandling. Tal med dit barns læge om målene for hver behandling i behandlingsplanen.
Hvor behandlingen begynder, skal du tale med dit barns sundhedsteam om de mulige bivirkninger ved den specifikke behandlingsplan og de palliative behandlingsmuligheder. Under og efter behandlingen skal du sørge for at fortælle dit barns læge eller et andet medlem af sundhedspersonalet, hvis dit barn oplever et problem, så det bliver behandlet så hurtigt som muligt. Få mere at vide om palliativ pleje.
Remission og risikoen for tilbagefald
En remission er, når en tumor ikke kan påvises i kroppen, og der ikke er nogen symptomer. Dette kan også kaldes at have “ingen tegn på sygdom” eller NED.
En remission kan være midlertidig eller permanent. Denne usikkerhed får mange mennesker til at bekymre sig om, at kræften vil komme tilbage. Selv om mange remissioner er permanente, er det vigtigt at tale med dit barns læge om muligheden for, at tumoren kan vende tilbage. Hvis du forstår dit barns risiko for tilbagefald og behandlingsmulighederne, kan det hjælpe dig til at føle dig bedre forberedt, hvis tumoren vender tilbage. Få mere at vide om, hvordan du håndterer frygten for tilbagefald.
Hvis tumoren vender tilbage efter den oprindelige behandling, kaldes det for tilbagevendende tumor. Den kan komme tilbage på samme sted, hvilket betyder, at der er tale om et lokalt tilbagefald, eller i nærheden, hvilket er et regionalt tilbagefald. Hvis den kommer tilbage et andet sted, er der tale om et fjernrecidiv.
Når dette sker, begynder en cyklus af undersøgelser igen for at få så meget som muligt at vide om recidivet. Når undersøgelserne er foretaget, vil dit barns læge tale med dig om behandlingsmuligheder. Ofte vil behandlingsplanen omfatte de ovenfor beskrevne behandlinger, såsom operation, kemoterapi og strålebehandling, men de kan blive anvendt i en anden kombination eller gives i et andet tempo. Dit barns læge kan også foreslå kliniske forsøg, hvor man undersøger nye måder at behandle denne type tilbagevendende tumor på. Uanset hvilken behandlingsplan du vælger, vil palliativ pleje være vigtig for at lindre symptomer og bivirkninger.
Den yderligere behandling afhænger af, hvor og hvornår tumoren er vendt tilbage, og hvordan den oprindeligt blev behandlet. Kirurgi kan anvendes til at fjerne en ny tumor. Kemoterapi og/eller strålebehandling kan også anbefales. Knoglemarvs-/stamcelletransplantation kan også være en behandlingsmulighed for nogle børn.
Når en tumor vender tilbage, oplever patienter og deres familier ofte følelser som vantro eller frygt. Familierne opfordres til at tale med deres sundhedsteam om disse følelser og spørge om støttetjenester, der kan hjælpe dem med at klare sig. Få mere at vide om håndtering af tilbagefald.
Avanceret PPB
Avanceret PPB er, når sygdommen har spredt sig ud over det sted, hvor den startede, for det meste i brysthulen eller til diafragmaet, den tynde muskel under lungerne og hjertet, der adskiller brystet fra maven. PPB kan også sprede sig gennem blodbanen til andre organer, især knogler, lever og hjerne.
Områder, hvor PPB har spredt sig, findes ved billeddannende undersøgelser, f.eks. en CT-scanning, MR-scanning eller knoglescanning. Se afsnittet Diagnoser for yderligere oplysninger om disse undersøgelser. PPB, der har spredt sig, behandles sjældent med kirurgi; andre behandlinger vil blive anbefalet. Hvis 1 område, hvor PPB har spredt sig, findes på en scanning, er det sandsynligt, at PPB har spredt sig til andre områder, som ikke kan ses på scanningen.
Hvis behandlingen ikke virker
Selv om behandlingen er vellykket for de fleste børn med kræft, er den det nogle gange ikke. Hvis et barns tumor ikke kan helbredes eller kontrolleres, kaldes dette for fremskreden eller terminal sygdom. Denne diagnose er stressende, og avanceret kræft kan være svært at tale om. Det er dog vigtigt at have åbne og ærlige samtaler med dit barns sundhedsteam for at give udtryk for familiens følelser, præferencer og bekymringer. Sundhedsteamet er der for at hjælpe, og mange teammedlemmer har særlige færdigheder, erfaring og viden til at støtte patienterne og deres familier.
Hospicepleje er designet til at give den bedst mulige livskvalitet til mennesker, der forventes at leve mindre end 6 måneder. Forældre og værger opfordres til at tale med sundhedsplejeteamet om hospicemuligheder, som omfatter hospicepleje i hjemmet, på et særligt hospicecenter eller andre steder i sundhedsvæsenet. Sygepleje og særligt udstyr kan gøre ophold i hjemmet til en brugbar løsning for mange familier. Nogle børn kan være mere tilfredse, hvis de kan arrangere at gå i skole på deltid eller opretholde andre aktiviteter og sociale forbindelser. Barnets sundhedsplejeteam kan hjælpe forældre eller værger med at beslutte et passende aktivitetsniveau. Det er ekstremt vigtigt at sikre, at et barn har det fysisk godt og er smertefrit som en del af pleje i slutningen af livet. Få mere at vide om pasning af et uhelbredeligt sygt barn og planlægning af avanceret kræftpleje.
Det er en enorm tragedie, at et barn dør, og familierne kan have brug for støtte til at håndtere tabet. Børnekræftcentre har ofte professionelt personale og støttegrupper til at hjælpe med sorgprocessen. Få mere at vide om sorg over tabet af et barn.
Det næste afsnit i denne vejledning er Om kliniske forsøg. Det giver flere oplysninger om forskningsundersøgelser, der er fokuseret på at finde bedre måder at pleje mennesker med PPB på. Brug menuen til at vælge et andet afsnit at læse i denne vejledning.
