Die wichtigste Behandlung für Phenylketonurie ist das Vermeiden von Nahrungsmitteln mit hohem Proteingehalt und die Einnahme spezieller medizinischer Präparate wie vorgeschrieben. Menschen mit PKU sollten für den Rest ihres Lebens eine phenylalaninarme Diät einhalten, auch wenn keine Symptome auftreten. Zu den Lebensmitteln mit hohem Phenylalaningehalt gehören u.a.:
- Rindfleisch
- Fisch
- Huhn
- Eier
- Milch
- Schokolade
- Käse
- Bohnen
- Nüsse
- Erbsen
- Sojabohnen
- Diätlimonaden
- die künstlichen Süßstoffe, Aspartam, enthält Phenylalanin.
Bei Menschen mit PKU sind diese Lebensmittel in ihrer Ernährung oft in Maßen erlaubt:
- Getreide
- Brot
- Nudeln
- Reis
- Obst
- Gemüse
- Milchersatzprodukte
Menschen mit PKU müssen außerdem:
- Phenylalanin-freie Säuglingsnahrung oder Fortsetzung des Stillens, ergänzt durch Spezialnahrung.
- Medizinische Spezialnahrung für Kinder und Erwachsene, die entweder freie Aminosäuren, aber kein Phenylalanin enthält, oder Glycomakropeptid, das sehr wenig Phenylalanin enthält
Wenn Ihr Kind auch einen Versuch mit dem PAH-Kofaktor-Medikament Sapropterin (Kuvan) erhalten hat und darauf anspricht, kann es auch dieses Medikament erhalten.
Bewältigung & Unterstützung
PKU ist eine einzigartig schwierige Krankheit, bei der Ihr Kind diszipliniert bleiben und die Diät jeden Tag für den Rest seines Lebens einhalten muss. Unser Team aus Krankenschwestern und Ernährungsberatern kann Ihnen dabei helfen, Strategien zu entwickeln, die Ihrem Kind helfen, die Diät einzuhalten, und unsere Psychologen können Ihrem Kind dabei helfen, den täglichen Stress der Diät zu bewältigen. Die Diät ist teuer, wird aber in der Regel von den Krankenkassen oder öffentlichen Gesundheitsprogrammen übernommen. Unsere Sozialarbeiter helfen Ihnen dabei, herauszufinden, welche finanzielle Unterstützung Sie von Ihrer privaten Versicherung, dem Gesundheitsamt oder Medicaid erhalten können. Erfahren Sie mehr über die Ressourcen für Patienten und Familien, die bei Children’s zur Verfügung stehen.
Gemüse ist eine gute Möglichkeit, Ihrem Kind einige der Nährstoffe zuzuführen, die es im Rahmen einer phenylalaninarmen Ernährung benötigt. Lesen Sie, wie Dr. Claire McCarthy ihren Kindern Gemüse schmackhaft macht. Lesen Sie mehr dazu im Blog von Boston Children’s Thriving.
