Meine Tochter hat angeborenen idiopathischen Nystagmus. Idiopathisch bedeutet, dass trotz aller verfügbaren Tests keine physiologische Ursache gefunden werden kann. Angeboren bedeutet, dass der Nystagmus entweder schon bei der Geburt oder sehr früh im Leben vorhanden war.
Ich glaube, ich kann den Tag genau bestimmen, an dem ihr Nystagmus auftrat. Auf dem Bild oben liegt sie auf dem Teppich, sie ist 6 Wochen alt. Sie starrt direkt in die Kamera, und in diesem Alter verfolgte sie bereits die Blumen im Garten, die im Wind über ihrem Kopf wehten.
Bei der nächsten Untersuchung in der Babyklinik ein paar Wochen später waren ihre Augenbewegungen und die mangelnde Kontrolle über ihre Blickrichtung bereits so ausgeprägt, dass die Ärztin in Panik geriet und mir sagte, sie glaube, mein Baby sei blind.
Wir bekamen einen Termin in der Augenklinik und der Rest ist Geschichte: eine Diagnose, die den Beginn einer lebenslangen Reise markierte, von der wir nicht wussten, wohin sie führen würde.
„Ich glaube, ich kann den Tag genau bestimmen, an dem ihr Nystagmus auftrat.“
Was ist also passiert? Ich weiß es wirklich nicht und kann es nie mit Sicherheit sagen, aber mein ruhiges, zufriedenes kleines Mädchen wurde an einem bestimmten Tag plötzlich unruhig und aufgeregt und ließ sich nicht beruhigen.
Sie war gerade 9,5 Wochen alt. Wir waren in den Zoo gegangen, um ihrem großen Bruder eine Freude zu machen. Es war ein sehr heller, sonniger Tag. Es wurde schnell klar, dass meine Tochter den Ausflug nicht genoss. Sie begann zu schreien und konnte sich nicht beruhigen. Sie wollte nicht gefüttert werden. Sie wollte nicht geknuddelt werden. Sie konnte sich weder in ihrem Buggy noch auf dem Rückweg im Auto beruhigen.
Als wir zu Hause ankamen, badeten wir sie, aber sie schrie immer noch. Wir versuchten, sie zu füttern, aber sie schrie immer noch. Wir legten sie in ihr Bettchen und zogen die Vorhänge gegen die grelle Sonne zu, und schließlich schlief sie erschöpft ein. Von diesem Tag an waren ihre Augen nicht mehr dieselben. Sie war wieder ruhig, aber der Nystagmus war immer noch da und äußerte sich in weiten, ausladenden Augenbewegungen und einer ausgeprägten Kopfdrehung, die sich zeigte, sobald sie sich aufsetzte.
Was war die Ursache für den Nystagmus oder war er schon immer da? Könnte es wirklich nur eine Reaktion auf den hellen Sonnenschein gewesen sein? Was hat sich im Gehirn meines kleinen Mädchens verändert? Hat ihr Nystagmus wirklich so angefangen oder nur so, wie ich es in Erinnerung habe? So viele unbeantwortete Fragen, selbst heute noch. Und diese Reise zum unbekannten Ziel? Wir sind immer noch auf ihr … zusammen.
Mein wunderschönes kleines Mädchen ist jetzt eine hinreißende, glückliche, erfolgreiche und charmante junge Frau. OK, ich bin also voreingenommen! Aber sie lässt sich vom Nystagmus nicht aus der Ruhe bringen.
Der Schock, wenn man erfährt, dass mit dem Sehvermögen des Kindes etwas nicht stimmt, geht nie ganz weg. Da jeder Fall von Nystagmus anders ist, ist es für die Mediziner schwierig, eine wirklich genaue Prognose zu stellen. Da es mehr Fragen als Antworten gibt, bleibt den Eltern manchmal nur eine Möglichkeit: abwarten.
An wen können sich besorgte Eltern also wenden, um Hilfe und Unterstützung zu erhalten? In meinem Fall war es das Nystagmus-Netzwerk. Auf deren Facebook-Seite kann man mit der gesamten Nystagmus-Gemeinschaft kommunizieren. Außerdem gibt es in der Blogosphäre eine ganze Armee von Nystagmus-Botschaftern: wortgewandte junge Menschen, die sagen, wie es ist. Indem sie für Gleichaltrige schreiben, geben sie auch den Eltern unschätzbare Hoffnung und Verständnis.
