Im Frühjahr letzten Jahres traten bei Jack Osbourne rätselhafte Symptome auf. Der 27-jährige Fernsehstar (Sohn des legendären Rockers Ozzy und der Medienpersönlichkeit Sharon) drehte in Utah für seine Fernsehserie Haunted Highway, in der es um das Paranormale geht, eine Szene, in der er nachts in einen kalten See tauchen musste. Als er aus dem Wasser auftauchte, hatte er migräneartige Kopfschmerzen. Am nächsten Tag wachte er auf und stellte fest, dass sein Sehvermögen verschwommen war.
Als seine Sehkraft immer schlechter wurde, machte Osbourne einen Termin bei seinem Arzt, der ihn an einen Neurologen im Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles überwies. Nach umfangreichen Tests – einschließlich Magnetresonanztomographie (MRT) und Lumbalpunktion (Lumbalpunktion) – wurde bei Osbourne eine schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert, die häufigste Form dieser degenerativen neurologischen Erkrankung.
Die Nachricht war ein Schock für Osbourne, der den Zuschauern in der Serie The Osbournes vorgestellt wurde. Diese äußerst beliebte MTV-Reality-Serie lief von 2002 bis 2005 und zeigte das häusliche Leben seiner Familie. Osbourne, der im vergangenen Jahr mit seiner langjährigen Freundin Lisa Stelly verlobt wurde, hatte sich auf eines der glücklichsten Jahre seines Lebens gefreut. Zwei Wochen vor seiner Diagnose hatten er und Lisa die Geburt ihrer Tochter Pearl gefeiert und waren mit der Planung ihrer Hochzeit beschäftigt. Plötzlich stand Osbourne vor einer ungewissen Zukunft.
„Als ich die Diagnose erhielt, dachte ich sofort an den Komiker Richard Pryor, der MS hatte“, sagt Osbourne. „Ich stellte mir vor, in ein paar Jahren im Rollstuhl zu sitzen, und dachte, das war’s.“
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen, bei denen MS diagnostiziert wird, zunächst das Schlimmste befürchten, sagt die Neurologin Barbara Giesser, M.D., Fellow der American Academy of Neurology (AAN) und Professorin für klinische Neurologie und klinische Leiterin des Multiple-Sklerose-Programms an der University of California, Los Angeles.
In den letzten 20 Jahren ist die Krankheit jedoch gut behandelbar geworden. Zwar gibt es immer noch keine Heilung, aber viele Medikamente können die Symptome lindern und manchmal sogar das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen. Fortschritte bei den Behandlungsmöglichkeiten, einschließlich oraler Medikamente, sowie neue Erkenntnisse über die Genetik der Krankheit geben Ärzten und Patienten Anlass zur Hoffnung.
„MS ist zwar eine komplexe neurologische Erkrankung, die eine ständige Betreuung erfordert, aber viele Menschen können mit einer angemessenen Behandlung ein erfülltes Leben führen“, betont Dr. Giesser.
Bis vor kurzem gab es nur injizierbare Medikamente zur Behandlung von MS. Im September 2010 wurde mit Fingolimod (Markenname Gilenya) das erste orale MS-Medikament eingeführt, zwei Jahre später folgte Teriflunomid (Aubagio), ein einmal täglich oral einzunehmendes Medikament für Patienten mit schubförmiger MS. Im März dieses Jahres hat die US-amerikanische Arzneimittelbehörde FDA ein weiteres orales Medikament, Dimethylfumarat (Tecfidera), zugelassen.
Darüber hinaus arbeiten Forscher daran, genetische Marker zu ermitteln, mit deren Hilfe festgestellt werden kann, welche Medikamente bei bestimmten Patienten am wirksamsten sind. Dies würde es den Ärzten ermöglichen, die Behandlung individuell anzupassen und so die Tür zu einer genetisch personalisierten Medizin zu öffnen.
Ein Crash-Kurs in Sachen MS
Vor seiner Diagnose, so gibt Osbourne zu, war MS nicht auf seinem Radar. Nachdem er erfahren hatte, dass er an dieser Krankheit leidet, von der weltweit mehr als 2,1 Millionen Menschen betroffen sind, wollte Osbourne so viel wie möglich über den Umgang mit der Krankheit erfahren.
„Ich wollte keine voreiligen Behandlungsentscheidungen treffen, bevor ich nicht einige Nachforschungen angestellt und mit meinem Neurologen gesprochen hatte“, sagt Osbourne. „Außerdem wurde mir im Nachhinein klar, dass ich schon seit geraumer Zeit Symptome hatte. Im Jahr 2010 hatte ich etwa zwei Monate lang Taubheitsgefühle in den Beinen und nahm einfach an, dass es sich um einen eingeklemmten Nerv handelte.“
Der Neurologe Bruce Cohen, M.D., Fellow der AAN, Professor für Neurologie und Direktor der MS-Klinik an der Feinberg School of Medicine der Northwestern University in Chicago, IL, sagt, dass es für MS-Patienten einige Zeit dauern kann, bis eine endgültige Diagnose gestellt wird. „Die Symptome können auch kommen und gehen und verschwinden oft für Monate oder Jahre“, sagt er.
Dr. Cohen ermutigt seine kürzlich diagnostizierten Patienten, die Risiken und Vorteile der verschiedenen Therapien zu besprechen, bevor sie eine Behandlung beginnen. Ziel sei es, die Krankheit so früh wie möglich vollständig zu unterdrücken.
„Wir suchen nach einer Behandlung, die für jeden einzelnen Patienten wirksam ist und für ihn ein akzeptables Risiko in Bezug auf mögliche Nebenwirkungen wie Müdigkeit, grippeähnliche Symptome, Infektionen, Reaktionen an der Injektionsstelle und Magen-Darm-Probleme darstellt“, sagt Dr. Cohen. „Dies kann bei jedem Menschen anders sein. Manche Patienten haben auch andere Erkrankungen wie Depressionen, Diabetes oder Herzkrankheiten, die sich darauf auswirken, wie gut sie die Behandlung vertragen.“
Dr. Cohen sagt, dass Patienten mit ihrem Neurologen über ihren Lebensstil, ihre Familie und ihren Beruf sprechen sollten, um zu überlegen, wie sich die Krankheit auf ihr Leben auswirken könnte.
„Neu diagnostizierte Patienten sind vielleicht besorgt, dass sie wichtige Lebenspläne oder Aktivitäten ändern müssen, aber das ist oft nicht der Fall“, sagt Dr. Cohen.
Sechs Wochen nach seiner Diagnose, nachdem er sich über die Krankheit informiert und seine Behandlungsmöglichkeiten erkundet hatte, beschloss Osbourne, mit nächtlichen Glatirameracetat (Copaxone)-Injektionen zu beginnen. Das Medikament wird zur Behandlung von remittierend-rezidivierender MS eingesetzt und verringert nachweislich die Anzahl der Schübe und verlangsamt das Fortschreiten der Krankheit.
„Seit ich mit der Behandlung begonnen habe, kehrte meine Sehkraft langsam zurück, und ich hatte keine Nebenwirkungen“, sagt Osbourne, der 80 Prozent seiner Sehkraft auf dem rechten Auge verloren hatte.
Die Diagnose im Alter von 26 Jahren stellte Osbourne vor eine Reihe von besonderen Herausforderungen. Obwohl MS in der Regel bei Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren diagnostiziert wird – wobei Frauen doppelt so häufig betroffen sind wie Männer -, kannte die englische Medienpersönlichkeit niemanden in seinem Alter, der an MS erkrankt war.
„Ich habe gelernt, dass es so viele Missverständnisse über MS gibt“, sagt Osbourne. „Es ist keine Krankheit, die nur ältere Menschen oder Frauen betrifft.“
Kurz nachdem er entdeckt hatte, dass er MS hat, machten gemeinsame Freunde Osbourne mit dem Talkmaster Montel Williams bekannt, bei dem 1999 im Alter von 42 Jahren MS diagnostiziert wurde. Zu dieser Zeit war Williams‘ Prognose düster. Die Ärzte sagten ihm, dass er innerhalb von vier Jahren auf einen Rollstuhl angewiesen sein würde, was sich jedoch nicht bewahrheitete.
„Montel hat mich mit einer Fülle von Informationen versorgt“, sagt Osbourne. „
Osbourne fand auch Unterstützung durch Nancy Davis, eine in Los Angeles ansässige Schmuckdesignerin und Gründerin der Nancy Davis Foundation, die 1991 im Alter von 34 Jahren mit MS diagnostiziert wurde. Im April ehrte Davis Osbourne und seine Mutter Sharon bei ihrer Benefizveranstaltung Race to Erase MS in Los Angeles. Davis überreichte den beiden die „Medal of Hope“-Auszeichnung ihrer Organisation, die jährlich an Personen verliehen wird, die das Bewusstsein für MS fördern.
Mentoren können neu diagnostizierten Patienten helfen, mit einer chronischen Erkrankung wie MS umzugehen. Aber einen guten Mentor oder eine Selbsthilfegruppe zu finden, erfordert Sorgfalt und Urteilsvermögen.
„Es ist von Vorteil, jemanden mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen zu finden, mit dem man sich verbinden kann, aber man sollte seine Mentoren oder Selbsthilfegruppen sorgfältig auswählen“, sagt Dr. Cohen. „Sie sollten eine Person oder Gruppe finden, die eine ähnliche Situation oder einen ähnlichen Ausblick hat wie Sie selbst, aber Sie müssen auch jemanden finden, dem Sie vertrauen können. Wenn Sie mit der falschen Person sprechen und falsche Informationen erhalten, kann das Ihre Krankheit noch beängstigender erscheinen lassen und Sie möglicherweise von einer effektiven Krankheitsbewältigung abhalten.“
Dies gilt besonders für MS-Patienten, da die Symptome von Person zu Person und sogar bei derselben Person von einem Zeitraum zum anderen stark variieren können.
„Die Nationale MS-Gesellschaft hat ein großartiges Programm, bei dem sie Menschen mit gleichaltrigen Beratern zusammenbringt“, sagt Dr. Cohen. „Sie bringen Menschen mit anderen zusammen, die sich in der gleichen Phase ihrer Krankheit befinden, und helfen ihnen bei Problemen wie familiärem Stress oder Sorgen über ihre Diagnose.“
Die Unterstützung kann auch Familienmitgliedern zugute kommen, die einen geliebten Menschen haben, bei dem MS diagnostiziert wurde. „Jacks Diagnose war ein völliger Schock für uns“, sagt Sharon. „Ozzy und ich begannen, alles über MS zu lesen, was wir konnten. Ich habe dasselbe getan, nachdem bei mir Darmkrebs diagnostiziert wurde. Ich denke, es ist ermutigend zu wissen, womit man es zu tun hat, und zu erkennen, dass eine schwere Krankheit kein Todesurteil ist.“
Sharon ist stolz auf die Widerstandskraft ihres Sohnes. „Er ist extrem stark. Er nimmt seine Gesundheit ernst, und er hat eine positive Einstellung“, sagt sie.
