Lange bevor Stephen Camarata Sprachpathologe wurde, war er mit den Ängsten vertraut, die Eltern von spät sprechenden Kindern erleben. Seine eigene Mutter erzählte ihm von dem Stress, den sie in den drei Jahren, bevor er zu sprechen begann, durchmachte – eine Zeit voller Ängste, dass er vielleicht nie ein normales Leben führen würde. Später wurde Camarata selbst Elternteil eines spät sprechenden Kindes, von dem ihm gesagt wurde, dass es nie aufs College gehen würde und in eine gesonderte Sonderschulklasse für Kinder mit geistigen Behinderungen gehörte.
Diese beunruhigenden Vorhersagen haben sich nicht bewahrheitet, aber sie führten ihn auf eine lebenslange Suche, um anderen Eltern zu helfen, sich im verwirrenden Labyrinth der Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten besser zurechtzufinden. Im Folgenden erörtert Camarata einige der Ursachen des späten Sprechens bei Kleinkindern, was die neueste Wissenschaft über den Zusammenhang zwischen spätem Sprechen und Autismus aussagt und welche Gefahren ein frühzeitiges Eingreifen auf der Grundlage einer ungenauen Diagnose birgt.
The MIT Press Reader: Was sind einige der Gründe, warum ein Kind erst spät zu sprechen beginnt?
Stephen Camarata: Passend zum Titel des Buches, „Late-Talking Children: Ein Symptom oder ein Stadium?“, gibt es für das späte Sprechen eine ganze Reihe von Erklärungen. Bei den meisten Kleinkindern handelt es sich einfach um eine Entwicklungsphase, die sie ohne dauerhafte negative Folgen durchlaufen. Nachdem das Kind aus dem späten Sprechen „herausgewachsen“ ist, erinnern sich die Eltern vielleicht nicht einmal mehr an die Sorgen oder Ängste, die sie empfanden, als ihr Kind noch nicht sprach. Bei anderen Kindern ist das späte Sprechen ein Symptom für lang anhaltende oder sogar lebenslange Probleme. Kinder mit einer Hörminderung sprechen zum Beispiel spät und bleiben in ihren Kommunikationsfähigkeiten oft auch hinter Gleichaltrigen zurück. Und natürlich ist verspätetes Sprechen eines der Hauptsymptome von Autismus oder Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) und von geistiger Behinderung (die früher als geistige Retardierung bezeichnet wurde).
Vielleicht ebenso wichtig ist, dass die klinische Wissenschaft uns auch sagt, dass spätes Sprechen nicht durch schlechte Erziehung, Impfungen, „Umweltgifte“ oder einen Mangel an Nährstoffen wie essentiellen Fettsäuren oder Vitamin B12 verursacht wird. Es ist äußerst wichtig, dass Eltern verstehen, dass sie das späte Sprechen ihres Kindes nicht verursacht haben und dass Schuldgefühle nicht nur ungerechtfertigt, sondern auch kontraproduktiv sind, wenn es darum geht, ihrem Kind beim Sprechenlernen zu helfen.
Der Leser: In Ihrem Buch gehen Sie auf einige der Gefahren von Fehldiagnosen und ungenauen Bezeichnungen ein. Was können Eltern tun, um sich davor zu schützen?
S.C.: Der beste Schutz vor falscher Etikettierung ist, Fragen zu stellen – und Antworten zu bekommen. Als mein Sohn zum Beispiel als geistig behindert eingestuft wurde, habe ich die Psychologin gefragt, warum sie glaubte, dass er viel langsamer lernen würde als andere Kinder. Es stellte sich heraus, dass der Test, den sie benutzte, auf seinen Sprach- und Hörfähigkeiten basierte und nicht auf seiner Fähigkeit zu denken oder zu denken. Die Fehleinstufung meines Sohnes war also direkt darauf zurückzuführen, dass sie das Diagnoseverfahren für spät sprechende Kinder falsch verstanden hatte.
Es ist äußerst wichtig, dass Eltern verstehen, dass sie das späte Sprechen ihres Kindes nicht verursacht haben und dass Schuldgefühle nicht nur nicht gerechtfertigt, sondern auch kontraproduktiv sind, wenn es darum geht, ihrem Kind beim Sprechenlernen zu helfen.
Viele Kliniker führen eine Diagnose durch, die ich als „bestätigende“ Diagnose bezeichne. Sie beginnen mit der Suche nach „Anzeichen“ oder „Symptomen“ von Autismus und bestätigen einfach ein vorher festgelegtes Etikett, ohne eine Differenzialdiagnose zu erstellen. Das heißt, sie beginnen mit der Idee, dass das späte Sprechen ein Symptom von Autismus ist und bestätigen diese Hypothese, wenn andere Anzeichen oder Symptome von Autismus beobachtet werden. Dies geschieht jedoch auch dann, wenn diese „auffälligen“ Verhaltensweisen bei sich normal entwickelnden Kindern relativ häufig vorkommen. Viele Zweijährige haben zum Beispiel Wutanfälle, ignorieren ihre Eltern, sind Fremden gegenüber schüchtern, sind wählerische Esser, haben einen großen Kopf und/oder laufen mit den Zehen. Niemand würde auf diese „Zeichen“ oder „roten Fahnen“ achten, es sei denn, das Kind redet auch zu spät. Diese Merkmale werden dann zur Rechtfertigung der Autismusdiagnose herangezogen. Offensichtlich stufen manche Kliniken und manche Ärzte alle oder fast alle spät sprechenden Kinder als dem Autismus-Spektrum zugehörig ein, obwohl wir aus Bevölkerungsstudien wissen, dass nur ein kleiner Teil der spät sprechenden Kinder tatsächlich Autismus hat.
Um sich vor unzutreffenden Einstufungen zu schützen, sollten Eltern den Arzt fragen, wie er zu einer bestimmten Einstufung gekommen ist. Noch wichtiger ist, dass sie auch fragen sollten, ob dieses Etikett auch gelten würde, wenn das Kind nicht spät sprechen würde. Geistige Behinderung und ASD sind beides Erkrankungen, die schwerwiegende Symptome haben, die über das späte Sprechen hinausgehen, so dass kein Kind nur aufgrund seiner verbalen Fähigkeiten mit einer dieser beiden Erkrankungen diagnostiziert werden sollte.
Ich möchte auch einen wichtigen Vorbehalt anbringen. Einige spät sprechende Kinder haben tatsächlich Autismus oder eine geistige Behinderung, und ich bin Eltern begegnet, die mit dieser Bezeichnung nicht einverstanden sind, selbst wenn meine Tests zeigen, dass das späte Sprechen eines Kindes tatsächlich ein Symptom einer (oder beider) dieser lebenslang schwierigen Erkrankungen ist. Diese Eltern sind verständlicherweise verärgert und versuchen vielleicht, die Diagnose zu bestreiten. Ein Kliniker sollte immer für Fragen offen sein und bereit sein zu erklären, wie und warum eine Diagnose gestellt wurde. Selbst wenn Eltern mit meiner Diagnose nicht einverstanden sind, würde ich sie niemals ausschimpfen oder ihnen vorwerfen, sie würden die Diagnose verleugnen. Denn wenn die Diagnose richtig ist, werden die Symptome des Autismus und/oder der geistigen Behinderung noch lange anhalten, nachdem das Kind gelernt hat, zu sprechen, und die Eltern werden schließlich erkennen, dass die ursprüngliche Diagnose richtig war. Außerdem ist weder ich noch ein anderer Arzt unfehlbar, so dass es möglich ist, dass sich die ursprüngliche Diagnose später als falsch erweist.
Außerdem sollten Eltern ihrem gesunden Menschenverstand und ihren Instinkten vertrauen, und es ist die Aufgabe eines Arztes, sicherzustellen, dass er eine Diagnose gründlich erklärt, was sie bedeutet und wie er zu dieser Diagnose gekommen ist.
Der Leser: Sie schreiben, dass eine frühzeitige Diagnose und Intervention bei spät sprechenden Kindern wichtig ist, dass diese Maßnahmen aber auch ihre Tücken haben können. Können Sie das näher erläutern?
S.C.: Die Hauptfalle ist offensichtlich, wenn die Frühintervention auf einer ungenauen Diagnose beruht. In der Medizin ist diese einfache Wahrheit wohlbekannt. Es macht keinen Sinn, eine Behandlung durchzuführen, wenn keine genaue Diagnose gestellt wurde. Durst ist zum Beispiel ein Symptom von Diabetes. Aber kein Arzt würde den Durst mit Insulin behandeln (das häufig zur Behandlung von Diabetes eingesetzt wird), solange keine positive Differenzialdiagnose für Diabetes gestellt wurde. Natürlich könnte der Durst auch bedeuten, dass eine Person dehydriert ist, oder er könnte von einer beliebigen anderen Krankheit als Diabetes herrühren. Und der Durst muss nicht unbedingt ein Symptom von Diabetes oder einer anderen Erkrankung sein. Die Behandlung muss der Diagnose angemessen sein!
Zur Frühbehandlung von Autismus gehören in der Regel Techniken, die die Motivation des Kindes zur Kommunikation steigern sollen. Aber diese Techniken, zu denen auch gehören kann, dass ein Kind mit Essen belohnt wird, z. B. mit einem Bonbon, wenn es spricht, und dass ihm beigebracht wird, alles nachzuahmen, was ein Erwachsener sagt, sind keine angemessene Behandlung für andere Formen des verspäteten Sprechens und können sogar die normale Sprachentwicklung beeinträchtigen. Frühes Eingreifen ist wichtig, aber es muss die richtige Art des frühen Eingreifens sein und auf einer genauen Diagnose beruhen.
Frühes Eingreifen ist wichtig, aber es muss die richtige Art des frühen Eingreifens sein und auf einer genauen Diagnose beruhen.
Außerdem wissen wir, dass einige Formen des frühen Eingreifens wertlos sind, egal wie früh sie eingesetzt werden. So gibt es zum Beispiel die inzwischen diskreditierte Theorie, dass Autismus durch Impfungen verursacht wird, und es gibt Behandlungen, die die Folgen von „Impfschäden“ „entgiften“ sollen. Da wir inzwischen wissen, dass diese „Impf“-Theorie des Autismus nicht nur unzutreffend ist, sondern tatsächlich auf betrügerischen wissenschaftlichen Erkenntnissen beruht, sollte diese Form der „Frühintervention“ vermieden werden.
Schließlich sollten sich alle Interventionen bei spätem Sprechen darauf konzentrieren, dem Kind das Sprechen beizubringen. Obwohl dies selbstverständlich zu sein scheint, werden viel zu viele spät sprechende Kinder gezwungen, ihre Hände in Rasierschaum zu tauchen, beschwerte Westen zu tragen, in Lycra-Schaukeln zu schaukeln, sensorische Bürsten zu benutzen, CDs mit digital modifizierter Musik oder Sprache zu hören, im Takt eines Metronoms in die Hände zu klatschen, Pfeifen oder Seifenblasen zu pusten, sich einer oralen Stimulation zu unterziehen und alle möglichen anderen Aktivitäten im Namen der „Frühförderung“ für spätes Sprechen durchzuführen. Schlimmer noch, manche Kinder werden in „Rifton“-Stühlen festgeschnallt und müssen den Anweisungen des Arztes Folge leisten, ebenfalls im Namen der „Frühförderung“. Bitte erlauben Sie niemandem, Ihrem spät sprechenden Kind diese Dinge im Namen der „Frühförderung“ anzutun.
Der Leser: Was wissen wir – und was wissen wir noch nicht – über den Zusammenhang zwischen spätem Sprechen und Autismus?
S.C.: Die überwältigende Mehrheit der Kinder mit Autismus oder Autismus-Spektrum-Störungen sind späte Sprecher. Aber die überwältigende Mehrheit der Kinder, die spät sprechen, hat keinen Autismus. Die einfache Epidemiologie sagt uns, dass dies so sein muss. Die Häufigkeit des späten Sprechens liegt bei etwa einem von neun oder zehn Kindern in der Allgemeinbevölkerung, während selbst die großzügigste Schätzung für Autismus darauf hindeutet, dass nur etwa eines von 50 oder 60 Kindern auch nur ein Symptom von ASD aufweist. Ob in diesem einen von 50 oder 60 Kindern auch spät sprechende Kinder enthalten sind, die fälschlicherweise als ASD-Kinder identifiziert wurden, kann nur vermutet werden. Unabhängig davon bedeutet die Annahme dieser Zahlen, dass weniger als eines von fünf spät sprechenden Kindern an Autismus oder ASD leidet.
„Ich kann nicht umhin, mich zu fragen, ob Einstein und andere brillante Wissenschaftler, die spät sprachen, heute als ‚auf dem Autismus‘-Spektrum stehend oder mit einer geistigen Behinderung diagnostiziert würden.“
Eine korrekte Autismus-Diagnose umfasst nicht nur spätes Sprechen, sondern auch eine verminderte oder fehlende Motivation zur sozialen Kommunikation. Die meisten sprechenden Kinder sind sozial motiviert und weisen dieses Hauptmerkmal des Autismus nicht auf. Da das Kind jedoch nicht spricht, muss ein Kliniker bei der Differenzialdiagnose auf nonverbales soziales Engagement achten. Es gibt eine ganze Reihe hervorragender klinisch-wissenschaftlicher Forscher, die sich mit den Ursachen von Autismus befassen, aber eine spezifische Ursache ist derzeit nicht bekannt. Wir wissen, dass die Genetik eine Rolle spielt und dass die neurologische Entwicklung von Menschen mit Autismus in mancher Hinsicht anders verläuft als bei anderen Kindern. Außerdem ist es sehr wichtig, dass Eltern und Ärzte verstehen, dass spätes Sprechen nicht unbedingt bedeutet, dass das Kind Autismus oder eine Autismus-Spektrum-Störung hat. Wenn ein spät sprechendes Kind tatsächlich Autismus hat, ist es auch wichtig, dass die Familie die richtige Hilfe bekommt und so bald wie möglich mit der Behandlung beginnt.
The Reader: Was können Sie uns über die besondere Kategorie der spät sprechenden Kinder sagen, denen das „Einstein-Syndrom“ nachgesagt wird?
S.C.: Es ist klar, dass einige sehr kluge Menschen, einschließlich Albert Einstein, spät gesprochen haben. Allerdings sind die meisten spät sprechenden Kinder nicht hochintelligent. Es sind jedoch viele Fälle bekannt, die darauf hindeuten, dass es einen Kompromiss zwischen der frühen, frühzeitigen Entwicklung des Denkens und der analytischen Fähigkeiten und der Entwicklung der verbalen Fähigkeiten geben kann. Ich mache mir Sorgen, dass diese aufgeweckten, spät sprechenden Kinder fälschlicherweise als autistisch oder an einer anderen schlimmen Krankheit leidend eingestuft werden, so dass sie ihr intellektuelles Potenzial aufgrund von fehlgeleiteten „Behandlungen“, die Kreativität und innovatives Denken unterdrücken, nie ausschöpfen können. Wir alle wissen, dass manche Menschen mit ausgeprägten verbalen Fähigkeiten nicht unbedingt gut in Mathematik oder Technik sind. Das Gleiche gilt für hochbegabte Kinder, die spät sprechen: Es ist wichtig, sich vor Augen zu halten, dass gegen Menschen, die über hohe analytische Fähigkeiten verfügen, nichts einzuwenden ist, auch wenn sie spät sprechen und weniger sprachbegabt sind. Ich kann nicht umhin, mich zu fragen, ob Einstein und andere brillante Wissenschaftler, die spät sprachen, heute als „autistisch“ oder geistig behindert diagnostiziert würden. Viele dieser hochbegabten späten Sprecher waren als Kinder notorisch eigensinnig und unnachgiebig.
Kein Elternteil sollte automatisch davon ausgehen, dass sein spät sprechendes Kind ein Genie ist. Andererseits sollten Anzeichen für hohe Intelligenz und analytische Fähigkeiten einem spät sprechenden Kind nicht vorgeworfen werden, noch sollte jemand versuchen, die Förderung seiner intellektuellen Begabungen zu verhindern.
