Als Nicole Greenes Freund 2001 eine Zecke von ihrem Kopf zupfte und sie wegspülte, dachte sie nicht mehr daran, bis ihr Arzt ihr sechs Jahre später sagte, dass sie Borreliose habe und sie fragte, ob sie von einer Zecke gebissen worden sei.
„Ich hatte noch nie von Borreliose gehört. Alles, was ich denken konnte, war: ‚Nein, ich bin kein Outdoor-Mensch, das kann ich nicht haben'“, schrieb Greene diese Woche in ihrem Blog für das US-Gesundheitsministerium, wo sie stellvertretende Direktorin des Büros für Frauengesundheit ist.
Auf der Heimfahrt von dem Arzttermin erinnerte sie sich an den scheinbar unbedeutenden Vorfall, der Jahre zuvor stattgefunden hatte.
„Mein älterer Sohn ging in ein Ferienlager und es gab Elternwochenenden. Ich war auf einem Elternwochenende, und damals hatte ich lange lockige Haare, und ich nehme an, dass sich die Zecke in mir festgesetzt hat“, sagte Greene gegenüber CBS News.
Einige Zeit später besuchte sie die Freundin. „Ich muss etwas an meinem Kopf gespürt haben und sagte: ‚Was ist das?‘ Und sie rief ihre Mutter an, die Krankenschwester war, und ihre Mutter sagte ihr, sie solle die Pinzette holen und es herausholen und ausspülen. Es hat nur zwei Minuten gedauert“, sagte Greene.
„Ich habe es nicht einmal gesehen. Ich wusste nichts über Zecken und schon gar nichts über Borreliose.“
In den Monaten und Jahren danach traten immer mehr mysteriöse Gesundheitsprobleme auf, die mit der Zeit immer ernster wurden. Sie litt unter schmerzenden Gelenken, nebulösem Denken, Depressionen und zittrigen Händen, um nur einige zu nennen. Trotz ihrer Bemühungen, eine Diagnose zu stellen, wurde der Grund für die Symptome erst nach einer grippeähnlichen Erkrankung im Jahr 2007 klar, die sie wochenlang ans Bett fesselte. Ihr Arzt testete sie auf eine ganze Reihe von Krankheiten – Lupus, Sichelzellenanämie, Fibromyalgie, chronisches Müdigkeitssyndrom und Borreliose. Der Lyme-Test war positiv.
Greene ist eine von vielen Menschen, die frühe Anzeichen der Lyme-Borreliose nicht bemerken, die Symptome abtun oder deren medizinische Betreuer die Symptome übersehen haben, zu denen häufig Fieber, Kopfschmerzen, Müdigkeit und ein Hautausschlag in Form eines Bullauges, das so genannte Erythema migrans, gehören, das als Kennzeichen der Krankheit gilt. Nach Angaben der US-Zentren für Seuchenkontrolle und -prävention tritt es bei etwa 70 bis 80 Prozent der Infizierten auf, obwohl einige Ärzte glauben, dass bei viel mehr Fällen dieses offensichtliche Zeichen fehlt.
Wenn Lyme frühzeitig erkannt wird, kann sie mit Antibiotika behandelt werden. Bleibt sie jedoch unbehandelt, kann sich die Infektion auf die Gelenke, das Herz und das Nervensystem ausbreiten, was einige der Symptome von Greene erklärt. Die Patienten können unter starken Kopf- und Nackenschmerzen, Herzklopfen, Gesichtslähmung und Arthritis mit starken Gelenkschmerzen leiden.
Eine winzige Zecke, etwa so groß wie ein Filzstift, überträgt die Lyme-Borreliose auf den Menschen – und zwar ein Bakterium namens Borrelia burgdorferi.
„Die Zecke ist so winzig, dass sich die meisten Menschen nicht daran erinnern, von ihr gebissen worden zu sein“, sagte Dr. Neil Spector gegenüber CBS News. Spector, ein Krebsforscher an der Duke Medicine, erkrankte in den 1990er Jahren selbst vier Jahre lang nicht an Borreliose.
Zecken nehmen die Krankheit von anderen warmblütigen Tieren wie Rehen, Mäusen und Füchsen auf, erklärte Dr. Bruce Farber, Leiter der Abteilung für Infektionskrankheiten am North Shore University Hospital und am Long Island Jewish Medical Center in New Hyde Park, New York.
Die CDC schätzt, dass es in den USA jedes Jahr etwa 300.000 Lyme-Infektionen gibt, aber nur etwa 30.000 Fälle werden bestätigt und gemeldet.
Das größte Risiko besteht für Menschen, die in Neuengland, in den mittelatlantischen Staaten und im oberen Mittleren Westen leben.
„Es ist endemisch auf Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island und in bestimmten Teilen von Colorado“, sagte Farber gegenüber CBS News und verwies auf Gebiete, in denen sich Zecken bekanntermaßen in Wäldern und auf Grasflächen aufhalten.
Der Schauspieler und Songschreiber Kris Kristofferson gehört zu denjenigen, die nach einer Fehldiagnose jahrelang unter Borreliose-Symptomen litten. Seine Frau sagte dem Rolling Stone, sie glaube, dass er sich bei den Dreharbeiten zu dem Film „Disappearances“ im Jahr 2005 in den Wäldern von Vermont an einer Zecke angesteckt habe. Seine neurologischen und Gedächtnisprobleme wurden fälschlicherweise der Alzheimer-Krankheit zugeschrieben, sagte sie.
Geistiger und körperlicher Tribut
Spector schrieb ein Buch über seine eigene medizinische Odyssee auf der Suche nach Antworten auf seine lähmenden Symptome. Er war damals von Boston nach Miami gezogen, wo die Ärzte mit der Borreliose weniger vertraut waren.
„Ich glaube, das Problem ist, dass es erstens dieses Dogma gibt, dass jeder diesen perfekt konzentrischen Ausschlag hat, der wie das Target-Logo aussieht, oder dass man sich daran erinnern sollte, von einer Zecke gebissen worden zu sein. Dass es diese algorithmische Reihe von Anzeichen und Symptomen gibt, und das ist tatsächlich weit von der Wahrheit entfernt. Je nachdem, welchen Theorien man Glauben schenkt, haben 40 bis 50 Prozent der Menschen nicht diesen perfekten Ausschlag“, sagte er.
Der Ausschlag kann in der Kopfhaut versteckt sein, was in Greenes Fall der Fall gewesen sein könnte. Manche haben vielleicht so etwas wie Kontaktdermatitis oder Nesselsucht, sagte Spector, und „Menschen mit dunklem Teint sehen vielleicht gar nichts. Wenn man nur auf Ausschlag achtet, verpasst man bei vielen Menschen etwas.“
Undiagnostiziert und unbehandelt ging Spector von Marathonläufen dazu über, kaum noch einen Flur bei der Arbeit entlang gehen zu können. Er litt unter Gelenkschmerzen, Herzklopfen und dem, was er „Gehirnnebel“ nannte. Er ging in die Notaufnahme, und es wurden Tests durchgeführt, die jedoch normal ausfielen.
Ihm wurde gesagt, dass der Umzug nach Florida ihn wahrscheinlich zermürbt und Stress verursacht hatte. Aber er war nicht überzeugt. Als Arzt in der Ausbildung sagte Spector: „Ich hatte 130 Stunden pro Woche in einer sehr intensiven Umgebung gearbeitet und so etwas noch nie erlebt. Ich war 37 Jahre alt. Ich habe nicht geraucht, habe viel Sport getrieben. In meiner Familie gab es keine Herzkrankheiten. Es gab keinen Grund, warum ich etwas mit meinem Herz oder meinem Gehirn hatte.“
Einige Monate nach seinem Umzug nach Südflorida wurde die Müdigkeit immer stärker, „bis zu dem Punkt, an dem ich kaum noch 10 Meter gehen konnte, ohne stehen zu bleiben. Ich konnte nicht mehr 10 Meilen am Tag laufen, sondern kaum noch 20 Meter.“
Er begann, Borreliose zu vermuten, aber man riet ihm, den Stress in den Griff zu bekommen, und so versuchte er es mit Biofeedback, mehr Zeit im Freien und Meditation, aber die Symptome blieben bestehen. „Die Herzrhythmusstörungen wurden etwas komplexer“, sagte Spector.
Bald brauchte er einen Herzschrittmacher/Defibrillator. Ein erster Bluttest auf Lyme-Borreliose war negativ ausgefallen, aber als Spector überzeugt war, dass er Lyme hatte, und über die Ungenauigkeit einiger Labormethoden zum Nachweis von Lyme las, bestand er auf weiteren Tests. Schließlich wurde die Lyme-Borreliose 1997 bestätigt.
„Ich war unglaublich erleichtert zu wissen, dass ich mir das nicht nur einbilde“, sagte er. Drei Monate lang erhielt er täglich starke Antibiotika über eine Infusion, um seinen Körper von den Borreliose-Bakterien zu befreien, während er neben seinen Krebspatienten saß, die eine Chemotherapie erhielten.
1998 zog er nach North Carolina, um bei GlaxoSmithKline in der Krebsforschung zu arbeiten, aber sein Herz war bereits schwer geschädigt, so dass schließlich eine Herztransplantation erforderlich wurde.
Die verspätete Diagnose hat auch Nicole Greene psychisch und physisch geschadet. Sie verpasste einige persönliche und familiäre Anlässe, musste sich für eine Vielzahl von Arztterminen freistellen lassen und musste zahlen, wenn die Versicherung einige Termine bei Lyme-Spezialisten nicht übernahm. Jetzt, 15 Jahre nach dem Biss, ist ihr Körper immer noch dabei, wieder auf die Beine zu kommen, sagt sie.
„Was geholfen hat, ist eine Kombination aus traditionellen und nicht-traditionellen Medikamenten. Und die Umstellung meiner Ernährung“, erklärte Greene. „Ich lasse alle vier Wochen ein Blutbild machen. Ich nehme kein einziges Medikament über einen längeren Zeitraum ein. Die Auswirkungen von Medikamenten auf den Körper sind enorm.“
Sie sagte, dass die Arbeit im Gesundheitsbereich für sie hilfreich war.
„Die Arbeit in dieser speziellen Praxis war ein Segen. Da wir im Bereich der Frauengesundheit tätig sind, sind wir die Pflegerinnen. Ich habe sehr viel Fürsorge“, sagte Greene. Sie rät anderen Patienten, immer wieder Fragen zu stellen, um zufriedenstellende Antworten zu erhalten, und „sich mit Bezugspersonen zu umgeben, sei es mit dem behandelnden Arzt oder mit geliebten Menschen.“
„Niemand kennt Ihren Körper besser als Sie selbst“
Es ist nicht klar, wie viele Menschen an dem leiden, was die CDC als „chronische Lyme-Krankheit“ bezeichnet, die auch als „Post-Treatment Lyme Disease Syndrome“ bezeichnet wird. Ähnliche Komplikationen und autoimmunähnliche Reaktionen können nach anderen Infektionen wie Streptokokken und Chlamydien auftreten. Nach Angaben der CDC-Experten hat die Forschung nicht gezeigt, dass Patienten, die längere Antibiotikakuren erhalten, langfristig besser abschneiden als Patienten, die mit einem Placebo behandelt werden.
„Sicherlich kann unbehandelte Lyme ungewöhnliche Dinge verursachen. Sie kann chronische Arthritis, Enzephalopathie und Herzprobleme verursachen. Aber ich möchte nicht, dass die Leute denken, dass dies üblich ist. Es ist ziemlich ungewöhnlich“, sagte Farber, der Spezialist für Infektionskrankheiten.
„Bei der überwältigenden Mehrheit der Menschen, die Borreliose haben, wird sie diagnostiziert und behandelt, und selbst wenn sie nicht diagnostiziert wird, entwickeln sie diese Symptome nicht weiter“, betonte er.
Spector, jetzt außerordentlicher Professor für Medizin und für Pharmakologie und Krebsbiologie am Duke Cancer Institute, konnte wieder zu einem aktiveren Lebensstil zurückkehren. Seine chronischen Gesundheitsprobleme haben ihn zwar nicht davon abgehalten, an der Entwicklung einer neuen Klasse von Brustkrebsmedikamenten und eines neuen Medikaments für leukämiekranke Kinder zu arbeiten, aber er ist froh, wieder anderen Aktivitäten wie dem Laufen nachgehen zu können.
„Ich fühle mich heute großartig. Ich habe wieder angefangen zu laufen. Letztes Jahr bin ich drei Halbmarathons gelaufen. Mein Kardiologe sagte bei meiner Siebenjahresuntersuchung: ‚Ich hoffe, Sie sterben an etwas anderem als einer Herzkrankheit'“, sagte er.
Spectors Buch über seine Geschichte, „Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing“, ermutigt andere, ihre Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen.
„Ich denke, die Menschen müssen sich selbst vertrauen. Niemand kennt den eigenen Körper besser als man selbst. Es ist mir egal, ob sie einen Abschluss von Yale oder Harvard haben. Wenn das, was man von seinem Arzt hört, nicht mit dem übereinstimmt, was man empfindet, muss man sich einen anderen suchen, der sich für einen einsetzt, sonst kann man leicht durch die Maschen fallen. Es geht um Ihr Leben“, sagte Spector.
