Autismo de bajo funcionamiento: Los síntomas y lo que significa

El médico le dice que su hijo tiene autismo. Si su primera pregunta tiene que ver con el autismo de bajo funcionamiento, no está solo. Muchos padres quieren saber exactamente qué lugar ocupan sus hijos en el espectro del autismo.

Aunque los padres pueden lanzar a menudo el término autismo de bajo funcionamiento, los expertos no lo hacen. Algunos consideran que hay formas más precisas de describir el autismo. Otros consideran que es demasiado difícil hacerse una idea clara del estado funcional de un niño con este término.

Si usted encuentra que su hijo tiene dificultades con las actividades cotidianas, y calificaría las dificultades como severas, podría estar tratando con un autismo de bajo funcionamiento. La terapia podría ayudar.

¿Cuántas personas tienen autismo de bajo funcionamiento?

El trastorno del espectro autista (TEA) se asocia a tres niveles de gravedad. Las personas con autismo de nivel 3 necesitan una cantidad significativa de ayuda para las actividades cotidianas, y tienen habilidades de comunicación muy pobres. El análisis de los datos para esos rasgos aclara la prevalencia.

Autism Speaks dice que alrededor de un tercio de las personas con autismo no son verbales, y alrededor del 31% de los niños con TEA también tienen una discapacidad intelectual. A primera vista, parece obvio que un niño con incapacidad para hablar o resolver problemas tendría un autismo de bajo funcionamiento. Pero la realidad es más compleja.

Los expertos explican que las personas que parecen casi neurotípicas suelen considerarse de alto funcionamiento. Por el contrario, las personas consideradas de bajo funcionamiento tienen discapacidades que son obvias visual y auditivamente. Cada persona con trastorno del espectro autista tiene puntos fuertes y desafíos, y a menudo dependen de la ubicación.

Un niño con TEA puede ir bien en:

• La escuela. El niño puede completar las tareas a tiempo, sentarse en silencio durante todo el día y evitar el acoso.
• Iglesia. El niño puede sentarse en silencio durante un sermón.
• Coches. El niño puede ir tranquilamente en el asiento trasero de un coche.

Pero ese mismo niño podría tener problemas de crisis en casa. Si aparece una persona inesperada o la rutina cambia, el niño se siente abrumado.

Una evaluación de autismo de alto funcionamiento podría tener sentido en la escuela. En casa, el término no encaja tan bien.

Los investigadores suelen utilizar pruebas de CI para clasificar a los niños en grupos de alto y bajo funcionamiento. Esos resultados también son arbitrarios, dicen los expertos. Algunos niños con autismo no pueden completar las pruebas estándar de CI, y otros tienen dificultades para seguir instrucciones. Pueden ser increíblemente inteligentes, pero eso no aparece en los resultados de las pruebas.

Los defensores del autismo explican que la capacidad verbal es un indicador poco fiable del estado funcional. Muchas personas con TEA que no son verbales utilizan otras herramientas, como guiones o tarjetas con dibujos. Ciertamente se están comunicando, pero como no es un modo de habla aceptado, se pasa por alto y se devalúa.

¿Cuáles son los síntomas típicos?

Pocas herramientas dan representaciones precisas de la capacidad funcional. Algunos padres confían en sus observaciones para guiar el plan de tratamiento de su hijo.

Los expertos explican que los comportamientos varían mucho entre los niños de alto y bajo funcionamiento. Los niños en el lado de bajo funcionamiento del espectro muestran comportamientos que hacen que la vida diaria sea un reto.

Todas las personas con TEA tienen dificultades sociales, comunicativas y sensoriales. Pero las personas con formas graves de TEA tienen dificultades significativas con:

• El lenguaje. Es posible que no utilicen herramientas verbales en absoluto.
• Sentidos. Suelen agobiarse cuando se exponen a luces brillantes, multitudes o ruidos fuertes.
• Movimientos repetitivos. Pueden mecerse de un lado a otro, gemir, dar portazos o golpearse la cabeza.

Un niño que no puede hablar y tiene un coeficiente intelectual bajo podría tener dificultades para:

• Expresar deseos y sueños. Un niño así podría tener rabietas, agitar las manos o autolesionarse por frustración.
• Resolución de problemas. Un coeficiente intelectual bajo dificulta el aprendizaje. Los niños en situaciones nuevas podrían congelarse en lugar de encontrar una solución.
• Conectar. Expresar amor, llamar la atención o acercarse a los demás podría ser un reto para los niños así.

Los niños con formas graves de TEA suelen tener otros problemas de salud, como alergias, asma, epilepsia, trastornos digestivos, trastornos del sueño y afecciones genéticas como el síndrome X frágil.

Opciones de terapia para el autismo de bajo funcionamiento

No hay cura para el autismo, pero no es una condición desesperada o desamparada. La terapia ayuda a los niños con autismo a aprender mucho sobre cómo funcionar en el mundo que les rodea.

Cuando pensamos en terapia, a menudo pensamos en personas tumbadas en un sofá y hablando del pasado o del futuro. La terapia para niños con TEA es muy diferente.

Los expertos en autismo son expertos en construir terapias que los niños entienden y disfrutan. Para una persona ajena, una sesión de terapia puede parecerse mucho a un juego. El terapeuta se sienta al nivel del niño y saca herramientas como bloques, notas y lápices de colores. Trabajan juntos con muchas pausas para jugar y reírse.

La terapia de análisis conductual aplicado (ABA) es el estándar de oro para los niños con autismo, incluidos los del espectro de bajo funcionamiento. Según los expertos, este término engloba muchos tipos de terapia. En el caso de los niños de bajo funcionamiento, suele consistir en el entrenamiento de ensayos discretos.

Esto implica:

• Identificación. Los expertos encuentran una habilidad o tarea que el niño necesita. Señalar un objeto necesario, establecer contacto visual y responder a su nombre son buenos objetivos de la terapia. Las tareas de mayor envergadura, como cepillarse los dientes, son buenos objetivos para los niños mayores.
• Desglosando las cosas. El terapeuta determina cómo estas grandes habilidades se desintegran en pequeñas piezas.
• Practicar. El terapeuta da al niño indicaciones para que practique esa pieza una y otra vez para dominarla.

ABA implica recompensas. Los niños reciben pegatinas, sonrisas, galletas o algún otro estímulo por completar bien la tarea. Si el niño no puede completar la tarea, el terapeuta busca barreras. ¿Hay demasiado ruido en la habitación? ¿La silla es incómoda? ¿Qué necesita el niño?

La terapia ABA funciona mejor cuando es intensa. Hay que esperar horas de terapia a la semana, con muchas sesiones de práctica entre las citas. Los niños necesitan ejecutar sus ejercicios una y otra vez hasta que los movimientos se vuelvan habituales y constantes.

Algunos niños con autismo de bajo funcionamiento necesitan también otras formas de terapia. Pueden necesitar:

• Fisioterapia. Los músculos tensos y espásticos imposibilitan los movimientos suaves. Un terapeuta podría ayudar a tratar esos problemas.

• Terapia del habla. Los terapeutas pueden ayudar a los niños a encontrar formas alternativas de comunicarse. O pueden ayudar a los niños a practicar a hablar con una voz más tranquila y con alguna inflexión.

• Terapia ocupacional. Algunos niños necesitan ayuda para sujetar utensilios, como cucharas o lápices. Otros necesitan ayuda en tareas como atarse los zapatos o usar el cepillo de dientes.

Los niños con autismo de bajo funcionamiento también se benefician del contacto físico regular. Las afecciones concurrentes, como la epilepsia y los trastornos digestivos, causan molestias. A veces, hacen que sea difícil centrarse en la terapia. Un médico puede llegar al corazón de estos problemas, y eso podría traer alivio.

El progreso con los niños que tienen autismo de bajo funcionamiento puede ser lento. Es difícil mantenerse paciente y centrado en el futuro. Muchos padres se molestan por la lentitud con la que parecen avanzar las cosas.

Centrarse en lo positivo, dicen los expertos. Anota cada pequeña mejora que veas y consulta esa lista cuando te sientas mal o desanimado. Los pequeños pasos pueden y se convierten en algo maravilloso. Busca esos momentos de alegría.

Obtenga apoyo cuando lo necesite

Criar a un niño con autismo de bajo funcionamiento no siempre es fácil. Muchos de estos niños necesitan cuidados las 24 horas del día, y eso le deja poco tiempo para atender sus propias necesidades y deseos.

Conéctese con su grupo local de apoyo al autismo y hable con otros padres que se enfrentan a los mismos retos. Acércate a tus amigos y familiares y dales formas concretas de ayudarte. Construye tu sistema de apoyo, así estarás preparado para ayudar a tu hijo tanto como puedas.

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