Cuando un amigo de Nicole Greene le arrancó una garrapata de la cabeza en 2001 y la tiró por el desagüe, no volvió a pensar en ello hasta que seis años después su médico le dijo que tenía la enfermedad de Lyme y le preguntó si le había picado una garrapata.
«Nunca había oído hablar de la enfermedad de Lyme. Todo lo que pude pensar fue: ‘No, no soy una persona de exteriores, es imposible que tenga eso'», escribió Greene en su blog esta semana para el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., donde es subdirectora de la Oficina de Salud de la Mujer.
Conduciendo a casa desde la cita médica, recordó el incidente aparentemente menor de años atrás.
«Mi hijo mayor solía ir a un campamento para dormir fuera de casa y había fines de semana para padres. Fui a un fin de semana de padres y en ese momento tenía el pelo largo y rizado y supongo que fue entonces cuando la garrapata se adhirió a mí», dijo Greene a CBS News.
Algún tiempo después, estaba visitando a la amiga. «Debí sentir algo en la cabeza y dije: «¿Qué es esto?». Y llamó a su madre, que era enfermera, y su madre le dijo que cogiera las pinzas y lo sacara y lo lavara. Fueron dos minutos», dijo Greene.
«Ni siquiera lo vi. No sabía de la existencia de garrapatas, y definitivamente no sabía de la enfermedad de Lyme».
En los meses y años siguientes, empezaron a surgir misteriosos problemas de salud, que se fueron agravando con el tiempo. Experimentó dolores en las articulaciones, pensamientos confusos, depresión y manos temblorosas, por nombrar algunos. A pesar de sus esfuerzos por establecer un diagnóstico, el motivo de los síntomas no quedó claro hasta que en 2007 sufrió un ataque de gripe que la dejó postrada en la cama durante semanas. Su médico la sometió a una serie de pruebas: lupus, anemia de células falciformes, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y Lyme. La prueba de Lyme resultó positiva.
Greene es una de las muchas personas que no notan los primeros signos de la enfermedad de Lyme, pasan por alto los síntomas, o cuyos proveedores de servicios médicos pasaron por alto los síntomas, que a menudo incluyen fiebre, dolor de cabeza, fatiga y una erupción cutánea en forma de ojo de buey llamada eritema migratorio, considerada el sello distintivo de la enfermedad. Aparece en alrededor del 70 al 80% de las personas infectadas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU., aunque algunos médicos creen que son muchos más los casos que carecen de este signo evidente.
Si el Lyme se detecta a tiempo, puede tratarse con antibióticos. Pero si no se trata, la infección puede extenderse a las articulaciones, el corazón y el sistema nervioso, lo que explica algunos de los síntomas de Greene. Los pacientes pueden sufrir fuertes dolores de cabeza y de cuello, palpitaciones, parálisis facial y artritis con fuertes dolores articulares.
Una diminuta garrapata, del tamaño de la marca de un rotulador, transmite la enfermedad de Lyme a los humanos, en concreto, una bacteria llamada Borrelia burgdorferi.
«La garrapata es tan minúscula que la mayoría de la gente no recuerda haber sido picada por ella», dijo el doctor Neil Spector a CBS News. Spector, investigador del cáncer en Duke Medicine, no fue diagnosticado de la enfermedad de Lyme durante cuatro años en la década de 1990.
Las garrapatas se contagian de otros animales de sangre caliente, como ciervos, ratones y zorros, explicó el Dr. Bruce Farber, jefe de enfermedades infecciosas del Hospital Universitario North Shore y del Centro Médico Judío de Long Island, en New Hyde Park, Nueva York.
Se producen unas 300.000 infecciones de Lyme en Estados Unidos cada año, según estimaciones de los CDC, pero sólo se confirman y notifican unos 30.000 casos.
Las personas que viven en Nueva Inglaterra, los estados del Atlántico medio y el Medio Oeste superior corren el mayor riesgo.
«Es endémica en Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island y ciertas partes de Colorado», dijo Farber a CBS News, destacando las áreas donde se sabe que las garrapatas se refugian en los bosques y zonas de hierba.
El actor y compositor Kris Kristofferson se encuentra entre los que sufrieron los síntomas de la enfermedad de Lyme durante años tras ser diagnosticados erróneamente. Su esposa dijo a Rolling Stone que cree que se contagió de una garrapata en los bosques de Vermont mientras rodaba la película «Desapariciones» en 2005. Sus problemas neurológicos y de memoria se achacaron erróneamente al Alzheimer, según ella.
El coste mental y físico
Spector escribió un libro sobre su propia odisea médica al intentar encontrar respuestas a su constelación de síntomas paralizantes. Se había mudado de Boston a Miami en ese momento, donde los médicos estaban menos familiarizados con la enfermedad de Lyme.
«Creo que el problema es, uno, que existe este dogma de que todo el mundo tiene este sarpullido perfectamente concéntrico que se parece al logotipo de Target o que la gente debería recordar haber sido picada por una garrapata. Que existe un conjunto muy algorítmico de signos y síntomas y eso está muy lejos de la verdad. Dependiendo de las teorías en las que creas, entre el 40 y el 50 por ciento de las personas no tienen esa erupción perfecta», dijo.
La erupción puede estar oculta en el cuero cabelludo, lo que podría haber ocurrido en el caso de Greene. Algunos pueden tener algo como dermatitis de contacto o urticaria, dijo Spector, y «las personas de tez oscura pueden no ver nada en absoluto. Si sólo se busca el sarpullido, se pasa por alto a mucha gente».
Sin diagnosticar y sin tratar, Spector pasó de correr maratones a apenas poder caminar por un pasillo en el trabajo. Sufría dolores articulares, palpitaciones y lo que él llamaba «niebla cerebral». Fue a urgencias y le hicieron pruebas, pero salieron normales.
Le dijeron que el traslado a Florida probablemente le había desgastado, le había causado estrés. Pero no estaba convencido. Como médico en formación a principios de su vida, Spector dijo: «Había trabajado 130 horas a la semana en un entorno muy intenso y nunca había experimentado nada parecido. Tenía 37 años. No fumaba, hacía mucho ejercicio. No tenía antecedentes familiares de enfermedades cardíacas. No había ninguna razón para que me pasara algo en el corazón o en el cerebro».
Unos meses después de mudarse al sur de Florida, dijo que la fatiga se hizo profunda, «hasta el punto de que apenas podía caminar 10 metros sin tener que parar. Pasé de correr 16 kilómetros al día a apenas caminar 20.»
Empezó a sospechar de Lyme, pero se le instó a controlar el estrés, por lo que probó la biorretroalimentación, más tiempo al aire libre y la mediación, pero los síntomas persistieron. «Las arritmias se volvieron un poco más complejas», dijo Spector.
Pronto necesitó un marcapasos/desfibrilador. Un primer análisis de sangre para detectar la enfermedad de Lyme había resultado negativo, pero cuando Spector se convenció de que tenía Lyme y leyó sobre la inexactitud de algunos métodos de laboratorio para detectarla, insistió en que se hicieran más pruebas. Finalmente, la enfermedad de Lyme se confirmó en 1997.
«Me sentí increíblemente aliviado al saber que no estaba todo en mi cabeza», dijo. Le administraron potentes antibióticos por vía intravenosa todos los días durante tres meses para eliminar la bacteria de la enfermedad de Lyme de su cuerpo, junto a los pacientes con cáncer que recibían quimioterapia.
Se trasladó a Carolina del Norte en 1998 para trabajar en la investigación sobre el cáncer en GlaxoSmithKline, pero su corazón ya estaba gravemente dañado y finalmente fue necesario un trasplante de corazón.
El retraso en el diagnóstico también ha tenido un coste mental y físico para la salud de Nicole Greene. Se ha perdido algunos acontecimientos personales y familiares, ha tenido que ausentarse del trabajo para acudir a un sinfín de citas médicas y ha tenido que pagar cuando el seguro no cubría algunas citas con especialistas en Lyme. Ahora, 15 años después de la mordedura, su cuerpo sigue recuperándose, dijo.
«Lo que ha ayudado es una combinación de medicamentos tradicionales y no tradicionales. Y cambiar mi dieta», explicó Greene. «Me hago análisis de sangre cada cuatro semanas. No tomo ningún medicamento durante mucho tiempo. El impacto que la medicación tiene en tu cuerpo es tremendo».
Dijo que trabajar en el campo de la salud le ha sido útil.
«Trabajar en esta oficina en particular ha sido una bendición. Como estamos en la salud de la mujer, somos los cuidadores. Tengo un montón de cuidado», dijo Greene. Su consejo para otros pacientes es hacer preguntas una y otra vez para obtener respuestas que satisfagan, y «rodearse de cuidadores, ya sea su profesional o sus seres queridos»
«Nadie conoce su cuerpo mejor que usted»
No está claro cuántas personas sufren lo que los CDC llaman «enfermedad de Lyme crónica», también denominada «síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento». Complicaciones similares y respuestas de tipo autoinmune pueden ocurrir después de otras infecciones, como los estreptococos y la clamidia. Según los expertos de los CDC, las investigaciones no han demostrado que los pacientes que siguen cursos prolongados de antibióticos tengan mejores resultados a largo plazo que los pacientes tratados con un placebo.
«Ciertamente, el Lyme no tratado puede hacer cosas inusuales. Puede causar artritis crónica, encefalopatía y problemas cardíacos. Pero no quiero que la gente piense que esto es común. Es bastante inusual», dijo Farber, el especialista en enfermedades infecciosas.
«Para la inmensa mayoría de las personas que tienen la enfermedad de Lyme, ha sido diagnosticada y tratada, e incluso cuando no se diagnostica, no desarrollan esos síntomas», subrayó.
Spector, ahora profesor asociado de medicina y de farmacología y biología del cáncer en el Instituto del Cáncer de Duke, ha podido volver a un estilo de vida más activo. Aunque sus problemas crónicos de salud no le impidieron trabajar en el desarrollo de una nueva clase de fármacos contra el cáncer de mama y de un nuevo medicamento para niños con leucemia, se alegra de haber vuelto a realizar otras actividades como correr.
«Hoy me siento muy bien. He vuelto a correr. El año pasado corrí tres medias maratones. Mi cardiólogo me dijo en mi evaluación de los siete años: ‘Espero que mueras de algo que no sea una enfermedad cardíaca'», dijo.
El libro de Spector sobre su historia, «Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing», anima a otros a hacerse cargo de su salud.
«Creo que la gente tiene que confiar en sí misma. Nadie conoce su cuerpo mejor que usted. No me importa si tienen un título de Yale o Harvard. Si lo que te dice tu médico no está en consonancia con lo que sientes, tienes que buscar a otra persona, abogar por ti mismo o puedes caer fácilmente en el olvido. Es tu vida», dijo Spector.
