Mi hija tiene nistagmo idiopático congénito. Idiopático significa que a pesar de tener todas las pruebas disponibles no se puede encontrar una causa fisiológica. Congénito significa que está presente al nacer o desde muy pronto.
Creo que puedo precisar el día en que llegó su nistagmo. Tumbada en la alfombra en la foto de arriba tiene 6 semanas. Mira fijamente a la cámara y a esa edad ya seguía las flores del jardín que se movían con la brisa por encima de su cabeza.
Sin embargo, en su siguiente revisión en la clínica para bebés, unas semanas más tarde, sus movimientos oculares y su falta de control de la dirección de la mirada eran ya tan pronunciados que la doctora se asustó y me dijo que pensaba que mi bebé estaba ciego.
Nos dieron cita en el hospital oftalmológico y el resto es historia: un diagnóstico, que marcó el inicio de un viaje de por vida en el que no sabíamos cuál sería el destino.
«Creo que puedo precisar el día en que llegó su nistagmo»
¿Y qué pasó? Realmente no lo sé y nunca podré estar segura, pero mi tranquila y contenta niña se volvió repentinamente díscola y agitada y no pudo ser apaciguada un día en particular.
Tenía sólo 9,5 semanas de edad. Habíamos ido al zoo como regalo para su hermano mayor. Era un día muy soleado. Pronto quedó claro que mi hija no estaba disfrutando del viaje. Empezó a gritar y no podía calmarse. No quería comer. No quería que la abrazaran. No se tranquilizaba ni en la silla de paseo ni en el coche de camino a casa.
Cuando llegamos a casa la bañamos, pero seguía gritando. Intentamos alimentarla, pero seguía gritando. La pusimos en su cuna y cerramos las cortinas para que no le diera el sol y finalmente se durmió, agotada. A partir de ese día, sus ojos no volvieron a ser los mismos. Volvía a estar tranquila, pero el nistagmo seguía ahí, manifestándose con movimientos amplios y amplios de los ojos y un marcado giro de la cabeza que se hacía evidente en cuanto empezaba a sentarse.
¿Qué ocurrió para que se produjera el nistagmo o siempre estuvo ahí? ¿Podría haber sido una reacción a la luz del sol? ¿Qué ha cambiado en el cerebro de mi niña? ¿Es realmente así como empezó su nistagmo o sólo como yo lo recuerdo? Hay tantas preguntas sin respuesta, incluso hoy. ¿Y ese viaje hacia el destino desconocido? Seguimos en él… juntos.
Mi preciosa niña es ahora una joven preciosa, feliz, exitosa y encantadora. Vale, ¡soy parcial! Pero nunca deja que el nistagmo se interponga en su camino.
La conmoción de que te digan que hay algo malo en la vista de tu hijo nunca desaparece. Dado que cada caso de nistagmo es diferente, es difícil para la profesión médica dar un pronóstico realmente preciso. Con más preguntas que respuestas, los padres a veces se quedan con una sola opción: esperar y ver.
¿Así que dónde pueden acudir los padres ansiosos en busca de ayuda y apoyo? En mi caso, a la Red de Nistagmo. Su página de Facebook permite comunicarse con toda la comunidad del nistagmo. También hay todo un ejército de embajadores del nistagmo en la blogosfera: jóvenes elocuentes que dicen las cosas como son. Al escribir para sus compañeros, sus palabras aportan una esperanza y una comprensión inestimables a los padres también.
