Durante la primavera del año pasado, Jack Osbourne comenzó a experimentar síntomas desconcertantes. Durante el rodaje en Utah de Haunted Highway, su serie de televisión sobre lo paranormal, esta estrella de la televisión de 27 años (e hijo del legendario rockero Ozzy y de la mediática Sharon) estaba rodando una escena que le obligaba a bucear en un lago frío por la noche. Salió del agua con un dolor de cabeza parecido a una migraña. Al día siguiente, se despertó con la vista borrosa.
Como su visión empeoraba progresivamente, Osbourne pidió cita con su médico, que le remitió a un neurólogo del Centro Médico Cedars-Sinai de Los Ángeles. Tras numerosas pruebas, como una resonancia magnética y una punción lumbar, se le diagnosticó esclerosis múltiple recurrente-remitente, la forma más común de esta enfermedad neurológica degenerativa.
La noticia fue un shock para Osbourne, que se dio a conocer al público en The Osbournes. Esta popular serie de telerrealidad de la MTV se emitió de 2002 a 2005 y mostraba la vida doméstica de su familia. Comprometido el año pasado con su novia de toda la vida, Lisa Stelly, Osbourne había estado anticipando uno de los años más felices de su vida. Dos semanas antes de su diagnóstico, él y Lisa habían celebrado el nacimiento de su hija, Pearl, y estaban ocupados planeando su boda. De repente, Osbourne se enfrentó a un futuro incierto.
«Cuando me diagnosticaron, pensé inmediatamente en el cómico Richard Pryor, que tenía esclerosis múltiple», dice Osbourne. «Me imaginé en una silla de ruedas dentro de un par de años y pensé que eso era el fin del juego».
No es raro que las personas a las que se les diagnostica EM teman inicialmente lo peor, dice la neuróloga Barbara Giesser, M.D., miembro de la Academia Americana de Neurología (AAN) y profesora de neurología clínica y directora clínica del Programa de Esclerosis Múltiple de la Universidad de California en Los Ángeles.
Sin embargo, en los últimos 20 años la enfermedad se ha vuelto altamente tratable. Aunque los investigadores todavía no han encontrado una cura, muchos medicamentos pueden ayudar a reducir los síntomas y a veces incluso a ralentizar la progresión de la enfermedad. Los avances en las opciones de tratamiento, incluidos los medicamentos orales, así como los nuevos conocimientos sobre la genética de la enfermedad, han dado a los médicos y a los pacientes más razones para tener esperanza.
«Aunque la esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica compleja que requiere cuidados continuos, muchas personas pueden llevar una vida plena con el tratamiento adecuado», subraya el Dr. Giesser.
Hasta hace poco, sólo se disponía de medicamentos inyectables para tratar la esclerosis múltiple. En septiembre de 2010, se introdujo el primer medicamento oral para la EM, el fingolimod (marca Gilenya), seguido por el lanzamiento, dos años más tarde, de la teriflunomida (Aubagio), un medicamento oral que se toma una vez al día para los pacientes con formas recidivantes de la EM. El pasado mes de marzo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) aprobó otro medicamento oral, el dimetilfumarato (Tecfidera).
Además, los investigadores están trabajando para identificar marcadores genéticos que ayuden a determinar qué medicamentos serán más eficaces en determinados pacientes. Esto permitiría a los médicos personalizar los tratamientos para cada individuo, abriendo la puerta a la medicina personalizada genéticamente.
Un curso acelerado de EM
Antes de su diagnóstico, Osbourne admite que la EM no estaba en su radar. Después de enterarse de que padecía la enfermedad, que afecta a más de 2,1 millones de personas en todo el mundo, Osbourne quiso aprender todo lo posible sobre el tratamiento de la enfermedad.
«No quería precipitarme en ninguna decisión sobre el tratamiento hasta que hubiera investigado y hablado con mi neurólogo», dice Osbourne. «Además, me di cuenta en retrospectiva de que había estado teniendo síntomas durante bastante tiempo. En 2010, experimenté un entumecimiento en las piernas durante unos dos meses y supuse que se trataba de un nervio pinzado».
El neurólogo Bruce Cohen, M.D., miembro de la AAN, profesor de neurología y director de la Clínica de EM en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern de Chicago, IL, dice que los pacientes con EM pueden tardar en obtener un diagnóstico definitivo. «Los síntomas también pueden aparecer y desaparecer durante meses o años», afirma.
El Dr. Cohen anima a sus pacientes recién diagnosticados a analizar los riesgos y beneficios de las distintas terapias antes de iniciar un tratamiento. El objetivo es suprimir la enfermedad lo más completamente posible desde el principio, dice.
«Buscamos un tratamiento que sea eficaz para cada paciente individual y que presente un nivel de riesgo aceptable para ese paciente en términos de posibles efectos secundarios como fatiga, síntomas parecidos a los de la gripe, infecciones, reacciones en el lugar de la inyección y problemas gastrointestinales», dice el Dr. Cohen. «Esto puede ser diferente para cada persona. Y algunos pacientes pueden tener otras afecciones médicas -como depresión, diabetes o enfermedades cardíacas- que afectan a lo bien que pueden tolerar el tratamiento».
El Dr. Cohen dice que los pacientes deben hablar con su neurólogo sobre su estilo de vida, su familia y su empleo para considerar cómo puede afectar la enfermedad a su vida.
«A los pacientes recién diagnosticados puede preocuparles que tengan que cambiar sus principales planes de vida o actividades, pero a menudo no es así», dice el Dr. Cohen.
Seis semanas después de su diagnóstico, tras leer sobre la enfermedad y explorar sus opciones de tratamiento, Osbourne decidió empezar a recibir inyecciones nocturnas de acetato de glatiramer (Copaxone). Utilizado para tratar casos de EM remitente-recurrente, el fármaco ha demostrado reducir el número de recaídas y ralentizar la progresión de la enfermedad.
«Desde que empecé a tomar la medicación, mi visión volvió lentamente, y no he experimentado ningún efecto secundario», dice Osbourne, que había perdido el 80% de la visión en su ojo derecho.
El hecho de que le diagnosticaran la enfermedad a los 26 años supuso una serie de retos únicos para Osbourne. Aunque la esclerosis múltiple se suele diagnosticar en personas de entre 20 y 40 años -con el doble de mujeres que de hombres-, la personalidad mediática inglesa no conocía a nadie de su edad que tuviera esclerosis múltiple.
«He aprendido que hay muchas ideas erróneas sobre la esclerosis múltiple», dice Osbourne. «No es una enfermedad que sólo afecte a las personas mayores o a las mujeres».
Poco después de descubrir que tenía esclerosis múltiple, unos amigos comunes presentaron a Osbourne al presentador de programas de entrevistas Montel Williams, a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple en 1999, a la edad de 42 años. En aquel momento, el pronóstico de Williams era sombrío. Los médicos le dijeron que utilizaría una silla de ruedas en cuatro años, lo que resultó no ser el caso.
«Montel me ha proporcionado una gran cantidad de información», dice Osbourne. «Me ha hablado de cómo ajustó su dieta y se mantiene sano haciendo ejercicio».
Osbourne también encontró apoyo a través de Nancy Davis, una diseñadora de joyas con sede en Los Ángeles y fundadora de la Fundación Nancy Davis, a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple en 1991 a la edad de 34 años. En abril, Davis rindió homenaje a Osbourne y a su madre, Sharon, en su carrera benéfica «Race to Erase MS» en Los Ángeles. Davis les entregó el premio Medalla de la Esperanza de su organización, que se concede anualmente a quienes promueven la concienciación sobre la EM.
Los mentores pueden ayudar a los pacientes recién diagnosticados a aprender a gestionar una enfermedad crónica como la EM. Pero encontrar un buen mentor o un grupo de apoyo requiere diligencia y criterio.
«Es valioso encontrar a alguien con retos de salud similares con los que se pueda conectar, pero hay que seleccionar los mentores o el grupo de apoyo con cuidado», dice el Dr. Cohen. «Hay que encontrar una persona o un grupo que tenga una situación o una perspectiva similar a la nuestra, pero también hay que encontrar a alguien en quien se pueda confiar. Si hablas con la persona equivocada y obtienes información errónea, puede hacer que tu condición parezca más aterradora y posiblemente te aleje del manejo efectivo de la enfermedad».
Esto es especialmente cierto para los pacientes con EM, ya que los síntomas pueden variar dramáticamente de un individuo a otro, e incluso en el mismo individuo de un período de tiempo a otro.
«La Sociedad Nacional de EM tiene un gran programa en el que emparejan a los individuos con consejeros pares», dice el Dr. Cohen. «Emparejan a las personas con otras que se encuentran en la misma fase de su enfermedad y les ayudan a resolver problemas como el estrés familiar o las preocupaciones sobre su diagnóstico».
El apoyo también puede beneficiar a los familiares que tienen un ser querido al que se le ha diagnosticado EM. «El diagnóstico de Jack fue un shock total para nosotros», dice Sharon. «Ozzy y yo empezamos a leer todo lo que podíamos sobre la EM. Yo hice lo mismo después de que me diagnosticaran cáncer de colon. Creo que nos da fuerza saber a qué nos enfrentamos y darnos cuenta de que tener una enfermedad grave no es una sentencia de muerte».
Sharon está orgullosa de la resistencia de su hijo. «Es extremadamente fuerte. Se toma su salud en serio y tiene una actitud positiva», dice.
