En las entrevistas, nos centramos en las explicaciones subjetivas que llevaron a los pacientes a expresar un DPM . Estas «motivaciones» explican por qué un DMA estaba presente. La mayoría de los pacientes, aunque no todos, pudieron indicar las «razones» que consideraban responsables de que tuvieran una DTM. Las razones que dieron para su DPM se referían a menudo a fenómenos o eventos individuales (dolor, miedos particulares, aislamiento social, etc.). Sin embargo, observamos que, en la mayoría de los casos, las motivaciones de los pacientes para una DPM no se explicaban exhaustivamente por estas razones singulares. Para la mayoría de los pacientes, su DMA también tenía un significado más amplio, que sacaron a relucir cuando se les invitó a compartir lo que este deseo significaba para ellos. Los pacientes respondieron explicando su DMA a través de relatos más amplios, que reflejaban sus valores personales y su comprensión moral. Llamamos a este significado personal más amplio para el paciente el «significado» del DMA. Mientras que las razones dan una idea de lo que los propios pacientes ven como causa de un DMA, los significados de un DMA revelan lo que un DMA significa dentro de la autocomprensión de los pacientes y con respecto a sus valores personales. Además, algunos deseos parecen expresarse, consciente o inconscientemente, para lograr un determinado efecto, ya sea dentro del mundo emocional interno del paciente o en otras personas. A este tipo de motivación, más infrecuente, lo denominamos «función» del DPM. En resumen, diferenciamos entre tres aspectos motivacionales diferentes: (1) motivos, (2) significados y (3) funciones de los enunciados del DPM.
Motivos
Los motivos que los pacientes veían como causa de un DPM se distribuían en toda la gama del «modelo bio-psico-socio-espiritual» ampliamente utilizado en los cuidados paliativos . Como se sabe en la práctica clínica, la carga de bio-psico relacionada con la enfermedad, los problemas sociales y las necesidades espirituales identificadas por los pacientes no son necesariamente las mismas que las reconocidas por los cuidadores. Esto también era cierto en el caso de nuestros participantes.
Las razones físicas mencionadas en las entrevistas fueron la experiencia del dolor agudo o crónico, la asfixia, las náuseas crónicas, la incontinencia, el olor de las heridas, las ulceraciones, la somnolencia, etc.
Las razones psicológicas fueron la ansiedad, los sentimientos de tristeza, la pérdida de perspectiva y de esperanza, y el miedo a estar confundido, a ser incapaz de tomar decisiones, a depender de los cuidados de enfermería o a estar «conectado a máquinas».
Las razones sociales incluían la soledad, el aislamiento social, la pérdida del papel social, la escasez económica, la falta de una red de cuidados adecuada y la experiencia de haber sido abandonada por la pareja o la familia a causa de la enfermedad.
P24 explicó su DTM en términos de la pérdida repentina de sus ingresos, su hogar y su falta de red social. Un número significativo de pacientes dijo que su miedo a ser una carga para los demás era la razón principal de su DMA:
P2: «Me gustaría irme. Verás, quiero dejar a la gente fuera de juego. No, no me gusta que siempre tengan que… todos tienen una vida también y yo no quiero, que… bueno».
P4 hizo varias peticiones enérgicas para acelerar la muerte porque se sentía avergonzada por su tumor ulceroso y de fuerte olor, que suponía una molestia para los demás. P19 describió su esporádica enfermedad de transmisión sexual, que incluía la sensación de desesperación por no poder cuidar de su hijo de tres años debido a la fatiga. P5 dijo que a veces deseaba morir porque sus médicos no respetaban sus opciones de tratamiento y se sentía expuesta a un sistema médico cuyos valores sólo compartía en parte. Quería abandonar este mundo porque «no encajo en él».
Las razones existenciales o espirituales de muchos pacientes incluían la experiencia de la pérdida de dignidad o actividad, la sensación de estar encerrado en un cuerpo discapacitado. Otros destacaron la desesperanza y la contingencia de su situación vital actual; la conciencia de la condición incurable y terminal de su enfermedad, la incertidumbre del proceso de morir y la experiencia de una profunda falta de sentido de la vida.
Los pacientes sopesaron las razones de forma diferente. Algunas razones eran verdaderas para el pasado o el presente, otras eran hipotéticas para el futuro. Podían existir razones de afirmación de la vida junto a razones que conducían a un deseo de morir, con y sin sentimientos de ambivalencia (véase más detalladamente en ).
Sentimientos
Los 23 pacientes de nuestra muestra con un DPM informaron de nueve tipos diferentes de significados. Algunos de estos nueve tipos de significados aparecieron con mayor frecuencia, mientras que otros se identificaron sólo una vez. Los significados de un DTM fueron moldeados por las experiencias personales, los antecedentes culturales y las relaciones. Los relatos de los pacientes, sus puntos de vista sobre los acontecimientos importantes, las rupturas y las decisiones en la vida, y la trayectoria de su enfermedad, arrojan luz sobre los valores y la comprensión moral que conforman el significado particular de un DMA. Un análisis en profundidad de los significados en los relatos de los casos P2 y P7 puede encontrarse en .
De forma llamativa, algunos pacientes con un DMA (P12, P29) dijeron que no veían ninguna razón en particular que hubiera hecho surgir este deseo, aunque al mismo tiempo podían explicar claramente los significados que este DMA tenía para ellos. P11 dijo que no estaba sufriendo, pero que como sabía que iba a morir pronto, quería que la muerte llegara más rápido (sin tener realmente el deseo de acelerar la muerte).
Presentamos los significados que identificamos en una tipología abierta, que muy probablemente no es exhaustiva. Para los pacientes con otras experiencias de enfermedad u otros antecedentes culturales, su DPM podría tener otros significados.
Significados de las declaraciones de deseo de morir (lista abierta):
Un deseo de morir puede ser un deseo
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Permitir que un proceso deproceso que pone fin a la vida siga su curso
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Dejar que la muerte ponga fin a un sufrimiento grave
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Poner fin a una situación que se considera una exigencia irrazonable
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Ahorrar a los demás la carga de uno mismo
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Preservar la autodeterminación en los últimos momentos de la vida
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Para acabar con una vida que ya no tiene valor
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Para pasar a otra realidad
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Ser un ejemplo para los demás
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No tener que esperar a que llegue la muerte
Los pacientes explicaron su DPM como un deseo…
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Permitir que un proceso que acaba con la vida siga su curso (no impedirlo)
Este tipo de DMA es un deseo de no impedir el proceso de morir. Los pacientes se refirieron a ideas espirituales, naturalistas o religiosas, sobre la vida y la muerte, como «dejar que la naturaleza siga su curso» (P31) o que «al final está en manos de Dios» (P21). Estos pacientes (P17, P21, P31) se veían a sí mismos como parte de un curso más amplio de los acontecimientos en el que no se sentían libres de interferir. Por lo tanto, este significado fue expresado por los pacientes que tenían una DTM pero no querían acelerar la muerte.
P21: «Pero ahora sólo… Ahora está bien, ahora. Puede venir a buscarme.
Yo: Ahora puede cogerme.
P21: (Deja caer la mano) ¡Ahora debería cogerme!»
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Dejar que la muerte ponga fin al sufrimiento severo (la vida como una carga)
La muerte puede ser vista como el «mal menor» y, por tanto, deseable. Varios pacientes (P1, P21, P24, P29, P32) explicaron que deseaban la muerte para poner fin a su grave carga de síntomas o a su sufrimiento existencial. En una situación insoportable sin otra salida, la muerte era vista como el menor de los dos (o más) males. Estos pacientes no experimentaban la vida como una carga en sí, pero su sufrimiento era insoportable y no podía detenerse mientras siguieran viviendo. P1 habló del «dolor indirecto» que le provocaba la desesperanza de su estado físico. P29 emprendió los primeros pasos para ponerse en contacto con la organización por el derecho a morir EXIT, que ofrece el suicidio asistido. Declaró:
P29: «Es horrible, te lo aseguro. Es horrible. Toda la situación.
I: La situación. No poder salir de ella.
P29: No poder salir de ella, y todas las mañanas lo mismo: despertarse, lavarse, estar ahí hasta la noche, el mismo dolor».
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Poner fin a una situación que se considera una exigencia irrazonable (imposición)
Algunos pacientes describieron su DTM como un deseo de evitar una situación que experimentaban como una afrenta, una imposición o indigna. P5, P21, P24 y P29 deseaban morir para poner fin a una situación que experimentaban como una demanda irrazonable. Estas afirmaciones de DPM solían estar relacionadas con una carga sintomática intensamente experimentada y con momentos o acontecimientos específicos en los que ocurría algo (por ejemplo, un nuevo diagnóstico, la ruptura de una relación, un conflicto con un miembro de la familia), que llevaba al paciente a su límite. Esto podía tener un trasfondo moral de ser un reproche hacia el destino, o hacia Dios. En consecuencia, la muerte se veía como una liberación de una situación que se percibía como una afrenta. La percepción de estas situaciones solía estar ligada a la definición que el paciente tenía de su propia identidad o estatus social. Para P21, profesora de estudios religiosos, siempre fue importante para ella participar en la vida intelectualmente. Tras una larga historia de metástasis cerebrales, su deseo de morir se concretó. En la entrevista, explicó que esto se debía a que el órgano que percibía como más valioso para ella se había visto afectado:
P 21: «Entonces todas las luces rojas empezaron a parpadear para mí, porque estaba en la cabeza, ¿no? Entonces pensé: ¡No! No, simplemente no. Ahora simplemente he tenido suficiente. Ya me he torturado lo suficiente; no quiero torturarme más».
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Evitar a los demás la carga de uno mismo (ser una carga)
Los pacientes se sentían frecuentemente como una carga para los demás. P2, P4, P19 y P22 querían morir para descargar a sus seres queridos o cuidadores de sí mismos:
P4: «Soy una carga para mí mismo, soy una carga para los demás; quiero acabar con esto».
Junto con este significado, los pacientes también expresaron sentimientos de dependencia de los demás, de baja autoestima o de vergüenza. Los pacientes sentían que eran una carga para su familia cercana, para el personal sanitario o (económicamente) para la sociedad. La mayoría de los pacientes estaban seriamente preocupados por las personas de su entorno, aunque algunos (P2, P22) sabían que eran aceptados y atendidos de buen grado.
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Conservar la autodeterminación en los últimos momentos de la vida (control)
Entre algunos pacientes, el DPM se asoció con el deseo de conservar (o recuperar) el control y la autodeterminación en el último período de sus vidas (P5, P13, P24, P29). Algunos declararon que preferían morir antes que estar sometidos a una situación prolongada de dependencia, expuestos a las rutinas hospitalarias, a una atención despersonalizada y a la toma de decisiones por parte de los médicos en su nombre. Todos estos pacientes eran miembros de una organización de derecho a morir:
P5: «Sólo por miedo, si no me trataran bien».
Para algunos, preservar la autonomía implicaba planificar concretamente su final para conservar el control sobre lo que les ocurriría durante los últimos momentos de la vida. El DMA de P13 era hipotético, pero en las semanas previas a su muerte emprendió todos los pasos necesarios para poder morir rápidamente con la ayuda de la organización EXIT:
P 13: «Inmediatamente recurrí a la opción de Exit , porque dije que me gustaría tener esta opción pase lo que pase. Si las cosas se vuelven insoportables para mí por alguna razón, pero sigo sin morir, entonces me gustaría poder concederme mi propia muerte. Y me ocupé de todo, para que esté listo, que tenga la receta, y hablé con esas personas. Ahora están casi de guardia. En realidad sólo se trata de acabar con una situación que se ha vuelto insoportable, y no tener que depender de que me dé otro ataque o de que algún médico sea comprensivo después de todo. Quiero ser capaz de mantener esto en mis propias manos para cuando llegue el momento. He sido una persona muy autodeterminada toda mi vida, y eso es muy importante para mí».
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Acabar con una vida que ahora no tiene valor (vida sin valor)
Para algunos pacientes, el DPM estaba motivado por el deseo de que la muerte pusiera fin a una vida que ahora no tenía valor. Estos pacientes (P5, P17, P20) experimentaron su vida en esta situación como algo que no merecía la pena continuar debido a la pérdida de relaciones personales, de actividad significativa o de dimensiones que consideraban esenciales para su identidad.
P20: «Y no siento que esta sea una vida para mí, seguir viviendo así. Por eso, um, estoy muy – cómo decirlo, para que me entiendas – estoy en la carretera, en movimiento mucho y entonces pensé, si no puedo vivir como antes, la vida no tiene valor, ¿no? Y conducía mucho mi coche, y ya no puedo hacerlo tampoco. Sí, viajé mucho. Siento que mi vida ya no vale nada, si me quedo aquí tumbado y espero».
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Pasar a otra realidad (vida después de la muerte)
Para dos pacientes (P6, P16), su deseo de morir estaba motivado por su esperanza de una vida después de la muerte. Imaginaban la muerte como un paso a otra forma de existencia y decían que esperaban con ansia lo que vendría después. No deseaban tanto que sus vidas terminaran como que pasaran a «otro nivel de existencia» (P6).
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Ser un ejemplo para los demás (enseñar)
Tener una actitud positiva hacia la muerte puede ser también una forma de instruir a los demás, en el sentido de ser un buen ejemplo. P13 expresó la idea de ser un ejemplo para sus hijos de cómo se puede morir bien. Hizo todo lo posible para preparar su muerte con una organización de derecho a morir, aunque describió su DPM como «todavía hipotética». Para él, la idea de una buena muerte incluía el derecho a la autodeterminación, la preservación de la dignidad, el mantenimiento de una comunicación abierta dentro de la familia y el hecho de dar a sus hijos tiempo para integrar la pérdida:
P13: «Y ésa es quizá la última deuda que alguien tiene que pagar a sus hijos, ¿no?
Su esposa confirmó esta intención:
«Sí, creo que sí. Vino al hospital con el objetivo de mostrar a sus hijos cómo se puede morir. Quiero decir, con una especie de dignidad, tal vez Sí. Sí. Lo dijo explícitamente».
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No tener que esperar a que llegue la muerte (acortar el proceso de morir)
Desear morir puede significar también desear tomar un atajo o evitar un largo proceso de morir. Algunos pacientes (P11, P12, P30) que eran plenamente conscientes de que se estaban muriendo explicaron su DPM diciendo que no veían mucho sentido en esperar hasta que la muerte finalmente llegara. P12 tenía en realidad el deseo de acelerar su muerte, pero como su hijo se había suicidado y la familia sufría mucho por ello, acelerar la muerte no era moralmente una opción para él:
P12: «Pero ya llevo mucho tiempo esperando la muerte.
I: ¿Por qué la anhelas tanto, para que se vaya más rápido?
P12: Para que se acabe.
I: Para que se acabe el sufrimiento?
P12: No sufro. Pero sigo teniendo una pareja cariñosa y, um, a veces se dice: ‘Mejor un final horroroso.
I: …que el horror sin final'».
Este conocido proverbio alemán «Mejor un final horroroso, que el horror sin final», que el paciente inicia y el entrevistador completa como se sugiere, recoge el significado de este DPM como un deseo de acortar el proceso de morir para no tener que esperar a que llegue la muerte.
Funciones
Algunos pacientes tenían un DPM o hacían declaraciones de DPM para obtener, consciente o inconscientemente, un efecto deseado en ellos mismos o en otros. No todos los enunciados WTD tenían una función, pero en casi todos los casos en los que un WTD tenía una función, tenía en primer lugar un significado. Sólo en un caso la afirmación de un DMA tenía una función pero no un significado. Se identificó que esto se debía al hecho de que el paciente no tenía realmente una DTM, sino que simplemente fingía tenerla delante de su mujer para asustarla y manipularla (véase más adelante); delante de todos los demás, afirmaba claramente su deseo de vivir y emprendía todos los pasos para estabilizar su salud lo mejor posible.
Identificamos cuatro funciones diferentes:
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Apelación
Para algunas narraciones de pacientes, la afirmación del DMA desencadenó la interacción o el diálogo interpersonal, o incluso funcionó como un grito de ayuda. En nuestros datos, este fue el caso de los pacientes que tenían miedo a morir (P19) o que experimentaban vergüenza o miedo a ser una carga para los demás (P2, P22). P22 era un oficial del ejército retirado sin familiares. Solicitó asistencia para morir a su médico de cabecera antes de acudir al hospicio. Bajo los cuidados del hospicio, su DMA agudo pasó a ser hipotético. Sin embargo, cada mañana durante las rondas afirmaba su creencia de que no era más que una carga para la sociedad, tras lo cual su médico le tranquilizaba diciéndole que merecía los cuidados después de tanto tiempo sirviendo a la sociedad. Sus enunciados WTD sirvieron de estímulo para obtener la seguridad moral que necesitaba desesperadamente (véase también la descripción del caso Martha, más adelante).
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Vehículo para hablar sobre la muerte
Algunos pacientes utilizaron los enunciados WTD para comunicar a los demás sus experiencias cuando se acercaban a la muerte (P2, P4). P19, que tenía un claro deseo de vivir, expresó ocasionalmente declaraciones WTD. Dijo que sólo podía hablar de su muerte en tercera persona, como si se tratara de otra persona. Además de un grito de ayuda para sobrellevar su insoportable dolor físico y su fatiga, sus declaraciones WTD parecían ser un vehículo que le permitía hablar sobre la muerte.
P 21: «Así que me alegré de poder hablar con él sobre ello . En realidad, fui la única que pudo comunicarlo y ser capaz de soltar el pensamiento, en lugar de dejar que te carcoma. Que luego lo hagas o no es realmente secundario. Es malo para la gente si no puede decir a nadie: sabes, a veces tengo pensamientos como este. Así que me alegro de haber podido hablar de ello con él, también me hizo bien».
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Restablecimiento de la agencia
Algunos pacientes explicaron que su ADM funcionaba como un medio para recuperar cierto espacio para la agencia en un momento en que su agencia personal parecía estar amenazada. Este fue el caso, por ejemplo, de los pacientes que experimentaron una DTM en situaciones agudas de angustia; por ejemplo, P24 declaró haber tenido ideas espontáneas de suicidio cuando se enfrentó al diagnóstico de un cáncer recurrente mientras estaba sin apartamento y carecía de prestaciones por enfermedad e incapacidad. Sin embargo, afirmó que en cada ocasión en que tuvo esos pensamientos, sabía que «no lo habría hecho». Interpretamos que su declaración de DMA tenía una función catalizadora, una forma de desahogar su miedo y su rabia y de recuperar su capacidad de acción.
En los relatos de otros pacientes, el DMA funcionaba más como un medio de reafirmación de la capacidad de acción personal (véase la descripción del caso más adelante). Este fue el caso, por ejemplo, de los pacientes que expresaron un DPM hipotético.
P13: «…y luego esta somnolencia y demás, y entonces en algún momento en el fondo de tu mente dices: bueno, ¿cuánto tiempo se supone que voy a aguantar esto? Y entonces se te ocurre: bueno, no tienes que hacerlo, puedes salir de esto en cualquier momento. Pero es más bien una tranquilidad Es una reserva».
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Manipulación
En algunos relatos de pacientes, los enunciados WTD parecían tener una función manipuladora. A veces, las declaraciones de WTD parecían expresarse para obtener atención adicional de los proveedores de atención sanitaria (P2, P19). Otros pacientes dijeron que expresaban las afirmaciones WTD de forma provocativa sólo para probar la reacción de los demás. Como describió P11:
P11: «También he dicho estas cosas en tono irónico: así que ahora estoy empezando a coleccionar pastillas. Sí. Y entonces las personas afectadas, a las que se lo dices, se escandalizan, y sin embargo se dijo en tono irónico.
I: Para comprobar su reacción.
P: Sí, tal vez a veces un poco de provocación deliberada».
Un paciente (P25) con un deseo explícito de vivir asustó a su mujer en repetidas ocasiones con sus impactantes declaraciones de DPM. Su esposa dijo que el conocimiento de su alivio de que no iba a suicidarse le proporcionaba una motivación para seguir viviendo.
Interrelaciones entre las razones, los significados y las funciones de un DPM
Dentro de sus narrativas más amplias sobre los significados del DPM, los pacientes a veces también incorporaban las razones. Sin embargo, las razones y los significados pertenecen a categorías diferentes: mientras que las «razones» se refieren a lo que los pacientes experimentan como causa de una DTM, los «significados» se refieren a cómo una DTM tiene sentido para el paciente. Algunos pacientes, por ejemplo, declararon que se sentían una carga (=significado) porque tenían problemas económicos concretos, lo que les hacía dependientes (=razón). Otros sufrían la pérdida de actividad o de tener un papel activo en la sociedad (=razón) y sentían la obligación moral de morir pronto, pues creían que habían perdido el derecho a existir (=sentido). En otros casos, los motivos y los significados de una DTM no estaban relacionados. De hecho, dos pacientes no percibieron ninguna razón para su DPM, pero sin embargo pudieron explicarla (P11, P12). Esto no excluye el hecho de que estos pacientes pudieran tener razones que no revelaron o que los cuidados paliativos para estos pacientes no pudieran mejorarse. Por el contrario, pone de relieve la importancia de investigar no sólo las razones que los pacientes declaran o los factores desencadenantes objetivos observados por la ciencia médica, sino también de explorar los entendimientos morales contextuales más amplios relacionados con los WTD.
Otros estudios han mostrado cómo las declaraciones de WTD pueden utilizarse para permitir la comunicación o manipular a otra persona. En nuestro estudio, incluso cuando los enunciados WTD tenían una función, normalmente también tenían un significado para los pacientes. Con el fin de adoptar un enfoque respetuoso hacia los pacientes, concluimos que incluso un deseo que consiste predominantemente en una función -por ejemplo, un grito de ayuda o un diálogo- debe seguir siendo explorado en términos de sus significados y razones subjetivas. Por lo tanto, la comprensión adecuada de una declaración individual de DPM requiere un diálogo compartido con el paciente y una visión detallada de la complejidad de las narrativas personales y las autoconcepciones.
Ejemplo de caso
Martha (seudónimo), una mujer de unos 80 años, fue hospitalizada con un adenocarcinoma rectal avanzado que requería cuidados paliativos. Insistió en tener la opción de acelerar la muerte con la ayuda de una organización que proporciona suicidio asistido (EXIT). A petición de la paciente, su médico rellenó un informe médico para enviarlo a EXIT en caso de que decidiera ponerse en contacto con ellos. Sin embargo, dijo que sus creencias espirituales la frenarían: «Porque siento que, después de haber muerto, podría ser castigada por ello». Se sentía ambivalente. En el transcurso de una conversación con su médico, confirmó su deseo de acelerar la muerte, pero también preguntó con temor si sus continuas náuseas y su incapacidad para comer la harían morir de hambre. Tenía una situación familiar compleja y muy emotiva: aunque todos los miembros de su familia eran miembros de EXIT, se oponían terminantemente a que acelerara su propia muerte y le expresaban su desaprobación.
Aunque al cumplimentar el informe médico esta paciente tomó medidas concretas para hacer posible una muerte acelerada (intención de tipo 9: «Actuar para morir»), interpretamos que su intención principal pertenece al tipo 4: «Considerar hipotéticamente la posibilidad de acelerar la muerte (en el futuro si ocurren ciertas cosas)», ya que durante la entrevista expresó su deseo de la siguiente manera: «Cuando me siento muy, muy, muy desgraciada, siempre vuelve este pensamiento: Si no se puede soportar más, se puede acortar. Justo en el último momento podría… si es aún peor de lo que es ahora…»
Como razones para su WTD indicó sus frecuentes calambres de estómago, náuseas, incontinencia y sentimientos de vergüenza, y su mala vista, que le impedía leer. Interpretamos que la intención de su DPM se basa en tres significados más amplios: dejar que la muerte ponga fin a un sufrimiento severo: véase la cita en el texto bajo el significado 2; poner fin a una situación que se ve como una demanda irrazonable (significado 3): «Es duro este destino, es cruel, te lo aseguro»; preservar la autodeterminación en los últimos momentos de la vida (significado 5): «Me alegro de seguir teniendo la cabeza tan clara. Todavía puedo tomar mis propias decisiones». Su DMA tenía también la función de restablecer la agencia (función 3): «Pero es un rayo de esperanza. Si ya no funciona nada y las cosas no hacen más que empeorar, todavía hay alguna forma de acortarlo». También interpretamos el énfasis con el que expresó su DMA en parte como una petición de apoyo moral para su propia posición frente a su familia (función 1).
