Mucho antes de que Stephen Camarata se convirtiera en logopeda, conocía la ansiedad que experimentan los padres de niños que hablan tarde. Su propia madre le contó el estrés que sufrió en los tres años anteriores a que él empezara a hablar, una época cargada de temores de que nunca pudiera llevar una vida normal. Más tarde, el propio Camarata se convirtió en padre de un niño con habla tardía, un niño del que se dijo que nunca iría a la universidad y que pertenecía a un aula de educación especial separada para niños con discapacidad intelectual.
Estas preocupantes predicciones no se hicieron realidad, pero le llevaron a una búsqueda de por vida para ayudar a otros padres a navegar mejor por el confuso laberinto de diagnósticos y opciones de tratamiento. A continuación, Camarata analiza algunas de las causas del habla tardía entre los niños pequeños, lo que la ciencia más reciente nos dice sobre la relación entre el habla tardía y el autismo, y los peligros de la intervención temprana basada en un diagnóstico inexacto.
El lector del MIT Press: ¿Cuáles son algunas de las razones por las que un niño puede tardar en empezar a hablar?
Stephen Camarata: De acuerdo con el título del libro, «Niños que hablan tarde: ¿Un síntoma o una etapa?», hablar tarde tiene varias explicaciones. Para la mayoría de los niños pequeños, se trata simplemente de una etapa de desarrollo que están atravesando sin consecuencias adversas duraderas. De hecho, una vez que el niño ha «superado» el habla tardía, es posible que los padres ni siquiera recuerden la preocupación o la ansiedad que sentían cuando su hijo aún no hablaba. Para otros niños, el habla tardía es un síntoma de problemas duraderos o incluso de por vida. Por ejemplo, los niños con pérdida de audición pueden hablar tarde y a menudo se quedan atrás con respecto a sus compañeros académicamente, así como en sus habilidades de comunicación. Y, por supuesto, hablar tarde es uno de los principales síntomas del autismo o del trastorno del espectro autista (TEA) y de la discapacidad intelectual (que antes se conocía como retraso mental).
Quizás igualmente importante, la ciencia clínica también nos dice que hablar tarde no está causado por una mala crianza, las vacunas, las «toxinas ambientales» o la falta de nutrientes como los ácidos grasos esenciales o la vitamina B12. Es de vital importancia que los padres comprendan que ellos no han provocado el retraso en el habla de su hijo y que la culpa no sólo no está justificada, sino que es contraproducente para ayudar a su hijo a aprender a hablar.
El Lector: En el libro, usted detalla algunos de los peligros de los falsos diagnósticos y del etiquetado inexacto. ¿Qué pueden hacer los padres para evitarlo?
S.C.: La mejor protección contra el etiquetado inexacto es hacer preguntas y obtener respuestas. Por ejemplo, cuando mi hijo fue etiquetado con retraso mental (ahora llamado discapacidad intelectual), le pregunté a la psicóloga por qué creía que aprendería mucho más lentamente que otros niños. Resultó que la prueba que utilizaba se basaba en su capacidad de hablar y escuchar y no en su capacidad de pensar o razonar. Por lo tanto, el etiquetado erróneo de mi hijo se debió directamente a la incomprensión del proceso de diagnóstico de los niños de habla tardía.
Es de vital importancia que los padres comprendan que ellos no causaron el habla tardía de su hijo y que la culpa no sólo no está justificada sino que es contraproducente para ayudar a su hijo a aprender a hablar.
Muchos clínicos realizan lo que yo llamo un diagnóstico «confirmatorio». Empiezan buscando «signos» o «síntomas» de autismo y simplemente confirman una etiqueta preestablecida sin completar un diagnóstico diferencial. Es decir, parten de la idea de que el hablar tarde es un síntoma de autismo y confirman esa hipótesis si se observan otros signos o síntomas de autismo. Pero esto sucede incluso si estos comportamientos de «bandera roja» son en realidad relativamente comunes en los niños de desarrollo típico. Por ejemplo, muchos niños de dos años tienen rabietas, ignoran a sus padres, son tímidos con los extraños, son quisquillosos con la comida, tienen la cabeza grande y/o caminan de puntillas. Nadie prestaría atención a estas «señales» o «banderas rojas» a menos que el niño también se retrase en hablar. Estos rasgos se utilizan entonces para justificar el diagnóstico de autismo. Evidentemente, algunas clínicas y algunos médicos etiquetan a todos o casi todos los niños que hablan tarde como si estuvieran en el espectro del autismo, a pesar de que sabemos por estudios de población que sólo una pequeña fracción de los niños que hablan tarde tienen realmente autismo.
Para protegerse de las etiquetas inexactas, los padres deben preguntar al médico cómo han llegado a una etiqueta en particular. Y, lo que es más importante, también deberían preguntar si esta etiqueta se aplicaría si el niño no hablara tarde. Tanto la discapacidad intelectual como el TEA son afecciones que presentan síntomas graves más allá del habla tardía, por lo que ningún niño debería ser diagnosticado con ninguna de estas afecciones únicamente sobre la base de sus capacidades verbales.
También deseo hacer una importante advertencia. Algunos niños que hablan tarde tienen efectivamente autismo o discapacidad intelectual y me he encontrado con padres que no están de acuerdo con esta etiqueta incluso cuando mis pruebas muestran que el habla tardía de un niño es en realidad un síntoma de una (o ambas) de estas difíciles condiciones de por vida. Es comprensible que estos padres se sientan molestos y traten de rebatir el diagnóstico. Un clínico siempre debe aceptar preguntas y estar preparado para explicar cómo y por qué se generó una etiqueta. Incluso cuando los padres no están de acuerdo con mi diagnóstico, nunca los reprendería ni los acusaría de estar en negación. Al fin y al cabo, si la etiqueta es correcta, los síntomas de autismo y/o discapacidad intelectual persistirán mucho después de que el niño haya aprendido a hablar y los padres acabarán dándose cuenta de que el diagnóstico original era correcto. Además, ni yo ni ningún otro clínico somos infalibles, por lo que es posible que la etiqueta inicial se demuestre posteriormente que es incorrecta.
Además, los padres deben confiar en su sentido común y en sus instintos, y es tarea del clínico asegurarse de que explica a fondo una etiqueta, lo que significa y cómo ha llegado al diagnóstico.
El lector: Usted escribe que el diagnóstico y las intervenciones tempranas de los niños que hablan tarde son importantes, pero que estas medidas pueden estar llenas de trampas. ¿Puede explicarlo?
S.C.: El principal escollo es evidente cuando la intervención temprana se basa en un diagnóstico inexacto. En medicina, esta simple verdad se entiende bien. No tiene sentido aplicar un tratamiento a menos que se haya realizado un diagnóstico preciso. Por ejemplo, tener sed es un síntoma de diabetes. Pero ningún médico trataría la sed con insulina (que suele utilizarse para tratar la diabetes) a menos que se haga un diagnóstico diferencial y positivo de la diabetes. Por supuesto, la sed también podría significar que una persona está deshidratada o podría surgir de cualquier número de condiciones distintas a la diabetes. Y la sed puede no ser un síntoma de diabetes ni de ninguna otra enfermedad. El tratamiento debe ser apropiado para el diagnóstico
La intervención temprana para el autismo suele incluir técnicas diseñadas para aumentar la motivación del niño para comunicarse. Pero estas técnicas, que pueden incluir dar al niño una recompensa de comida, como un caramelo, cuando habla y enseñarle a imitar todo lo que dice un adulto, no son un tratamiento adecuado para otras formas de habla tardía y, de hecho, pueden desbaratar el desarrollo normal del lenguaje. La intervención temprana es importante, pero debe ser el tipo correcto de intervención temprana y debe basarse en un diagnóstico preciso.
La intervención temprana es importante, pero debe ser el tipo correcto de intervención temprana y debe basarse en un diagnóstico preciso.
Además, sabemos que algunas formas de intervención temprana no sirven para nada, por muy tempranas que sean. Por ejemplo, existe una teoría ahora desacreditada de que el autismo es causado por las vacunas y hay tratamientos diseñados para «desintoxicar» las consecuencias del «daño vacunal». Dado que ahora sabemos que esta teoría del autismo basada en las «vacunas» no sólo es inexacta, sino que en realidad se basa en una ciencia fraudulenta, esta forma de «intervención temprana» debería evitarse.
Por último, toda intervención para el habla tardía debería centrarse en enseñar al niño a hablar. Aunque esto parece evidente, demasiados niños de habla tardía se ven obligados a meter las manos en crema de afeitar, llevar chalecos con peso, columpiarse en columpios de lycra, someterse a cepillados sensoriales, escuchar CDs con música o habla modificada digitalmente, aplaudir al ritmo de un metrónomo, soplar silbatos o burbujas, someterse a estimulación oral y todo tipo de actividades en nombre de la «intervención temprana» para el habla tardía. Peor aún, algunos niños son atados en sillas «Rifton» y obligados a cumplir las órdenes del clínico, también en nombre de la «intervención temprana». Por favor, no permita que nadie le haga estas cosas a su hijo que habla tarde en nombre de la «intervención temprana».
El Lector: ¿Qué sabemos -y qué no sabemos todavía- sobre la relación entre el habla tardía y el autismo?
S.C.: La inmensa mayoría de los niños con autismo o trastorno del espectro autista son de habla tardía. Pero, la abrumadora mayoría de los niños que hablan tarde no tienen autismo. La simple epidemiología nos dice que esto debe ser así. La incidencia del habla tardía es de aproximadamente uno de cada nueve o diez niños en la población general, mientras que incluso la estimación más generosa del autismo indica que sólo uno de cada 50 o 60 niños tiene siquiera un síntoma de TEA. Cualquiera puede adivinar si este uno de cada 50 o 60 incluye a los niños que hablan tarde y que en realidad han sido identificados erróneamente como niños con TEA. En cualquier caso, tomar estas cifras al pie de la letra indica que menos de uno de cada cinco niños que hablan tarde tiene autismo o TEA.
«No puedo evitar preguntarme si Einstein, y otros científicos brillantes que hablaban tarde, serían diagnosticados hoy en día como «en el espectro del autismo» o con una discapacidad intelectual».
Un diagnóstico preciso de autismo incluye no sólo el hablar tarde, sino también una motivación reducida o ausente para la comunicación social. La mayoría de los niños que hablan están motivados socialmente y no muestran esta característica clave del autismo. Sin embargo, dado que el niño no habla, el clínico debe estar atento a la participación social no verbal al completar un diagnóstico diferencial. Hay un buen número de excelentes clínicos-científicos estudiando las causas del autismo, pero actualmente no se conoce una causa específica. Sí sabemos que la genética desempeña un papel, y que el desarrollo neurológico de las personas con autismo es diferente en algunos aspectos que en otros niños. Además, es muy importante que los padres y los médicos entiendan que el hecho de hablar tarde no significa necesariamente que el niño tenga autismo o trastornos del espectro autista. También es importante que cuando un niño que habla tarde tenga efectivamente autismo, la familia reciba la ayuda adecuada y comience el tratamiento lo antes posible.
El Lector: ¿Qué puede decirnos sobre la categoría especial de niños que hablan tarde y de los que se dice que tienen el «síndrome de Einstein»?
S.C.: Está claro que algunas personas muy brillantes, incluido Albert Einstein, hablaban tarde. Sin duda, la mayoría de los niños que hablan tarde no tienen una gran inteligencia. Sin embargo, ciertamente hay muchos casos registrados que indican que puede haber compensaciones entre el desarrollo temprano y precoz de las capacidades de razonamiento y análisis y el desarrollo de las habilidades verbales. Me preocupa que estos niños brillantes de habla tardía sean identificados erróneamente como autistas o con alguna otra condición grave, de modo que nunca lleguen a desarrollar su potencial intelectual debido a «tratamientos» erróneos que ahogan la creatividad y el pensamiento innovador. Todos entendemos que algunas personas con capacidades verbales precoces pueden no ser hábiles en matemáticas o ingeniería. Lo mismo ocurre con los niños brillantes de habla tardía: Es importante tener en cuenta que no hay nada malo en las personas que tienen una gran capacidad de análisis, aunque hablen tarde y sean menos hábiles en cuanto a la capacidad lingüística. No puedo evitar preguntarme si Einstein, y otros científicos brillantes que hablaban tarde, serían hoy diagnosticados como «en el espectro del autismo» o con una discapacidad intelectual. Muchos de estos científicos de alto rendimiento que hablaban tarde eran notoriamente fuertes y no obedientes cuando eran niños.
Ningún padre debería asumir automáticamente que su hijo que habla tarde es un genio. Por otro lado, los signos de alta inteligencia y capacidad analítica no deben ser considerados en contra de un niño de habla tardía, ni nadie debe intentar desbaratar el fomento de sus dones intelectuales.
