Niños con trastorno del espectro autista y patrones de participación en actividades físicas y lúdicas diarias

Abstracto

El trastorno del espectro autista (TEA) indica varias deficiencias del neurodesarrollo que pueden terminar en deficiencias en actividades motoras o físicas. Se investigó la participación en la actividad física diaria en un total de 83 niños (52 niños y 31 niñas) con TEA de entre 6 y 15 años. Los resultados indicaron que sólo 10 (12%) de los niños con TEA eran físicamente activos. Los niños participaban predominantemente en juegos solitarios más que en actividades lúdicas sociales. Se encontró que el género, los ingresos familiares y la estructura del hogar estaban asociados con las puntuaciones de actividad. La carga económica y la falta de oportunidades se señalaron como las principales barreras para las actividades físicas. En conclusión, los hallazgos indicaron una baja tasa de participación en la actividad física en los niños con TEA que está estrechamente asociada con las variables sociodemográficas.

1. Introducción

Los trastornos del espectro autista (TEA) describen un grupo de condiciones del neurodesarrollo en el que los individuos se enfrentan a desafíos con el compromiso social y el juego apropiado para su edad y no logran desarrollar relaciones apropiadas con sus compañeros de acuerdo a su nivel de desarrollo . Aunque a los jóvenes se les recomienda con frecuencia que participen en actividades de ocio, incluyendo el juego, los deportes, los pasatiempos y las actividades sociales, los niños con TEA tienden a pasar el tiempo en el juego pasivo y los comportamientos inadaptados y son menos propensos a participar espontáneamente en actividades de ocio organizadas, como los deportes.

Podría atribuirse a sus déficits significativos en el desarrollo del desarrollo motor y el comportamiento de la actividad física (AF) . Las deficiencias sociales y de comportamiento en el TEA pueden limitar la oportunidad de los niños de participar en programas de actividad física y de ocio que finalmente terminan con su inactividad . La inactividad física predispone a los niños con TEA a varias condiciones comórbidas como el sobrepeso y la obesidad . Para evaluar las correlaciones clave de la actividad física, los estudios anteriores a menudo abordaron las variables sociales como factores críticos que contribuyen a la actividad física de los niños con TEA. Por ejemplo, Pan demostró que los niños con TEA que tenían un menor compromiso social con los adultos mostraban niveles más bajos de actividad física que los niños que tenían una mayor participación social. De hecho, aunque los niños con TEA reciben servicios de rehabilitación desde una edad temprana con el fin de mejorar el rendimiento diario y la mejora de la vida activa, los aspectos de la AF y el ocio de la calidad de vida (QOL) se subestiman en los niños con TEA y sus familias . Para atender las necesidades de los niños, los padres y cuidadores tienen que gastar muchos recursos, mientras que lograr un equilibrio entre las necesidades de los niños y las de la familia o los tutores es una tarea difícil. Así, recientemente, los estudios que examinan la CdV en una amplia gama de individuos con TEA indicaron que los adultos con TEA tienen puntuaciones más bajas en las medidas de bienestar , y los niños también muestran un resultado subideal . Un estudio reciente sobre el TEA demostró una conexión positiva entre la alegría y la participación en un programa de ocio de calidad; los autores también indicaron que la satisfacción también está correlacionada con las actividades de ocio en los individuos con TEA.

Aunque algunos estudios no pudieron mostrar ninguna diferencia entre los niveles de actividad física de los niños con y sin TEA, existe un consenso general de que los niños con TEA no participaron en suficiente AF necesaria para cumplir con las directrices de actividad para el bienestar . La revisión más reciente de la literatura confirmó que los niños con TEA no alcanzan los niveles de actividad física recomendados y experimentan desafíos en los entornos de actividad física y educación física y, por lo tanto, recomendó estrategias para mejorar las estadísticas de actividad física y la calidad de vida entre los niños con TEA . Hasta la fecha, la investigación sobre las barreras y los facilitadores de la AF entre los niños con TEA ha sido limitada. Sin embargo, una serie de barreras para la actividad física, desde las individuales hasta las sociales y ambientales, dificultan la participación en la AF de los niños con TEA y pueden dar lugar a un aumento de sus actividades sedentarias. Un estudio poco frecuente en el que se examinaron las barreras a la AF comunicadas por los padres en niños con TEA informó de una cantidad significativamente mayor de barreras en comparación con los niños con TD. Las barreras informadas por los padres son la necesidad de demasiada supervisión en comparación con los niños con TD, la falta de habilidades, los pocos amigos y la exclusión por parte de otros niños, que son las barreras más importantes. Sin embargo, los propios niños con TEA calificaron los factores interpersonales (como las actividades de pantalla), físicos (como la falta de equipo o inseguro) y comunitarios (como la falta de transporte a los programas de actividad física) como las barreras más frecuentes.

Por otro lado, hay facilitadores desde personales (actividades individuales frente a las de equipo) hasta colectivos (como el apoyo social) que ayudan a los niños con TEA a involucrarse en un programa de AF. En particular, la asociación entre la AF y el apoyo social se ha establecido entre los niños con TEA . Sin embargo, se necesita un enfoque multisectorial para evaluar la participación en la AF y el ocio de los niños y adolescentes con TEA.

En relación con el presente estudio, es importante examinar si los niños con TEA tienen suficientes oportunidades para participar en actividades físicas y qué factores juegan un papel en sus actividades físicas. Además, identificar los factores que contribuyen a la AF será imperativo para mejorar la eficacia de las intervenciones destinadas a mejorar la vida activa/el bienestar de los niños con TEA. Por lo tanto, nuestro objetivo fue evaluar la participación de una muestra escolar con TEA en actividades físicas y cotidianas. Además, se buscó examinar los factores individuales (por ejemplo, la edad y los síntomas clínicos) y sociales (por ejemplo, las estructuras del hogar) que contribuyen al nivel de participación en actividades físicas de ocio.

2. Métodos

2.1. Participantes

Una muestra total de 83 niños (53 niños y 31 niñas) con TEA de alto funcionamiento (CI > 70) de 6 a 15 años (Media = 9,8, SD = 1,8) fueron reclutados de cuatro escuelas específicas de autismo en Teherán. Todos los sujetos habían recibido un diagnóstico clínico de TEA (autismo, Asperger o trastorno generalizado del desarrollo, no especificado) por parte de un psiquiatra infantil o un psicólogo clínico y el diagnóstico se confirmó mediante la Entrevista de Diagnóstico de Autismo (ADI-R) revisada. Este estudio transversal fue aprobado por el Comité de Ética Médica de la Universidad de Ciencias Médicas de Teherán. Los padres o cuidadores de los niños dieron su consentimiento informado antes de participar.

2.2. Medidas

La participación en la actividad física durante el tiempo de ocio se examinó utilizando una lista de verificación modificada adaptada del Cuestionario de Tiempo de Ocio de Godin-Shephard (GLTEQ). El objetivo era evaluar las actividades (al menos 15 minutos) durante un período de 7 días formulando dos preguntas. La primera pregunta se refiere a la intensidad de las actividades físicas: extenuantes (por ejemplo, correr, jugar al fútbol), moderadas (por ejemplo, montar en bicicleta fácilmente, nadar fácilmente) y leves (por ejemplo, yoga, caminar fácilmente). Dado que los niños con TEA no estaban familiarizados con la realización de un cuestionario de autoinforme, modificamos las preguntas para que los padres/cuidadores pudieran responder. Por ejemplo, «¿cuántas veces de media hace los siguientes tipos de…?» se sustituyó por «¿cuántas veces de media hace su hijo los siguientes tipos de ejercicio…?». Pedimos a los padres que tuvieran en cuenta las actividades físicas durante todo el día (incluido el horario escolar) cuando respondieran a las preguntas. Asistían a los colegios con frecuencia y observaban de cerca las actividades de los niños. También se pidió al profesor de cada niño que ayudara a los padres a incluir las actividades físicas durante el horario escolar al formular las preguntas sobre «¿cuántas veces de media hace su hijo los siguientes tipos de ejercicio…?»

Finalmente se calculó una puntuación compuesta como Puntuación de actividad = (9 × (número de episodios de ejercicio extenuante)) + (5 × (número de episodios de ejercicio moderado)) + (3 × (número de episodios de ejercicio leve)) . Se presentó una pregunta adicional como «Durante un período típico de 7 días (una semana), ¿con qué frecuencia realiza su hijo alguna actividad física regular lo suficientemente larga como para sudar (que el corazón lata rápidamente)?» con tres opciones de respuesta como «A menudo», «A veces» y «Nunca/Rara vez». Una puntuación total alta en ambas preguntas refleja un alto nivel de actividades físicas. Investigaciones anteriores mostraron una validez de criterio aceptable y también puntuaciones de fiabilidad (0,74 y 0,80) ; nuestros datos sobre una submuestra de participantes (25 padres) también mostraron una buena puntuación de fiabilidad test-retest (0,79 y 0,81). Según las directrices de actividad, los niños debían participar en actividades de ejercicio al menos 60 minutos a una intensidad de moderada a vigorosa en la mayoría (cinco) de los días de la semana para ser considerados «activos» (puntuación GLTEQ = 5 × 5 días × 4 (60/15 min) ≥ 100) o se consideran «inactivos» si su puntuación de actividad era inferior a las recomendaciones mínimas (puntuación GLTEQ < 100).

Para evaluar las barreras a la AF, se pidió a los padres que especificaran las barreras más frecuentes para la participación en la actividad física de ocio de su hijo. Se proporcionó una lista de barreras que incluía el gasto, la falta de recursos/oportunidades, la limitación de tiempo, la motivación y el miedo a las lesiones y también un ítem abierto como «otras barreras». Además, se pidió a los padres que rellenaran un cuaderno de actividades diarias para los niños, que estaba diseñado para obtener información sobre cada niño sobre su compromiso horario durante un día típico . Los padres valoraron cuánto tiempo, en promedio, dedicaban los niños a las actividades solitarias, sociales, a la enseñanza en casa, a la televisión, a la alimentación, a la escuela y también a dormir diariamente. Entre esas actividades diarias, se utilizaron para el estudio actual el juego social (es decir, el tiempo dedicado a jugar con los compañeros) y las actividades de juego solitario. Este cuestionario mostró una buena validez de contenido y una satisfactoria fiabilidad test-retest (correlación intraclase = 0,69, ).

Además, administramos la Lista de Comprobación de la Evaluación del Tratamiento del Autismo (ATEC) a los padres/cuidadores para controlar la gravedad de los síntomas del autismo. La ATEC es un instrumento válido y útil para evaluar la gravedad de los síntomas del TEA en niños con TEA . La lista de comprobación tiene cuatro subescalas, que incluyen el lenguaje, la sociabilidad, la conciencia sensorial/cognitiva, la salud/física/comportamiento, y la puntuación total (gravedad general).

Por último, la información demográfica de fondo de los participantes fue revisada por el primer autor entrevistando a las familias y utilizando sus perfiles médicos. En el siguiente paso, también se registraron las variables demográficas de los padres, incluida la estructura del hogar (familia monoparental frente a familia biparental), los ingresos del hogar y el nivel más alto de educación obtenido por los padres. La educación de los padres se examinó mediante una pregunta en la que se pedía a los participantes que informaran del grado más alto obtenido por el padre o la madre. Para el presente estudio, se crearon tres categorías de educación: baja (diploma o menos), media (licenciatura o menos) y alta (máster o más). También se pidió a los participantes que informaran de los ingresos totales del hogar. Para su uso en este documento, los ingresos de los hogares se clasificaron en cuatro grupos utilizando el índice de ingresos de pobreza (basado en el umbral de pobreza del informe del banco central nacional). Estas categorías iban desde menos del límite de pobreza hasta ingresos superiores a tres veces el límite de pobreza.

2.3. Análisis de datos

Se informaron los datos descriptivos de los registros generales (Media ± SD). Se realizó una prueba independiente para evaluar la significación estadística de las diferencias observadas entre los géneros (niños y niñas) en las medidas de resultado (puntuación de actividad física o medidas de actividad diaria). Además, para comparar el tiempo dedicado al juego solitario y al juego social en el total de la población estudiada, se realizó un análisis de prueba pareada. La asociación entre las puntuaciones de ocio o el tiempo de actividades diarias y los factores de los padres y del niño se evaluó mediante un análisis de correlación. El nivel de significación se fijó en 0,05 para considerar significativo un resultado. Los análisis se realizaron utilizando el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS) versión 17 para Windows (SPSS Inc., Chicago, IL, EE.UU.).

3. Resultados

Las características descriptivas de los niños y sus familias se muestran en la Tabla 1. Se asignaron a este estudio niños con una edad media de 9,5 (8,5-11,3). El 89% de los niños no tenían ningún hermano o sólo uno. De todos los niños, 21 (25,3%) vivían en familias monoparentales. La puntuación compuesta para la actividad de tiempo libre fue en promedio de 47,7 y SD = 19,3. Sin embargo, fue muy llamativo encontrar que sólo 10 (12%) de los niños con TEA eran activos y 73 (88%) eran inactivos según las pautas de actividad y la puntuación de actividad medida por el GLTEQ. Al abordar la frecuencia de participación en actividades, los resultados mostraron que sólo el 6% de los niños con TEA participaban «a menudo» en actividades físicas, mientras que el 85,5% de ellos «nunca/rara vez» participaban y el 8,5% lo hacían «a veces». Además, el análisis de la puntuación compuesta del GLTEQ mostró que los niños con TEA participaban en actividades físicas (58,8 ± 22,1) más que las niñas con TEA (35,5 ± 14,5) (, IC 95%: 12,48-33,13, ). El examen de los correlatos de las actividades físicas de los niños reveló que, como era de esperar, los niños mayores eran menos activos que los más jóvenes (, ).

No hubo asociación entre la gravedad del trastorno o el nivel de educación de los padres y la puntuación de actividad, pero la participación en la actividad física se correlacionó positivamente con el índice de ingresos de pobreza (, ). -El análisis de la prueba mostró que los niños de familias monoparentales tenían puntuaciones de actividad significativamente más bajas que los niños de familias biparentales (, IC del 95%: 9,31-29,64, ).

La tabla 2 muestra las mediciones obtenidas del diario de actividad. Según los resultados obtenidos en la prueba independiente, las niñas participaban más en el juego solitario en comparación con los niños (, 95% CI: 31,01-106,22, ). Los resultados de la prueba pareada mostraron que los niños participaban más en el juego solitario que en las actividades de juego social (, 95% CI: 65,68-100,80, ). El análisis de correlación entre las actividades diarias y las puntuaciones de gravedad de los síntomas mostró que la participación en el juego social se correlacionaba negativamente con el deterioro del lenguaje (, ), el déficit de conciencia sensorial/cognitiva (, ), y también la puntuación de gravedad general (, ).

Finalmente, los padres informaron que las principales barreras de la adherencia de los niños a las actividades físicas fueron «El gasto» (31,7%) y «La falta de recursos y oportunidades» (30,1%), seguido por «El tiempo» (19.5%), «Motivación» (17,1%) y «Miedo a las lesiones» (1,2%).

4. Discusión

Las actividades físicas y lúdicas diarias tienen un papel importante en el desarrollo psicosocial de los niños. De hecho, un perfil de actividad adecuado les previene del aislamiento en la edad adulta e influye significativamente en el bienestar de los niños . Sin embargo, faltan estudios que evalúen la participación en las actividades diarias de los niños con TEA y que investiguen el impacto de los factores individuales y ambientales en sus parámetros de actividad física.

Los resultados del presente estudio indican que la mayoría de los niños con TEA no tienen una participación adecuada en la actividad física, ya que sólo algunos de nuestros niños cumplían los criterios mínimos de actividad física. Varios estudios han descubierto que los individuos con discapacidades son más propensos a ser inactivos y debido a la abundancia de impedimentos son menos propensos a participar en actividades cuando se comparan con la población general . Sus conclusiones muestran que el TEA y la gravedad de las deficiencias intelectuales hacen que las personas con discapacidad tengan un mayor riesgo de sedentarismo. Hay una serie de factores que pueden limitar la participación de los niños con TEA en las actividades físicas diarias. Entre ellos se encuentran principalmente la falta de experiencias positivas en los ejercicios, los fracasos frecuentes, las deficiencias emocionales y la baja autoestima.

Sin embargo, nuestros datos mostraron que esa baja participación se debía principalmente a las quejas económicas y a la falta de recursos u oportunidades, según informaron los padres. Además, había otros factores (por ejemplo, las limitaciones de tiempo, la falta de motivación y el miedo a las lesiones) que pueden limitar aún más la participación de los niños autistas en las actividades. Curiosamente, los datos de otro país en vías de desarrollo revelaron barreras similares, como las quejas financieras, la falta de conocimiento y la percepción de la situación en una muestra de TEA. Aunque hay diferencias en la medición de las barreras en los estudios anteriores, se informaron patrones casi similares de barreras, incluyendo los límites de tiempo y las limitaciones financieras, como barreras principales para la participación en actividades en niños con discapacidades, particularmente TEA . De hecho, este hallazgo no se limita al TEA y los datos anteriores de individuos con otras discapacidades revelaron que las personas discapacitadas se enfrentan a una serie de barreras para la participación en la AF incluso más que la población sana. Los gastos de la atención médica del niño suponen una carga económica para las familias con un hijo autista y, por tanto, necesitan más recursos económicos. También tienen que limitar sus tiempos de trabajo productivo con el fin de cuidar de sus hijos difíciles, lo que a su vez desafiará aún más la posibilidad de asegurar una expansión de los recursos financieros .

Uno de los hallazgos importantes del presente estudio es que los niños de familias de bajos ingresos muestran un menor nivel de AF que los niños de familias de altos ingresos. De hecho, los ingresos familiares son un factor determinante del comportamiento saludable. Los niños que crecen en una familia de bajos ingresos tienen más probabilidades de llevar un estilo de vida sedentario y experimentan más problemas de salud relacionados con la inactividad física en comparación con los niños de familias con mayores ingresos . Hay una serie de barreras físicas y sociales para la actividad física de las familias de bajos ingresos, como el escaso acceso a parques y servicios recreativos, las condiciones del tráfico y la contaminación atmosférica, la falta de alternativas relevantes de transporte y la falta de suficiente apoyo social para la actividad física. Por otra parte, las familias con bajos ingresos suelen tener menos capacidad para superar estas barreras . Debido a las limitaciones financieras, hay menos alternativas disponibles para las personas de bajos ingresos; por ejemplo, no pueden gastar en una membresía de un club de salud o centro de recreación . Cabe esperar que el problema sea más complicado en las familias con un niño con TEA. Así, las familias con TEA económicamente desfavorecidas pueden mostrar una menor preferencia por participar en actividades físicas . Además, algunos padres tienen una creciente preocupación por la salud de su hijo y la posibilidad de una lesión, lo que puede explicar su falta de interés hacia la participación en actividades de su hijo autista.

La estructura del hogar ha sido identificada como otro correlato independiente de la participación en actividades. Los padres solteros experimentan una serie de problemas relacionados con el trabajo o la vivienda. Además, señalan la falta de tiempo y de recursos económicos como los principales impedimentos para participar en las actividades . Nuestros resultados proporcionan pruebas adicionales sobre el efecto de la estructura del hogar en la participación en actividades de tiempo libre en niños con TEA. Sin embargo, no está claro si otras variables, como la presencia de un hermano, pueden influir en las oportunidades de participar en el juego social y en las actividades sociales diarias dentro del entorno familiar.

Es de esperar que los niños con TEA muestren una actividad de juego social notablemente baja pero solitaria alta durante un día típico. De hecho, este hallazgo puede reflejar las características propias del autismo. Una investigación anterior ha demostrado que las características del TEA como las deficiencias sociales, comunicativas y motoras aumentan la probabilidad de soledad y disminuyen las oportunidades de interacción en los individuos con TEA . Estudios anteriores sugirieron que un menor nivel de actividades de juego social, además de las dificultades de carácter autista, puede tener graves consecuencias sociales y de desarrollo . Al examinar el papel aparente de la gravedad de los síntomas del autismo, observamos que los niños con mayores déficits (por ejemplo, en la comunicación) tenían un menor compromiso con las actividades de juego social. Estos resultados están en consonancia con estudios anteriores que indicaban que existe una correlación inversa entre la gravedad de la alteración de la comunicación y el nivel de participación en la vida de los individuos con discapacidades. De hecho, estudios anteriores indicaron que los individuos con deficiencias motoras o físicas más severas o con discapacidades cognitivas tienen un mayor riesgo de ser excluidos de las actividades diarias.

Nuestros hallazgos también indicaron que hay una diferencia significativa de edad y género en el nivel de actividad física y esto está en línea con los estudios de TEA y población general. Como era de esperar, documentamos el efecto negativo de la edad sobre la AF en los niños con TEA. Esto puede explicarse porque los niños mayores tienen pocas oportunidades de participar en actividades físicas y recreativas. Además, la edad puede disminuir la motivación de los niños para participar en actividades motoras o físicas complejas.

También indicamos que el género (a favor de los varones) influye en las actividades físicas y lúdicas diarias de los niños. Las diferencias de género en las características del TEA revelaron que los varones con TEA muestran más comportamientos estereotipados y repetitivos, mientras que hay más déficits de comunicación en las mujeres. Además, hay más logros en las habilidades motoras y la competencia social en los niños que en las niñas con TEA . Se puede argumentar que ser una niña se asocia con un mal resultado en la participación de la actividad física en el TEA.

4.1. Limitaciones

Hay que reconocer varias limitaciones de este estudio. En primer lugar, el diseño transversal impide comprender la naturaleza exacta de la participación en la actividad diaria, en particular con respecto a sus determinantes. En segundo lugar, aunque no se incluyó un grupo de control neurotípico, sería útil comparar las puntuaciones de participación en la actividad física entre los controles neurotípicos y los niños con TEA. En tercer lugar, las medidas se basaron únicamente en la información de autoinforme de los padres (o profesores); por lo tanto, el sesgo de recuerdo puede ser una limitación potencial.

4.2. Conclusión

En conclusión, sólo una pequeña parte de los niños con TEA son físicamente activos de acuerdo con las directrices de actividad. Las preocupaciones financieras, la falta de oportunidades y los factores sociodemográficos se indican como las principales limitaciones de sus actividades físicas.

Conflicto de intereses

Los autores informan de que no hay ningún conflicto de intereses real o potencial.

Agradecimientos

Los autores quieren agradecer a los niños con autismo y a las familias que participaron en este estudio. Esta investigación fue financiada por la Universidad de Ciencias Médicas de Teherán.