El principal tratamiento para la fenilcetonuria es evitar los alimentos con alto contenido en proteínas y tomar una fórmula médica especial según lo prescrito. Las personas con fenilcetonuria deben seguir una dieta baja en fenilalanina durante el resto de su vida, aunque no aparezcan los síntomas. Los alimentos con alto contenido en fenilalanina incluyen alimentos como:
- carne de vacuno
- pescado
- pollo
- huevos
- leche
- chocolate
- queso
- frijoles
- nueces
- guisantes
- soja
- refrescos dietéticos
- los edulcorantes artificiales, el aspartamo, contiene fenilalanina.
A los individuos con PKU se les suele permitir estos alimentos en sus dietas con moderación:
- cereales
- panes
- pastas
- arroz
- frutas
- verduras
- sustitutos de la leche
Los que padecen PKU también deben tomar:
- Fórmulas infantiles sin fenilalanina o continuar con la lactancia materna complementada con una fórmula especial.
- Fórmula médica especial para niños y adultos que contenga aminoácidos libres pero no fenilalanina o glicomacropéptido que tenga muy poca fenilalanina
Si a su hijo también se le ha administrado una prueba del medicamento cofactor de la HAP conocido como sapropterina (Kuvan) y se ha comprobado que responde, también puede tomar este medicamento.
Cómo afrontar la enfermedad & apoyo
La fenilcetonuria es una enfermedad que supone un reto único, que requiere que su hijo se mantenga disciplinado y siga la dieta todos los días, durante el resto de su vida. Nuestro equipo de enfermeras y nutricionistas puede ayudarle a idear estrategias para que su hijo sea capaz de cumplir la dieta, y nuestros psicólogos pueden ayudar a su hijo a sobrellevar el estrés diario de la gestión de su dieta. La dieta es cara, pero suele estar cubierta por el seguro médico o los programas de salud pública. Nuestros trabajadores sociales le ayudarán a conocer las ayudas económicas a las que tiene derecho su aseguradora privada, el Departamento de Salud Pública o Medicaid. Obtenga más información sobre los recursos para pacientes y familias disponibles en el Children’s.
Las verduras son una forma estupenda de obtener algunos de los nutrientes que su hijo necesita mientras sigue una dieta baja en fenilalanina. Vea cómo la doctora Claire McCarthy ayuda a que las verduras sean una alternativa atractiva para sus hijos. Lea más en unirse a la conversación en el blog Boston Children’s Thriving.
