Ma fille a un nystagmus congénital idiopathique. Idiopathique signifie que malgré tous les tests disponibles, aucune cause physiologique ne peut être trouvée. Congénital signifie qu’il était soit présent à la naissance, soit très tôt dans la vie.
Je pense pouvoir situer le jour où son nystagmus est arrivé. Couchée sur le tapis dans la photo ci-dessus, elle a 6 semaines. Elle regarde droit dans l’appareil photo et à cet âge, elle suivait déjà les fleurs du jardin qui flottaient dans la brise au-dessus de sa tête.
Pourtant, lors de son tout prochain contrôle à la clinique pour bébés, quelques semaines plus tard, ses mouvements oculaires et le manque de contrôle de la direction de son regard étaient déjà si prononcés que le médecin a paniqué et m’a dit qu’elle pensait que mon bébé était aveugle.
On nous a donné un rendez-vous à l’hôpital ophtalmique et le reste appartient à l’histoire : un diagnostic, marquant le début d’un voyage de toute une vie dont nous ne savions pas quelle serait la destination.
« Je pense pouvoir situer le jour où son nystagmus est arrivé. »
Alors que s’est-il passé ? Je ne sais vraiment pas et ne pourrai jamais en être certaine, mais ma petite fille calme et satisfaite est soudainement devenue fracassante et agitée et ne pouvait pas être apaisée un jour particulier.
Elle avait juste 9,5 semaines. Nous étions allés au zoo pour faire plaisir à son grand frère. C’était une journée très ensoleillée. Il est vite devenu évident que ma fille n’appréciait pas le voyage. Elle s’est mise à crier et n’arrivait pas à se calmer. Elle ne voulait pas manger. Elle ne voulait pas être câlinée. Elle ne pouvait pas se calmer dans sa poussette ou même dans la voiture sur le chemin du retour.
En arrivant à la maison, nous l’avons baignée, mais elle criait toujours. Nous avons essayé de la nourrir, mais elle criait toujours. Nous l’avons mise dans son berceau et avons fermé les rideaux contre le grand soleil et finalement elle a dormi, épuisée. Depuis ce jour, ses yeux n’ont plus jamais été les mêmes. Elle était à nouveau calme, mais le nystagmus était là, se manifestant par des mouvements oculaires amples et balayés et une rotation marquée de la tête évidente dès qu’elle commençait à s’asseoir.
Qu’est-il arrivé pour provoquer le nystagmus ou était-il là depuis le début ? Pourrait-il vraiment s’agir d’une simple réaction à ce soleil éclatant ? Qu’est-ce qui a changé dans le cerveau de ma petite fille ? Est-ce vraiment comme ça que son nystagmus a commencé ou juste comme je m’en souviens ? Tant de questions sans réponse, même aujourd’hui. Et ce voyage vers une destination inconnue ? Nous y sommes toujours… ensemble.
Ma belle petite fille est maintenant une jeune femme magnifique, heureuse, pleine de succès et de charme. D’accord, je suis partial ! Mais elle ne laisse certainement pas le nystagmus se mettre en travers de son chemin.
Le choc d’apprendre qu’il y a quelque chose qui ne va pas avec la vue de votre enfant ne disparaît jamais. Comme chaque cas de nystagmus est différent, il est difficile pour le corps médical de donner un pronostic vraiment précis. Ayant plus de questions que de réponses, les parents n’ont parfois qu’une seule option : attendre et voir.
Alors, vers qui les parents anxieux peuvent-ils se tourner pour obtenir de l’aide et du soutien ? Dans mon cas, c’était le Nystagmus Network. Leur page Facebook permet de communiquer avec l’ensemble de la communauté du nystagmus. Il existe également toute une armée d’ambassadeurs du nystagmus sur la blogosphère : des jeunes gens qui s’expriment clairement et qui disent les choses telles qu’elles sont. Écrivant pour leurs pairs, leurs propos apportent un espoir et une compréhension inestimables aux parents également.
