Enfants atteints de troubles du spectre autistique et modèles de participation aux activités physiques et ludiques quotidiennes

Abstract

Le trouble du spectre autistique (TSA) indique plusieurs déficiences neurodéveloppementales qui peuvent se terminer par des déficiences dans les activités motrices ou physiques. La participation à l’activité physique quotidienne a été étudiée chez un total de 83 enfants (52 garçons et 31 filles) atteints de TSA âgés de 6 à 15 ans. Les résultats indiquent que seulement 10 (12 %) des enfants atteints de TSA étaient physiquement actifs. Les enfants s’adonnaient surtout à des jeux solitaires plutôt qu’à des jeux sociaux. On a constaté que le sexe, le revenu familial et la structure du ménage étaient associés aux scores d’activité. Le fardeau financier et le manque d’opportunités ont été notés comme étant les principaux obstacles aux activités physiques. En conclusion, les résultats ont indiqué un faible taux de participation aux activités physiques chez les enfants atteints de TSA qui est étroitement associé aux variables sociodémographiques.

1. Introduction

Les troubles du spectre autistique (TSA) décrivent un groupe de conditions neurodéveloppementales dans lesquelles les individus sont confrontés à des défis en matière d’engagement social et de jeu adapté à leur âge et ne parviennent pas à développer des relations appropriées avec leurs pairs en fonction de leur niveau de développement . Bien qu’il soit fréquemment recommandé aux jeunes de participer à des activités de loisirs, notamment le jeu, le sport, les passe-temps et les activités sociales, les enfants atteints de TSA ont tendance à passer du temps à jouer passivement et à adopter des comportements inadaptés, et ils sont moins susceptibles de participer spontanément à des activités de loisirs organisées, comme le sport .

Cela pourrait être attribué à leurs déficits importants dans le développement moteur et le comportement d’activité physique (AP) . Les déficiences sociales et comportementales dans les TSA peuvent limiter la possibilité pour les enfants de participer à des programmes d’activité physique et de loisirs qui finissent par aboutir à leur inactivité . L’inactivité physique prédispose les enfants atteints de TSA à plusieurs maladies concomitantes telles que le surpoids et l’obésité. Pour évaluer les principaux corrélats de l’activité physique, les études antérieures ont souvent abordé les variables sociales comme des facteurs critiques contribuant à l’activité physique des enfants atteints de TSA. Par exemple, Pan a montré que les enfants atteints de TSA qui avaient un engagement social plus faible avec les adultes présentaient des niveaux d’activité physique plus faibles que les enfants ayant un engagement social plus élevé. En effet, bien que les enfants atteints de TSA bénéficient de services de réadaptation dès leur plus jeune âge afin d’améliorer leur performance quotidienne et de favoriser leur vie active, les aspects de la qualité de vie (QV) liés à l’AP et aux loisirs sont sous-estimés chez les enfants atteints de TSA et leurs familles. Pour répondre aux besoins de l’enfant, les parents et les soignants doivent dépenser beaucoup de ressources, et il est difficile de trouver un équilibre entre les besoins de l’enfant et ceux de la famille ou des tuteurs. Ainsi, récemment, des études portant sur la qualité de vie d’un large éventail de personnes atteintes de TSA ont indiqué que les adultes atteints de TSA obtiennent des scores inférieurs aux mesures de bien-être, et que les enfants présentent également un résultat inférieur à la moyenne. Une étude récente sur les TSA a démontré un lien positif entre la gaieté et la participation à un programme de loisirs de qualité ; les auteurs ont également indiqué que la satisfaction est également corrélée aux activités de loisirs chez les personnes atteintes de TSA .

Bien que certaines études n’aient pas pu montrer de différences entre les niveaux d’activité physique des enfants avec et sans TSA, il existe un consensus général selon lequel les enfants atteints de TSA ne participaient pas à suffisamment d’AP nécessaire pour répondre aux directives d’activité pour le bien-être . La plus récente revue de la littérature a confirmé que les enfants atteints de TSA n’atteignent pas les niveaux d’activité physique recommandés et rencontrent des difficultés dans le cadre de l’activité physique et de l’éducation physique ; elle a donc recommandé des stratégies pour améliorer les statistiques d’activité physique et la qualité de vie des enfants atteints de TSA . Jusqu’à présent, peu de recherches se sont penchées sur les obstacles et les facilitateurs de l’AP chez les enfants atteints de TSA. Cependant, un certain nombre d’obstacles à l’activité physique, qu’ils soient individuels, sociaux ou environnementaux, rendent la participation à l’AP des enfants atteints de TSA plus difficile et peuvent entraîner une augmentation de leurs activités sédentaires. Une rare étude portant sur les obstacles à l’activité physique signalés par les parents d’enfants atteints de TSA a fait état d’un nombre significativement plus élevé d’obstacles que chez les enfants atteints de TD. Les obstacles signalés par les parents sont les suivants : trop de supervision nécessaire par rapport aux enfants atteints de troubles du déficit de l’attention, manque d’aptitudes, peu d’amis et exclusion par les autres enfants, qui sont les obstacles les plus importants. Cependant, les enfants atteints de TSA eux-mêmes ont classé les facteurs interpersonnels (tels que les activités sur écran), physiques (tels que le manque d’équipement ou l’équipement non sécuritaire) et communautaires (tels que le manque de transport vers les programmes d’activité physique) comme étant les obstacles les plus fréquents.

D’autre part, il existe des facilitateurs, qu’ils soient personnels (activités individuelles ou en équipe) ou collectifs (tels que le soutien social), qui aident les enfants atteints de TSA à participer à un programme d’AP. En particulier, l’association entre l’AP et le soutien social a été établie chez les enfants atteints de TSA. Cependant, une approche multidimensionnelle est nécessaire pour évaluer l’AP et la participation aux loisirs des enfants et des adolescents atteints de TSA.

Dans le cadre de la présente étude, il est important d’examiner si les enfants atteints de TSA ont suffisamment d’occasions de participer à des activités physiques et quels facteurs jouent un rôle dans leurs activités physiques. De plus, il est impératif d’identifier les facteurs qui contribuent à l’AP pour améliorer l’efficacité des interventions visant à améliorer la vie active et le bien-être des enfants atteints de TSA. Nous avons donc cherché à évaluer la participation d’un échantillon d’élèves atteints de TSA à des activités physiques et quotidiennes. Nous avons en outre cherché à examiner les facteurs individuels (par exemple, l’âge et les symptômes cliniques) et sociaux (par exemple, les structures du foyer) contribuant au niveau de participation aux activités physiques de loisirs.

2. Méthodes

2.1. Participants

Un échantillon total de 83 enfants (53 garçons et 31 filles) atteints de TSA de haut niveau (QI > 70) âgés de 6 à 15 ans (Moyenne = 9,8, ET = 1,8) ont été recrutés dans quatre écoles spécifiques à l’autisme à Téhéran. Tous les sujets avaient reçu un diagnostic clinique de TSA (autisme, syndrome d’Asperger ou trouble envahissant du développement, non spécifié autrement) par un pédopsychiatre ou un psychologue clinicien, et le diagnostic a été confirmé à l’aide du questionnaire révisé de diagnostic de l’autisme (ADI-R). Cette étude transversale a été approuvée par le Comité d’éthique médicale de l’Université des sciences médicales de Téhéran. Les parents ou les soignants des enfants ont fourni un consentement éclairé avant la participation.

2.2. Mesures

L’implication dans l’activité physique pendant le temps libre a été examinée à l’aide d’une liste de contrôle modifiée adaptée du questionnaire de Godin-Shephard sur le temps libre (GLTEQ). Nous avons cherché à évaluer les activités (au moins 15 minutes) sur une période de 7 jours en posant deux questions. La première question porte sur l’intensité des activités physiques : intense (p. ex., course, football), modérée (p. ex., vélo facile, natation facile) et légère (p. ex., yoga, marche facile). Étant donné que les enfants atteints de TSA ne sont pas habitués à remplir un questionnaire d’auto-évaluation, nous avons modifié les questions afin que les parents/soignants puissent y répondre. Par exemple, « combien de fois en moyenne faites-vous les types d’exercices suivants… ? » a été remplacé par « combien de fois en moyenne votre enfant fait-il les types d’exercices suivants… ? ». Nous avons demandé aux parents de prendre en compte les activités physiques tout au long de la journée (y compris le temps scolaire) lorsqu’ils répondaient aux questions. Ils se rendaient fréquemment dans les écoles et observaient de près les activités des enfants. Nous avons également demandé à l’enseignant de chaque enfant d’aider les parents à inclure les activités physiques pendant le temps scolaire lorsqu’ils posaient les questions suivantes : « combien de fois en moyenne votre enfant fait-il les types d’exercices suivants… ? »

Enfin, un score composite a été calculé comme suit : Score d’activité = (9 × (nombre d’épisodes d’exercices intenses)) + (5 × (nombre d’épisodes d’exercice modéré)) + (3 × (nombre d’épisodes d’exercices légers)). Une autre question était présentée comme suit : « Au cours d’une période typique de 7 jours (une semaine), à quelle fréquence votre enfant pratique-t-il une activité physique régulière suffisamment longue pour transpirer (le cœur bat rapidement) ? » avec trois options de réponse : « Souvent », « Parfois » et « Jamais/rarement ». Un score total élevé aux deux questions reflète un niveau élevé d’activités physiques. Des recherches antérieures ont montré une validité de critère acceptable et également des scores de fiabilité (0,74 et 0,80) ; nos données sur un sous-échantillon de participants (25 parents) ont également montré de bons scores de fiabilité test-retest (0,79 et 0,81). Selon les directives d’activité, les enfants étaient censés participer à des activités d’exercice pendant au moins 60 minutes à une intensité modérée à vigoureuse la plupart des (cinq) jours de la semaine afin d’être considérés comme  » actifs  » (score GLTEQ = 5 × 5 jours × 4 (60/15 min) ≥ 100) ou ils sont considérés comme  » inactifs  » si leur score d’activité était inférieur aux recommandations minimales (score GLTEQ < 100).

Pour évaluer les obstacles à l’AP, les parents ont été invités à préciser les obstacles les plus fréquents à la participation à l’activité physique de loisir de leur enfant. Une liste d’obstacles a été fournie, comprenant les dépenses, le manque de ressources/opportunités, le manque de temps, la motivation et la peur de se blesser, ainsi qu’une rubrique ouverte intitulée  » autres obstacles « . En outre, on a demandé aux parents de remplir un carnet d’activités quotidiennes pour les enfants, qui était conçu pour obtenir des informations sur l’engagement horaire de chaque enfant au cours d’une journée typique . Les parents ont évalué combien de temps, en moyenne, les enfants consacraient quotidiennement à des activités solitaires, sociales, d’enseignement à domicile, de télévision, d’alimentation, d’école et de sommeil. Parmi ces activités quotidiennes, les jeux sociaux (c’est-à-dire le temps passé à jouer avec des pairs) et les jeux solitaires ont été utilisés pour l’étude actuelle. Ce questionnaire a montré une bonne validité de contenu et une fiabilité test-retest satisfaisante (corrélation intraclasse = 0,69, ).

En outre, nous avons administré la liste de contrôle d’évaluation du traitement de l’autisme (ATEC) aux parents/soignants pour surveiller la gravité des symptômes de l’autisme. L’ATEC est un instrument valide et utile pour évaluer la sévérité des symptômes des TSA chez les enfants atteints de TSA . La liste de contrôle comporte quatre sous-échelles, dont le langage, la sociabilité, la conscience sensorielle/cognitive, la santé/physique/comportement, et le score total (gravité globale).

Enfin, les informations démographiques de base des participants ont été examinées par le premier auteur en interrogeant les familles et en utilisant leurs profils médicaux. Dans l’étape suivante, les variables démographiques des parents, y compris la structure du ménage (famille monoparentale versus famille biparentale), le revenu du ménage et le plus haut niveau d’éducation obtenu par les parents ont également été enregistrés. L’éducation des parents a été examinée par une question qui demandait aux participants de déclarer le plus haut diplôme obtenu par le père ou la mère. Pour la présente étude, trois catégories d’éducation ont été créées : faible (diplôme ou moins), moyen (licence ou moins) et élevé (maîtrise ou plus). On a également demandé aux participants de déclarer le revenu total du ménage. Pour les besoins de cette étude, le revenu du ménage a été classé en quatre groupes à l’aide du ratio de revenu de pauvreté (basé sur le seuil de pauvreté du rapport de la banque centrale nationale). Ces catégories allaient des revenus inférieurs au seuil de pauvreté aux revenus supérieurs à trois fois le seuil de pauvreté.

2.3. Analyse des données

Les données descriptives des dossiers généraux ont été rapportées (Moyenne ± SD). Un test indépendant a été effectué pour évaluer la signification statistique des différences observées entre les sexes (garçons et filles) dans les mesures de résultats (score d’activité physique ou mesures d’activité quotidienne). En outre, afin de comparer le temps consacré aux jeux solitaires et aux jeux sociaux dans l’ensemble de la population étudiée, un test par paires a été effectué. L’association entre les scores de loisirs ou le temps consacré aux activités quotidiennes et les facteurs liés aux parents et aux enfants a été évaluée par une analyse de corrélation. Le niveau de signification a été fixé à 0,05 pour considérer un résultat comme significatif. Les analyses ont été réalisées à l’aide du logiciel SPSS (statistical package for the social sciences) version 17 pour Windows (SPSS Inc., Chicago, IL, USA).

3. Résultats

Les caractéristiques descriptives des enfants et de leurs familles sont présentées dans le tableau 1. Les enfants dont l’âge médian était de 9,5 (8,5-11,3) ont été affectés à cette étude. Quatre-vingt-neuf pour cent des enfants n’avaient aucun ou un seul frère ou sœur. Parmi tous les enfants, 21 (25,3 %) vivaient dans des familles monoparentales. Le score composite pour les activités de loisirs était en moyenne de 47,7 et l’écart-type de 19,3. Cependant, il était très frappant de constater que seulement 10 (12 %) des enfants atteints de TSA étaient actifs et 73 (88 %) étaient inactifs, selon les directives en matière d’activité et le score d’activité mesuré par le GLTEQ. En ce qui concerne la fréquence de la participation aux activités, les résultats ont montré que seulement 6 % des enfants atteints de TSA participaient  » souvent  » à des activités physiques, alors que 85,5 % d’entre eux n’y participaient  » jamais/rarement  » et que 8,5 % y participaient  » parfois « . De plus, l’analyse du score composite du GLTEQ a montré que les garçons atteints de TSA participaient davantage à des activités physiques (58,8 ± 22,1) que les filles atteintes de TSA (35,5 ± 14,5) (, IC 95 % : 12,48-33,13, ). L’examen des corrélats des activités physiques des enfants a révélé que, comme on pouvait s’y attendre, les enfants plus âgés étaient moins actifs que les plus jeunes (, ).

Il n’y avait pas d’association entre la gravité du trouble ou le niveau d’éducation des parents et le score d’activité, mais la participation à l’activité physique était positivement corrélée avec le ratio de revenu de pauvreté (, ). -L’analyse des tests a montré que les enfants de familles monoparentales avaient des scores d’activité significativement plus faibles que les enfants de familles biparentales (, 95% CI : 9.31-29.64, ).

Le tableau 2 montre les mesures obtenues à partir du journal d’activité quotidienne. Sur la base des résultats obtenus par le test indépendant, les filles étaient plus impliquées dans les jeux solitaires que les garçons (, 95% CI : 31.01-106.22, ). Les résultats du test par paires ont montré que les enfants étaient principalement plus engagés dans des jeux solitaires que dans des jeux sociaux (, 95% CI : 65.68-100.80, ). L’analyse de corrélation entre les activités quotidiennes et les scores de sévérité des symptômes a montré que la participation aux jeux sociaux était négativement corrélée aux troubles du langage (, ), au déficit de conscience sensorielle/cognitive (, ), et également au score de sévérité globale (, ).

Enfin, les parents ont déclaré que les principaux obstacles à l’adhésion des enfants aux activités physiques étaient « les dépenses » (31,7%) et « le manque de ressources et d’opportunités » (30,1%), suivis du « temps » (19.5 %), la « motivation » (17,1 %) et la « peur de se blesser » (1,2 %).

4. Discussion

Les activités physiques et ludiques quotidiennes jouent un rôle important dans le développement psychosocial des enfants. En effet, un profil d’activité approprié les prévient de l’isolement à l’âge adulte et influence significativement le bien-être des enfants . Néanmoins, il y avait un manque d’études évaluant la participation aux activités quotidiennes chez les enfants atteints de TSA et examinant l’impact des facteurs individuels et environnementaux sur leurs paramètres d’activité physique.

Les résultats de la présente étude indiquent que la plupart des enfants atteints de TSA n’ont pas une participation adéquate à l’activité physique puisque seulement quelques-uns de nos enfants répondaient aux critères minimaux d’activité physique. Plusieurs études ont découvert que les personnes handicapées sont plus susceptibles d’être inactives et, en raison de l’abondance des obstacles, elles sont moins susceptibles de participer à des activités lorsqu’elles sont comparées à la population générale. Leurs résultats montrent que les TSA et la gravité des déficiences intellectuelles exposent les personnes handicapées à un risque plus élevé de sédentarité. Un certain nombre de facteurs peuvent limiter la participation des enfants atteints de TSA aux activités physiques quotidiennes. Il s’agit principalement du manque d’expériences positives dans les exercices, des échecs fréquents, des déficiences émotionnelles et d’une faible estime de soi.

Cependant, nos données ont montré que cette faible participation était principalement due aux plaintes financières et au manque de ressources ou d’opportunités rapportées par les parents. En outre, il y avait d’autres facteurs (par exemple, les contraintes de temps, le manque de motivation et la peur des blessures) qui peuvent limiter davantage la participation des enfants autistes aux activités. Il est intéressant de noter que des données provenant d’un autre pays en développement ont révélé des obstacles similaires tels que des plaintes financières, le manque de connaissances et la perception de la situation dans un échantillon de TSA . Bien qu’il existe des différences dans la mesure des obstacles dans les études précédentes, des modèles presque similaires d’obstacles, y compris les limites de temps et les contraintes financières, ont été signalés comme des obstacles majeurs à la participation à des activités chez les enfants handicapés, en particulier les TSA. En effet, cette constatation ne se limite pas aux TSA et des données antérieures concernant des personnes atteintes d’autres handicaps ont révélé que les personnes handicapées sont confrontées à un certain nombre d’obstacles à la participation à des activités physiques, plus encore que la population saine. Les dépenses liées aux soins médicaux de l’enfant imposent un fardeau financier aux familles ayant un enfant autiste, qui ont donc besoin de plus de ressources financières. Elles doivent également limiter leur temps de travail productif afin de s’occuper de leurs enfants difficiles, ce qui, à son tour, remet en cause la possibilité d’assurer une augmentation des ressources financières.

L’un des résultats importants de la présente étude est que les enfants issus de familles à faible revenu présentent un niveau d’AP inférieur à celui des enfants issus de familles à revenu élevé. En effet, le revenu familial est un déterminant du comportement de santé. Les enfants qui grandissent dans une famille à faible revenu sont plus susceptibles d’avoir un mode de vie sédentaire et de connaître davantage de problèmes de santé liés à l’inactivité physique que les enfants issus de familles à revenu élevé. Il existe un certain nombre d’obstacles physiques et sociaux à l’activité physique pour les familles à faible revenu, notamment le faible accès aux parcs et aux services de loisirs, les conditions de circulation et la pollution atmosphérique, le manque d’alternatives de transport pertinentes et le manque de soutien social suffisant pour l’activité physique. D’autre part, les familles à faible revenu sont souvent moins en mesure de surmonter ces obstacles. En raison de contraintes financières, les personnes à faible revenu disposent de moins d’alternatives ; par exemple, elles ne sont pas en mesure de dépenser pour s’abonner à un club de santé ou à un centre de loisirs. On peut s’attendre à ce que le problème soit plus compliqué dans les familles ayant un enfant atteint de TSA. Ainsi, les familles TSA économiquement défavorisées peuvent montrer une préférence moindre pour la participation à des activités physiques. De plus, certains parents sont de plus en plus préoccupés par la santé de leur enfant et la possibilité d’une blessure, ce qui peut expliquer leur manque d’intérêt envers la participation aux activités de leur enfant autiste.

La structure du ménage a été identifiée comme un autre corrélat indépendant de la participation aux activités. Les parents isolés connaissent un certain nombre de problèmes liés au travail ou au logement. En outre, ils signalent le manque de temps et de ressources financières comme les principaux obstacles à la participation aux activités . Nos résultats fournissent des preuves supplémentaires de l’effet de la structure du ménage sur la participation aux activités de loisirs des enfants atteints de TSA. Cependant, il n’est pas clair si d’autres variables telles que la présence d’un frère ou d’une sœur peuvent influencer les possibilités de s’engager dans le jeu social et les activités sociales quotidiennes à l’intérieur de l’environnement familial.

De manière attendue, les enfants atteints de TSA ont montré une activité de jeu social remarquablement faible mais solitaire élevée au cours d’une journée typique. En effet, cette constatation peut refléter la caractéristique de l’autisme lui-même. Une recherche antérieure a montré que les caractéristiques des TSA, comme les déficiences sociales, communicatives et motrices, augmentent la probabilité de solitude et diminuent les possibilités d’interactions chez les personnes atteintes de TSA. Des études antérieures ont suggéré qu’un niveau plus faible d’activités de jeu social, en plus des difficultés liées au caractère autistique, peut avoir de graves conséquences sur le développement et la société . En examinant le rôle apparent de la gravité des symptômes de l’autisme, nous avons observé que les enfants présentant des déficits plus importants (p. ex. en matière de communication) s’engageaient moins dans les activités de jeu social. Ces résultats sont en accord avec les études précédentes qui indiquaient qu’il existe une corrélation inverse entre la sévérité des déficiences de communication et le niveau de participation à la vie chez les personnes handicapées. En fait, des études antérieures ont indiqué que les personnes présentant des déficiences motrices ou physiques ou des déficiences cognitives plus graves courent un risque plus élevé d’être exclues des activités quotidiennes.

Nos résultats ont également indiqué qu’il existe une différence significative d’âge et de sexe dans le niveau d’activité physique, ce qui est conforme aux études sur les TSA et la population générale. Comme prévu, nous avons documenté l’effet négatif de l’âge sur l’AP chez les enfants atteints de TSA. Cela peut s’expliquer par le fait que les enfants plus âgés ont peu d’occasions de participer à des activités physiques et récréatives. De plus, l’âge peut diminuer la motivation des enfants à participer à des activités motrices ou physiques complexes.

Nous avons également indiqué que le sexe (en faveur des garçons) influence les activités physiques et ludiques quotidiennes des enfants. Les différences entre les sexes dans les caractéristiques des TSA ont révélé que les hommes atteints de TSA montrent plus de comportements stéréotypés et répétitifs, tandis qu’il y a plus de déficits de communication chez les homologues féminins . En outre, les garçons atteints de TSA présentent davantage de réalisations en matière d’habiletés motrices et de compétences sociales que les filles. On peut soutenir que le fait d’être une fille est associé à de mauvais résultats en matière de participation à l’activité physique dans les TSA.

4.1. Limites

Plusieurs limites de cette étude doivent être reconnues. Premièrement, la conception transversale empêche de comprendre la nature exacte de la participation à l’activité quotidienne, notamment en ce qui concerne ses déterminants. Deuxièmement, bien qu’un groupe témoin neurotypique n’ait pas été inclus, il serait utile de comparer les scores de participation aux activités physiques entre les témoins neurotypiques et les enfants atteints de TSA. Troisièmement, les mesures reposaient uniquement sur les informations d’auto-évaluation des parents (ou des enseignants) ; ainsi, le biais de rappel peut être une limitation potentielle.

4.2. Conclusion

En conclusion, seule une petite partie des enfants atteints de TSA sont physiquement actifs selon les directives d’activité. Les préoccupations financières, le manque d’opportunités et les facteurs sociodémographiques sont indiqués comme des limitations majeures de leurs activités physiques.

Conflit d’intérêts

Les auteurs ne signalent aucun conflit d’intérêts réel ou potentiel.

Remerciements

Les auteurs souhaitent remercier les enfants autistes et les familles qui ont participé à cette étude. Cette recherche a été financée par l’Université des sciences médicales de Téhéran.