Pendant leur visite de deux jours, ils ont rencontré le chirurgien pédiatrique KuoJen Tsao, MD, et d’autres membres de l’équipe multidisciplinaire de l’hôpital pour déterminer un plan de traitement. L’équipe médicale allait devenir la première au Texas à effectuer une réparation in utero du spina bifida.
Le Dr Tsao a commencé à dépister les patients pour une réparation in utero au début de 2011, sur la base des résultats d’une étude historique qui a trouvé des avantages majeurs pour la chirurgie fœtale chez les patients atteints de spina bifida. Les résultats de l’étude Management of Myelomeningocele Study (MOMS) ont été publiés dans un article intitulé « A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele », paru dans le numéro du 9 février 2011 du New England Journal of Medicine. Colette et Ivan ont appris l’existence de l’essai MOMS au cours de leur recherche sur Internet.
Avec le soutien des National Institutes of Health, MOMS a étudié les effets de la chirurgie fœtale pour la réparation du spina-bifida par rapport à la chirurgie standard pour le trouble après la naissance. L’étude a révélé que si un bébé subit une intervention chirurgicale in utero, les graves complications associées au spina bifida pourraient être inversées ou atténuées par l’opération. La chirurgie fœtale a réduit la nécessité d’une dérivation à 12 mois pour les nourrissons qui ont participé à l’étude, et près de la moitié d’entre eux étaient capables de marcher sans béquilles à l’âge de deux ans et demi.
« L’étude MOMS est passionnante car elle est la première à montrer que la chirurgie fœtale peut entraîner une amélioration considérable des résultats », déclare le Dr Tsao. « Mais la chirurgie fœtale comporte des risques pour la mère et le bébé, et nous les évaluons soigneusement »
Les médecins ont été francs avec le couple au sujet des risques, qui comprennent l’infection, l’hémorragie, la fausse couche, la mortinaissance, le décollement du placenta, la séparation/rupture de la cicatrice utérine, la rupture prématurée des membranes et la naissance prématurée. D’un point de vue médical, Colette était une bonne candidate, et l’opération elle-même était simple, explique le Dr Tsao. Un dispositif d’agrafage spécial a été utilisé pour couper la paroi utérine et fermer les vaisseaux sanguins afin d’éviter les saignements. Une fois que le fœtus a été exposé, l’espace dans sa colonne vertébrale a été fermé, et l’équipe chirurgicale a remis le bébé d’un kilo dans l’utérus.
Le couple dit qu’ils se sont appuyés en grande partie sur leur foi pour prendre la décision d’aller de l’avant avec la chirurgie. « J’étais très anxieuse, surtout en ce qui concerne l’anesthésie », dit Colette. « Dès que j’ai appris qu’il était possible de procéder à une réparation in utero, j’ai voulu le faire. Quand je suis arrivée à Houston, j’avais déjà pris ma décision. Et une fois que j’ai pris ma décision, c’est tout. Nous voulions donner à notre bébé la meilleure chance possible. »
Colette a accouché presque neuf semaines plus tard, le 4 juillet 2011, deux semaines avant la date d’accouchement prévue à 34 semaines. « Nous l’avons appelée Faith parce qu’à de nombreux moments de notre parcours, c’est la foi qui nous a permis de continuer », dit-elle.
« Quand je repense à l’opération, mon impression durable est celle des soins exceptionnels que j’ai reçus des médecins », ajoute-t-elle. « C’était plus qu’une relation d’enregistrement et de sortie. C’était une véritable attention, et nous n’avons cessé de chanter leurs louanges depuis lors. »
