Au printemps de l’année dernière, Jack Osbourne a commencé à ressentir des symptômes déroutants. En déplacement dans l’Utah pour le tournage de Haunted Highway, sa série télévisée sur le paranormal, la star de la télévision de 27 ans (et fils du légendaire rockeur Ozzy et de la personnalité médiatique Sharon) tournait une scène qui l’obligeait à faire de la plongée sous-marine dans un lac froid, de nuit. Il est sorti de l’eau avec un mal de tête semblable à une migraine. Le lendemain, il s’est réveillé pour constater que sa vue était floue.
Comme sa vision empirait progressivement, Osbourne a pris rendez-vous avec son médecin, qui l’a orienté vers un neurologue du Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles. Après des tests approfondis – dont une imagerie par résonance magnétique (IRM) et une ponction lombaire -, Osbourne a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente – la forme la plus courante de cette affection neurologique dégénérative.
La nouvelle a été un choc pour Osbourne, qui a été présenté au public dans The Osbournes. Cette série de téléréalité MTV très populaire a été diffusée de 2002 à 2005 et mettait en scène la vie domestique de sa famille. Fiancé l’année dernière à sa petite amie de longue date, Lisa Stelly, Osbourne s’attendait à vivre l’une des années les plus heureuses de sa vie. Deux semaines avant son diagnostic, Lisa et lui avaient célébré la naissance de leur fille Pearl et étaient occupés à préparer leur mariage. Soudain, Osbourne a dû faire face à un avenir incertain.
« Lorsque j’ai été diagnostiqué, j’ai immédiatement pensé au comédien Richard Pryor, qui était atteint de la SEP », dit Osbourne. « J’ai imaginé me retrouver en fauteuil roulant dans quelques années et j’ai pensé que c’était la fin de la partie. »
Il n’est pas rare que les personnes qui reçoivent un diagnostic de SEP craignent initialement le pire, dit la neurologue Barbara Giesser, M.D., Fellow de l’Académie américaine de neurologie (AAN) et professeur de neurologie clinique et directrice clinique du programme de sclérose en plaques à l’Université de Californie, Los Angeles.
Au cours des 20 dernières années, cependant, la maladie est devenue hautement traitable. Si les chercheurs n’ont toujours pas trouvé de remède, de nombreux médicaments peuvent aider à réduire les symptômes et parfois même à ralentir la progression de la maladie. Les progrès dans les options de traitement, y compris les médicaments oraux – ainsi qu’une nouvelle compréhension de la génétique de la maladie – ont donné aux médecins et aux patients plus de raisons d’espérer.
« Bien que la SEP soit une maladie neurologique complexe qui nécessite des soins continus, de nombreuses personnes peuvent vivre pleinement leur vie avec un traitement approprié », souligne le Dr Giesser.
Jusqu’à récemment, seuls des médicaments injectables étaient disponibles pour traiter la SEP. En septembre 2010, le premier médicament oral pour la SEP, le fingolimod (nom de marque Gilenya) a été introduit, suivi par le lancement deux ans plus tard du teriflunomide (Aubagio), un médicament oral à prise unique quotidienne pour les patients atteints de formes récurrentes de SEP. En mars dernier, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé un autre médicament oral, le fumarate de diméthyle (Tecfidera).
En outre, les chercheurs s’efforcent d’identifier les marqueurs génétiques qui permettront de déterminer quels médicaments seront les plus efficaces chez certains patients. Cela permettrait aux médecins d’adapter les traitements aux individus, ouvrant la porte à une médecine génétiquement personnalisée.
Un cours accéléré sur la SEP
Avant son diagnostic, Osbourne admet que la SEP n’était pas sur son radar. Après avoir appris qu’il était atteint de la maladie, qui touche plus de 2,1 millions de personnes dans le monde, Osbourne a voulu apprendre tout ce qu’il pouvait sur la façon dont la maladie est gérée.
« Je ne voulais pas me précipiter dans des décisions de traitement avant d’avoir fait des recherches et parlé avec mon neurologue », dit Osbourne. « Aussi, j’ai réalisé rétrospectivement que j’avais des symptômes depuis un certain temps. En 2010, j’ai ressenti des engourdissements dans les jambes pendant environ deux mois et j’ai simplement supposé qu’il s’agissait d’un nerf pincé. »
Le neurologue Bruce Cohen, M.D., Fellow de l’AAN, professeur de neurologie et directeur de la clinique de la SEP à la Feinberg School of Medicine de l’Université Northwestern à Chicago, IL, affirme que les patients atteints de SEP peuvent mettre du temps à obtenir un diagnostic définitif. « Les symptômes peuvent également aller et venir, disparaissant souvent pendant des mois ou des années », dit-il.
Le Dr Cohen encourage ses patients récemment diagnostiqués à discuter des risques et des avantages des différentes thérapies avant de commencer un traitement. L’objectif est de supprimer la maladie aussi complètement que possible dès le début, dit-il.
« Nous recherchons un traitement efficace pour chaque patient et présentant un niveau de risque acceptable pour ce patient en termes d’effets secondaires potentiels tels que la fatigue, les symptômes grippaux, les infections, les réactions au site d’injection et les problèmes gastro-intestinaux », explique le Dr Cohen. « Cela peut être différent pour différentes personnes. Et certains patients peuvent avoir d’autres conditions médicales – comme la dépression, le diabète ou les maladies cardiaques – qui affectent la façon dont ils peuvent tolérer le traitement. »
Le Dr Cohen dit que les patients devraient parler à leur neurologue de leur mode de vie, de leur famille et de leur emploi pour envisager comment la maladie peut avoir un impact sur leur vie.
« Les patients nouvellement diagnostiqués peuvent craindre de devoir changer des plans de vie ou des activités importantes, mais souvent ce n’est pas le cas », dit le Dr Cohen.
Six semaines après son diagnostic, après avoir lu sur la maladie et exploré ses options de traitement, Osbourne a décidé de commencer des injections nocturnes d’acétate de glatiramère (Copaxone). Utilisé pour traiter les cas de SEP rémittente-rémittente, ce médicament a montré qu’il réduisait le nombre de poussées et ralentissait la progression de la maladie.
« Depuis que j’ai commencé à prendre le médicament, ma vision est lentement revenue, et je n’ai ressenti aucun effet secondaire », déclare Osbourne, qui avait perdu 80 % de la vision de son œil droit.
Etre diagnostiqué à 26 ans a posé un ensemble unique de défis pour Osbourne. Bien que la SEP soit généralement diagnostiquée chez les personnes âgées de 20 à 40 ans – avec deux fois plus de femmes que d’hommes – la personnalité médiatique anglaise ne connaissait personne de son âge atteint de SEP.
« J’ai appris qu’il y a tellement d’idées fausses sur la SEP », dit Osbourne. » Ce n’est pas une maladie qui touche uniquement les personnes âgées ou les femmes. «
Peu de temps après avoir découvert qu’il avait la SEP, des amis communs ont présenté Osbourne à l’animateur de talk-show Montel Williams, qui a été diagnostiqué avec la SEP en 1999 à l’âge de 42 ans. À l’époque, le pronostic de Williams était sombre. Les médecins lui ont dit qu’il utiliserait un fauteuil roulant dans les quatre ans, ce qui s’est avéré ne pas être le cas.
« Montel m’a fourni une mine d’informations », dit Osbourne. « Il m’a parlé de la façon dont il a ajusté son régime alimentaire et reste en bonne santé en faisant de l’exercice. »
Osbourne a également trouvé du soutien auprès de Nancy Davis, une créatrice de bijoux basée à Los Angeles et fondatrice de la Fondation Nancy Davis, qui a été diagnostiquée avec la SEP en 1991 à l’âge de 34 ans. En avril, Nancy Davis a rendu hommage à Osbourne et à sa mère, Sharon, lors de son événement Race to Erase MS à Los Angeles. Davis leur a remis le prix Medal of Hope de son organisation, décerné chaque année à ceux qui favorisent la sensibilisation à la SEP.
Les mentors peuvent aider les patients nouvellement diagnostiqués à apprendre à gérer une maladie chronique comme la SEP. Mais trouver un bon mentor ou un groupe de soutien demande de la diligence et du jugement.
« Il y a de la valeur à trouver quelqu’un avec des défis de santé similaires avec qui vous pouvez vous connecter, mais vous voulez choisir vos mentors ou votre groupe de soutien avec soin », dit le Dr Cohen. « Vous voulez trouver une personne ou un groupe qui a une situation ou une perspective similaire à la vôtre, mais vous devez également trouver quelqu’un en qui vous pouvez avoir confiance. Si vous parlez à la mauvaise personne et obtenez des informations erronées, cela peut rendre votre maladie plus effrayante et peut-être vous éloigner d’une gestion efficace de la maladie. »
C’est particulièrement vrai pour les patients atteints de SEP, car les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, et même chez la même personne d’une période à l’autre.
« La National MS Society a un excellent programme dans lequel elle jumelle les personnes avec des conseillers pairs », dit le Dr Cohen. « Ils jumellent les gens avec d’autres personnes qui sont au même stade de leur maladie et les aident à naviguer sur des questions telles que le stress familial ou les préoccupations concernant leur diagnostic. »
Le soutien peut également bénéficier aux membres de la famille dont un proche a reçu un diagnostic de SEP. « Le diagnostic de Jack a été un choc complet pour nous », dit Sharon. « Ozzy et moi avons commencé à lire tout ce que nous pouvions sur la SEP. J’ai fait la même chose après avoir reçu un diagnostic de cancer du côlon. Je pense que c’est responsabilisant de savoir contre quoi on se bat et de réaliser qu’avoir une maladie grave n’est pas une condamnation à mort. »
Sharon est fière de la résilience de son fils. « Il est extrêmement fort. Il prend sa santé au sérieux et il a une attitude positive », dit-elle.
Il est très fort.
