Bien avant que Stephen Camarata ne devienne orthophoniste, il connaissait l’anxiété vécue par les parents d’enfants qui parlent tard. Sa propre mère lui a raconté le stress qu’elle a subi pendant les trois années qui ont précédé le début de son apprentissage de la parole – une période chargée de craintes qu’il ne puisse jamais vivre une vie normale. Plus tard, Camarata est lui-même devenu le parent d’un enfant parlant tardivement, un enfant dont on lui avait dit qu’il n’irait jamais à l’université et qu’il avait sa place dans une classe d’éducation spéciale séparée pour les enfants présentant des déficiences intellectuelles.
Ces prédictions inquiétantes ne se sont pas réalisées, mais elles l’ont conduit dans une quête de toute une vie pour aider d’autres parents à mieux naviguer dans le dédale déroutant des diagnostics et des options de traitement. Ci-dessous, Camarata discute de certaines des causes du retard de parole chez les tout-petits, de ce que les dernières données scientifiques nous disent sur la relation entre le retard de parole et l’autisme, et des dangers d’une intervention précoce basée sur un diagnostic inexact.
Le lecteur du MIT Press : Quelles sont quelques-unes des raisons pour lesquelles un enfant peut être en retard pour commencer à parler ?
Stephen Camarata : En accord avec le titre du livre, « Les enfants qui parlent tard : Un symptôme ou une étape ? », le fait de parler tardivement a pas mal d’explications différentes. Pour la plupart des tout-petits, il s’agit simplement d’une étape du développement qu’ils traversent sans conséquences néfastes à long terme. En effet, une fois que l’enfant a » dépassé » son retard de parole, les parents peuvent même ne plus se souvenir de l’inquiétude ou de l’anxiété qu’ils ressentaient lorsque leur enfant ne parlait pas encore. Pour d’autres enfants, le retard de parole est le symptôme de difficultés durables, voire permanentes. Par exemple, les enfants malentendants peuvent parler tardivement et sont souvent en retard par rapport à leurs camarades sur le plan scolaire et sur le plan de la communication. Et bien sûr, le fait de parler tardivement est l’un des principaux symptômes de l’autisme ou des troubles du spectre autistique (TSA) et de la déficience intellectuelle (qui était officiellement connue sous le nom de retard mental).
Peut-être tout aussi important, la science clinique nous dit également que le fait de parler tardivement n’est pas causé par une mauvaise éducation, des vaccinations, des « toxines environnementales » ou un manque de nutriments tels que les acides gras essentiels ou la vitamine B12. Il est d’une importance vitale que les parents comprennent qu’ils n’ont pas causé le retard de parole de leur enfant et que la culpabilité n’est non seulement pas justifiée mais aussi contre-productive pour aider leur enfant à apprendre à parler.
Le lecteur : Dans le livre, vous détaillez certains des dangers des faux diagnostics et des étiquetages inexacts. Que peuvent faire les parents pour s’en prémunir ?
S.C. : La meilleure protection contre l’étiquetage inexact est de poser des questions – et d’obtenir des réponses. Par exemple, lorsque mon fils a été étiqueté comme ayant un retard mental (maintenant appelé déficience intellectuelle), j’ai demandé à la psychologue pourquoi elle croyait qu’il apprendrait beaucoup plus lentement que les autres enfants. Il s’est avéré que le test qu’elle utilisait était basé sur sa capacité à parler et à écouter et non sur sa capacité à penser ou à raisonner. Ainsi, l’étiquetage erroné de mon fils était directement dû à une mauvaise compréhension du processus de diagnostic pour les enfants parlant tardivement.
Il est d’une importance vitale que les parents comprennent qu’ils n’ont pas causé le retard de parole de leur enfant et que la culpabilité n’est non seulement pas justifiée mais aussi contre-productive pour aider leur enfant à apprendre à parler.
De nombreux cliniciens effectuent ce que j’appelle un diagnostic « de confirmation ». Ils commencent par chercher des « signes » ou des « symptômes » d’autisme et se contentent de confirmer une étiquette préétablie sans réaliser un diagnostic différentiel. Autrement dit, ils partent de l’idée que le fait de parler tard est un symptôme d’autisme et confirment cette hypothèse si d’autres signes ou symptômes d’autisme sont observés. Mais cela se produit même si ces comportements de « drapeau rouge » sont en fait relativement courants chez les enfants au développement typique. Par exemple, de nombreux enfants de deux ans piquent des crises de colère, ignorent leurs parents, sont timides face aux étrangers, font la fine bouche, ont une grosse tête et/ou marchent sur les orteils. Personne ne prêterait attention à ces « signes » ou « signaux d’alarme », à moins que l’enfant ne parle aussi tardivement. Ces traits sont ensuite utilisés pour justifier le diagnostic d’autisme. De toute évidence, certaines cliniques et certains cliniciens étiquettent tous, ou presque tous les enfants qui parlent tard comme faisant partie du spectre autistique, même si nous savons, grâce à des études de population, que seule une petite fraction des enfants qui parlent tard sont en fait atteints d’autisme.
Pour se prémunir contre les étiquettes inexactes, les parents devraient demander au clinicien comment il est arrivé à une étiquette particulière. Plus important encore, ils devraient également demander si cette étiquette serait appliquée si l’enfant ne parlait pas en retard. La déficience intellectuelle et les TSA sont deux affections qui présentent des symptômes graves au-delà du fait de parler tardivement, de sorte qu’aucun enfant ne devrait être diagnostiqué avec l’une ou l’autre de ces affections uniquement sur la base de ses capacités verbales.
Je souhaite également apporter une mise en garde importante. Certains enfants qui parlent tard sont en effet atteints d’autisme ou de déficience intellectuelle et j’ai rencontré des parents qui n’étaient pas d’accord avec cette étiquette, même lorsque mes tests montraient que le retard de parole d’un enfant était en fait un symptôme de l’une (ou des deux) de ces conditions difficiles qui durent toute la vie. Ces parents sont naturellement bouleversés et peuvent tenter de contester le diagnostic. Un clinicien doit toujours accueillir les questions et être prêt à expliquer comment et pourquoi une étiquette a été générée. Même lorsque les parents ne sont pas d’accord avec mon diagnostic, je ne les réprimande jamais et ne les accuse pas d’être dans le déni. Après tout, si l’étiquette est exacte, les symptômes de l’autisme et/ou de la déficience intellectuelle persisteront bien après que l’enfant aura appris à parler et les parents finiront par se rendre compte que le diagnostic initial était correct. De plus, ni moi ni aucun autre clinicien ne sommes infaillibles, il est donc possible que l’étiquette initiale se révèle par la suite incorrecte.
En outre, les parents devraient faire confiance à leur bon sens et à leur instinct et c’est le travail d’un clinicien de s’assurer qu’il explique en détail une étiquette, ce qu’elle signifie et comment il est arrivé au diagnostic.
Le lecteur : Vous écrivez que le diagnostic et les interventions précoces auprès des enfants qui parlent tard sont importants, mais que ces mesures peuvent être semées d’embûches. Pouvez-vous développer ?
S.C. : Le principal écueil est évident lorsque l’intervention précoce est basée sur un diagnostic inexact. En médecine, cette simple vérité est bien comprise. Cela n’a aucun sens de délivrer un traitement si un diagnostic précis n’a pas été posé. Par exemple, avoir soif est un symptôme du diabète. Mais aucun médecin ne traiterait la soif avec de l’insuline (qui est souvent utilisée pour traiter le diabète) à moins qu’un diagnostic différentiel et positif du diabète n’ait été posé. Bien sûr, la soif peut aussi signifier qu’une personne est déshydratée ou peut provenir d’un certain nombre de conditions autres que le diabète. Et la soif peut ne pas être un symptôme du diabète ou d’une autre affection. Le traitement doit être approprié au diagnostic!
L’intervention précoce pour l’autisme comprend généralement des techniques visant à augmenter la motivation de l’enfant à communiquer. Mais ces techniques, qui peuvent inclure le fait de donner à l’enfant une récompense alimentaire telle qu’un bonbon lorsqu’il parle et de lui apprendre à imiter tout ce que dit un adulte n’est pas un traitement approprié pour d’autres formes de retard de langage et peut en fait dérailler le développement normal du langage. L’intervention précoce est importante, mais elle doit être le bon type d’intervention précoce et doit être fondée sur un diagnostic précis.
L’intervention précoce est importante, mais elle doit être le bon type d’intervention précoce et doit être fondée sur un diagnostic précis.
De plus, nous savons que certaines formes d’intervention précoce sont sans valeur, quelle que soit leur précocité. Par exemple, il existe une théorie maintenant discréditée selon laquelle l’autisme est causé par les vaccinations et il existe des traitements conçus pour « désintoxiquer » les conséquences des « blessures vaccinales ». Parce que nous savons maintenant que cette théorie « vaccinale » de l’autisme est non seulement inexacte, mais en fait basée sur une science frauduleuse, cette forme d' »intervention précoce » devrait être évitée.
Enfin, toute intervention pour le retard de parole devrait se concentrer sur l’enseignement à l’enfant de parler. Bien que cela semble évident, beaucoup trop d’enfants parlant tardivement sont forcés de mettre leurs mains dans de la crème à raser, de porter des gilets lestés, de se balancer dans des balançoires en lycra, de subir un brossage sensoriel, d’écouter des CD contenant de la musique ou des paroles modifiées numériquement, de taper des mains en rythme avec un métronome, de souffler dans des sifflets ou des bulles, de subir une stimulation orale et toutes sortes d’autres activités au nom d’une « intervention précoce » pour les retards de parole. Pire encore, certains enfants sont attachés à des chaises « Rifton » et obligés de se conformer aux ordres des cliniciens, également au nom de l' »intervention précoce ». S’il vous plaît, ne permettez à personne de faire ces choses à votre enfant qui parle tard au nom de l' »intervention précoce ». »
Le lecteur : Que savons-nous – et ne savons-nous pas encore – sur la relation entre le parler tardif et l’autisme ?
S.C. : La très grande majorité des enfants atteints d’autisme ou de troubles du spectre autistique parlent tardivement. Mais, l’écrasante majorité des enfants qui parlent tardivement ne sont pas autistes. L’épidémiologie simple nous dit qu’il doit en être ainsi. L’incidence du retard de parole est d’environ un enfant sur neuf ou dix dans la population générale, alors que même l’estimation la plus généreuse de l’autisme indique que seulement un enfant sur 50 ou 60 présente ne serait-ce qu’un symptôme de TSA. Personne ne peut dire si ce chiffre de 50 ou 60 inclut les enfants qui parlent tard et qui ont été identifiés à tort comme atteints de TSA. Quoi qu’il en soit, prendre ces chiffres au pied de la lettre indique que moins d’un enfant sur cinq parlant tardivement est atteint d’autisme ou de TSA.
« Je ne peux m’empêcher de me demander si Einstein, et d’autres brillants scientifiques qui parlaient tardivement, seraient aujourd’hui diagnostiqués comme étant « sur le spectre de l’autisme » ou comme ayant une déficience intellectuelle. »
Un diagnostic précis d’autisme comprend non seulement le fait de parler tardivement, mais aussi une motivation réduite ou absente pour la communication sociale. La plupart des enfants qui parlent sont socialement motivés et ne présentent pas cette caractéristique clé de l’autisme. Cependant, comme l’enfant ne parle pas, le clinicien doit être attentif à l’engagement social non verbal lorsqu’il établit un diagnostic différentiel. Un grand nombre d’excellents cliniciens-scientifiques étudient les causes de l’autisme, mais on ne connaît pas actuellement de cause spécifique. Nous savons cependant que la génétique joue un rôle et que le développement neurologique des personnes autistes est différent à certains égards de celui des autres enfants. Par ailleurs, il est très important que les parents et les cliniciens comprennent que le fait de parler tardivement ne signifie pas nécessairement que l’enfant est atteint d’autisme ou de troubles du spectre autistique. Il est également important, lorsqu’un enfant qui parle tardivement est effectivement atteint d’autisme, que la famille obtienne l’aide appropriée et commence le traitement le plus tôt possible.
Le lecteur : Que pouvez-vous nous dire sur la catégorie particulière d’enfants parlant tardivement qui seraient atteints du » syndrome d’Einstein » ?
S.C. : Il est clair que certaines personnes très brillantes, dont Albert Einstein, parlaient tardivement. Pour être sûr, la plupart des enfants qui parlent tard n’ont pas une intelligence élevée. Cependant, il y a certainement de nombreux cas enregistrés indiquant qu’il peut y avoir des compromis entre le développement précoce et précoce du raisonnement et des capacités analytiques et le développement des compétences verbales. Je crains que ces enfants brillants qui parlent tard ne soient identifiés à tort comme étant atteints d’autisme ou d’une autre maladie grave et qu’ils ne réalisent jamais leur potentiel intellectuel en raison de « traitements » malavisés qui étouffent la créativité et la pensée novatrice. Nous comprenons tous que certaines personnes dotées d’aptitudes verbales précoces peuvent ne pas être compétentes en mathématiques ou en ingénierie. Il en va de même pour les enfants brillants qui parlent tard : Il est important de garder à l’esprit qu’il n’y a rien de mal à ce que des personnes soient très douées pour l’analyse, même si elles parlent tard et sont moins douées en ce qui concerne les capacités linguistiques. Je ne peux m’empêcher de me demander si Einstein, et d’autres brillants scientifiques qui parlaient tard, seraient aujourd’hui diagnostiqués comme étant « sur le spectre de l’autisme » ou présentant une déficience intellectuelle. Beaucoup de ces parleurs tardifs très performants étaient notoirement volontaires et non conformes dans leur enfance.
Aucun parent ne devrait automatiquement supposer que son enfant parleur tardif est un génie. D’un autre côté, les signes d’une grande intelligence et d’une capacité d’analyse ne doivent pas être retenus contre un enfant qui parle tard, et personne ne doit essayer de faire dérailler le développement de ses dons intellectuels.
