L’autisme de bas niveau : Les symptômes et ce que cela signifie

Le médecin vous annonce que votre enfant est autiste. Si votre première question concerne l’autisme de bas niveau, vous n’êtes pas seul. Beaucoup de parents veulent savoir exactement où leurs enfants se situent sur le spectre de l’autisme.

Bien que les parents puissent lancer souvent le terme autisme de bas niveau, les experts ne le font pas. Certains estiment qu’il existe des moyens plus précis de décrire l’autisme. D’autres trouvent qu’il est trop difficile de se faire une idée précise de l’état fonctionnel d’un enfant avec ce terme.

Si vous trouvez que votre enfant a du mal à accomplir les activités quotidiennes, et que vous qualifieriez ces difficultés de sévères, vous pourriez avoir affaire à un autisme de bas niveau. Une thérapie pourrait vous aider.

Combien de personnes sont atteintes d’autisme de bas niveau ?

Le trouble du spectre autistique (TSA) est associé à trois niveaux de sévérité. Les personnes atteintes d’autisme de niveau 3 ont besoin d’une aide importante pour les activités quotidiennes, et leurs capacités de communication sont très faibles. L’analyse des données pour ces traits rend la prévalence claire.

Autism Speaks dit qu’environ un tiers des personnes autistes sont non verbales, et qu’environ 31% des enfants atteints de TSA ont également une déficience intellectuelle. À première vue, il semble évident qu’un enfant incapable de parler ou de résoudre des problèmes soit atteint d’autisme de bas niveau. Mais la réalité est plus complexe.

Les experts expliquent que les personnes qui semblent presque neurotypiques sont souvent considérées comme des personnes à haut niveau de fonctionnement. En revanche, les personnes considérées comme peu fonctionnelles ont des handicaps qui sont évidents sur le plan visuel et auditif. Chaque personne atteinte d’un trouble du spectre autistique a des forces et des défis, et ils sont souvent dépendants du lieu.

Un enfant atteint de TSA peut très bien se débrouiller à :

• l’école. L’enfant peut faire ses devoirs à temps, rester assis tranquillement toute la journée et éviter l’intimidation.
• L’église. L’enfant peut s’asseoir calmement pendant un sermon.
• Voitures. L’enfant peut monter calmement sur la banquette arrière d’une voiture.

Mais ce même enfant pourrait avoir du mal à faire des crises de fusion à la maison. Si une personne inattendue apparaît ou si la routine change, l’enfant se sent dépassé.

Une évaluation de l’autisme de haut niveau pourrait avoir du sens à l’école. À la maison, le terme ne correspond pas aussi bien.

Les chercheurs utilisent souvent des tests de QI pour placer les enfants dans des groupes de haut fonctionnement et de faible fonctionnement. Ces résultats sont également arbitraires, disent les experts. Certains enfants autistes ne peuvent pas remplir les tests de QI standard, et d’autres ont du mal à suivre les instructions. Ils peuvent être incroyablement intelligents, mais cela n’apparaît pas dans les résultats des tests.

Les défenseurs de l’autisme expliquent que l’aptitude verbale est un indicateur peu fiable du statut fonctionnel. Beaucoup de personnes atteintes de TSA qui ne sont pas verbales utilisent d’autres outils, comme des scripts ou des cartes illustrées. Ils communiquent certainement, mais comme ce n’est pas un mode de parole accepté, il est négligé et dévalorisé.

Quels sont les symptômes typiques ?

Peu d’outils donnent des représentations précises des capacités fonctionnelles. Certains parents se fient à leurs observations pour orienter le plan de traitement de leur enfant.

Les experts expliquent que les comportements varient beaucoup entre les enfants à haut niveau de fonctionnement et ceux à faible niveau de fonctionnement. Les enfants qui se situent du côté du bas du spectre présentent des comportements qui rendent la vie quotidienne difficile.

Toute personne atteinte de TSA a des difficultés sociales, de communication et sensorielles. Mais les personnes atteintes de formes sévères de TSA ont des difficultés importantes avec :

• le langage. Elles peuvent ne pas utiliser du tout les outils verbaux.
• Les sens. Ils deviennent souvent dépassés lorsqu’ils sont exposés à des lumières vives, des foules ou des bruits forts.
• Mouvements répétitifs. Ils peuvent se balancer d’avant en arrière, gémir, claquer des portes ou se cogner la tête.

Un enfant qui ne peut pas parler et qui a un faible QI pourrait avoir des difficultés à :

• Exprimer ses désirs et ses rêves. Un enfant de ce type pourrait piquer des crises de colère, battre des mains ou s’automutiler par frustration.
• Résolution de problèmes. Un QI faible rend l’apprentissage difficile. Les enfants dans de nouvelles situations pourraient se figer plutôt que de trouver une solution.
• Connexion. Exprimer de l’amour, demander de l’attention ou aller vers les autres d’une autre manière pourrait être un défi pour des enfants comme celui-ci.

Les enfants atteints de formes graves de TSA ont souvent d’autres problèmes de santé, notamment des allergies, de l’asthme, de l’épilepsie, des troubles digestifs, des troubles du sommeil et des conditions génétiques telles que le syndrome de l’X fragile.

Options de thérapie pour l’autisme de bas niveau

Il n’y a pas de remède pour l’autisme, mais ce n’est pas une condition désespérée ou impuissante. La thérapie aide les enfants autistes à apprendre beaucoup de choses sur la façon de fonctionner dans le monde qui les entoure.

Lorsque nous pensons à la thérapie, nous pensons souvent à des personnes allongées sur un divan et parlant du passé ou de l’avenir. La thérapie pour les enfants atteints de TSA est bien différente.

Les experts en autisme sont adeptes de l’élaboration de thérapies que les enfants comprennent et apprécient. Pour un observateur extérieur, une séance de thérapie peut ressembler à un jeu. Le thérapeute s’assoit au niveau de l’enfant et sort des outils comme des blocs, des notes et des crayons. Ils travaillent ensemble avec de nombreuses pauses pour jouer et rigoler.

La thérapie par analyse appliquée du comportement (ABA) est la référence pour les enfants autistes, y compris ceux du spectre de bas niveau. Ce terme générique désigne de nombreux types de thérapie, selon les experts. Pour les enfants à faible fonctionnement, il s’agit souvent d’un entraînement par essais discrets.

Cela implique :

• L’identification. Les experts trouvent une compétence ou une tâche dont l’enfant a besoin. Pointer un objet nécessaire, établir un contact visuel et répondre à leur nom sont tous de bonnes cibles thérapeutiques. Les tâches plus importantes, comme se brosser les dents, sont de bonnes cibles pour les enfants plus âgés.
• Décomposer les choses. Le thérapeute détermine comment ces grandes compétences se désintègrent en petits morceaux.
• La pratique. Le thérapeute donne à l’enfant des incitations à pratiquer cette pièce encore et encore pour la maîtriser.

ABA implique des récompenses. Les enfants reçoivent des autocollants, des sourires, des biscuits ou toute autre incitation pour avoir bien accompli la tâche. Si l’enfant n’arrive pas à accomplir la tâche, le thérapeute cherche des obstacles. La pièce est-elle trop bruyante ? La chaise est-elle inconfortable ? De quoi l’enfant a-t-il besoin ?

La thérapie ABA fonctionne mieux lorsqu’elle est intense. Attendez-vous à des heures de thérapie chaque semaine, avec beaucoup de séances d’entraînement entre les rendez-vous. Les enfants doivent exécuter leurs exercices encore et encore jusqu’à ce que les mouvements deviennent habituels et constants.

Certains enfants atteints d’autisme de bas niveau ont également besoin d’autres formes de thérapie. Ils peuvent avoir besoin :

• d’une thérapie physique. Des muscles tendus et spastiques rendent les mouvements fluides impossibles. Un thérapeute pourrait aider à résoudre ces problèmes.

• Thérapie par le langage. Les thérapeutes peuvent aider les enfants à trouver d’autres moyens de communiquer. Ou ils peuvent aider les enfants à s’entraîner à parler d’une voix plus calme avec une certaine inflexion.

• Ergothérapie. Certains enfants ont besoin d’aide pour tenir des ustensiles, comme des cuillères ou des crayons. D’autres ont besoin d’aide pour des tâches telles que lacer les chaussures ou utiliser une brosse à dents.

Les enfants atteints d’autisme de bas niveau bénéficient également d’un contact physique régulier. Les affections concomitantes comme l’épilepsie et les troubles digestifs sont source d’inconfort. Parfois, elles rendent difficile la concentration sur la thérapie. Un médecin peut aller au cœur de ces problèmes, et cela pourrait apporter un soulagement.

Les progrès avec les enfants qui ont un autisme de bas niveau peuvent être lents. Il est difficile de rester patient et de se concentrer sur l’avenir. De nombreux parents sont contrariés par la lenteur avec laquelle les choses semblent évoluer.

Concentrez-vous sur les points positifs, disent les experts. Notez chaque petite amélioration que vous constatez et reportez-vous à cette liste lorsque vous vous sentez déprimé ou découragé. De minuscules étapes peuvent s’ajouter à quelque chose de merveilleux. Recherchez ces moments de joie.

Ayez du soutien quand vous en avez besoin

Élever un enfant atteint d’autisme de bas niveau n’est pas toujours facile. Beaucoup de ces enfants ont besoin de soins 24 heures sur 24, ce qui vous laisse peu de temps pour répondre à vos propres besoins et désirs.

Connectez-vous à votre groupe de soutien local pour l’autisme, et parlez à d’autres parents confrontés aux mêmes défis. Tendez la main à vos amis et à votre famille et donnez-leur des moyens concrets de vous aider. Constituez votre système de soutien, afin d’être prêt à aider votre enfant autant que vous le pouvez.

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