Quand l’amie de Nicole Greene lui a arraché une tique de la tête en 2001 et l’a fait disparaître dans les toilettes, elle n’a plus pensé à rien jusqu’à ce que, six ans plus tard, son médecin lui annonce qu’elle avait la maladie de Lyme et lui demande si elle avait été piquée par une tique.
« Je n’avais jamais entendu parler de la maladie de Lyme. Tout ce que je pouvais penser, c’était : « Non, je ne suis pas une personne d’extérieur, ce n’est pas possible que j’aie ça » « , a écrit Greene dans son blog cette semaine pour le ministère américain de la Santé et des Services humains, où elle est directrice adjointe du Bureau de la santé des femmes.
En rentrant chez elle après le rendez-vous médical, elle s’est souvenue de l’incident apparemment mineur des années auparavant.
» Mon fils aîné avait l’habitude d’aller dans un camp de vacances et il y avait des week-ends de parents. Je suis allée à un week-end de parents et à l’époque j’avais de longs cheveux bouclés et je suppose que c’est à ce moment-là que la tique s’est attachée à moi », a déclaré Greene à CBS News.
Quelque temps plus tard, elle rendait visite à l’ami. « J’ai dû sentir quelque chose sur ma tête et j’ai dit : « Qu’est-ce que c’est ? ». Elle a appelé sa mère, qui était infirmière, et sa mère lui a dit de prendre la pince à épiler, de le retirer et de le rincer. Cela a duré deux minutes », a déclaré Greene.
« Je ne l’ai même pas vu. Je ne connaissais pas les tiques, et je ne connaissais absolument pas la maladie de Lyme. »
Dans les mois et les années qui ont suivi, de mystérieux problèmes de santé ont commencé à apparaître, devenant de plus en plus sérieux au fil du temps. Elle a souffert d’articulations douloureuses, de pensées brumeuses, de dépression et de mains tremblantes, pour n’en citer que quelques-uns. Malgré ses efforts pour établir un diagnostic précis, la raison de ces symptômes n’est apparue clairement qu’après un épisode grippal en 2007, qui l’a clouée au lit pendant des semaines. Son médecin lui fait passer une série de tests : lupus, drépanocytose, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique et Lyme. Le test de Lyme s’est avéré positif.
Greene fait partie des nombreuses personnes qui ne remarquent pas les signes précoces de la maladie de Lyme, balaient les symptômes du revers de la main ou dont les prestataires de soins médicaux n’ont pas remarqué les symptômes, qui comprennent souvent de la fièvre, des maux de tête, de la fatigue et une éruption cutanée en forme d’œil de bœuf appelée érythème migrant, considérée comme la caractéristique de la maladie. Il apparaît chez environ 70 à 80 % des personnes infectées, selon les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies, bien que certains médecins pensent que beaucoup plus de cas ne présentent pas ce signe évident.
Si Lyme est détecté tôt, il peut être traité avec des antibiotiques. Mais si elle n’est pas traitée, l’infection peut se propager aux articulations, au cœur et au système nerveux, ce qui explique certains des symptômes de Greene. Les patients peuvent souffrir de graves maux de tête et de cou, de palpitations cardiaques, de paralysie faciale et d’arthrite avec de fortes douleurs articulaires.
Une minuscule tique, de la taille d’une marque de feutre, transmet la maladie de Lyme aux humains — plus précisément, une bactérie appelée Borrelia burgdorferi.
« La tique est si minuscule que la majorité des gens ne se souviennent pas d’avoir été piqués par elle », a déclaré le Dr Neil Spector à CBS News. Spector, chercheur en cancérologie à Duke Medicine, n’a pas été diagnostiqué lui-même avec la maladie de Lyme pendant quatre ans dans les années 1990.
Les tiques l’attrapent d’autres animaux à sang chaud comme les cerfs, les souris et les renards, a expliqué le Dr. Bruce Farber, chef des maladies infectieuses au North Shore University Hospital et au Long Island Jewish Medical Center à New Hyde Park, New York.
Il y a environ 300 000 infections de Lyme aux États-Unis chaque année, selon les estimations du CDC, mais seulement environ 30 000 cas sont confirmés et déclarés.
Les personnes vivant en Nouvelle-Angleterre, dans les États du centre du littoral atlantique et dans le haut du Midwest sont les plus à risque.
« C’est endémique à Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island, et dans certaines parties du Colorado », a déclaré Farber à CBS News, soulignant les zones où les tiques sont connues pour se loger dans les bois et les zones herbeuses.
L’acteur/compositeur Kris Kristofferson fait partie de ceux qui ont souffert des symptômes de la maladie de Lyme pendant des années après avoir été mal diagnostiqués. Sa femme a déclaré à Rolling Stone qu’elle pense qu’il a contracté l’infection à partir d’une tique dans les bois du Vermont alors qu’il tournait le film « Disappearances » en 2005. Ses problèmes neurologiques et de mémoire ont été attribués à tort à la maladie d’Alzheimer, a-t-elle dit.
Traitement mental et physique
Spector a écrit un livre sur sa propre odyssée médicale pour essayer de trouver des réponses à sa constellation de symptômes paralysants. Il avait déménagé de Boston à Miami à l’époque, où les médecins étaient moins familiers avec la maladie de Lyme.
« Je pense que le problème est, d’une part, qu’il y a ce dogme que tout le monde a cette éruption parfaitement concentrique qui ressemble au logo de Target ou que les gens devraient se souvenir d’avoir été piqués par une tique. Il existe un ensemble de signes et de symptômes très algorithmiques, ce qui est loin d’être le cas. Selon les théories que vous croyez, jusqu’à 40 à 50 % des personnes ne présentent pas cette éruption parfaite », a-t-il déclaré.
L’éruption peut être cachée dans le cuir chevelu, ce qui aurait pu se produire dans le cas de Greene. Certains peuvent avoir quelque chose comme une dermatite de contact ou de l’urticaire, a déclaré Spector, et « les personnes au teint foncé peuvent ne rien voir du tout. Si vous ne cherchez que les éruptions cutanées, vous ratez le coche pour beaucoup de gens. »
Non diagnostiqué et non traité, Spector est passé de la course de marathon à la capacité de marcher à peine dans un couloir au travail. Il souffrait de douleurs articulaires, de palpitations cardiaques et de ce qu’il appelait le « brouillard cérébral ». Il s’est rendu aux urgences et des tests ont été effectués mais ils sont revenus normaux.
On lui a dit que le déménagement en Floride l’avait probablement usé, causé du stress. Mais il n’était pas convaincu. En tant que médecin en formation plus tôt dans sa vie, Spector a déclaré : » J’avais travaillé 130 heures par semaine dans un environnement très intense et je n’avais jamais rien vécu de tel. J’avais 37 ans. Je ne fumais pas, je faisais beaucoup d’exercice. Pas d’antécédents familiaux de maladies cardiaques. Il n’y avait aucune raison que quelque chose se passe dans mon cœur ou mon cerveau. »
Quelques mois après avoir déménagé dans le sud de la Floride, il a dit que la fatigue est devenue profonde, « au point que je pouvais à peine marcher 10 mètres sans devoir m’arrêter. Je suis passé d’une course à pied de 15 km par jour à une marche de 20 mètres à peine. »
Il a commencé à soupçonner la maladie de Lyme, mais on lui a conseillé de gérer le stress, alors il a essayé le biofeedback, plus de temps à l’extérieur et la médiation, mais les symptômes ont persisté. « Les arythmies sont devenues un peu plus complexes », a déclaré Spector.
Il a bientôt eu besoin d’un stimulateur cardiaque/défibrillateur. Un premier test sanguin de Lyme s’était révélé négatif, mais lorsque Spector est devenu convaincu qu’il avait Lyme et qu’il a lu sur l’inexactitude de certaines méthodes de laboratoire pour détecter Lyme, il a insisté pour faire d’autres tests. Finalement, la maladie de Lyme a été confirmée en 1997.
« J’ai été incroyablement soulagé de savoir que ce n’était pas que dans ma tête », a-t-il dit. On lui a administré de puissants antibiotiques par intraveineuse tous les jours pendant trois mois pour débarrasser son corps de la bactérie de la maladie de Lyme, assis aux côtés de ses patients cancéreux qui recevaient une chimiothérapie.
Il a déménagé en Caroline du Nord en 1998 pour travailler sur la recherche sur le cancer chez GlaxoSmithKline, mais de graves dommages avaient déjà été causés à son cœur et finalement une transplantation cardiaque a été nécessaire.
Le retard du diagnostic a eu un impact mental et physique sur la santé de Nicole Greene, également. Elle a manqué certains événements personnels et familiaux, a dû s’absenter du travail pour une myriade de rendez-vous médicaux, et a dû payer lorsque l’assurance ne couvrait pas certains rendez-vous avec des spécialistes de Lyme. Aujourd’hui, 15 ans après avoir été mordue, son corps est toujours en train de se remettre sur les rails, dit-elle.
« Ce qui a aidé est une combinaison de médicaments traditionnels et non traditionnels. Et le changement de mon régime alimentaire », a expliqué Mme Greene. « Je fais des analyses de sang toutes les quatre semaines. Je ne prends pas un seul médicament pendant de longues périodes. L’impact des médicaments sur votre corps est énorme. »
Elle dit que travailler dans le domaine de la santé lui a été utile.
« Travailler dans ce bureau particulier a été une bénédiction. Parce que nous sommes dans le domaine de la santé des femmes, nous sommes les soignants. J’ai beaucoup de soins « , a déclaré Greene. Le conseil qu’elle donne aux autres patients est de poser des questions encore et encore pour obtenir des réponses satisfaisantes, et de « s’entourer de soignants, qu’il s’agisse de votre praticien ou de vos proches ».
« Personne ne connaît votre corps mieux que vous »
On ne sait pas exactement combien de personnes souffrent de ce que le CDC appelle la « maladie de Lyme chronique », également appelée « syndrome de la maladie de Lyme après traitement ». Des complications et des réactions de type auto-immune similaires peuvent survenir à la suite d’autres infections, comme le streptocoque et la chlamydia. Selon les experts du CDC, les recherches n’ont pas montré que les patients qui suivent un traitement antibiotique prolongé se portent mieux à long terme que les patients traités par un placebo.
« Il est certain que le Lyme non traité peut faire des choses inhabituelles. Il peut provoquer une arthrite chronique, une encéphalopathie et des problèmes cardiaques. Mais je ne veux pas que les gens pensent que c’est courant. C’est plutôt inhabituel », a déclaré Farber, le spécialiste des maladies infectieuses.
« Pour l’écrasante majorité des personnes atteintes de la maladie de Lyme, elle a été diagnostiquée et traitée, et même lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée, elles ne développent pas ces symptômes », a-t-il souligné.
Spector, maintenant professeur associé de médecine et de pharmacologie et biologie du cancer au Duke Cancer Institute, a pu reprendre un mode de vie plus actif. Si ses problèmes de santé chroniques ne l’ont pas empêché de travailler au développement d’une nouvelle classe de médicaments contre le cancer du sein et d’un nouveau médicament pour les enfants atteints de leucémie, il est heureux de pouvoir reprendre d’autres activités comme la course à pied.
« Je me sens bien aujourd’hui. J’ai recommencé à courir. L’année dernière, j’ai couru trois semi-marathons. Mon cardiologue m’a dit lors de l’évaluation de mes sept ans : ‘J’espère que vous mourrez d’autre chose qu’une maladie cardiaque’ « , a-t-il déclaré.
Le livre de Spector sur son histoire, » Gone in a Heartbeat : A Physician’s Search for True Healing », encourage les autres à prendre en charge leur santé.
« Je pense que les gens doivent avoir confiance en eux. Personne ne connaît votre corps mieux que vous. Je me fiche de savoir s’ils ont un diplôme de Yale ou de Harvard. Si ce que vous entendez de votre médecin ne correspond pas à ce que vous ressentez, vous devez trouver quelqu’un d’autre – défendez vos intérêts, sinon vous pouvez facilement passer entre les mailles du filet. C’est votre vie », a dit M. Spector.
