Le principal traitement de la phénylcétonurieest d’éviter les aliments riches en protéines et de prendre des préparations médicales spéciales selon les prescriptions. Les personnes atteintes de PCU doivent suivre un régime pauvre en phénylalanine pour le reste de leur vie, même si les symptômes ne font pas surface. Les aliments riches en phénylalanine comprennent des aliments tels que :
- le bœuf
- le poisson
- le poulet
- les œufs
- le lait
- le chocolat
- . fromage
- haricots
- noix
- pois
- soja
- sodas de régime
- les édulcorants artificiels, l’aspartame, contient de la phénylalanine.
Les personnes atteintes de PCU sont souvent autorisées à intégrer ces aliments à leur régime alimentaire avec modération :
- céréales
- pains
- pâtes
- riz
- fruits
- légumes
- substituts de lait
Les personnes atteintes de PCU doivent également prendre :
- des préparations pour bébés sans phénylalanine ou la poursuite de l’allaitement maternel complété par des préparations spéciales.
- Une préparation médicale spéciale pour enfants et adultes qui contient soit des acides aminés libres mais pas de phénylalanine, soit du glycomacropeptide qui contient très peu de phénylalanine
Si votre enfant a également reçu un essai du médicament cofacteur de l’HTAP connu sous le nom de saproptérine (Kuvan) et qu’il s’est avéré y répondre, il peut également recevoir ce médicament.
Faire face & au soutien
La PCU est une maladie particulièrement difficile, qui exige que votre enfant reste discipliné et suive le régime alimentaire tous les jours, pour le reste de sa vie. Notre équipe d’infirmières et de nutritionnistes peut vous aider à trouver des stratégies pour aider votre enfant à respecter le régime, et nos psychologues peuvent aider votre enfant à faire face au stress quotidien lié à la gestion de son régime. Le régime est coûteux, mais il est généralement couvert par l’assurance maladie ou les programmes de santé publique. Nos assistants sociaux vous aideront à comprendre à quelle aide financière vous avez droit de la part de votre assureur privé, du département de santé publique ou de Medicaid. Apprenez-en plus sur les ressources pour les patients et les familles disponibles à Children’s.
Les légumes sont un excellent moyen d’obtenir certains des nutriments dont votre enfant a besoin lorsqu’il suit un régime à faible teneur en phénylalanine. Découvrez comment Claire McCarthy, MD, contribue à faire des légumes une alternative attrayante pour ses enfants. Pour en savoir plus, participez à la conversation sur le blog Boston Children’s Thriving.
