Trouble du spectre de l’autisme

Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme ?

Le trouble du spectre de l’autisme (également appelé TSA) est un trouble du développement qui peut entraîner d’importantes difficultés sociales, de communication et de comportement.

Les personnes atteintes de TSA peuvent communiquer, interagir, se comporter et apprendre de manière différente de la plupart des autres personnes. Certaines personnes atteintes de TSA ont de solides compétences en matière d’apprentissage, de réflexion et de résolution de problèmes ; d’autres ont de graves difficultés avec ces compétences. Certaines personnes atteintes de TSA ont besoin de beaucoup d’aide dans leur vie quotidienne, mais d’autres ont besoin de moins d’aide.

Les bébés prématurés (bébés nés avant 37 semaines de grossesse) peuvent être plus susceptibles de présenter des signes ou des symptômes de TSA que les autres bébés. Les prestataires de soins de santé peuvent parfois détecter les TSA chez un enfant âgé de 18 mois ou moins. À l’âge de 2 ans, un prestataire de soins peut poser un diagnostic de TSA. Mais de nombreux enfants ne reçoivent un diagnostic définitif que lorsqu’ils sont beaucoup plus âgés. Ce retard signifie que les enfants atteints de TSA peuvent ne pas recevoir l’aide précoce dont ils ont besoin.

Il est vraiment important d’apprendre les signes et les symptômes des TSA et d’obtenir de l’aide pour votre enfant immédiatement si vous pensez qu’il est atteint de TSA. Obtenir des services d’intervention précoce le plus tôt possible peut aider à améliorer le développement de votre enfant. Ces services peuvent aider les enfants de la naissance à 3 ans à acquérir des compétences importantes. Les services comprennent une thérapie pour aider l’enfant à parler, à marcher, à apprendre à se débrouiller seul et à interagir avec les autres. Visitez le Centre d’assistance technique pour la petite enfance pour trouver les coordonnées de votre État pour les services d’intervention précoce.

Quelle est la fréquence des troubles du spectre autistique ?

Les TSA touchent environ 1 enfant sur 68 aux États-Unis. Il touche les enfants de tous les milieux, mais il est presque 5 fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Plus de personnes sont diagnostiquées avec un TSA aujourd’hui que jamais auparavant. Nous ne savons pas exactement pourquoi, mais cela peut être dû à plusieurs raisons, notamment :

• La façon dont les prestataires de soins de santé définissent et diagnostiquent les TSA a changé. Un diagnostic de TSA comprend maintenant plusieurs conditions qui étaient auparavant diagnostiquées séparément, comme le trouble autistique, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) et le syndrome d’Asperger. Désormais, ces conditions sont toutes appelées TSA.
• Auparavant, seuls les enfants présentant les symptômes de TSA les plus graves étaient diagnostiqués. Aujourd’hui, les enfants présentant des symptômes de TSA moins graves sont diagnostiqués.
• Les gens sont plus conscients des TSA. Plus de familles connaissent les signes et les symptômes des TSA, donc plus d’enfants sont soumis à un dépistage. Davantage de prestataires procèdent au dépistage des TSA aujourd’hui que par le passé.

Comment savoir si votre enfant a un trouble du spectre autistique ?

Les TSA peuvent être difficiles à diagnostiquer. Il n’y a pas de test médical, comme une analyse de sang, pour vérifier la présence de TSA. Il n’y a pas deux enfants atteints de TSA qui présentent exactement les mêmes signes ou symptômes. Les prestataires de soins diagnostiquent les TSA en examinant le comportement et le développement de votre enfant.

Les enfants atteints de TSA présentent généralement des signes ou des symptômes entre l’âge de 12 et 24 mois, mais certains peuvent les présenter plus tôt ou plus tard. Certains enfants atteints de TSA se développent normalement jusqu’à l’âge de 18 à 24 mois environ, mais ensuite ils cessent d’acquérir de nouvelles compétences ou perdent celles qu’ils avaient auparavant. C’est ce qu’on appelle la régression.

Les bébés peuvent montrer des signes de TSA avant leur premier anniversaire s’ils présentent des retards de développement graves. On parle de retard de développement lorsque votre enfant n’atteint pas les étapes de son développement au moment prévu. Un jalon de développement est une compétence ou une activité que la plupart des enfants peuvent réaliser à un certain âge. Les jalons comprennent s’asseoir, marcher, parler, avoir des compétences sociales et avoir des compétences de réflexion.

Dites au fournisseur de soins de santé de votre bébé si celui-ci ne franchit pas les étapes importantes de son développement. Il n’est pas inhabituel pour un bébé en bonne santé de prendre du retard dans certains domaines ou de prendre de l’avance dans d’autres. Mais les bébés qui n’atteignent pas ces jalons ont besoin que leur développement soit vérifié de plus près par un prestataire :

• Bavarder avant 12 mois
• Faire des gestes (comme montrer du doigt ou faire un signe de la main pour dire au revoir) avant 12 mois
• Utiliser des mots isolés avant 16 mois
• Utiliser des phrases de deux mots avant 24 mois
• Perte de langage ou de compétences sociales à tout âge

La plupart des enfants atteints de TSA n’ont pas de problèmes avec les jalons du développement précoce, comme ramper et marcher à temps. Mais ils peuvent avoir des retards dans d’autres domaines, comme la communication, les compétences sociales et le comportement. Si votre enfant présente des signes ou des symptômes de TSA, cela ne signifie pas toujours qu’il est atteint de TSA. Les enfants atteints de TSA peuvent présenter différents signes et symptômes, et ils peuvent ne pas présenter tous les signes et symptômes.

Qu’est-ce que l’attention conjointe ?

Les problèmes d’attention conjointe sont l’un des signes les plus précoces et les plus courants des TSA. L’attention conjointe consiste à ce que votre enfant regarde dans les deux sens entre un objet (ou un événement) et une personne. Lorsqu’un enfant fait cela pour partager son intérêt et interagir avec une autre personne, il développe des compétences qui l’aident à établir des liens avec d’autres personnes. La plupart des enfants atteints de TSA présentent des retards dans les compétences d’attention conjointe, ou bien ils n’en ont aucune.

Voici des exemples de la façon dont les enfants atteints de TSA peuvent présenter différentes habiletés d’attention conjointe :

• Vers l’âge de 10 à 12 mois : Lorsqu’un parent montre un objet (comme un jouet), la plupart des enfants regardent rapidement vers l’objet, puis se retournent vers leur parent. L’enfant imite (copie) l’expression faciale du parent ; si le parent sourit, l’enfant sourit en retour. Les enfants atteints de TSA peuvent ignorer le parent au lieu de lui sourire en retour.
• Entre 12 et 14 mois : Si l’enfant veut un jouet ou un autre objet qui l’intéresse mais qu’il ne peut atteindre, la plupart des enfants le montrent du doigt. Au lieu de pointer vers un objet, un enfant atteint de TSA peut amener son parent vers l’objet, tout en évitant le contact visuel. Ou encore, l’enfant peut prendre la main de son parent et la placer sur l’objet, au lieu de le montrer du doigt.
• À l’âge de 14 à 16 mois : La plupart des enfants peuvent pointer des objets et regarder dans les deux sens entre les objets et leurs parents. Cela les aide à montrer leur intérêt pour un objet et à partager l’expérience avec un parent. Un enfant atteint de TSA ne regarde pas un objet en même temps que son parent. Au lieu de cela, l’enfant ne montre un objet que pour que le parent aille le chercher pour lui.

Quels sont les autres signes et symptômes du trouble du spectre autistique ?

Un enfant atteint de TSA peut avoir des défis en matière de communication, d’aptitudes sociales et de comportement, notamment :

Des défis en matière de communication

• A des retards de parole et de langage. Certains enfants atteints de TSA ne peuvent pas parler du tout ou parlent très peu. Environ 40 enfants sur 100 (40 %) atteints de TSA ne parlent pas du tout. D’autres enfants atteints de TSA parlent bien.
• A de la difficulté à parler à d’autres personnes, à entamer une conversation et à partager ses besoins en utilisant des mots ou des gestes typiques. Un enfant atteint de TSA peut parler beaucoup de quelque chose qu’il aime vraiment plutôt que d’avoir une conversation avec une autre personne.
• Ne comprend pas les blagues, les taquineries ou les sarcasmes. Le sarcasme consiste à utiliser des mots amers ou taquins pour se moquer de quelqu’un ou de quelque chose.
• Mélange les pronoms (dit « vous » au lieu de « je »)
• Répétition ou écho de mots ou de phrases
• Paraît inconscient lorsque les gens lui parlent, mais répond à d’autres sons
• Parle d’une voix plate, de robot ou parle d’une voix chantante ou aiguë

Défis sociaux

• Evite le contact visuel ou le fait très peu
• Ne répond pas à son nom à l’âge de 12 mois
• Ne répond pas au sourire d’un parent ou à d’autres expressions faciales, ou fait des expressions faciales qui ne sont pas appropriées
• Ne regarde pas les objets quand quelqu’un les montre du doigt ou ne montre pas du doigt les objets pour montrer son intérêt (comme montrer du doigt un avion qui vole dans le ciel)
• A de la difficulté à comprendre les sentiments des autres ou à parler de ses propres sentiments
• S’intéresse aux gens, mais ne sait pas comment parler, jouer ou établir des relations avec eux
• Veut être seul ou jouer seul, a du mal à se faire des amis ou ne s’intéresse pas du tout aux autres

Défis comportementaux

• Ne joue pas à des jeux de « faire semblant » (comme faire semblant de nourrir une poupée), ou joue avec des parties d’un jouet au lieu du jouet entier
• Est contrarié par les changements de routine, comme faire un arrêt imprévu sur le chemin de l’école
• A des intérêts ou des comportements inhabituels, comme aligner des jouets ou des objets sans jouer avec eux ou être très intéressé par les aspirateurs
• est très sensible ou pas du tout sensible à la façon dont les choses se sentent, sonnent, goûtent ou sentent. Certains enfants atteints de TSA semblent ne pas ressentir la douleur, la chaleur ou le froid, et certains ne veulent pas être tenus, cajolés ou touchés. D’autres sont super sensibles aux sons du quotidien et se bouchent les oreilles ou se cachent des sons. Certains enfants ont besoin d’une stimulation supplémentaire, comme des câlins fermes ou le confort d’être couvert par une couverture épaisse dans le lit.
• Est excessivement concentré sur une chose ou une activité et fait cette activité plusieurs fois dans la journée
• S’intéresse beaucoup à certaines choses, comme les chiffres, les symboles ou certains sujets, et se souvient de beaucoup d’informations sur ces choses
• Répéter des actions encore et encore, comme battre des mains, balancer son corps ou marcher sur la pointe des pieds

Autres difficultés

• Il est hyperactif (très actif) ou a du mal à rester assis ou à faire attention
• Il est impulsif (il agit sans réfléchir d’abord)
• Il n’a pas peur des choses dangereuses mais a très peur des choses inoffensives
• Il est violent
• Il fait souvent des crises de colère ou se blesse, par exemple en se frappant la tête ou en se mordant
• A des habitudes alimentaires ou de sommeil différentes. Certains enfants atteints de TSA peuvent ne manger que quelques aliments. D’autres peuvent vouloir manger des non-aliments, comme de la terre ou des pierres. Ce type de problème d’alimentation est appelé pica.

Qu’est-ce que la surveillance du développement ?

À chaque visite de l’enfant, le fournisseur de soins de votre bébé recherche des retards ou des problèmes de développement et parle avec vous de toute préoccupation que vous pourriez avoir concernant le développement de votre bébé. C’est ce qu’on appelle le suivi ou la surveillance du développement. Le prestataire de soins surveille (contrôle) votre enfant depuis sa naissance jusqu’à l’âge scolaire et même plus tard dans sa vie s’il a des problèmes de compétences sociales, d’apprentissage ou de comportement. Si votre bébé a des problèmes qui apparaissent pendant la surveillance du développement, il a besoin d’un dépistage du développement.

Qu’est-ce que le dépistage du développement ?

Le dépistage du développement est un court test qui permet de vérifier si un enfant apprend les compétences de base au moment où il le devrait, ou s’il y a des retards. Pendant le dépistage du développement, le prestataire de votre bébé effectue un court examen pour rechercher des signes de problèmes. Pendant le dépistage, le prestataire peut vous poser des questions ou parler et jouer avec votre bébé pour voir comment il joue, apprend, parle, se comporte et bouge. Un retard dans l’un de ces domaines pourrait être le signe d’un problème. L’Académie américaine de pédiatrie (AAP) recommande que tous les enfants fassent l’objet d’un dépistage des retards de développement et des handicaps lors des visites régulières de l’enfant à :

• 9 mois
• 18 mois
• 24 ou 30 mois

Si le prestataire de votre enfant ne fait pas ce type de dépistage du développement, vous pouvez lui demander de le faire. Certains bébés peuvent avoir besoin d’un dépistage supplémentaire s’ils présentent un risque élevé de problèmes de développement parce qu’ils sont nés prématurément ou avec un faible poids à la naissance (moins de 5 livres, 8 onces) ou pour d’autres raisons, comme le fait d’avoir un frère ou une sœur atteint de TSA. Si le prestataire pense que votre bébé peut être atteint de TSA, il doit faire l’objet d’une évaluation complète avant qu’un diagnostic puisse être posé.

Comment diagnostique-t-on les troubles du spectre autistique ?

Différents prestataires de soins de santé évaluent votre enfant pour aider à diagnostiquer les TSA. Les prestataires comprennent :

• Un pédiatre du développement. Il s’agit d’un pédiatre qui a une formation spéciale sur le développement de l’enfant et la prise en charge des enfants ayant des besoins particuliers.
• Névrologue de l’enfant. C’est un médecin qui traite le cerveau, la colonne vertébrale et les nerfs chez les enfants.
• Psychiatre ou psychologue pour enfants. Ce sont des professionnels de la santé mentale qui ont une formation spéciale pour s’occuper des enfants ayant des problèmes émotionnels ou de santé mentale.
• L’ergothérapeute. Il s’agit d’un spécialiste qui aide les gens à apprendre à effectuer les activités quotidiennes. Pour les enfants, cela peut être des choses comme se brosser les dents, s’habiller, mettre des chaussures ou apprendre à utiliser un crayon.
• Kinésithérapeute. C’est un spécialiste qui crée des programmes d’exercices pour aider à développer la force et à faciliter le mouvement.
• Orthophoniste. C’est un spécialiste qui aide les personnes ayant des problèmes de parole et de langage.

Pour évaluer votre enfant, les prestataires peuvent :

• Parler avec vous de l’historique de la santé et du développement de votre enfant
• Observer votre enfant jouer et interagir avec vous
• Faire un examen physique et un test auditif à votre enfant. Tout enfant présentant un retard de parole ou un possible TSA devrait subir un test auditif.
• Vérifiez les compétences de développement de votre enfant, notamment les compétences motrices (mouvement), les compétences linguistiques, les compétences sociales et les compétences cognitives. Les compétences motrices comprennent la marche et l’écriture. Les compétences cognitives sont les capacités d’apprentissage, de réflexion et de résolution de problèmes. Un enfant peut être atteint de TSA si ses compétences sociales et linguistiques sont beaucoup plus faibles que ses compétences motrices et cognitives.
• Évaluez les compétences linguistiques de votre enfant en vérifiant son élocution, sa prononciation (la façon dont les mots sont prononcés) et la façon dont il suit les règles sociales du langage (comme l’utilisation des expressions faciales et du contact visuel, ou le fait de prendre son tour dans la conversation)

Les prestataires de soins de votre enfant peuvent utiliser des tests médicaux pour voir si votre enfant souffre d’un trouble médical dont les signes ou les symptômes sont similaires aux TSA. Ces tests comprennent :

• Des tests génétiques pour vérifier la présence de conditions, comme le syndrome de l’X fragile ou le syndrome de Rett. Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui touche surtout les filles et qui entraîne des problèmes de développement et du système nerveux (cerveau, colonne vertébrale et nerfs).
• Des tests pour vérifier les niveaux de plomb dans le sang de votre enfant. Des niveaux élevés de plomb peuvent entraîner des problèmes graves, comme des lésions cérébrales et des retards de développement.
• Électroencéphalogramme (également appelé EEG) ou imagerie par résonance magnétique (également appelée IRM). L’EEG enregistre l’activité électrique dans le cerveau de votre bébé. L’IRM est un examen médical qui fait une image détaillée de l’intérieur de votre corps.
• Tests pour vérifier la présence de troubles métaboliques. Il s’agit d’états de santé qui affectent le métabolisme de l’organisme. Le métabolisme est la façon dont votre corps transforme les aliments en énergie dont il a besoin pour respirer, digérer les aliments et se développer. Ils peuvent provoquer des déficiences intellectuelles et développementales.

Comment traite-t-on les troubles du spectre autistique ?

Il n’existe pas de remède pour les TSA. Mais certains enfants peuvent s’en sortir lorsqu’ils reçoivent un traitement le plus tôt possible. En plus des services d’intervention précoce, les enfants atteints de TSA peuvent avoir besoin d’autres types de traitement, notamment :

Des médicaments. Bien que les médicaments ne puissent pas guérir les TSA, certains d’entre eux peuvent aider certains enfants atteints de TSA à mieux fonctionner. Il n’y a pas deux enfants atteints de TSA qui soient exactement pareils, mais parlez au fournisseur de soins de votre enfant pour voir si certains médicaments peuvent l’aider.

Options de traitement et thérapies du comportement et de la communication. Celles-ci comprennent :

• L’analyse comportementale appliquée (également appelée ABA). Il s’agit d’une approche de traitement qui encourage les comportements positifs et décourage les comportements négatifs pour aider un enfant à s’améliorer dans certaines compétences. Pendant l’ABA, un formateur demande à un enfant de faire quelque chose et obtient une réponse (comportement) de l’enfant. Si l’enfant adopte le bon comportement, il reçoit une récompense, comme un jouet ou un bonbon. Les prestataires suivent et mesurent les progrès de l’enfant. Les prestataires et les thérapeutes de nombreuses écoles et cliniques utilisent l’ACA. Il existe différents types d’ABA.
• Approche basée sur le développement, les différences individuelles et les relations (également appelée DIR ou « floortime »). Ce type de thérapie aide un enfant à comprendre ses sentiments et à établir des relations avec les personnes qui s’occupent de lui. Il se concentre également sur la façon dont un enfant traite les vues, les sons et les odeurs. Cette thérapie se déroule sur le sol, au niveau de l’enfant. Les enfants jouent avec les thérapeutes et les parents pour aider à développer leurs compétences et leurs relations.
• L’ergothérapie. Elle aide l’enfant à acquérir des compétences comme s’habiller, manger, prendre un bain et établir des relations avec les gens.
• Thérapie d’intégration sensorielle. Il s’agit d’un type d’ergothérapie qui aide un enfant à gérer les informations sensorielles, comme les vues, les sons et les odeurs. Elle peut aider un enfant qui est gêné par certains sons ou qui n’aime pas être touché. Elle peut également aider à résoudre les problèmes d’alimentation.
• L’orthophonie. Elle aide l’enfant à acquérir des compétences de communication, comme la compréhension du langage et la capacité à s’exprimer par la parole. Les thérapeutes utilisent souvent des tableaux d’images et des gestes pour aider un enfant à développer ces compétences.
• Le système de communication par échange d’images (également appelé PECS). Ce système utilise des images ou des symboles pour enseigner les compétences de communication. Les enfants apprennent à utiliser des symboles d’images pour poser des questions et y répondre et avoir une conversation.
• Le traitement et l’éducation des enfants autistes et des enfants souffrant de troubles de communication connexes (également appelé TEACCH). TEACCH utilise des repères visuels pour enseigner des compétences. Par exemple, des cartes illustrées peuvent aider à enseigner à un enfant comment s’habiller en décomposant l’information en petites étapes.

Médecine complémentaire et alternative. Pour aider à gérer ou à soulager les symptômes des TSA, certains parents et prestataires de soins utilisent des traitements différents de ceux que recommande généralement un pédiatre. Ces traitements sont appelés médecine complémentaire et alternative (également appelée CAM).

Les régimes alimentaires spéciaux sont un type de MCA pour les enfants atteints de TSA, mais il n’y a pas assez de recherches pour les recommander. Ces régimes sont fondés sur l’idée que les allergies alimentaires, les sensibilités alimentaires ou un apport insuffisant en vitamines et minéraux par l’alimentation peuvent être à l’origine des signes et symptômes des TSA. On parle d’allergie alimentaire lorsque l’on a une réaction anormale à un aliment parce qu’il déclenche le système immunitaire de l’organisme. Les symptômes d’une allergie alimentaire peuvent comprendre de l’urticaire, une éruption cutanée, des démangeaisons ou un gonflement de la bouche. Une sensibilité alimentaire se manifeste lorsque vous ne vous sentez pas bien ou que vous avez une réaction mineure après avoir mangé un aliment. Une sensibilité alimentaire est moins grave qu’une allergie alimentaire. Les symptômes d’une sensibilité alimentaire peuvent inclure des crampes ou des douleurs d’estomac. Certains parents ont l’impression que les changements d’aliments font une différence dans la façon dont leur enfant se comporte ou se sent. Parlez avec le fournisseur de votre enfant avant d’apporter des changements aux aliments qu’il mange.

Les autres traitements CAM n’ont pas été étudiés et peuvent être dangereux. Avant de commencer un traitement, parlez-en au fournisseur de votre enfant.

Qu’est-ce qui cause les troubles du spectre autistique ?

Nous ne connaissons pas toutes les causes des TSA. Les recherches suggèrent que les TSA peuvent se développer chez un enfant autour du moment de la naissance – avant, pendant et immédiatement après. Des recherches supplémentaires sont nécessaires, mais les éléments suivants peuvent jouer un rôle :

• Avoir des complications pendant la grossesse. Certaines recherches montrent qu’il pourrait y avoir un lien entre les TSA et les complications de la grossesse qui entraînent un faible poids à la naissance, une naissance prématurée ou une césarienne.
• Prendre certains médicaments sur ordonnance, comme l’acide valproïque ou la thalidomide, pendant la grossesse. La prise de ces médicaments pendant la grossesse a été liée à un risque plus élevé d’avoir un enfant atteint de TSA.
• Avoir un parent plus âgé. Les bébés nés de parents plus âgés sont plus susceptibles d’être atteints de TSA.
• Avoir des gènes liés aux TSA. Les chercheurs étudient un certain nombre de gènes qui pourraient être liés aux TSA. Un gène est une partie des cellules de votre corps qui stocke des instructions sur la façon dont votre corps se développe et fonctionne. Les gènes sont transmis des parents aux enfants. Les enfants qui ont un frère ou une sœur atteint de TSA sont plus susceptibles de présenter eux-mêmes des TSA.
• Avoir une maladie génétique ou chromosomique. Une maladie génétique est causée par un gène qui a changé par rapport à sa forme normale. Un gène peut se modifier de lui-même, ou le gène modifié peut être transmis des parents aux enfants. Les TSA sont plus fréquents chez les enfants qui présentent également certaines maladies génétiques ou chromosomiques, comme le syndrome de l’X fragile ou la sclérose tubéreuse. Le syndrome de l’X fragile est une maladie qui survient lorsque l’organisme ne peut pas produire suffisamment d’une protéine nécessaire à la croissance et au développement du cerveau. La sclérose tubéreuse est une maladie génétique rare qui provoque la croissance de tumeurs dans le cerveau et d’autres organes.

Les vaccins provoquent-ils des troubles du spectre autistique ?

Non. Les vaccins que votre bébé reçoit ne provoquent pas l’autisme. Vous avez peut-être entendu parler des vaccins qui contiennent du thimérosal, un produit chimique qui contient du mercure. Les recherches montrent que le thimérosal contenu dans les vaccins ne cause pas l’autisme. Le thimérosal n’est plus utilisé dans les vaccins, sauf dans certains vaccins contre la grippe. Mais vous pouvez obtenir un vaccin contre la grippe sans thimérosal pour votre enfant si vous le souhaitez. Si vous avez besoin de plus d’informations, parlez-en au fournisseur de soins de votre bébé.