Une jeune médecin a été incapable de reconnaître sa propre sœur après qu’une masse géante de veines enchevêtrées dans son cerveau se soit rompue alors qu’elle effectuait une cascade de pom-pom girl.
Gwenllian Evans avait 21 ans lorsque, à mi-chemin de la pratique de sa routine, elle a commencé à ressentir des douleurs à la tête.
Des heures plus tard, la douleur est devenue « aveuglante » et elle a été transportée d’urgence au Royal Free Hospital de Hampstead, au nord de Londres, par son petit ami, Uri Verthime.
La jeune femme de 24 ans, originaire de Bedford, souffrait tellement qu’elle craignait de ne pas survivre.
« J’étais à la maison après l’entraînement, j’ai entendu quelque chose dans ma tête faire un bruit, et j’ai senti quelque chose sauter », se souvient-elle.
« Ensuite, il y avait un mal de tête aveuglant, c’était comme un coup de feu ».
« J’ai commencé à vomir immédiatement. Je n’avais pas vomi depuis que j’étais bébé, alors je savais que quelque chose n’allait vraiment pas. »
Les tests ont révélé que Gwenllian avait subi un accident vasculaire cérébral, causé par une malformation artério-veineuse (MAV).
La MAV est un réseau de vaisseaux sanguins dans le cerveau qui contourne le tissu cérébral normal et détourne directement le sang des artères vers les veines.
La MAV de Gwellian, qu’elle a surnommée Ralph, a grandi silencieusement pendant des années, avant de se rompre.
À la suite de son épreuve terrifiante, Gwenllian a été laissée avec des problèmes de mémoire, de l’épilepsie, et une condition appelée prosopagnosie, qui lui donne du mal à reconnaître les visages.
Mais, malgré les craintes que la MAV puisse exploser à nouveau à tout moment, Gwenllian est positive quant à l’avenir – elle s’est même fiancée à son petit ami Uri, 32 ans, en août 2015.
Gwenllian, qui étudiait la médecine au King’s College London, à l’époque, a déclaré : « Avant de faire sa demande, il m’a dit ‘j’ai failli te perdre une fois, je ne vais pas te perdre à nouveau’.
« Nous avons traversé tellement de choses. »
Le cauchemar de Gwenllian a commencé le 22 mars 2014, lorsqu’elle a accepté d’aider l’entraîneur des pom-pom girls, Uri, à l’entraînement après que quelqu’un d’autre ait abandonné.
À mi-chemin de la séance, elle a développé un mal de tête perçant.
Au début, elle pensait que c’était de la déshydratation, elle a donc pris du paracétamol et bu de l’eau.
J’ai entendu quelque chose dans ma tête faire un bruit, et j’ai senti quelque chose sauter. Puis il y a eu un mal de tête aveuglant, c’était comme un coup de feu
Gwenllian Evans
Mais la douleur a continué à s’aggraver et quand elle a fait une chute plus tard dans la session, elle a craint d’avoir subi une commotion cérébrale.
« J’avais atterri sur ma tête sur un tapis de gymnastique. Mon mal de tête empirait et je commençais à me sentir assez nauséeuse. Je me suis assise et ça ne s’arrangeait pas », a-t-elle expliqué.
« Nous ne savons toujours pas avec certitude si la chute a provoqué la rupture de mon MAV.
« Il avait grandi lentement tout au long de ma vie et se serait toujours rompu à un moment ou à un autre. »
Après la séance, Uri a ramené Gwenllian chez lui – une décision qui, selon elle, lui a sauvé la vie car, si on l’avait ramenée chez elle, elle se serait retrouvée seule lorsqu’elle s’est effondrée.
Lorsque son état s’est encore détérioré, il l’a emmenée en urgence au Royal Free Hospital.
En chemin, elle a commencé à penser à des symptômes similaires qu’elle avait vus chez des patients, dans le cadre de ses études de médecine et, remarquablement, a réussi à se diagnostiquer elle-même.
« Je me souviens avoir passé en revue mes symptômes et avoir pensé que j’avais une hémorragie sous-arachnoïdienne, un type d’accident vasculaire cérébral causé par un saignement à la surface du cerveau », a-t-elle déclaré.
« Puis je me suis dit que c’était juste le syndrome de l’étudiant en médecine.
« A l’hôpital, j’ai passé un scanner et ils sont venus me dire que c’était exactement ce que j’avais eu. Je me souviens avoir pensé : « Oui ! J’avais raison », puis j’ai réalisé que ce n’était pas une bonne chose.
« Le premier cas de neurologie que j’ai vu était une femme d’une trentaine d’années, qui est morte d’une hémorragie sous-arachnoïdienne, alors quand ils me l’ont dit, j’étais sûre que j’allais mourir. »
Gwenllian est restée hospitalisée pendant dix jours, tandis que les médecins surveillaient l’hémorragie de son cerveau.
Eventuellement, elle a pu rentrer chez elle – mais l’AVC avait affecté la partie de son cerveau qui contrôle sa mémoire visuelle, lui laissant des problèmes de concentration et de mémoire, avec lesquels elle lutte encore aujourd’hui.
« Je vais allumer la plaque de cuisson, être distraite et oublier complètement que je l’ai allumée, ce qui est évidemment assez dangereux », a-t-elle dit, ajoutant qu’elle a également développé une épilepsie, qu’elle gère avec des comprimés deux fois par jour.
« Ma concentration a été sévèrement altérée.
« Si je me concentre pendant environ 20 minutes, mon cerveau se réinitialise – c’est comme l’écran bleu de la mort sur un ordinateur.
« J’ai dû me réapprendre à apprendre. »
L’un des plus grands effets secondaires de l’AVC de Gwenllian a été le développement de la prosopagnosie.
VÉRIFICATION DE LA SANTÉ Qu’est-ce qu’un accident vasculaire cérébral, quels sont les symptômes et les signes à surveiller ?
Aussi connu sous le nom de cécité faciale, cela signifie qu’elle a du mal à distinguer les gens.
Maintenant, cela n’affecte que sa capacité à reconnaître les personnes qu’elle a rencontrées depuis qu’elle est malade, mais lorsqu’elle a été hospitalisée pour la première fois, elle ne connaissait même pas sa propre sœur Sophie – bien qu’elle ait reconnu d’autres membres de sa famille, notamment sa maman Lilly et Peter.
Elle poursuit : « J’ai dû apprendre à reconnaître les gens par leurs cheveux, ou quelque chose d’autre que leur visage.
« Je me suis retrouvée à ignorer complètement des gens, parce qu’ils avaient coupé leurs cheveux. C’est difficile à expliquer aux gens, parce qu’ils pensent que je suis impolie. »
En juin 2014, Gwenllian a subi une opération de trois heures pour arrêter le flux sanguin dans la MAV.
Mais six mois plus tard, elle a commencé à repousser, ce qui l’a amenée à subir une radiation Gamma Knife, où des faisceaux de radiations sont utilisés pour éliminer les lésions dans le cerveau.
Pour l’instant, cela semble avoir été un succès, mais elle a dû modifier son mode de vie, pour réduire son risque d’un autre accident vasculaire cérébral.
Pour empêcher son rythme cardiaque de s’élever trop haut, elle a réduit le sport.
Par chance, cependant, elle a rejoint l’équipe anglaise Paracheer – qui travaille avec des cheerleaders handicapés et non handicapés – et elle a été ravie lorsqu’elle a remporté les championnats du monde de cheerleading des soins intensifs en avril de cette année.
Après leur triomphe, cependant, elle a mis son hobby en attente car, maintenant qualifiée comme médecin, elle veut se concentrer sur la réalisation de son rêve de devenir neurochirurgien.
« C’était génial de retourner sur le terrain et de faire ce que j’aime.
Une bombe à retardement
NORMALEMENT, dans un cerveau sain, il y a un fin réseau de capillaires qui courent entre les artères et les veines.
Mais une malformation artério-veineuse ou MAV est un enchevêtrement complexe d’artères et de veines qui se développe lorsque les capillaires manquent dans une partie du cerveau.
La taille des MAV peut varier de quelques millimètres à plusieurs centimètres de diamètre.
Elles peuvent se développer dans n’importe quelle partie du cerveau ou de la moelle épinière.
Etant donné qu’une MAV est constituée de vaisseaux sanguins, elles risquent de se rompre.
Lorsqu’elles se rompent et saignent, elles provoquent un accident vasculaire cérébral hémorragique, ou une hémorragie du cerveau.
En conséquence, ils sont souvent qualifiés de « bombe à retardement ».
« J’étais limitée dans ce que je pouvais faire, mais l’équipe était si accommodante et si j’avais besoin d’un temps d’arrêt, ce n’était jamais un problème », a déclaré Gwenllian.
« Mais je dois choisir mes priorités. J’ai des problèmes de fatigue et j’avais souvent besoin d’une journée et demie complète pour récupérer après les séances. Je pouvais m’en sortir quand j’étais étudiante mais maintenant je dois aller travailler alors pour l’instant, je me concentre pour devenir neurochirurgienne « .
« Uri est toujours fortement impliqué en tant qu’un des deux entraîneurs principaux.
« Il voulait s’impliquer et améliorer l’accessibilité après avoir vu comment le fait de perdre le sport que j’aimais m’a tant affecté.
« L’équipe est incroyable et elle va continuer à aller de force en force.
« Je n’avais absolument aucune idée que la MAV était dans ma tête, mais quand elle a éclaté, cela a complètement changé ma vie.
« Tout ce qui s’est passé a absolument cimenté le fait que je veux faire de la neurochirurgie. Je peux vraiment regarder mes patients dans les yeux et leur dire que je comprends ce qu’ils vivent. »
La semaine dernière, une professeure brésilienne a courageusement refusé une opération qui changerait sa vie et qui visait à retirer de son visage une tumeur géante causée par une MAV, malgré le risque de rupture à tout moment.
Et plus tôt cette année, l’actrice Andrea Syon a subi une opération qui lui a sauvé la vie après avoir découvert que le bourdonnement dans ses oreilles était des vaisseaux sanguins qui pulsaient dans son cerveau.
La jeune femme de 36 ans s’est également avérée être aux prises avec une MAV – après que les médecins aient initialement pris ses symptômes pour des allergies et un rhume.
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