Autismo a basso funzionamento: I sintomi e cosa significa

Il medico vi dice che vostro figlio ha l’autismo. Se la vostra prima domanda riguarda l’autismo a basso funzionamento, non siete soli. Molti genitori vogliono sapere esattamente dove i loro figli si collocano nello spettro dell’autismo.

Mentre i genitori possono usare spesso il termine autismo a basso funzionamento, gli esperti non lo fanno. Alcuni ritengono che ci siano modi più accurati per descrivere l’autismo. Altri trovano che è troppo difficile ottenere un quadro chiaro dello stato funzionale di un bambino con questo termine.

Se trovate che vostro figlio lotta con le attività quotidiane, e caratterizzereste le difficoltà come gravi, potreste avere a che fare con un autismo a basso funzionamento. La terapia potrebbe aiutare.

Quante persone hanno l’autismo a basso funzionamento?

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è associato a tre livelli di gravità. Le persone con autismo di livello 3 hanno bisogno di una quantità significativa di aiuto per le attività quotidiane, e hanno capacità di comunicazione molto scarse. L’analisi dei dati per questi tratti rende chiara la prevalenza.

Autism Speaks dice che circa un terzo delle persone con autismo sono non verbali, e circa il 31% dei bambini con ASD hanno anche una disabilità intellettuale. A prima vista, sembra ovvio che un bambino con l’incapacità di parlare o di risolvere problemi avrebbe un autismo a basso funzionamento. Ma la realtà è più complessa.

Gli esperti spiegano che le persone che sembrano quasi neurotipiche sono spesso considerate ad alto funzionamento. Al contrario, le persone considerate a basso funzionamento hanno disabilità che sono visivamente e uditivamente evidenti. Ogni persona con un disturbo dello spettro autistico ha punti di forza e sfide, e sono spesso dipendenti dal luogo.

Un bambino con ASD potrebbe andare bene in:

• Scuola. Il bambino può completare i compiti in tempo, stare seduto tranquillamente tutto il giorno ed evitare il bullismo.
• Chiesa. Il bambino può stare seduto tranquillamente durante un sermone.
• Auto. Il bambino può viaggiare tranquillamente sul sedile posteriore di un’auto.

Ma quello stesso bambino potrebbe lottare con i meltdown a casa. Se appare una persona inaspettata o la routine cambia, il bambino si sente sopraffatto.

Una valutazione di autismo ad alto funzionamento potrebbe avere senso a scuola. A casa, il termine non si adatta altrettanto bene.

I ricercatori spesso usano i test del QI per mettere i bambini in gruppi ad alto e basso funzionamento. Questi risultati sono anche arbitrari, dicono gli esperti. Alcuni bambini con autismo non possono completare i test standard del QI, e altri lottano per seguire le istruzioni. Possono essere incredibilmente intelligenti, ma questo non appare nei risultati dei test.

I sostenitori dell’autismo spiegano che l’abilità verbale è un indicatore inaffidabile dello stato funzionale. Un sacco di persone con ASD che non sono verbali usano altri strumenti, come script o carte illustrate. Stanno certamente comunicando, ma poiché non è un modo accettato di parlare, viene trascurato e svalutato.

Quali sono i sintomi tipici?

Pochi strumenti danno una rappresentazione accurata della capacità funzionale. Alcuni genitori si basano sulle loro osservazioni per guidare il piano di trattamento del loro bambino.

Gli esperti spiegano che i comportamenti variano notevolmente tra i bambini ad alto funzionamento e quelli a basso funzionamento. I bambini sul lato a basso funzionamento dello spettro mostrano comportamenti che rendono la vita quotidiana difficile.

Ogni persona con ASD ha difficoltà sociali, di comunicazione e sensoriali. Ma le persone con forme gravi di ASD hanno difficoltà significative con:

• Il linguaggio. Possono non usare affatto gli strumenti verbali.
• Sensi. Spesso si sentono sopraffatti quando sono esposti a luci intense, folle o rumori forti.
• Movimenti ripetitivi. Possono dondolarsi avanti e indietro, gemere, sbattere le porte o battere la testa.

Un bambino che non può parlare e ha un basso QI potrebbe lottare con:

• Esprimere desideri e sogni. Un bambino come questo potrebbe fare i capricci, agitare le mani o autolesionarsi per la frustrazione.
• Risolvere i problemi. Un basso QI rende difficile l’apprendimento. I bambini in situazioni nuove potrebbero bloccarsi piuttosto che trovare una soluzione.
• Collegamento. Esprimere amore, chiedere attenzione, o altrimenti raggiungere gli altri potrebbe essere impegnativo per i bambini come questo.

I bambini con forme gravi di ASD spesso hanno altre sfide di salute, tra cui allergie, asma, epilessia, disturbi digestivi, disturbi del sonno e condizioni genetiche come la sindrome della X fragile.

Opzioni di terapia per l’autismo a basso funzionamento

Non esiste una cura per l’autismo, ma non è una condizione senza speranza o impotente. La terapia aiuta i bambini con autismo a imparare molto su come funzionare nel mondo che li circonda.

Quando pensiamo alla terapia, spesso pensiamo a persone sdraiate su un divano che parlano del passato o del futuro. La terapia per i bambini con ASD è molto diversa.

Gli esperti di autismo sono abili a costruire terapie che i bambini comprendono e apprezzano. Per un estraneo, una sessione di terapia potrebbe assomigliare molto al gioco. Il terapeuta si siede al livello del bambino e tira fuori strumenti come blocchi, note e pastelli. Lavorano insieme con molte pause per giocare e ridacchiare.

La terapia di analisi del comportamento applicata (ABA) è il gold standard per i bambini con autismo, compresi quelli sullo spettro a basso funzionamento. Questo termine ombrello sta per molti tipi di terapia, dicono gli esperti. Per i bambini a basso funzionamento, spesso comporta un addestramento discreto di prova.

Questo comporta:

• Identificazione. Gli esperti trovano un’abilità o un compito di cui il bambino ha bisogno. Indicare un oggetto necessario, stabilire un contatto visivo e rispondere al proprio nome sono tutti buoni obiettivi terapeutici. Compiti più grandi, come lavarsi i denti, sono buoni obiettivi per i bambini più grandi.
• Rompere le cose. Il terapeuta determina come queste grandi abilità si disintegrano in piccoli pezzi.
• Pratica. Il terapeuta dà al bambino suggerimenti per praticare quell’unico pezzo più e più volte per ottenere la padronanza.

ABA comporta ricompense. I bambini ricevono adesivi, sorrisi, cracker, o qualche altro stimolo per aver completato bene il compito. Se il bambino non riesce a completare il compito, il terapista cerca delle barriere. La stanza è troppo rumorosa? La sedia è scomoda? Di cosa ha bisogno il bambino?

La terapia ABA funziona meglio quando è intensa. Aspettatevi ore di terapia ogni settimana, con molte sessioni di pratica tra gli appuntamenti. I bambini hanno bisogno di eseguire i loro esercizi più e più volte fino a quando i movimenti diventano abituali e costanti.

Alcuni bambini con autismo a basso funzionamento hanno bisogno anche di altre forme di terapia. Possono avere bisogno di:

• Terapia fisica. I muscoli tesi e spastici rendono impossibili i movimenti fluidi. Un terapista potrebbe aiutare ad affrontare questi problemi.

• Terapia della parola. I terapisti possono aiutare i bambini a trovare modi alternativi per comunicare. Oppure possono aiutare i bambini ad esercitarsi a parlare con una voce più tranquilla con qualche inflessione.

• Terapia occupazionale. Alcuni bambini hanno bisogno di aiuto per tenere gli strumenti, come cucchiai o matite. Altri hanno bisogno di aiuto in compiti come allacciarsi le scarpe o usare lo spazzolino da denti.

I bambini con autismo a basso funzionamento beneficiano anche di un contatto fisico regolare. Condizioni co-occorrenti come l’epilessia e i disturbi digestivi causano disagio. A volte, rendono difficile concentrarsi sulla terapia. Un medico può arrivare al cuore di questi problemi, e questo potrebbe portare sollievo.

I progressi con i bambini che hanno un autismo a basso funzionamento possono essere lenti. È difficile rimanere pazienti e concentrati sul futuro. Molti genitori si arrabbiano per la lentezza con cui le cose sembrano muoversi.

Focalizzatevi sul positivo, dicono gli esperti. Scrivete ogni piccolo miglioramento che vedete, e fate riferimento a quella lista quando vi sentite giù o scoraggiati. Piccoli passi possono e si sommano a qualcosa di meraviglioso. Cerca quei momenti di gioia.

Ottieni supporto quando ne hai bisogno

Crescere un bambino con autismo a basso funzionamento non è sempre facile. Molti di questi bambini hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24, e questo vi lascia poco tempo per affrontare i vostri bisogni e desideri.

Connettetevi con il vostro gruppo locale di supporto per l’autismo e parlate con altri genitori che affrontano le stesse sfide. Raggiungete i vostri amici e familiari e date loro modi concreti per aiutarvi. Costruisci il tuo sistema di supporto, così sarai pronto ad aiutare tuo figlio il più possibile.

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