Molto prima che Stephen Camarata diventasse un patologo del linguaggio, conosceva bene l’ansia provata dai genitori di bambini che parlano tardi. La sua stessa madre gli ha raccontato lo stress che ha vissuto nei tre anni prima che lui iniziasse a parlare – un periodo pieno di paure che non avrebbe mai potuto vivere una vita normale. Più tardi, Camarata stesso divenne il genitore di un bambino che parlava tardi, un bambino che gli fu detto che non sarebbe mai andato al college e che avrebbe dovuto stare in una classe speciale separata per bambini con disabilità intellettuali.
Queste preoccupanti previsioni non si sono avverate, ma lo hanno portato a cercare per tutta la vita di aiutare altri genitori a navigare meglio nel confuso labirinto di diagnosi e opzioni di trattamento. Di seguito, Camarata discute alcune delle cause del ritardo nel parlare tra i bambini, ciò che la scienza più recente ci dice sulla relazione tra il ritardo nel parlare e l’autismo, e i pericoli di un intervento precoce basato su una diagnosi imprecisa.
The MIT Press Reader: Quali sono alcune delle ragioni per cui un bambino può essere in ritardo nel cominciare a parlare?
Stephen Camarata: In linea con il titolo del libro, “Bambini che parlano tardi: Un sintomo o una fase?”, parlare in ritardo ha un certo numero di spiegazioni diverse. Per la maggior parte dei bambini, si tratta semplicemente di una fase di sviluppo che stanno attraversando senza conseguenze negative durature. Infatti, dopo che il bambino ha “superato” il ritardo nel parlare, i genitori possono anche non ricordare molto della preoccupazione o dell’ansia che hanno provato quando il loro bambino non parlava ancora. Per altri bambini, il ritardo nel parlare è un sintomo di sfide durature o addirittura di tutta la vita. Per esempio, i bambini con perdita dell’udito possono parlare in ritardo e spesso rimangono indietro rispetto ai loro coetanei anche dal punto di vista accademico e delle loro capacità di comunicazione. E naturalmente, parlare in ritardo è uno dei sintomi principali dell’autismo o del disturbo dello spettro autistico (ASD) e della disabilità intellettuale (che era formalmente conosciuta come ritardo mentale).
Forse altrettanto importante, la scienza clinica ci dice anche che parlare in ritardo non è causato da cattivi genitori, vaccinazioni, “tossine ambientali”, o una mancanza di nutrienti come gli acidi grassi essenziali o la vitamina B12. È di vitale importanza che i genitori capiscano che non sono stati loro a causare il ritardo nel parlare nel loro bambino e che il senso di colpa non solo non è giustificato, ma è anche controproducente nell’aiutare il loro bambino ad imparare a parlare.
Il lettore: Nel libro, lei dettaglia alcuni dei pericoli delle false diagnosi e delle etichette imprecise. Cosa possono fare i genitori per difendersi da questo?
S.C.: La migliore protezione contro le etichette imprecise è fare domande – e ottenere risposte. Per esempio, quando mio figlio è stato etichettato come affetto da ritardo mentale (ora chiamato disabilità intellettuale), ho chiesto alla psicologa perché credeva che avrebbe imparato molto più lentamente degli altri bambini. Venne fuori che il test che stava usando era basato sulla sua capacità di parlare e ascoltare e non sulla sua capacità di pensare o ragionare. Quindi, l’etichettatura errata di mio figlio era direttamente dovuta a un’incomprensione del processo diagnostico per i bambini che parlano in ritardo.
È di vitale importanza che i genitori capiscano che non sono stati loro a causare il ritardo nel parlare nel loro bambino e che il senso di colpa non solo non è giustificato, ma è anche controproducente per aiutare il loro bambino a imparare a parlare.
Molti clinici fanno quella che io chiamo una diagnosi “di conferma”. Iniziano a cercare “segni” o “sintomi” di autismo e semplicemente confermano un’etichetta preordinata senza completare una diagnosi differenziale. Cioè, partono con l’idea che il ritardo nel parlare sia un sintomo di autismo e confermano questa ipotesi se si osservano altri segni o sintomi di autismo. Ma questo accade anche se questi comportamenti “bandiera rossa” sono in realtà relativamente comuni nei bambini in sviluppo tipico. Per esempio, molti bambini di due anni fanno i capricci, ignorano i loro genitori, sono timidi con gli estranei, sono mangiatori schizzinosi, hanno teste grandi e/o camminano sulle punte. Nessuno presterebbe attenzione a questi “segni” o “bandiere rosse” a meno che il bambino non parli anche in ritardo. Questi tratti vengono poi utilizzati per giustificare la diagnosi di autismo. Evidentemente, alcune cliniche e alcuni clinici etichettano tutti, o quasi tutti i bambini che parlano in ritardo come appartenenti allo spettro autistico, anche se sappiamo da studi sulla popolazione che solo una piccola frazione di bambini che parlano in ritardo hanno effettivamente l’autismo.
Per evitare etichette imprecise, i genitori dovrebbero chiedere al clinico come sono arrivati ad una particolare etichetta. Ancora più importante, dovrebbero anche chiedere se questa etichetta sarebbe stata applicata se il bambino non avesse parlato in ritardo. La disabilità intellettiva e l’ASD sono entrambe condizioni che hanno sintomi gravi al di là del parlare in ritardo, così che nessun bambino dovrebbe essere diagnosticato con una di queste condizioni solo sulla base delle sue capacità verbali.
Vorrei anche fornire un avvertimento importante. Alcuni bambini che parlano in ritardo hanno davvero l’autismo o la disabilità intellettuale e ho incontrato genitori che non sono d’accordo con questa etichetta anche quando i miei test mostrano che il ritardo nel parlare di un bambino è in realtà un sintomo di una (o entrambe) queste condizioni difficili per tutta la vita. Questi genitori sono comprensibilmente sconvolti e possono tentare di discutere la diagnosi. Un clinico dovrebbe sempre accogliere le domande ed essere pronto a spiegare come e perché è stata generata un’etichetta. Anche quando i genitori non sono d’accordo con la mia diagnosi, non li rimprovererei mai o li accuserei di essere in negazione. Dopo tutto, se l’etichetta è accurata, allora i sintomi dell’autismo e/o della disabilità intellettuale persisteranno molto dopo che il bambino ha imparato a parlare e i genitori alla fine capiranno che la diagnosi originale era corretta. Inoltre, né io né nessun altro clinico è infallibile, quindi è possibile che l’etichetta iniziale venga successivamente dimostrata errata.
Inoltre, i genitori dovrebbero fidarsi del loro buon senso e istinto ed è compito del clinico assicurarsi di spiegare accuratamente un’etichetta, cosa significa e come sono arrivati alla diagnosi.
Il lettore: Lei scrive che la diagnosi precoce e gli interventi sui bambini che parlano tardi sono importanti, ma che queste misure possono essere irte di insidie. Può spiegare meglio?
S.C.: L’insidia principale è evidente quando l’intervento precoce si basa su una diagnosi imprecisa. In medicina, questa semplice verità è ben compresa. Non ha senso somministrare un trattamento se non è stata fatta una diagnosi accurata. Per esempio, avere sete è un sintomo del diabete. Ma nessun medico tratterebbe la sete con l’insulina (che è spesso usata per trattare il diabete) a meno che non sia stata fatta una diagnosi differenziale e positiva per il diabete. Naturalmente, la sete potrebbe anche significare che una persona è disidratata o potrebbe derivare da qualsiasi numero di condizioni diverse dal diabete. E la sete potrebbe non essere un sintomo del diabete o di qualsiasi altra condizione medica. Il trattamento deve essere appropriato alla diagnosi!
L’intervento precoce per l’autismo di solito include tecniche volte ad aumentare la motivazione del bambino a comunicare. Ma queste tecniche, che possono includere dare al bambino una ricompensa alimentare come un pezzo di caramella quando parla e insegnargli a imitare tutto ciò che dice un adulto, non è un trattamento adeguato per altre forme di ritardo nel parlare e può effettivamente far deragliare il normale sviluppo del linguaggio. L’intervento precoce è importante, ma deve essere il giusto tipo di intervento precoce e deve essere basato su una diagnosi accurata.
L’intervento precoce è importante, ma deve essere il giusto tipo di intervento precoce e deve essere basato su una diagnosi accurata.
Inoltre, sappiamo che alcune forme di intervento precoce sono inutili, non importa quanto siano precoci. Per esempio, c’è una teoria ormai screditata che l’autismo è causato dalle vaccinazioni e ci sono trattamenti progettati per “disintossicare” le conseguenze del “danno da vaccino”. Poiché ora sappiamo che questa teoria “vaccinale” dell’autismo non solo è imprecisa, ma in realtà basata su una scienza fraudolenta, questa forma di “intervento precoce” dovrebbe essere evitata.
Infine, tutti gli interventi per il ritardo nel parlare dovrebbero concentrarsi sull’insegnare al bambino a parlare. Anche se questo sembra evidente, troppi bambini che parlano in ritardo sono costretti a mettere le mani nella crema da barba, indossare giubbotti zavorrati, dondolarsi in altalene di lycra, sottoporsi a spazzolature sensoriali, ascoltare CD contenenti musica o discorsi modificati digitalmente, battere le mani a tempo di metronomo, soffiare fischietti o bolle, sottoporsi a stimolazione orale e ogni sorta di altre attività in nome di un “intervento precoce” per parlare in ritardo. Peggio ancora, alcuni bambini vengono legati su sedie “Rifton” e costretti a rispettare gli ordini dei clinici, sempre in nome di un “intervento precoce”. Per favore non permettete a nessuno di fare queste cose al vostro bambino che parla in ritardo in nome di un “intervento precoce”: Cosa sappiamo – e non sappiamo ancora – sulla relazione tra il parlare in ritardo e l’autismo?
S.C.: La stragrande maggioranza dei bambini con autismo o disturbo dello spettro autistico parlano in ritardo. Ma, la stragrande maggioranza dei bambini che parlano in ritardo non hanno l’autismo. La semplice epidemiologia ci dice che deve essere così. L’incidenza del parlare in ritardo è di circa uno su nove o dieci bambini nella popolazione generale, mentre anche la stima più generosa dell’autismo indica che solo circa uno su 50 o 60 bambini ha anche un solo sintomo di ASD. Nessuno sa se questo uno su 50 o 60 include bambini che parlano in ritardo e che sono stati erroneamente identificati come affetti da ASD. Indipendentemente da ciò, prendere queste cifre al valore nominale indica che meno di uno su cinque bambini che parlano in ritardo è affetto da autismo o ASD.
“Non posso fare a meno di chiedermi se Einstein, e altri brillanti scienziati che parlavano in ritardo, sarebbero oggi diagnosticati come ‘sullo spettro dell’autismo’ o con una disabilità intellettuale.”
Una diagnosi accurata di autismo include non solo il parlare in ritardo ma anche una ridotta o assente motivazione alla comunicazione sociale. La maggior parte dei bambini che parlano sono socialmente motivati e non mostrano questa caratteristica chiave dell’autismo. Tuttavia, poiché il bambino non parla, un clinico deve essere attento all’impegno sociale non verbale quando completa una diagnosi differenziale. Ci sono un bel numero di eccellenti clinici-scienziati che studiano le cause dell’autismo, ma attualmente non si conosce una causa specifica. Sappiamo che la genetica gioca un ruolo, e che lo sviluppo neurologico delle persone con autismo è diverso in alcuni modi rispetto agli altri bambini. Inoltre, è molto importante che i genitori e i clinici capiscano che parlare in ritardo non significa necessariamente che il bambino abbia l’autismo o disturbi dello spettro autistico. È anche importante che quando un bambino che parla tardi abbia davvero l’autismo, la famiglia riceva l’aiuto adeguato e inizi il trattamento il prima possibile.
Il lettore: Cosa può dirci della speciale categoria di bambini che parlano in ritardo e che si dice abbiano la “sindrome di Einstein”?
S.C.: È chiaro che alcune persone molto brillanti, incluso Albert Einstein, parlavano in ritardo. Per essere sicuri, la maggior parte dei bambini che parlano tardi non hanno un’intelligenza elevata. Tuttavia, ci sono certamente molti casi documentati che indicano che ci possono essere compromessi tra lo sviluppo precoce e precoce del ragionamento e delle capacità analitiche e lo sviluppo delle abilità verbali. Mi preoccupa che questi brillanti bambini che parlano tardi vengano erroneamente identificati come affetti da autismo o da qualche altra terribile condizione, così che non realizzino mai il loro potenziale intellettuale a causa di “trattamenti” sbagliati che soffocano la creatività e il pensiero innovativo. Capiamo tutti che alcune persone con abilità verbali precoci possono non essere abili in matematica o ingegneria. Lo stesso vale per i bambini brillanti che parlano tardi: È importante tenere a mente che non c’è niente di sbagliato nelle persone che sono molto abili nelle abilità analitiche, anche quando parlano tardi e sono meno abili per quanto riguarda l’abilità linguistica. Non posso fare a meno di chiedermi se Einstein, e altri brillanti scienziati che parlavano tardi, sarebbero oggi diagnosticati come “nello spettro dell’autismo” o con una disabilità intellettuale. Molti di questi ritardatari di alto livello erano notoriamente volitivi e non compiacenti da bambini.
Nessun genitore dovrebbe automaticamente presumere che il proprio figlio che parla tardi sia un genio. D’altra parte, i segni di alta intelligenza e capacità analitica non dovrebbero essere tenuti contro un bambino ritardatario, né qualcuno dovrebbe tentare di far deragliare il nutrimento dei loro doni intellettuali.
Si può dire che il bambino è un genio.
