Bambini con disturbo dello spettro autistico e modelli di partecipazione alle attività fisiche e di gioco quotidiane

Abstract

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) indica diversi disturbi del neurosviluppo che possono terminare con una compromissione delle attività motorie o fisiche. Il coinvolgimento nell’attività fisica quotidiana è stato studiato in un totale di 83 bambini (52 ragazzi e 31 ragazze) con ASD di età compresa tra 6 e 15 anni. I risultati hanno indicato che solo 10 (12%) dei bambini con ASD erano fisicamente attivi. I bambini erano prevalentemente impegnati nel gioco solitario piuttosto che in attività di gioco sociale. Il genere, il reddito familiare e la struttura della famiglia sono stati trovati associati ai punteggi di attività. L’onere finanziario e la mancanza di opportunità sono stati notati come le principali barriere alle attività fisiche. In conclusione, i risultati hanno indicato un basso tasso di partecipazione all’attività fisica nei bambini con ASD che è strettamente associato alle variabili sociodemografiche.

1. Introduzione

I disturbi dello spettro autistico (ASD) descrivono un gruppo di condizioni di neurosviluppo in cui gli individui affrontano sfide con l’impegno sociale e il gioco appropriato all’età e non riescono a sviluppare relazioni tra pari appropriate secondo il loro livello di sviluppo. Anche se i giovani sono spesso raccomandati a partecipare ad attività di svago tra cui il gioco, lo sport, gli hobby e le attività sociali, i bambini con ASD tendono a trascorrere il tempo nel gioco passivo e comportamenti disadattivi e sono meno propensi a partecipare spontaneamente ad attività ricreative organizzate come lo sport. Le menomazioni sociali e comportamentali nell’ASD possono limitare l’opportunità dei bambini di partecipare a programmi di attività fisica e ricreativa che alla fine finiscono per la loro inattività. L’inattività fisica predispone i bambini con ASD a diverse condizioni comorbide come il sovrappeso e l’obesità. Per valutare i correlati chiave di attività fisica, studi precedenti spesso affrontato variabili sociali come fattori critici contribuiscono a ASD bambini attività fisica. Ad esempio, Pan ha dimostrato che i bambini con ASD che avevano un minore impegno sociale con gli adulti visualizzato livelli più bassi di attività fisica rispetto ai bambini avevano un maggiore coinvolgimento sociale. Infatti, anche se i bambini con ASD ricevono servizi di riabilitazione fin dalla tenera età al fine di migliorare le prestazioni quotidiane e il miglioramento della vita attiva, gli aspetti di PA e il tempo libero della qualità della vita (QOL) sono sottovalutati nei bambini con ASD e le loro famiglie. Per affrontare le esigenze dei bambini, i genitori e i caregiver devono spendere molte risorse, mentre fare un equilibrio tra le esigenze dei bambini e quelle della famiglia o dei tutori è un compito difficile. Così recentemente, gli studi che esaminano la QOL in una vasta gamma di individui con ASD hanno indicato che gli adulti con ASD hanno punteggi più bassi nelle misure di benessere, e i bambini mostrano anche un risultato subideale. Un recente studio sull’ASD ha dimostrato una connessione positiva tra l’allegria e la partecipazione a un programma di qualità per il tempo libero; gli autori hanno anche indicato che la soddisfazione è anche correlata con le attività del tempo libero negli individui con ASD .

Anche se alcuni studi non hanno potuto mostrare alcuna differenza tra i livelli di attività fisica dei bambini con e senza ASD, vi è un consenso generale che i bambini con ASD non hanno partecipato a abbastanza PA necessario per soddisfare le linee guida di attività per il benessere . La più recente revisione della letteratura ha confermato che i bambini con ASD sono al di sotto dei livelli di attività fisica raccomandati e sperimentano sfide nell’attività fisica e nelle impostazioni di educazione fisica e quindi ha raccomandato strategie per migliorare le statistiche di attività fisica e la qualità della vita tra i bambini con ASD. Una ricerca limitata, fino ad oggi, ha esaminato le barriere e i facilitatori di PA tra i bambini con ASD. Tuttavia, una serie di barriere all’attività fisica, da quelle individuali a quelle sociali e ambientali, rendono la partecipazione all’attività fisica dei bambini con ASD più difficile e possono portare ad un aumento delle loro attività sedentarie. Un raro studio che esamina le barriere riferite dai genitori alla PA nei bambini con ASD ha riportato una quantità significativamente maggiore di barriere rispetto ai bambini TD. Le barriere riportate dai genitori sono troppa supervisione necessaria rispetto ai bambini TD, la mancanza di competenze, pochi amici, e l’esclusione da altri bambini che sono le barriere più importanti. Tuttavia, i bambini con ASD stessi hanno valutato i fattori interpersonali (come le attività dello schermo), fisici (come la mancanza o le attrezzature non sicure), e la comunità (come la mancanza di trasporto ai programmi di attività fisica) come le barriere più frequenti.

D’altra parte, ci sono facilitatori da personali (attività individuali rispetto al gruppo) a collettivi (come il sostegno sociale) che aiutano i bambini con ASD a coinvolgere in un programma di PA. In particolare l’associazione tra PA e supporto sociale è stata stabilita tra i bambini con ASD. Tuttavia è necessario un approccio multiaspetto per valutare la partecipazione alla PA e al tempo libero dei bambini e degli adolescenti con ASD.

Per quanto riguarda lo studio attuale, è importante esaminare se i bambini con ASD hanno abbastanza opportunità di partecipare alle attività fisiche e quali fattori giocano un ruolo nelle loro attività fisiche. Inoltre, identificare i fattori che contribuiscono alla PA sarà imperativo per migliorare l’efficacia degli interventi volti a migliorare la vita attiva/il benessere dei bambini con ASD. Pertanto, abbiamo cercato di valutare la partecipazione di un campione scolastico con ASD in attività fisiche e quotidiane. Abbiamo inoltre cercato di esaminare i fattori individuali (ad esempio, l’età e i sintomi clinici) e sociali (ad esempio, le strutture familiari) che contribuiscono al livello di partecipazione alle attività fisiche nel tempo libero.

2. Metodi

2.1. Partecipanti

Un campione totale di 83 bambini (53 ragazzi e 31 ragazze) con ASD ad alto funzionamento (QI > 70) di età compresa tra 6 e 15 anni (Media = 9,8, SD = 1,8) sono stati reclutati da quattro scuole specifiche per l’autismo a Teheran. Tutti i soggetti avevano ricevuto una diagnosi clinica di ASD (autismo, Asperger, o disturbo pervasivo dello sviluppo, non altrimenti specificato) da uno psichiatra infantile o psicologo clinico e la diagnosi è stata confermata utilizzando l’intervista diagnostica dell’autismo rivista (ADI-R). Questo studio trasversale è stato approvato dal Comitato Etico Medico dell’Università di Scienze Mediche di Teheran. I genitori o gli assistenti dei bambini hanno fornito il consenso informato prima della partecipazione.

2.2. Misure

Il coinvolgimento dell’attività fisica durante il tempo libero è stato esaminato utilizzando una lista di controllo modificata adattata dal Godin-Shephard Leisure Time Questionnaire (GLTEQ). Abbiamo cercato di valutare le attività (almeno 15 minuti) durante un periodo di 7 giorni ponendo due domande. La prima domanda riguarda l’intensità delle attività fisiche: strenua (per esempio, corsa, calcio), moderata (per esempio, bicicletta facile, nuoto facile), e lieve (per esempio, yoga, camminata facile). Dal momento che i bambini con ASD non erano abituati a completare un questionario self-report, abbiamo modificato le domande in modo che i genitori/caregiver potessero rispondere. Per esempio, “quante volte in media fate i seguenti tipi di…?” è stato sostituito da “quante volte in media vostro figlio fa i seguenti tipi di esercizio…? Abbiamo chiesto ai genitori di considerare le attività fisiche durante tutta la giornata (compreso il tempo di scuola) quando rispondevano alle domande. Hanno frequentato frequentemente le scuole e osservato da vicino le attività dei bambini. Anche all’insegnante di ogni bambino è stato chiesto di aiutare i genitori a includere le attività fisiche durante la scuola quando hanno posto le domande su “quante volte in media suo figlio fa i seguenti tipi di esercizio…?”

Infine è stato calcolato un punteggio composito come Activity Score = (9 × (numero di episodi di esercizio faticoso)) + (5 × (numero di episodi di esercizio moderato)) + (3 × (numero di episodi di esercizio lieve)). Un’ulteriore domanda è stata presentata come “Durante un tipico periodo di 7 giorni (una settimana) quanto spesso suo figlio si impegna in qualsiasi attività fisica regolare abbastanza a lungo da sudare (il cuore batte rapidamente)?” con tre opzioni di risposta come “Spesso”, “A volte” e “Mai/Raramente”. Un punteggio complessivo alto su entrambe le domande riflette un alto livello di attività fisica. La ricerca precedente ha mostrato una validità di criterio accettabile e anche punteggi di affidabilità (0,74 e 0,80); i nostri dati su un sottocampione di partecipanti (25 genitori) hanno anche mostrato un buon punteggio di affidabilità test-retest (0,79 e 0,81). Secondo le linee guida sull’attività, i bambini dovevano partecipare ad attività di esercizio fisico per almeno 60 minuti ad un’intensità da moderata a vigorosa nella maggior parte (cinque) dei giorni della settimana per essere considerati “attivi” (punteggio GLTEQ = 5 × 5 giorni × 4 (60/15 min) ≥ 100) o sono considerati “inattivi” se il loro punteggio di attività era inferiore alle raccomandazioni minime (punteggio GLTEQ < 100).

Per valutare le barriere alla PA, ai genitori è stato chiesto di specificare le barriere più frequenti alla partecipazione all’attività fisica nel tempo libero del loro bambino. È stato fornito un elenco di barriere, tra cui le spese, la mancanza di risorse/opportunità, la limitazione del tempo, la motivazione e la paura di lesioni e anche un elemento aperto come “altre barriere”. Inoltre, ai genitori è stato chiesto di completare un diario giornaliero di attività per i bambini, che è stato progettato per ottenere informazioni su ogni bambino sul loro impegno orario durante una giornata tipica. I genitori hanno valutato quanto tempo, in media, i bambini hanno trascorso in attività solitarie, sociali, insegnamento a casa, TV, alimentazione, scuola, e anche il sonno su base giornaliera. Tra queste attività quotidiane, il gioco sociale (cioè il tempo speso per giocare con i coetanei) e le attività di gioco solitario sono stati utilizzati per lo studio attuale. Questo questionario ha mostrato una buona validità di contenuto e una soddisfacente affidabilità test-retest (correlazione intraclasse = 0,69, ).

Inoltre, abbiamo somministrato l’Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) ai genitori/caregiver per monitorare la gravità dei sintomi dell’autismo. ATEC è uno strumento valido e utile per valutare la gravità dei sintomi ASD nei bambini con ASD. La lista di controllo ha quattro sottoscale, tra cui il linguaggio, la socievolezza, la consapevolezza sensoriale/cognitiva, la salute/fisica/comportamento, e il punteggio totale (gravità complessiva).

Infine, le informazioni demografiche di base dei partecipanti sono state esaminate dal primo autore intervistando le famiglie e utilizzando i loro profili medici. Nella fase successiva, sono state registrate anche le variabili demografiche dei genitori, tra cui la struttura della famiglia (un solo genitore contro una famiglia di due genitori), il reddito familiare e il più alto livello di istruzione ottenuto dai genitori. L’istruzione dei genitori è stata esaminata da una domanda che chiedeva ai partecipanti di riportare il titolo di studio più alto conseguito dal padre o dalla madre. Per lo studio attuale, sono state create tre categorie di istruzione: bassa (diploma e inferiore), media (laurea e inferiore) e alta (master e superiore). Ai partecipanti è stato anche chiesto di riportare il reddito familiare totale. Per l’uso in questo documento, il reddito familiare è stato categorizzato in quattro gruppi utilizzando il rapporto del reddito di povertà (basato sulla soglia di povertà dal rapporto della banca centrale nazionale). Queste categorie andavano da redditi inferiori al limite di povertà a redditi superiori a tre volte il limite di povertà.

2.3. Analisi dei dati

Sono stati riportati i dati descrittivi per le registrazioni generali (media ± SD). Il test indipendente è stato condotto per valutare la significatività statistica delle differenze osservate tra i generi (ragazzi e ragazze) nelle misure di risultato (punteggio di attività fisica o misure di attività quotidiana). Inoltre, al fine di confrontare il tempo dedicato al gioco solitario e al gioco sociale nel totale della popolazione studiata, è stata condotta un’analisi con test a coppie. L’associazione tra i punteggi del tempo libero o il tempo delle attività quotidiane e i fattori dei genitori e del bambino sono stati valutati mediante analisi di correlazione. Il livello di significatività è stato fissato a 0,05 per considerare un risultato significativo. Le analisi sono state eseguite utilizzando il pacchetto statistico per le scienze sociali (SPSS) software versione 17 per Windows (SPSS Inc., Chicago, IL, USA).

3. Risultati

Le caratteristiche descrittive dei bambini e delle loro famiglie sono riportate nella tabella 1. I bambini con età mediana di 9,5 (8,5-11,3) sono stati assegnati a questo studio. L’ottantanove per cento dei bambini non aveva nessun fratello o solo uno. Di tutti i bambini, 21 (25.3%) vivevano in famiglie monoparentali. Il punteggio composito per l’attività del tempo libero era in media 47,7 e SD = 19,3. Tuttavia, è stato molto sorprendente scoprire che solo 10 (12%) dei bambini con ASD erano attivi e 73 (88%) erano inattivi in base alle linee guida di attività e al punteggio di attività misurato dal GLTEQ. Affrontando la frequenza di partecipazione alle attività, i risultati hanno mostrato che solo il 6% dei bambini con ASD partecipava “spesso” alle attività fisiche, mentre l’85,5% di loro non aveva “mai/raramente” partecipato e l’8,5% era “qualche volta” coinvolto in attività fisiche. Inoltre, -l’analisi del punteggio composito GLTEQ ha mostrato che i ragazzi con ASD hanno partecipato ad attività fisiche (58.8 ± 22.1) più delle ragazze con ASD (35.5 ± 14.5) (, 95% CI: 12.48-33.13, ). Esaminando i correlati delle attività fisiche dei bambini ha rivelato che prevedibilmente i bambini più grandi erano meno attivi dei bambini più giovani (, ).

Non c’era alcuna associazione tra la gravità del disturbo o il livello di istruzione dei genitori e il punteggio di attività, ma la partecipazione all’attività fisica era correlata positivamente con il rapporto del reddito di povertà (, ). -L’analisi dei test ha mostrato che i bambini in famiglie monoparentali avevano punteggi di attività significativamente più bassi rispetto ai bambini in famiglie con due genitori (, 95% CI: 9.31-29.64, ).

La tabella 2 mostra le misure ottenute dal diario di attività giornaliera. Sulla base dei risultati ottenuti dal test indipendente, le ragazze erano più coinvolte nel gioco solitario rispetto ai ragazzi (, 95% CI: 31.01-106.22, ). I risultati del test a coppie hanno mostrato che i bambini erano prevalentemente più impegnati nel gioco solitario rispetto alle attività di gioco sociale (, 95% CI: 65.68-100.80, ). L’analisi di correlazione tra le attività quotidiane e i punteggi di gravità dei sintomi ha mostrato che la partecipazione al gioco sociale era negativamente correlata al deficit di linguaggio (, ), al deficit di consapevolezza sensoriale/cognitiva (, ), e anche al punteggio di gravità generale (, ).

Infine, i genitori hanno riferito che i principali ostacoli all’adesione dei bambini alle attività fisiche erano “Spese” (31.7%) e “Mancanza di risorse e opportunità” (30.1%) seguiti da “Tempo” (19.5%), “Motivazione” (17.1%), e “Paura di ferirsi” (1.2%).

4. Discussione

Le attività fisiche e di gioco quotidiane hanno un ruolo importante nello sviluppo psicosociale dei bambini. Infatti un profilo di attività appropriato previene l’isolamento in età adulta e influenza significativamente il benessere dei bambini. Tuttavia, mancano studi che valutino la partecipazione alle attività quotidiane nei bambini con ASD e che indaghino l’impatto dei fattori individuali e ambientali sui loro parametri di attività fisica.

I risultati dello studio attuale indicano che la maggior parte dei bambini con ASD non hanno un’adeguata partecipazione all’attività fisica poiché solo pochi dei nostri bambini hanno soddisfatto i criteri minimi di attività fisica. Diversi studi hanno scoperto che gli individui con disabilità hanno maggiori probabilità di essere inattivi e a causa dell’abbondanza di impedimenti hanno meno probabilità di partecipare alle attività quando sono confrontati con la popolazione generale. I loro risultati mostrano che l’ASD e la gravità delle menomazioni intellettuali mettono le persone con disabilità ad un rischio maggiore di sedentarietà. Un certo numero di fattori può limitare la partecipazione dei bambini con ASD nelle attività fisiche quotidiane. Questi includono principalmente la mancanza di esperienze positive negli esercizi, frequenti fallimenti, problemi emotivi e bassa autostima.

Tuttavia, i nostri dati hanno mostrato che tale bassa partecipazione era principalmente dovuta alle lamentele finanziarie e alla mancanza di risorse o opportunità come riferito dai genitori. Inoltre, c’erano altri fattori (ad esempio, vincoli di tempo, mancanza di motivazione, e la paura di lesioni) che possono ulteriormente limitare la partecipazione dei bambini autistici in attività. È interessante notare che i dati di un altro paese in via di sviluppo hanno rivelato barriere simili come le lamentele finanziarie, la mancanza di conoscenza, e la percezione della situazione in un campione ASD . Anche se ci sono differenze nella misurazione delle barriere tra gli studi precedenti, quasi simili modelli di barriere tra cui limiti di tempo e vincoli finanziari sono stati riportati come principali ostacoli alla partecipazione alle attività nei bambini con disabilità in particolare ASD. In effetti questa scoperta non è limitata all’ASD e i dati precedenti di individui con altre disabilità hanno rivelato che le persone disabili affrontano una serie di barriere alla partecipazione all’attività fisica anche più della popolazione sana. Le spese per le cure mediche del bambino impongono un onere finanziario alle famiglie con un bambino autistico e quindi richiedono più risorse finanziarie. Essi devono anche limitare i loro tempi di lavoro produttivi al fine di prendersi cura dei loro figli difficili, che a sua volta sfiderà ulteriormente la possibilità di garantire un’espansione delle risorse finanziarie.

Uno dei risultati importanti del presente studio è che i bambini provenienti da famiglie a basso reddito mostrano un livello inferiore di PA rispetto ai bambini provenienti da famiglie ad alto reddito. Infatti il reddito familiare è un determinante del comportamento di salute. I bambini che crescono in una famiglia a basso reddito hanno maggiori probabilità di vivere uno stile di vita sedentario e sperimentare più problemi di salute legati all’inattività fisica rispetto ai bambini provenienti da famiglie a reddito più elevato. Ci sono una serie di barriere fisiche e sociali all’attività fisica per le famiglie a basso reddito, tra cui lo scarso accesso ai parchi e ai servizi ricreativi, le condizioni del traffico e l’inquinamento atmosferico, la mancanza di alternative di trasporto rilevanti, e la mancanza di sufficiente sostegno sociale per l’attività fisica. D’altra parte, le famiglie a basso reddito sono spesso meno in grado di superare queste barriere. A causa dei vincoli finanziari, ci sono meno alternative disponibili per le persone a basso reddito; per esempio, non sono in grado di spendere per l’iscrizione a un club della salute o a un centro ricreativo. Ci si può aspettare che il problema sia più complicato nelle famiglie con un bambino ASD. Così, le famiglie economicamente svantaggiate ASD possono mostrare una minore preferenza a partecipare ad attività fisiche. Inoltre, alcuni genitori hanno crescenti preoccupazioni per la salute del loro bambino e la possibilità di un infortunio, che può spiegare la loro mancanza di interesse verso la partecipazione di attività del loro bambino autistico.

La struttura familiare è stata identificata come un altro correlato indipendente della partecipazione alle attività. I genitori single sperimentano una serie di problemi legati al lavoro o all’alloggio. Inoltre, riportano la mancanza di tempo e di risorse finanziarie come i principali impedimenti alla partecipazione alle attività. I nostri risultati forniscono ulteriori prove riguardo all’effetto della struttura familiare sul coinvolgimento nelle attività del tempo libero nei bambini con ASD. Tuttavia, non è chiaro se altre variabili come la presenza di un fratello possono influenzare le opportunità di impegnarsi nel gioco sociale e nelle attività sociali quotidiane all’interno dell’ambiente familiare.

I bambini con ASD hanno mostrato un’attività di gioco sociale notevolmente bassa ma alta solitaria durante una giornata tipica. In effetti questo risultato può riflettere la caratteristica dell’autismo stesso. Una ricerca precedente ha dimostrato che le caratteristiche dell’ASD come i disturbi sociali, comunicativi e motori aumentano la probabilità di solitudine e diminuiscono le opportunità di interazioni negli individui con ASD. Studi precedenti hanno suggerito che un livello inferiore di attività di gioco sociale in aggiunta alle difficoltà del carattere autistico può avere gravi conseguenze sociali e di sviluppo. Esaminando il ruolo apparente della gravità dei sintomi dell’autismo, abbiamo osservato che i bambini con maggiori deficit (ad esempio, nella comunicazione) avevano un minore impegno in attività di gioco sociale. Questi risultati sono in linea con gli studi precedenti che hanno indicato che c’è una correlazione inversa tra la gravità del deficit di comunicazione e il livello di partecipazione alla vita negli individui con disabilità. Infatti, gli studi precedenti hanno indicato che gli individui con disabilità motorie o fisiche più gravi o disabilità cognitive sono a più alto rischio di essere esclusi dalle attività quotidiane.

I nostri risultati hanno anche indicato che c’è una significativa differenza di età e di genere nel livello di attività fisica e questo è in linea con gli studi di ASD e della popolazione generale. Prevedibilmente abbiamo documentato l’effetto negativo dell’età sulla PA nei bambini con ASD. Può essere spiegato dal fatto che i bambini più grandi hanno poche opportunità di partecipare ad attività fisiche e ricreative. Inoltre, l’età può diminuire la motivazione dei bambini a partecipare ad attività motorie o fisiche complesse.

Abbiamo anche indicato che il genere (a favore dei maschi) influenza le attività fisiche e di gioco quotidiane dei bambini. Le differenze di genere nelle caratteristiche ASD hanno rivelato che i maschi con ASD mostrano più comportamenti stereotipati e ripetitivi, mentre ci sono più deficit di comunicazione nelle controparti femminili. Inoltre, ci sono più risultati nelle abilità motorie e nella competenza sociale nei ragazzi che nelle ragazze con ASD. Si può sostenere che essere una ragazza è associato con un cattivo risultato nella partecipazione all’attività fisica in ASD.

4.1. Limitazioni

Diverse limitazioni di questo studio devono essere riconosciute. In primo luogo, il disegno trasversale impedisce la comprensione della natura esatta della partecipazione all’attività quotidiana, in particolare per quanto riguarda i suoi determinanti. In secondo luogo, anche se non è stato incluso un gruppo di controllo neurotipico, sarebbe utile confrontare i punteggi di partecipazione all’attività fisica tra i controlli neurotipici e i bambini con ASD. In terzo luogo, le misure si sono basate esclusivamente sulle informazioni auto-riportate dai genitori (o dagli insegnanti); quindi, la distorsione del ricordo potrebbe essere una potenziale limitazione.

4.2. Conclusione

In conclusione, solo una piccola parte dei bambini con ASD sono fisicamente attivi secondo le linee guida di attività. Le preoccupazioni finanziarie, la mancanza di opportunità e i fattori sociodemografici sono indicati come le principali limitazioni delle loro attività fisiche.

Conflitto di interessi

Gli autori non riportano alcun conflitto di interessi reale o potenziale.

Riconoscimenti

Gli autori vogliono ringraziare i bambini con autismo e le famiglie che hanno preso parte a questo studio. Questa ricerca è stata finanziata dall’Università di Scienze Mediche di Teheran.

Sono stati finanziati i bambini con autismo e le famiglie che hanno partecipato a questo studio.