Durante la loro visita di due giorni, hanno incontrato il chirurgo pediatrico KuoJen Tsao, MD, e altri membri del team multidisciplinare dell’ospedale per determinare un piano di trattamento. Il team medico sarebbe diventato il primo in Texas ad eseguire una riparazione della spina bifida in utero.
Il dottor Tsao ha iniziato a selezionare i pazienti per la riparazione in utero all’inizio del 2011, sulla base dei risultati di uno studio di riferimento che ha trovato grandi benefici per la chirurgia fetale in pazienti con spina bifida. I risultati del Management of Myelomeningocele Study (MOMS) sono stati pubblicati in un articolo intitolato “A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele”, apparso nel numero del 9 febbraio 2011 del New England Journal of Medicine. Colette e Ivan sono venuti a conoscenza dello studio MOMS durante la loro ricerca su Internet.
Con il sostegno del National Institutes of Health, MOMS ha studiato gli effetti della chirurgia fetale per la riparazione della spina bifida rispetto alla chirurgia standard di cura per il disturbo dopo la nascita. Lo studio ha scoperto che se un bambino subisce un intervento chirurgico in utero, le gravi complicazioni associate alla spina bifida potrebbero essere invertite o ridotte con l’operazione. La chirurgia fetale ha diminuito la necessità di smistamento a 12 mesi per i bambini che hanno partecipato allo studio, e quasi la metà erano in grado di camminare senza stampelle all’età di due anni e mezzo.
“Lo studio MOMS è emozionante perché è il primo a dimostrare che la chirurgia fetale può portare a risultati notevolmente migliori”, dice il dottor Tsao. “Ma nella chirurgia fetale, ci sono rischi per la madre e il bambino, e noi pesiamo questi rischi con attenzione.”
I medici sono stati in anticipo con la coppia sui rischi, che includono infezioni, sanguinamento, aborto spontaneo, parto prematuro, rottura della placenta, separazione/rottura della cicatrice uterina, rottura pretermine delle membrane e nascita pretermine. Dal punto di vista medico, Colette era una buona candidata e l’intervento stesso è stato semplice, dice il dottor Tsao. Uno speciale dispositivo di pinzatura è stato utilizzato per tagliare la parete uterina e chiudere i vasi sanguigni per prevenire il sanguinamento. Una volta che il feto è stato esposto, la fessura nella spina dorsale è stata chiusa, e il team chirurgico ha rimesso il bambino di un chilo nell’utero.
La coppia dice che si sono affidati in gran parte alla loro fede nel prendere la decisione di andare avanti con l’operazione. “Avevo molta ansia, soprattutto per l’anestesia”, dice Colette. “Una volta che ho saputo della possibilità di riparazione in utero, ho voluto farlo. Quando sono arrivata a Houston, avevo già deciso. E una volta che ho preso una decisione, è tutto. Volevamo dare al nostro bambino la migliore possibilità possibile.”
Colette ha partorito quasi nove settimane dopo, il 4 luglio 2011, due settimane prima della data di consegna prevista di 34 settimane. “L’abbiamo chiamata Faith perché in molti momenti del nostro viaggio, è stata la fede a farci andare avanti”, dice.
“Quando ripenso all’intervento, la mia impressione duratura è stata l’assistenza eccezionale che ho ricevuto dai medici”, aggiunge. “Era più di un rapporto di check-in e check-out. Era una cura genuina, e da allora ne cantiamo le lodi.”
