Durante la primavera dell’anno scorso, Jack Osbourne ha iniziato ad accusare sintomi sconcertanti. In Utah per girare Haunted Highway, la sua serie televisiva sul paranormale, la 27enne star televisiva (e figlio del leggendario rocker Ozzy e della personalità dei media Sharon) stava girando una scena che gli richiedeva di immergersi in un lago freddo di notte. È emerso dall’acqua con un mal di testa simile all’emicrania. Il giorno dopo, si svegliò e trovò la sua vista offuscata.
Quando la sua vista peggiorò progressivamente, Osbourne prese un appuntamento con il suo medico, che lo mandò da un neurologo del Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. Dopo test approfonditi – tra cui risonanza magnetica (MRI) e puntura lombare (spinal tap) – Osbourne ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente (MS) – la forma più comune della condizione neurologica degenerativa.
La notizia è arrivata come uno shock per Osbourne, che è stato presentato al pubblico in The Osbournes. Questa popolarissima serie reality di MTV è andata in onda dal 2002 al 2005 e ha presentato la vita domestica della sua famiglia. Fidanzato l’anno scorso con la sua fidanzata di lunga data, Lisa Stelly, Osbourne aveva anticipato uno degli anni più felici della sua vita. Due settimane prima della sua diagnosi, lui e Lisa avevano festeggiato la nascita della loro figlia, Pearl, ed erano impegnati a pianificare il loro matrimonio. Improvvisamente, Osbourne ha affrontato un futuro incerto.
“Quando mi è stato diagnosticato, ho subito pensato al comico Richard Pryor, che aveva la sclerosi multipla”, dice Osbourne. “Ho immaginato di essere su una sedia a rotelle un paio di anni lungo la strada e ho pensato che era tutto finito.”
Non è raro per le persone a cui viene diagnosticata la SM temere inizialmente il peggio, dice il neurologo Barbara Giesser, M.D., membro dell’Accademia Americana di Neurologia (AAN) e professore di neurologia clinica e direttore clinico del Programma Sclerosi Multipla all’Università della California, Los Angeles.
Negli ultimi 20 anni, tuttavia, la malattia è diventata altamente curabile. Mentre i ricercatori non hanno ancora trovato una cura, molti farmaci possono aiutare a ridurre i sintomi e talvolta anche a rallentare la progressione della malattia. I progressi nelle opzioni di trattamento, compresi i farmaci orali – così come una nuova comprensione circa la genetica della malattia – hanno dato sia i medici e i pazienti più motivo di speranza.
“Mentre la SM è una complessa condizione neurologica che richiede cure continue, molte persone possono vivere una vita piena con un trattamento appropriato”, sottolinea il dottor Giesser.
Fino a poco tempo fa, erano disponibili solo farmaci iniettabili per trattare la SM. Nel settembre 2010, è stato introdotto il primo farmaco orale per la SM, fingolimod (nome commerciale Gilenya), seguito dal lancio due anni dopo di teriflunomide (Aubagio), un farmaco orale una volta al giorno per i pazienti con forme recidivanti di SM. Lo scorso marzo, la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato un altro farmaco orale, il dimetil fumarato (Tecfidera).
Inoltre, i ricercatori stanno lavorando per individuare marcatori genetici che aiutino a determinare quali farmaci saranno più efficaci in particolari pazienti. Questo permetterebbe ai medici di personalizzare i trattamenti per gli individui, aprendo la porta alla medicina geneticamente personalizzata.
Un corso intensivo sulla SM
Prima della sua diagnosi, Osbourne ammette che la SM non era sul suo radar. Dopo aver appreso di avere la malattia, che colpisce più di 2,1 milioni di persone in tutto il mondo, Osbourne ha voluto imparare tutto quello che poteva su come la malattia è gestita.
“Non volevo affrettarmi in qualsiasi decisione di trattamento fino a quando avevo fatto qualche ricerca e parlato con il mio neurologo”, dice Osbourne. “Inoltre, mi sono reso conto in retrospettiva che ho avuto sintomi per un bel po’ di tempo. Nel 2010, ho sperimentato intorpidimento nelle mie gambe per circa due mesi e appena assunto era un nervo pizzicato.”
Neurologo Bruce Cohen, M.D., Fellow dell’AAN, professore di neurologia e direttore della Clinica MS presso la Feinberg School of Medicine, Northwestern University di Chicago, IL, dice che può richiedere tempo per i pazienti MS per ottenere una diagnosi definitiva. “I sintomi possono anche andare e venire, spesso scomparendo per mesi o anni”, dice.
Il dottor Cohen incoraggia i suoi pazienti con diagnosi recente a discutere i rischi e i benefici delle varie terapie prima di iniziare un corso di trattamento. L’obiettivo è quello di sopprimere la malattia il più completamente possibile all’inizio, dice.
“Cerchiamo un trattamento che è efficace per ogni singolo paziente e presenta un livello accettabile di rischio per quel paziente in termini di potenziali effetti collaterali come affaticamento, sintomi simil-influenzali, infezioni, reazioni al sito di iniezione e problemi gastrointestinali”, dice il dottor Cohen. “Questo può essere diverso per persone diverse. E alcuni pazienti possono avere altre condizioni mediche – come la depressione, il diabete o le malattie cardiache – che influenzano il modo in cui possono tollerare il trattamento.”
Il dottor Cohen dice che i pazienti dovrebbero parlare con il loro neurologo del loro stile di vita, la famiglia e il lavoro per considerare come la malattia può avere un impatto sulla loro vita.
“I pazienti appena diagnosticati possono essere preoccupati che dovranno cambiare i principali piani di vita o attività, ma spesso questo non è il caso”, dice il dottor Cohen.
Sei settimane dopo la sua diagnosi, dopo aver letto sulla malattia ed esplorato le sue opzioni di trattamento, Osbourne ha deciso di iniziare iniezioni notturne di glatiramer acetato (Copaxone). Usato per trattare i casi di SM remittente-relapsing, il farmaco ha dimostrato di ridurre il numero di ricadute e di rallentare la progressione della malattia.
“Da quando ho iniziato il farmaco, la mia vista è tornata lentamente, e non ho sperimentato alcun effetto collaterale”, dice Osbourne, che aveva perso l’80 per cento della vista nel suo occhio destro.
Essere diagnosticato a 26 ha posto una serie unica di sfide per Osbourne. Anche se la SM è tipicamente diagnosticata in persone di età compresa tra 20 e 40 anni – con il doppio delle donne rispetto agli uomini – il personaggio mediatico inglese non conosceva nessuno della sua età che aveva la SM.
“Ho imparato che ci sono così tanti pregiudizi sulla SM”, dice Osbourne. “Non è una malattia che colpisce solo le persone anziane o le donne.”
Poco dopo aver scoperto di avere la SM, amici comuni introdotto Osbourne al conduttore di talk show Montel Williams, che è stato diagnosticato con MS in 1999 all’età di 42 anni. A quel tempo, la prognosi di Williams era desolante. I medici gli dissero che avrebbe usato una sedia a rotelle entro quattro anni, che si rivelò non essere il caso.
“Montel mi ha fornito una ricchezza di informazioni”, dice Osbourne. “Ha parlato con me su come ha regolato la sua dieta e rimane sano esercitando.”
Osbourne anche trovato sostegno attraverso Nancy Davis, un designer di gioielli di Los Angeles e fondatore della Fondazione Nancy Davis, che è stato diagnosticato con MS nel 1991 all’età di 34 anni. Nel mese di aprile, Davis onorato Osbourne e sua madre, Sharon, al suo beneficio Race to Erase MS a Los Angeles. Davis ha presentato i due con il premio Medal of Hope della sua organizzazione, dato ogni anno a coloro che promuovono la consapevolezza di MS.
Mentori possono aiutare i pazienti appena diagnosticati imparare a gestire una condizione cronica come MS. Ma trovare un buon mentore o un gruppo di supporto richiede diligenza e giudizio.
“C’è valore nel trovare qualcuno con sfide di salute simili che si può collegare con, ma si desidera selezionare i vostri mentori o gruppo di sostegno con attenzione”, dice il dottor Cohen. “Vuoi trovare una persona o un gruppo che abbia una situazione o una prospettiva simile alla tua, ma devi anche trovare qualcuno di cui ti puoi fidare. Se si parla con la persona sbagliata e ottenere informazioni errate, può rendere la vostra condizione sembra più spaventoso e forse ti portano lontano dalla gestione efficace della malattia.”
Questo è particolarmente vero per i pazienti con SM, poiché i sintomi possono variare drasticamente da un individuo all’altro, e anche nello stesso individuo da un periodo di tempo ad un altro.
“La National MS Society ha un grande programma dove abbinare gli individui con consulenti alla pari,” dice il dottor Cohen. “Abbinano le persone con altri che sono nella stessa fase della loro malattia e li aiutano a navigare questioni come lo stress familiare o preoccupazioni circa la loro diagnosi.”
Il supporto può anche beneficiare i membri della famiglia che hanno una persona cara che è stato diagnosticato con MS. “La diagnosi di Jack è stata uno shock totale per noi”, dice Sharon. “Ozzy e io abbiamo iniziato a leggere tutto quello che potevamo sulla SM. Ho fatto la stessa cosa dopo che mi è stato diagnosticato un cancro al colon. Penso che sia un vantaggio sapere a cosa stai andando incontro e rendersi conto che avere una malattia grave non è una condanna a morte.”
Sharon è orgogliosa della capacità di recupero di suo figlio. “È estremamente forte. Sta prendendo sul serio la sua salute e ha un atteggiamento positivo”, dice.
