Molti pazienti con malattia di Lyme relazione grave dolore cronico, intorpidimento e formicolio, anche dopo che hanno presumibilmente “completato” il trattamento per la malattia di Lyme.
Ma fino a poco tempo, non c’è stato un modo obiettivo per misurare questi sintomi. Hai dovuto riferirli al medico, sperando che ti ha preso in parola su ciò che si sentiva.
Nuova ricerca suggerisce tali sensazioni possono essere causati da danni ai nervi. Ulteriori risultati mostrano che la diminuzione del flusso di sangue nel cervello può anche contribuire alla “disautonomia”. Questa è la disfunzione del sistema che regola le funzioni corporee come la pressione sanguigna, la digestione, e la sudorazione.
Ora, uno studio innovativo fornisce quantificabile, ragioni fisiologiche per questi sintomi cronici che continuano ad affliggere un sottoinsieme di pazienti nonostante il trattamento per la malattia di Lyme. (Ho scritto su un altro studio recente che mostra l’infiammazione misurabile nel cervello dei pazienti di Lyme qui.)
Neuropatia delle piccole fibre
Questo nuovo studio è dal Dr. Peter Novak e colleghi della Harvard Medical School. Hanno deciso di determinare se i sintomi come la fatica, deterioramento cognitivo e dolore diffuso che rimangono dopo il trattamento per la malattia di Lyme sono associati a una condizione chiamata piccola fibra neuropatia (SFN).
SFN è causata da danni ai nervi che trasportano il dolore e le sensazioni di temperatura dalla pelle al cervello, così come quelli coinvolti nella respirazione, il battito cardiaco, la digestione e il controllo della vescica.
Anche quando Lyme è trattato precocemente, il CDC afferma che 10% – 20% dei pazienti sarà lasciato con prolungato, a volte invalidante, sintomi. Se non trattata fino a più tardi nella malattia, il tasso di recupero è ancora peggiore, con stime fino al 50% dei pazienti che rimangono malati.
Quando tali sintomi come nebbia del cervello, dolore diffuso, e la fatica continuano per più di sei mesi dopo il trattamento, alcuni ricercatori chiamano post-trattamento della malattia di Lyme sindrome (PTLDS).
Come fa Lyme influenzare il sistema nervoso?
Borrelia, la spirochete che causa la malattia di Lyme, può invadere il sistema nervoso, creando una condizione chiamata neuroborreliosi di Lyme.
Nel sistema nervoso centrale, l’infezione può causare meningite (gonfiore del cervello), e danneggiare vari nervi nel cervello o tronco cerebrale. Nel sistema nervoso periferico, l’infezione può provocare dolore che si irradia lungo i nervi sensoriali.
Le ragioni esatte per cui alcuni pazienti migliorano con il trattamento e altri pazienti rimangono malati non sono chiare. I potenziali meccanismi possono includere danni permanenti dall’infezione, neuroinfiammazione, reazioni autoimmuni o infezione persistente.
Come spiega il professor Holly Ahern, il problema principale della ricerca sulle cosiddette “PTLDS” è l’assenza di un esame del sangue accurato o di un biomarcatore. I ricercatori non hanno modo di determinare se l’infezione persistente è la causa del persistere dei sintomi.
Il dottor Novak e il suo team hanno deciso di trovare misure oggettive. “Sappiamo che questi pazienti stanno soffrendo. La prossima domanda è come li trattiamo?” dice Novak.
“Gli studi più preziosi sono quelli che ci danno un biomarcatore, qualcosa che possiamo misurare, in modo che quando li trattiamo, possiamo guardare oggettivamente per vedere se ottengono meglio o no.”
Lo studio
I ricercatori hanno esaminato 132 pazienti Lyme. Di questi, solo 10 partecipanti (5 donne, 5 uomini) ha soddisfatto i criteri per PTLDS utilizzati dal Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center. Questi criteri includono:
- Una storia documentata di malattia di Lyme che soddisfa i criteri CDC,
- Una combinazione di fatica, disturbi cognitivi e dolore cronico diffuso che persiste per sei mesi o più, dopo aver completato il trattamento per la malattia di Lyme,
- Un’assenza di altri disturbi che potrebbero spiegare i disturbi associati con PTLDS
Tutti i pazienti 10 nello studio di Novak aveva ricevuto tre settimane di doxiciclina orale. A causa del persistere dei sintomi, tutti e 10 erano stati trattati con altri antibiotici.
Per stabilire se la SFN potesse essere la causa dei sintomi continui, i partecipanti allo studio sono stati sottoposti a biopsie della pelle e ad altre valutazioni.
I sintomi più comunemente riportati sono stati:
- Dolore pungente (10:10)
- Morbidità, sensazione di puntura, stordimento, bocca o occhi secchi (8:10)
- Piedi più freddi del resto del corpo (7:10)
- Piedi pallidi o blu, dolore bruciante, dolore lancinante (trafittivo) (6:10)
- Diminuzione della sudorazione ai piedi (sia a riposo & che dopo l’esercizio fisico o tempo caldo) (5:5)
I risultati
I risultati dello studio sono sorprendenti. Tutti e 10 i partecipanti sono risultati positivi alla SFN e alla diminuzione del flusso sanguigno al loro cervello.
In particolare, tutti e 10 i partecipanti hanno dimostrato di avere normali funzioni delle grandi fibre nervose. Questo significa che i test standard di velocità di conduzione nervosa – che misurano quanto velocemente un impulso elettrico si muove attraverso un nervo – non saranno un buon strumento diagnostico per questi pazienti.
Il dottor Novak dice che aveva previsto di trovare qualche SFN, ma è stato sorpreso dalla ridotta velocità del flusso sanguigno cerebrale trovato in tutti i 10 partecipanti.
Sulla base del “dolore orribile” riportato da questi pazienti, Novak spiega, “ci aspettavamo che avessero danni ai nervi. Ma siamo stati sorpresi con il basso flusso di sangue cerebrale misurato con il test Doppler, che era significativo.”
Cosa significa questo per i pazienti
I sintomi di Lyme cronica si sovrappongono con molte altre malattie, come la sclerosi multipla e fibromialgia. Quindi, è importante avere test che possono rilevare tutte le fasi di Lyme e differenziarlo da altre condizioni.
In futuro, la biopsia SFN può essere un buon biomarcatore per la malattia di Lyme. I sintomi tipici della SFN includono intorpidimento, formicolio o “spilli e aghi”, dolore simile a scosse elettriche, sensazioni di bruciore/congelamento, o sensazione ridotta al tatto.
Similmente, basso flusso di sangue cerebrale, come misurato dal Doppler, può essere un buon biomarcatore per i pazienti Lyme con ipotensione ortostatica posturale (POTS) e disautonomia.
La ricerca di una migliore diagnostica
Mentre i risultati di questo studio sono stati notevoli, Dr. Novak avverte, “Era un piccolo gruppo”. Spiega: “Vogliamo rifare lo studio… Abbiamo molti più pazienti che non soddisfano i criteri del CDC. La prossima volta esamineremo questi pazienti. La prossima domanda sarà come li trattiamo.”
Io e molti altri all’interno della comunità Lyme sono incoraggiati a vedere così tanti ricercatori di talento si dedicano a trovare risposte. La scoperta di biomarcatori più sensibili e precisi per Lyme è un passo importante verso trattamenti migliori per le persone con malattie trasmesse da zecche.
LymeSci è scritto da Lonnie Marcum, un Licensed Physical Therapist e madre di una figlia con Lyme. Seguila su Twitter: @LonnieRhea Email lei a: [email protected] .
Novak P, Felsenstein D, Mao C, Octavien NR, Zubcevik N (2019) Associazione di neuropatia delle piccole fibre e sindrome della malattia di Lyme post trattamento. PLoS ONE 14(2): e0212222. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212222
Comunicazione personale, 12 marzo 2019. Peter Novak, MD, PhD, capo divisione, neurologia autonoma, direttore, laboratorio autonomo, dipartimento di neurologia, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, assistente professore di neurologia, Harvard Medical School.
