Quando Nicole Greene amico strappato una zecca dalla testa nel 2001 e buttato via, non ha pensato di nuovo fino a sei anni dopo, quando il suo medico le ha detto che aveva la malattia di Lyme e ha chiesto se era stata morsa da una zecca.
“Non avevo mai sentito parlare di malattia di Lyme. Tutto quello che potevo pensare era, ‘No, io non sono una persona all’aperto, non c’è modo ho che,’ Greene ha scritto nel suo blog questa settimana per il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, dove lei è vice direttore dell’Ufficio sulla salute delle donne.
Guidando a casa dalla visita medica, ha ricordato l’incidente apparentemente minore da anni prima.
“Mio figlio maggiore usato per andare a un campo sleep-away e ci sono stati week-end genitori. Sono andato su un weekend genitore e al momento ho avuto i capelli lunghi ricci e presumo che è quando la zecca si attaccò a me,” Greene ha detto CBS News.
Qualche tempo dopo, lei era in visita l’amico. “Devo aver sentito qualcosa sulla mia testa e ho detto: ‘Cos’è questo? E lei ha chiamato sua madre che era un’infermiera e sua madre le ha detto di prendere le pinzette e tirarlo fuori e sciacquarlo. È stato tutto in due minuti”, ha detto Greene.
“Non l’ho nemmeno visto. Non sapevo di zecche, e sicuramente non sapevo di malattia di Lyme.”
Nei mesi e negli anni successivi, misteriosi problemi di salute ha cominciato a spuntare, diventando più grave nel tempo. Ha sperimentato articolazioni doloranti, pensiero annebbiato, depressione e mani tremanti, per citarne alcuni. Nonostante i suoi sforzi per individuare una diagnosi, la ragione dietro i sintomi non divenne chiara fino a dopo un attacco di influenza nel 2007 che la lasciò a letto per settimane. Il suo medico l’ha testato per una serie di condizioni – lupus, falcemia, fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica e Lyme. Il test di Lyme è risultato positivo.
Greene è una delle molte persone che non notano i primi segni della malattia di Lyme, spazzolare i sintomi, o i cui fornitori medici perso i sintomi, che spesso includono febbre, mal di testa, fatica, e un occhio di bue eruzione cutanea chiamato eritema migrans, considerato il segno distintivo della malattia. Appare in circa 70 a 80 per cento delle persone infette, secondo gli Stati Uniti Centers for Disease Control and Prevention, anche se alcuni medici credono molti più casi mancano questo segno evidente.
Se Lyme è preso presto, può essere trattato con antibiotici. Ma se va non trattata, l’infezione può diffondersi alle articolazioni, il cuore e il sistema nervoso, che spiega alcuni dei sintomi di Greene. I pazienti possono soffrire di forti mal di testa e dolori al collo, palpitazioni cardiache, paralisi facciale e artrite con forti dolori articolari.
Una zecca minuscola, circa la dimensione di un segno che fa un pennarello, trasmette la malattia di Lyme agli esseri umani – in particolare, un batterio chiamato Borrelia burgdorferi.
“La zecca è così minuscola, la maggioranza delle persone non ricorda di essere stata morsa da essa,” Dr. Neil Spector ha detto CBS News. Spector, un ricercatore di cancro a Duke Medicine, è andato non diagnosticato con la malattia di Lyme se stesso per quattro anni nel 1990.
Le zecche pick up da altri animali a sangue caldo come cervi, topi e volpi, ha spiegato il dottor. Bruce Farber, capo delle malattie infettive al North Shore University Hospital e Long Island Jewish Medical Center a New Hyde Park, New York.
Ci sono circa 300.000 infezioni di Lyme negli Stati Uniti ogni anno, il CDC stima, ma solo circa 30.000 casi sono confermati e segnalati.
Persone che vivono nel New England, gli stati medio-atlantici e il Midwest superiore sono al più grande rischio.
“È endemica a Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island, e alcune parti del Colorado,” Farber ha detto CBS News, evidenziando le aree dove le zecche sono noti per ospitare nei boschi e aree erbose.
Attore / cantautore Kris Kristofferson è tra coloro che hanno sofferto di sintomi della malattia di Lyme per anni dopo essere stato mal diagnosticato. Sua moglie ha detto a Rolling Stone che crede di aver preso l’infezione da una zecca nei boschi del Vermont durante le riprese del film “Disappearances” in 2005. I suoi problemi neurologici e di memoria sono stati erroneamente attribuiti al morbo di Alzheimer, ha detto.
Tasto mentale e fisico
Spector ha scritto un libro sulla sua odissea medica nel cercare di trovare risposte alla sua costellazione di sintomi paralizzanti. Si era trasferito da Boston a Miami al momento, dove i medici avevano meno familiarità con la malattia di Lyme.
“Penso che il problema è, uno, c’è questo dogma che tutti hanno questa eruzione cutanea perfettamente concentrica che assomiglia al logo Target o che la gente dovrebbe ricordare di essere stato morso da una zecca. Che c’è questo insieme molto algoritmico di segni e sintomi e che in realtà è lontano dalla verità. A seconda delle teorie a cui si crede, fino al 40-50 per cento delle persone non hanno quell’eruzione perfetta,” ha detto.
L’eruzione può essere nascosto nel cuoio capelluto, che potrebbe essere accaduto nel caso di Greene. Alcuni possono avere qualcosa come la dermatite da contatto o l’orticaria, ha detto Spector, e “le persone di carnagione scura possono non vedere nulla. Se si guarda solo per l’eruzione cutanea si sta perdendo la barca su un sacco di persone.”
Non diagnosticato e non trattato, Spector è andato da correre maratone per essere a malapena in grado di camminare lungo un corridoio al lavoro. Soffriva di dolori articolari, palpitazioni cardiache e quello che lui chiamava “nebbia cerebrale”. Andò al pronto soccorso e gli furono fatti dei test, ma risultarono normali.
Gli fu detto che il trasferimento in Florida lo aveva probabilmente logorato, causato stress. Ma lui non era convinto. Come medico in formazione all’inizio della sua vita, Spector ha detto: “Avevo lavorato 130 ore alla settimana in un ambiente molto intenso e non avevo mai sperimentato nulla del genere. Avevo 37 anni. Non fumavo, ero un avido praticante. Nessuna storia familiare di malattie cardiache. Non c’era motivo di avere qualcosa in corso nel mio cuore o nel cervello.”
Alcuni mesi dopo essersi trasferito nel sud della Florida, ha detto che la fatica è diventata profonda, “al punto che potevo a malapena camminare 10 metri senza dovermi fermare. Sono passato da correre 10 miglia al giorno a camminare a malapena 20 metri.”
Ha iniziato a sospettare Lyme, ma è stato sollecitato a gestire lo stress, così ha provato biofeedback, più tempo all’aperto e la mediazione, ma i sintomi persistono. “Le aritmie sono diventate un po’ più complesse”, ha detto Spector.
Ha presto avuto bisogno di un pacemaker/defibrillatore. Un primo esame del sangue era risultato negativo per la malattia di Lyme, ma quando Spector si è convinto di avere Lyme e leggere l’imprecisione di alcuni metodi di laboratorio per la rilevazione di Lyme, ha insistito su ulteriori test. Infine, Lyme è stato confermato in 1997.
“Ero incredibilmente sollevato di sapere che non era tutto nella mia testa”, ha detto. E ‘stato dato potenti antibiotici attraverso una flebo ogni giorno per tre mesi per liberare il suo corpo dei batteri della malattia di Lyme, seduto accanto ai suoi pazienti di cancro che stavano ricevendo la chemioterapia.
Si è trasferito in North Carolina nel 1998 a lavorare sulla ricerca sul cancro a GlaxoSmithKline, ma gravi danni era già stato fatto al suo cuore e alla fine un trapianto di cuore è stato necessario.
Delayed diagnosi ha preso un pedaggio mentale e fisico sulla salute di Nicole Greene, anche. Ha perso alcuni eventi personali e familiari, ha dovuto prendere tempo fuori dal lavoro per una miriade di appuntamenti medici, e ha dovuto pagare quando l’assicurazione non avrebbe coperto alcuni appuntamenti specialistici Lyme. Ora, 15 anni da quando è stata morsa, il suo corpo sta ancora tornando in pista, ha detto.
“Ciò che ha aiutato è una combinazione di farmaci tradizionali e non tradizionali. E cambiando la mia dieta”, ha spiegato Greene. “Faccio le analisi del sangue ogni quattro settimane. Non sto su un solo farmaco per lunghi periodi di tempo. L’impatto che i farmaci hanno sul tuo corpo è enorme.”
Ha detto che lavorare nel campo della salute è stato utile per lei.
“Lavorare in questo particolare ufficio è stata una benedizione. Dato che siamo nel campo della salute delle donne, siamo i caregiver. Ho un sacco di attenzioni”, ha detto Greene. Il suo consiglio per altri pazienti è quello di fare domande ancora e ancora per ottenere risposte che soddisfano, e “circondati di caregivers, se è il tuo professionista o cari.”
“Nessuno conosce il tuo corpo meglio di te”
Non è chiaro quante persone soffrono di ciò che il CDC chiama “malattia di Lyme cronica,” indicato anche come “Post-trattamento della malattia di Lyme Syndrome. Complicazioni simili e risposte di tipo autoimmune può accadere dopo altre infezioni, come streptococco e clamidia. Secondo gli esperti del CDC, la ricerca non ha dimostrato che i pazienti che vanno su corsi prolungati di antibiotici fare meglio nel lungo periodo rispetto ai pazienti trattati con un placebo.
“Certamente Lyme non trattata potrebbe fare cose insolite. Può causare artrite cronica, encefalopatia e problemi cardiaci. Ma non voglio che la gente pensi che questo è comune. È abbastanza insolito,” ha detto Farber, lo specialista di malattie infettive.
“Per la stragrande maggioranza delle persone che hanno la malattia di Lyme, è stato diagnosticato e trattato, e anche quando non è diagnosticato, non vanno a sviluppare quei sintomi,” ha sottolineato.
Spector, ora un professore associato di medicina e di farmacologia e biologia del cancro al Duke Cancer Institute, è stato in grado di tornare a uno stile di vita più attivo ancora. Mentre i suoi problemi di salute cronici non gli hanno impedito di lavorare allo sviluppo di una nuova classe di farmaci per il cancro al seno e un nuovo farmaco per i bambini con la leucemia, è felice di essere tornato ad altre attività come la corsa.
“Mi sento benissimo oggi. Ho ricominciato a correre. L’anno scorso ho corso tre mezze maratone. Il mio cardiologo ha detto alla mia valutazione di sette anni, ‘Spero che tu muoia di qualcosa di diverso dalla malattia di cuore'”, ha detto.
Il libro di Spector sulla sua storia, “Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing”, incoraggia gli altri a farsi carico della propria salute.
“Penso che la gente debba fidarsi di se stessa. Nessuno conosce il tuo corpo meglio di te. Non mi interessa se hanno una laurea a Yale o Harvard. Se quello che senti dal tuo medico non è in linea con quello che senti, devi trovare qualcun altro – difendi te stesso o puoi facilmente cadere nel dimenticatoio. È la tua vita”, ha detto Spector.
