Mia figlia ha il nistagmo idiopatico congenito. Idiopatico significa che, nonostante tutti i test disponibili, non è possibile trovare una causa fisiologica. Congenito significa che era presente alla nascita o molto presto nella vita.
Penso di poter individuare il giorno in cui è arrivato il suo nistagmo. Sdraiata sul tappeto nella foto sopra, ha 6 settimane. Fissa la macchina fotografica e a questa età stava già seguendo i fiori del giardino che aleggiavano nella brezza sopra la sua testa.
Poi al successivo controllo in clinica, poche settimane dopo, i suoi movimenti oculari e la mancanza di controllo della direzione dello sguardo erano già così pronunciati che la dottoressa fu presa dal panico e mi disse che pensava che la mia bambina fosse cieca.
Ci diedero un appuntamento all’ospedale oftalmico e il resto è storia: una diagnosi, che segnò l’inizio di un viaggio lungo una vita in cui non sapevamo quale sarebbe stata la destinazione.
“Penso di poter individuare il giorno in cui è arrivato il suo nistagmo”
E allora cosa è successo? Non lo so davvero e non potrò mai esserne certa, ma la mia bambina, calma e contenta, è diventata improvvisamente irritabile e agitata e non poteva essere calmata un giorno in particolare.
Aveva solo 9,5 settimane. Eravamo andati allo zoo come regalo per suo fratello maggiore. Era una giornata di sole molto luminosa. Fu subito chiaro che mia figlia non si stava godendo la gita. Ha iniziato a urlare e non riusciva a calmarsi. Non voleva mangiare. Non voleva essere coccolata. Non riusciva a calmarsi nel passeggino e nemmeno in macchina durante il viaggio di ritorno.
Quando siamo arrivati a casa le abbiamo fatto il bagno, ma urlava ancora. Abbiamo provato a darle da mangiare, ma urlava ancora. La mettemmo nel suo lettino e chiudemmo le tende contro il sole splendente e finalmente si addormentò, esausta. Da quel giorno i suoi occhi non furono più gli stessi. Era di nuovo calma, ma il nistagmo era lì, e si manifestava con movimenti oculari ampi e ampi e una marcata rotazione della testa evidente non appena iniziava a sedersi.
Che cosa è successo per causare il nistagmo o era lì da sempre? Potrebbe davvero essere stata solo una reazione alla luce del sole? Cosa è scattato nel cervello della mia bambina? È davvero così che è iniziato il suo nistagmo o è solo il modo in cui lo ricordo? Così tante domande senza risposta, ancora oggi. E quel viaggio verso una destinazione sconosciuta? Lo stiamo ancora percorrendo… insieme.
La mia bellissima bambina è ora una giovane donna splendida, felice, di successo e affascinante. OK, quindi sono di parte! Ma certamente non lascia mai che il nistagmo la ostacoli.
Lo shock di sentirsi dire che c’è qualcosa che non va nella vista di tuo figlio non passa mai. Poiché ogni caso di nistagmo è diverso, è difficile per la professione medica dare una prognosi veramente accurata. Lasciati con più domande che risposte, i genitori a volte si dibattono con una sola opzione: aspettare e vedere.
Così dove possono rivolgersi i genitori ansiosi per aiuto e supporto? Nel mio caso è stato il Nystagmus Network. La loro pagina Facebook permette di comunicare con tutta la comunità del nistagmo. C’è anche un intero esercito di ambasciatori del nistagmo là fuori nella blogosfera: giovani articolati che dicono le cose come stanno. Scrivendo per i loro coetanei, le loro parole portano una speranza e una comprensione inestimabili anche ai genitori.
