Il trattamento principale per la fenilchetonuria è evitare cibi ad alto contenuto proteico e prendere una speciale formula medica come prescritto. Le persone con PKU dovrebbero seguire una dieta a basso contenuto di fenilalanina per il resto della loro vita, anche se i sintomi non emergono. Gli alimenti ad alto contenuto di fenilalanina includono cibi come:
- manzo
- pesce
- pollo
- uova
- latte
- cioccolato
- formaggio
- fagioli
- noci
- piselli
- soia
- bibite dietetiche
- i dolcificanti artificiali, aspartame, contiene fenilalanina.
Gli individui con PKU spesso sono ammessi questi alimenti nella loro dieta con moderazione:
- cereali
- pane
- pasta
- riso
- frutta
- verdura
- sostituti del latte
Quelli con PKU devono anche assumere:
- formula per bambini senza fenilalanina o continuazione dell’allattamento al seno integrato con formula speciale.
- Formula medica speciale per bambini e adulti che contiene o aminoacidi liberi ma non fenilalanina o glicomacropeptide che ha pochissima fenilalanina
Se al vostro bambino è stato dato anche un test del farmaco co-fattore PAH conosciuto come sapropterina (Kuvan) e trovato reattivo, lui o lei può anche essere su questo farmaco.
Coping & supporto
La PKU è una malattia particolarmente impegnativa, che richiede a vostro figlio di essere disciplinato e di seguire la dieta ogni giorno, per il resto della sua vita. Il nostro team di infermieri e nutrizionisti può aiutarvi a trovare strategie per aiutare vostro figlio a rispettare la dieta, e i nostri psicologi possono aiutare vostro figlio ad affrontare lo stress quotidiano della gestione della dieta. La dieta è costosa, ma di solito è coperta dall’assicurazione sanitaria o dai programmi di sanità pubblica. I nostri assistenti sociali ti aiuteranno a capire a quale sostegno finanziario hai diritto dal tuo assicuratore privato, dal Dipartimento della Salute Pubblica o da Medicaid. Per saperne di più sulle risorse per i pazienti e le famiglie disponibili al Children’s.
Le verdure sono un ottimo modo per ottenere alcuni dei nutrienti di cui tuo figlio ha bisogno quando segue una dieta a basso contenuto di fenilalanina. Guarda come Claire McCarthy, MD aiuta a rendere le verdure un’alternativa attraente per i suoi figli. Per saperne di più unisciti alla conversazione sul blog Boston Children’s Thriving.
