A medicina genómica tem a capacidade de revolucionar a prática clínica. O mapeamento do genoma humano criou novas oportunidades para testes genéticos para prever, prevenir e tratar doenças. Os testes para cancro da mama e para formas hereditárias de cancro colorrectal podem avaliar o risco de doença e orientar o rastreio e as medidas preventivas. Outros testes podem prever regimes ideais de quimioterapia, ou prever a probabilidade de resposta a drogas ou toxicidade e evitar expor os pacientes a regimes ineficazes ou excessivamente tóxicos.
Existem muitos outros exemplos de informações clinicamente úteis disponíveis através de testes genéticos recentemente desenvolvidos. Para que os pacientes tenham pleno acesso aos benefícios dos testes genéticos, pagadores como seguradoras e Medicare precisam de formas sistemáticas de avaliar os testes genéticos para reembolso. Atualmente, existem barreiras que dificultam o acesso dos pagadores a esses testes. Sem essas informações, as seguradoras não podem avaliar adequadamente como reembolsar os testes genéticos.
Um desafio que as seguradoras enfrentam é a dificuldade de decidir quando reembolsar os testes genéticos que os prestadores de serviços de saúde ofereceram aos seus pacientes. A razão para isto ser difícil é que as seguradoras podem não ser capazes de avaliar facilmente que tipo de teste genético foi realizado, se o teste foi apropriado para realizar e se o teste é cientificamente válido. Isto se deve em parte ao fato de os procedimentos serem faturados de acordo com um sistema padronizado de códigos de Terminologia de Procedimentos Atuais (CPT) desenvolvido pela Associação Médica Americana, e existem menos de 200 códigos de CPT para cerca de 70.000 testes genéticos. Isto significa que não há uma forma simples de cobrar por muitos testes ou para os pagadores identificarem quais testes genéticos foram dados.
Além disso, os pagadores estão tendo dificuldades para acompanhar o volume de novos testes genéticos e de sequenciamento de próxima geração que estão chegando ao mercado. Além disso, há uma falta de dados extensivos avaliando a economia dos testes genéticos. Isto torna ainda mais difícil avaliar quais testes devem ser cobertos e em que circunstâncias devem ser cobertos. O NHGRI espera servir como um recurso para o avanço da medicina genômica, auxiliando todos os tipos de pagadores em seus esforços para avaliar os testes genéticos emergentes para reembolso, e promovendo a pesquisa sobre os benefícios para a saúde e a relação custo-eficácia dos testes genéticos.
Existem vários relatórios criados por especialistas em política e científicos que procuram aconselhar as agências federais sobre como reembolsar os testes genéticos:
- Cobertura e Reembolso de Testes Genéticos e Serviços (Comitê Consultivo em Genética, Saúde e Sociedade da Secretaria do HHS)
- Uma Estrutura de Evidência para Testes Genéticos (Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina)
Outra questão onde a genética se cruza com o seguro de saúde é a discriminação genética. Algumas pessoas que recebem testes genéticos podem estar preocupadas com a privacidade de seus resultados e se as seguradoras poderiam usar um diagnóstico genético para negar a cobertura ou determinar os prêmios. Para resolver estas preocupações, existe uma lei federal chamada Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (GINA) que impede as seguradoras de discriminar os pacientes desta forma. Existem também diferentes leis estaduais que acrescentam outras proteções para evitar a discriminação genética por parte das seguradoras. Visite a Base de Dados de Legislação e Estatuto do Genoma do NHGRI para pesquisar essas leis estado por estado.