A minha filha tem nistagmo idiopático congénito. Idiopático significa que apesar de ter todos os testes disponíveis nenhuma causa fisiológica pode ser encontrada. Congênito significa que ou estava presente no nascimento ou muito cedo na vida.
Eu acho que posso identificar o dia em que o nistagmo dela chegou. Deitada no tapete da foto acima ela tem 6 semanas de vida. Ela olha diretamente para a câmera e nesta idade ela já estava rastreando as flores no jardim, na brisa acima de sua cabeça.
Pouco tempo depois, em sua próxima clínica de bebê, os movimentos dos olhos dela e a falta de controle da direção do olhar dela já eram tão pronunciados que o médico entrou em pânico e me disse que ela achava que meu bebê era cego.
Fora-nos dada uma consulta no hospital oftalmológico e o resto é história: um diagnóstico, marcando o início de uma viagem de uma vida em que não sabíamos qual seria o destino.
“Acho que consigo identificar o dia em que o nistagmo dela chegou.
Então o que aconteceu? Eu realmente não sei e nunca posso ter a certeza, mas a minha calma e contente menina de repente ficou fracturada e agitada e não podia ser pacificada num dia em particular.
A menina tinha apenas 9,5 semanas de idade. Tínhamos ido ao zoológico como um regalo para o irmão mais velho dela. Estava um dia de sol muito brilhante. Logo se tornou claro que a minha filha não estava a gostar da viagem. Ela começou a gritar e não conseguia se acalmar. Ela não se alimentava. Ela não se abraçava. Ela não conseguia se acomodar no carrinho ou mesmo no carro no caminho para casa.
Quando chegamos em casa nós a banhamos, mas ela ainda estava gritando. Tentámos alimentá-la, mas ela continuava a gritar. Nós a colocamos em seu berço e fechamos as cortinas contra o sol brilhante e finalmente ela dormiu, exausta. A partir daquele dia, os olhos dela nunca mais foram os mesmos. Ela estava calma novamente, mas o nistagmo estava lá, manifestando-se com movimentos largos e arrebatadores dos olhos e uma viragem acentuada na cabeça assim que ela começou a sentar-se.
O que aconteceu para causar o nistagmo ou ela estava lá o tempo todo? Poderia ter sido realmente uma reação àquele sol brilhante? O que mudou dentro do cérebro da minha filhinha? Foi realmente assim que o nistagmo dela começou ou apenas da maneira que eu me lembro dele? Tantas perguntas sem resposta, mesmo hoje. E aquela viagem para o destino desconhecido? Ainda estamos nela… juntos.
A minha linda menina é agora uma jovem linda, feliz, bem sucedida e encantadora. OK, então eu sou tendenciosa! Mas ela certamente nunca deixa que o nystagmus se meta no seu caminho.
O choque de lhe dizerem que há algo de errado com a visão do seu filho nunca desaparece. Porque cada caso de nistagmo é diferente, é difícil para a profissão médica dar um prognóstico realmente preciso. Deixados com mais perguntas do que respostas, os pais às vezes se debatem com apenas uma opção: esperar e ver.
Então onde é que os pais ansiosos se podem virar para pedir ajuda e apoio? No meu caso foi a Rede Nystagmus. Sua página no Facebook torna possível a comunicação com toda a comunidade nystagmus. Há também todo um exército de embaixadores nystagmus lá fora na blogosfera: articule os jovens que o dizem como ele é. Escrever para os seus pares as suas palavras também traz esperança e compreensão inestimáveis aos pais.
