Durante a primavera do ano passado, Jack Osbourne começou a sentir sintomas enigmáticos. No local em Utah para filmar Haunted Highway, sua série de televisão sobre o paranormal, o astro da televisão de 27 anos (e filho do lendário roqueiro Ozzy e personalidade midiática Sharon) estava filmando uma cena que exigia que ele mergulhasse em um lago frio à noite. Ele emergiu da água com uma dor de cabeça parecida com uma migalha. No dia seguinte, ele acordou e encontrou sua visão desfocada.
Como sua visão ficou progressivamente pior, Osbourne marcou uma consulta com seu médico, que o encaminhou a um neurologista do Cedars-Sinai Medical Center, em Los Angeles. Após extensos testes – incluindo ressonância magnética (RM) e punção lombar (punção lombar) – Osbourne foi diagnosticado com esclerose múltipla recorrente (EM) – a forma mais comum da condição degenerativa e neurológica.
A notícia veio como um choque para Osbourne, que foi apresentado ao público no The Osbournes. Esta série de realidade da MTV, muito popular, correu de 2002 a 2005 e apresentou a vida doméstica de sua família. Noivo no ano passado de sua namorada de longa data, Lisa Stelly, Osbourne havia antecipado um dos anos mais felizes de sua vida. Duas semanas antes de seu diagnóstico, ele e Lisa haviam comemorado o nascimento de sua filha, Pearl, e estavam ocupados planejando seu casamento. De repente, Osbourne enfrentou um futuro incerto.
“Quando fui diagnosticado, pensei imediatamente no comediante Richard Pryor, que tinha EM”, diz Osbourne. “Eu imaginei estar numa cadeira de rodas uns anos mais à frente e pensei que tinha acabado o jogo”
Não é incomum para as pessoas que são diagnosticadas com EM, temerem inicialmente o pior, diz a neurologista Barbara Giesser, M.D, Fellow da Academia Americana de Neurologia (AAN) e professora de neurologia clínica e directora clínica do Programa de Esclerose Múltipla na Universidade da Califórnia, Los Angeles.
Durante os últimos 20 anos, no entanto, a doença tornou-se altamente tratável. Embora os pesquisadores ainda não tenham encontrado uma cura, muitos medicamentos podem ajudar a reduzir os sintomas e às vezes até retardar a progressão da doença. Avanços nas opções de tratamento, incluindo medicamentos orais – assim como um novo entendimento sobre a genética da doença – têm dado tanto aos médicos quanto aos pacientes mais motivos para ter esperança.
“Enquanto a EM é uma condição neurológica complexa que requer cuidados contínuos, muitas pessoas podem viver uma vida plena com tratamento apropriado”, enfatiza o Dr. Giesser.
Até recentemente, apenas drogas injetáveis estavam disponíveis para tratar a EM. Em setembro de 2010, foi introduzido o primeiro medicamento oral para EM, o fingolimod (marca Gilenya), seguido pelo lançamento dois anos mais tarde do teriflunomide (Aubagio), um medicamento oral para pacientes com formas recidivas de EM. Em março passado, a U.S. Food and Drug Administration (FDA) aprovou outro medicamento oral, o fumarato de dimetila (Tecfidera).
Além disso, os pesquisadores estão trabalhando para identificar marcadores genéticos que ajudarão a determinar quais medicamentos serão mais eficazes em determinados pacientes. Isto permitiria aos médicos customizar tratamentos para indivíduos, abrindo a porta para medicina geneticamente personalizada.
A Crash Course in MS
Antes do seu diagnóstico, Osbourne admite que a EM não estava no seu radar. Após saber que tinha a doença, que afeta mais de 2,1 milhões de pessoas em todo o mundo, Osbourne quis aprender tudo o que podia sobre como a doença é controlada.
“Eu não queria me precipitar em qualquer decisão de tratamento até que eu tivesse feito alguma pesquisa e falado com meu neurologista”, diz Osbourne. “Também me dei conta, em retrospectiva, de que já tinha tido sintomas há algum tempo”. Em 2010, senti dormência nas minhas pernas durante cerca de dois meses e apenas assumi que era um nervo apertado”
Neurologista Bruce Cohen, M.D., Fellow da AAN, professor de neurologia e diretor da Clínica de EM da Feinberg School of Medicine, Northwestern University em Chicago, IL, diz que pode levar tempo para que os pacientes de EM obtenham um diagnóstico definitivo. “Os sintomas também podem ir e vir, muitas vezes desaparecendo por meses ou anos”, diz ele.
Dr. Cohen encoraja seus pacientes recentemente diagnosticados a discutir os riscos e benefícios de várias terapias antes de iniciar um curso de tratamento. O objetivo é suprimir a doença o mais cedo possível, ele diz.
“Procuramos um tratamento que seja eficaz para cada paciente e apresente um nível aceitável de risco para esse paciente em termos de potenciais efeitos colaterais, como fadiga, sintomas semelhantes aos da gripe, infecções, reações no local da injeção e problemas gastrointestinais”, diz o Dr. Cohen. “Isto pode ser diferente para pessoas diferentes”. E alguns pacientes podem ter outras condições médicas – como depressão, diabetes ou doenças cardíacas – que afetam o quão bem eles podem tolerar o tratamento”
O Dr. Cohen diz que os pacientes devem falar com seu neurologista sobre seu estilo de vida, família e emprego para considerar como a doença pode impactar sua vida.
“Pacientes recém-diagnosticados podem estar preocupados que terão que mudar grandes planos de vida ou atividades, mas muitas vezes esse não é o caso”, diz o Dr. Cohen.
Seis semanas após seu diagnóstico, após ler sobre a doença e explorar suas opções de tratamento, Osbourne decidiu iniciar injeções noturnas de acetato de glatiramer (Copaxone). Usado para tratar casos de EM remitente-relapsante, o medicamento demonstrou reduzir o número de recaídas e retardar a progressão da doença.
“Desde que comecei a medicação, minha visão voltou lentamente, e eu não senti nenhum efeito colateral”, diz Osbourne, que tinha perdido 80% da visão em seu olho direito.
Ser diagnosticado aos 26 anos representava um conjunto único de desafios para Osbourne. Embora a EM seja tipicamente diagnosticada em pessoas de 20 a 40 anos – com o dobro de mulheres que homens – a personalidade da mídia inglesa não conhecia ninguém da sua idade que tivesse EM.
“Aprendi que há muitos conceitos errados sobre a EM”, diz Osbourne. “Não é uma doença que afeta apenas pessoas mais velhas ou mulheres”.
Pouco depois de descobrir que ele tinha EM, amigos mútuos apresentaram Osbourne para falar com o apresentador do programa Montel Williams, que foi diagnosticado com EM em 1999, aos 42 anos de idade. Na época, o prognóstico de Williams era sombrio. Os médicos lhe disseram que ele estaria usando uma cadeira de rodas dentro de quatro anos, o que acabou não sendo o caso.
“Montel me forneceu uma riqueza de informações”, diz Osbourne. “Ele me falou sobre como ele ajustou sua dieta e se mantém saudável através de exercícios”.
Osbourne também encontrou apoio através de Nancy Davis, uma designer de jóias baseada em Los Angeles e fundadora da Nancy Davis Foundation, que foi diagnosticada com EM em 1991, aos 34 anos de idade. Em abril, Davis homenageou Osbourne e sua mãe, Sharon, em sua corrida para apagar o benefício da EM em Los Angeles. Davis presenteou os dois com o prêmio Medalha da Esperança de sua organização, dado anualmente àqueles que promovem a conscientização sobre a EM.
Os mentores podem ajudar os pacientes recém-diagnosticados a aprender a lidar com uma condição crônica como a EM. Mas encontrar um bom mentor ou um grupo de apoio requer diligência e julgamento.
“Há valor em encontrar alguém com desafios de saúde similares com os quais você possa se conectar, mas você quer selecionar seus mentores ou grupo de apoio cuidadosamente”, diz o Dr. Cohen. “Você quer encontrar uma pessoa ou grupo que tenha uma situação ou uma perspectiva semelhante à sua, mas você também precisa encontrar alguém em quem possa confiar”. Se você falar com a pessoa errada e obtiver informações errôneas, isso pode fazer sua condição parecer mais assustadora e possivelmente levá-lo para longe do gerenciamento eficaz da doença.”
Isso é especialmente verdade para pacientes com EM, já que os sintomas podem variar dramaticamente de um indivíduo para outro, e mesmo no mesmo indivíduo de um período de tempo para outro.
“A National MS Society tem um grande programa onde eles combinam indivíduos com conselheiros de pares”, diz o Dr. Cohen. “Eles emparelham pessoas com outras que estão no mesmo estágio de sua doença e as ajudam a navegar em questões como estresse familiar ou preocupações sobre seu diagnóstico”.
O apoio também pode beneficiar os membros da família que têm um ente querido que tenha sido diagnosticado com EM. “O diagnóstico de Jack foi um choque completo para nós”, diz Sharon. “Ozzy e eu começamos a ler tudo o que podíamos sobre a EM. Eu fiz a mesma coisa depois de ter sido diagnosticada com cancro do cólon. Acho que é capacitante saber o que você está enfrentando e perceber que ter uma doença séria não é uma sentença de morte.”
Sharon está orgulhosa da resiliência de seu filho. “Ele é extremamente forte. Ele está levando sua saúde a sério, e tem uma atitude positiva”, diz ela.
