Muito antes de Stephen Camarata se tornar um fonoaudiólogo, ele estava familiarizado com a ansiedade vivida pelos pais de crianças que falavam tarde. Sua própria mãe contou-lhe sobre o estresse pelo qual passou nos três anos antes de ele começar a falar – um tempo repleto de medos de que ele nunca pudesse levar uma vida normal. Mais tarde, o próprio Camarata tornou-se pai de uma criança que falava tarde, uma criança a quem foi dito que nunca iria para a faculdade e que pertencia a uma sala de aula separada de educação especial para crianças com deficiência intelectual.
Essas previsões preocupantes não se realizaram, mas levaram-no numa busca vitalícia para ajudar outros pais a navegar melhor no labirinto confuso de diagnósticos e opções de tratamento. Abaixo, Camarata discute algumas das causas da conversa tardia entre crianças, o que a ciência mais recente nos diz sobre a relação entre a conversa tardia e o autismo, e os perigos da intervenção precoce baseada num diagnóstico impreciso.
The MIT Press Reader: Quais são algumas das razões pelas quais uma criança pode estar atrasada no início da conversa?
Estefeno Camarata: De acordo com o título do livro, “Crianças que Falam Atrasadas”: Um Sintoma ou um Palco?”, falar tarde tem uma série de explicações diferentes. Para a maioria das crianças pequenas, é simplesmente uma fase de desenvolvimento pela qual elas estão passando sem consequências adversas duradouras. De fato, depois que a criança “saiu” da conversa tardia, os pais talvez nem se lembrem muito da preocupação ou ansiedade que sentiram enquanto seu filho ainda não estava falando. Para outras crianças, a conversa tardia é um sintoma de desafios duradouros ou mesmo de toda a vida. Por exemplo, crianças com perda auditiva podem falar tarde e muitas vezes ficarão atrás dos seus pares também em termos académicos nas suas capacidades de comunicação. E claro, falar tarde é um dos sintomas primários do autismo ou desordem do espectro do autismo (ASD) e da deficiência intelectual (que era formalmente conhecida como retardo mental).
Talvez igualmente importante, a ciência clínica também nos diz que falar tarde não é causado por má educação, vacinas, “toxinas ambientais”, ou falta de nutrientes como ácidos gordos essenciais ou vitamina B12. É de vital importância que os pais entendam que eles não causaram a conversa tardia em seus filhos e que a culpa não só não se justifica como também é contraproducente em ajudar seus filhos a aprender a falar.
O Leitor: No livro, você detalha alguns dos perigos de falsos diagnósticos e rotulagem imprecisa. O que os pais podem fazer para evitar isto?
S.C.: A melhor protecção contra a etiquetagem incorrecta é fazer perguntas – e obter respostas. Por exemplo, quando meu filho foi rotulado como tendo retardo mental (agora chamado de deficiência intelectual), perguntei à psicóloga porque ela acreditava que ele iria aprender muito mais lentamente do que outras crianças. O teste que ela estava usando era baseado na sua capacidade de falar e ouvir e não na sua capacidade de pensar ou raciocinar. Portanto, o erro de rotulagem do meu filho se deveu diretamente a uma má compreensão do processo de diagnóstico das crianças que falavam tarde.
É de vital importância que os pais entendam que eles não causaram a fala tardia no filho e que a culpa não só não é justificada como também é contraproducente para ajudar o filho a aprender a falar.
Muitos clínicos conduzem o que eu chamo de diagnóstico “confirmatório”. Eles começam procurando por “sinais” ou “sintomas” de autismo e simplesmente confirmam um rótulo pré-estabelecido sem completar um diagnóstico diferencial. Ou seja, eles começam com a idéia de que a fala tardia é um sintoma de autismo e confirmam essa hipótese se algum outro sinal ou sintoma de autismo for observado. Mas isso acontece mesmo que esses comportamentos de “bandeira vermelha” sejam na verdade relativamente comuns em crianças em desenvolvimento típico. Por exemplo, muitas crianças de dois anos de idade fazem birras, ignoram seus pais, são tímidas com estranhos, são picuinhas, têm cabeça grande e/ou andar de dedo do pé. Ninguém prestaria atenção a estes “sinais” ou “bandeiras vermelhas”, a menos que uma criança também se atrase a falar. Estes traços são então usados para justificar o diagnóstico de autismo. Evidentemente, algumas clínicas e alguns clínicos rotulam todas, ou quase todas as crianças que falam tarde como estando no espectro do autismo, embora saibamos de estudos populacionais que apenas uma pequena fração das crianças que falam tarde realmente tem autismo.
Para evitar rótulos imprecisos, os pais devem perguntar ao clínico como eles chegaram em um determinado rótulo. Mais importante, eles também devem perguntar se esta etiqueta seria aplicada se a criança não se atrasasse a falar. Deficiência intelectual e ASD são ambas condições que têm sintomas graves acima e além da fala tardia, de modo que nenhuma criança deve ser diagnosticada com qualquer uma dessas condições apenas com base em suas habilidades verbais.
Eu também desejo fornecer uma importante advertência. Algumas crianças que falam tarde têm de facto autismo ou incapacidade intelectual e eu encontrei pais que discordam deste rótulo, mesmo quando os meus testes mostram que a fala tardia de uma criança é na verdade um sintoma de uma (ou de ambas) estas condições difíceis para toda a vida. Esses pais estão compreensivelmente chateados e podem tentar discutir com o diagnóstico. Um médico deve sempre receber bem as perguntas e estar preparado para explicar como e por que um rótulo foi gerado. Mesmo quando os pais discordam do meu diagnóstico, eu nunca os repreenderia ou os acusaria de estarem em negação. Afinal, se o rótulo estiver correto, então os sintomas de autismo e/ou deficiência intelectual persistirão muito depois de a criança ter aprendido a falar e os pais acabarão percebendo que o diagnóstico original estava correto. Além disso, nem eu nem nenhum outro clínico é infalível, então é possível que o rótulo inicial seja posteriormente provado incorreto.
Além disso, os pais devem confiar no seu bom senso e instintos e é função do clínico certificar-se de que eles explicam completamente um rótulo, o que significa e como eles chegaram ao diagnóstico.
O Leitor: Você escreve que o diagnóstico precoce e as intervenções das crianças que falam tarde são importantes, mas que estas medidas podem estar repletas de armadilhas. Você pode elaborar?
S.C.: A armadilha primária é evidente quando a intervenção precoce é baseada em um diagnóstico impreciso. Na medicina, esta simples verdade é bem compreendida. Não faz sentido entregar um tratamento a menos que tenha sido feito um diagnóstico preciso. Por exemplo, estar com sede é um sintoma de diabetes. Mas nenhum médico trataria a sede com insulina (que é frequentemente usada para tratar a diabetes), a menos que fosse feito um diagnóstico diferencial e positivo para a diabetes. É claro que a sede também pode significar que uma pessoa estava desidratada ou poderia surgir de qualquer outro número de condições além da diabetes. E a sede pode não ser um sintoma de diabetes ou de qualquer outra condição médica. O tratamento deve ser apropriado para o diagnóstico!
Intervenção precoce para o autismo geralmente inclui técnicas destinadas a aumentar a motivação da criança para se comunicar. Mas estas técnicas, que podem incluir dar a uma criança uma recompensa alimentar como um pedaço de doce quando ela fala e ensiná-la a imitar tudo o que um adulto diz não é um tratamento adequado para outras formas de falar tarde e pode na verdade descarrilar o desenvolvimento normal da linguagem. A intervenção precoce é importante, mas deve ser o tipo certo de intervenção precoce e deve ser baseada em um diagnóstico preciso.
Intervenção precoce é importante, mas deve ser o tipo certo de intervenção precoce e deve ser baseada em um diagnóstico preciso.
Apeso disso, sabemos que algumas formas de intervenção precoce são inúteis, não importa quão precoces elas sejam fornecidas. Por exemplo, existe uma teoria agora desacreditada de que o autismo é causado por vacinas e existem tratamentos destinados a “desintoxicar” as consequências da “lesão vacinal”. Porque agora sabemos que essa teoria do “autismo vacinal” não é apenas imprecisa, mas na verdade baseada em ciência fraudulenta, essa forma de “intervenção precoce” deve ser evitada.
Finalmente, toda intervenção para falar tarde deve se concentrar em ensinar uma criança a falar. Embora isso pareça evidente, muitas crianças que falam tarde são forçadas a colocar as mãos em creme de barbear, usar coletes pesados, balançar em baloiços de lycra, submeter-se a escovação sensorial, ouvir CDs contendo música ou fala modificada digitalmente, bater palmas a tempo para um metrônomo, assobios ou bolhas, submeter-se a estimulação oral e todo tipo de outras atividades em nome da “intervenção precoce” para falar tarde. Pior ainda, algumas crianças são amarradas em cadeiras “Rifton” e obrigadas a cumprir ordens clínicas, também em nome da “intervenção precoce”. Por favor, não permita que ninguém faça essas coisas com sua criança que fala tarde em nome de “intervenção precoce”
O Leitor: O que sabemos – e ainda não sabemos – sobre a relação entre falar tarde e o autismo?
S.C.: A esmagadora maioria das crianças com autismo ou desordem do espectro do autismo fala tarde. Mas, a esmagadora maioria das crianças que falam até tarde não tem autismo. A epidemiologia simples nos diz que isto deve ser assim. A incidência de falar tarde é de uma em cada nove ou dez crianças na população em geral, enquanto mesmo a estimativa mais generosa do autismo indica que apenas uma em cada 50 ou 60 crianças tem até mesmo um sintoma de ASD. Qualquer pessoa adivinha se esta em 50 ou 60 inclui crianças falantes tardias que, na verdade, foram mal identificadas como tendo uma PEA. Independentemente disso, tomar estes números ao valor facial indica que menos de uma em cada cinco crianças de fala tardia tem autismo ou ASD.
“Não posso deixar de pensar se Einstein, e outros brilhantes cientistas que falavam tarde, seriam hoje diagnosticados como estando “no espectro do autismo” ou tendo uma deficiência intelectual”.
Um diagnóstico preciso de autismo inclui não só falar tarde, mas também uma motivação reduzida ou ausente para a comunicação social. A maioria das crianças falantes são socialmente motivadas e não se mostram com esta característica chave do autismo. No entanto, como a criança não fala, o médico deve estar atento ao envolvimento social não-verbal ao completar um diagnóstico diferencial. Há um número considerável de excelentes clínicos-cientistas que estudam as causas do autismo, mas atualmente uma causa específica não é conhecida. Sabemos que a genética desempenha um papel e que o desenvolvimento neurológico das pessoas com autismo é diferente em alguns aspectos do que o de outras crianças. Além disso, é muito importante que os pais e clínicos compreendam que falar tarde não significa necessariamente que a criança tenha autismo ou distúrbios do espectro do autismo. Também é importante que quando uma criança que fala tarde tenha autismo, que a família receba a ajuda adequada e comece o tratamento o mais rápido possível.
O Leitor: O que você pode nos dizer sobre a categoria especial de crianças falantes tardias que dizem ter “síndrome de Einstein”?
S.C.: É claro que algumas pessoas muito brilhantes, incluindo Albert Einstein, falaram até tarde. Para ter certeza, a maioria das crianças falantes tardias não tem alta inteligência. No entanto, há certamente muitos casos registrados que indicam que pode haver trade-offs entre o desenvolvimento precoce e precoce do raciocínio e das capacidades analíticas e o desenvolvimento das habilidades verbais. Preocupa-me que estas crianças de fala tardia e brilhante sejam mal identificadas como tendo autismo ou alguma outra condição terrível para que nunca percebam o seu potencial intelectual devido a “tratamentos” mal orientados que asfixiam a criatividade e o pensamento inovador. Todos entendemos que algumas pessoas com habilidades verbais precoces podem não ser habilidosas em matemática ou engenharia. O mesmo se aplica às crianças que falam muito tarde: É importante ter em mente que não há nada de errado com pessoas que são altamente hábeis em habilidades analíticas, mesmo quando falam tarde e são menos hábeis no que diz respeito à habilidade linguística. Não posso deixar de pensar se Einstein, e outros cientistas brilhantes que falavam tarde, seriam hoje diagnosticados como estando “no espectro do autismo” ou tendo uma deficiência intelectual. Muitos desses falantes tardios de alto desempenho eram notoriamente fortes e não-complacentes como crianças.
Nenhum pai deve assumir automaticamente que seu filho falante tardio é um gênio. Por outro lado, sinais de alta inteligência e capacidade analítica não devem ser mantidos contra uma criança que fala tarde, nem ninguém deve tentar descarrilar a alimentação de seus dons intelectuais.
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