Nas entrevistas, nos concentramos em explicações subjetivas que levaram os pacientes a expressar uma DMT . Essas ‘motivações’ explicam porque uma DTC estava presente. A maioria dos pacientes, mas não todos, poderiam indicar ‘razões’ que os responsabilizavam por causar uma DTC. As razões que eles deram para a sua DST referem-se frequentemente a fenómenos ou eventos únicos (dor, medos particulares, isolamento social, etc.). No entanto, observamos que na maioria das vezes, as motivações dos pacientes para uma DTC não eram exaustivamente explicáveis por essas razões singulares. Para a maioria dos pacientes, a sua DMT também teve um significado mais amplo, que eles trouxeram à tona quando convidados a compartilhar o que esse desejo significava para eles. Os pacientes então responderam explicando suas DSTs através de narrativas maiores, que refletiam seus valores pessoais e entendimentos morais. Nós chamamos esse significado pessoal mais amplo para o paciente de ‘significado’ da DST. Enquanto as razões dão uma visão do que os próprios pacientes vêem como causador de uma DST, os significados de uma DST revelam o que significa uma DST dentro do auto-conhecimento do paciente e com respeito aos seus valores pessoais. Além disso, alguns desejos parecem ser expressos, consciente ou inconscientemente, para alcançar um certo efeito, seja no mundo emocional interno do paciente ou em outras pessoas. Esse tipo de motivação, que era mais raro, chamamos de “função” da DST. Em resumo, diferenciamos entre três diferentes aspectos motivacionais: (1) razões para, (2) significados e (3) funções das declarações da DTC.
Relações
As razões que os pacientes viram como causadoras de uma DTC foram distribuídas por toda a gama do ‘modelo bio-psico-sócio-espiritual’ amplamente usado em cuidados paliativos . Como se sabe pela prática clínica, a carga de bio-psicologia relacionada à doença, problemas sociais e necessidades espirituais identificadas pelos pacientes não são necessariamente as mesmas que as reconhecidas pelos cuidadores. Isto também foi verdade para os nossos participantes.
As razões físicas mencionadas nas entrevistas foram a experiência de dor aguda ou crônica, asfixia, náusea crônica, incontinência, feridas olfativas, ulcerações, sonolência, etc.
As razões psicológicas foram ansiedade, sentimentos de tristeza, perda de perspectiva e esperança, e o medo de estar confuso, incapaz de tomar decisões, de se tornar dependente de cuidados de enfermagem ou de estar “ligado a máquinas”.
Razões sociais incluíram solidão, isolamento social, perda de papel social, escassez financeira, falta de uma rede de cuidados adequada e a experiência de ter sido abandonada por parceiros ou famílias devido à doença.
P24 explicou sua DST em termos da perda repentina de sua renda, seu lar, e sua falta de uma rede social. Um número significativo de pacientes disse que seu medo de ser um fardo para os outros foi a principal razão para sua DMT:
P2: “Eu gostaria de ir. Veja, eu quero deixar as pessoas fora do gancho. Eu não, eu não gosto que elas sempre tenham que… todas elas têm uma vida também e eu não quero, que eu… bem”.
P4 fez vários pedidos fortes para apressar a morte porque ela se sentiu envergonhada por seu tumor ulcerante e de cheiro forte, que ela supôs ser um incômodo para os outros. P19 deu descrições de seu esporádico WTD, que incluía a sensação de desespero de que ela era incapaz de cuidar de seu filho de três anos de idade devido à fadiga. P5 disse que às vezes ela desejava morrer porque suas escolhas de tratamento não eram respeitadas por seus médicos e ela se sentia exposta a um sistema médico cujos valores ela só compartilhava parcialmente. Ela queria sair deste mundo porque “eu não me encaixo nele”.
Razões existenciais ou espirituais para muitos pacientes incluíam a experiência da perda de dignidade ou atividade, a sensação de estar presa a um corpo deficiente. Outros enfatizaram o desespero e a contingência da sua situação de vida actual; a consciência da condição incurável e terminal da sua doença, a incerteza do processo de morrer e a experiência de uma profunda falta de sentido da vida.
As doentes pesaram as razões de forma diferente. Algumas razões eram verdadeiras para o passado ou presente, outras hipotéticas para o futuro. Razões de afirmação de vida poderiam existir ao lado de razões que levaram a um desejo de morrer, com e sem sentimentos de ambivalência (ver mais detalhes em ).
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Meanings
Os 23 pacientes da nossa amostra com uma DST relataram nove tipos diferentes de significados. Alguns desses nove tipos de significados apareceram com mais freqüência, enquanto outros foram identificados apenas uma vez. Os significados de uma DMT foram moldados por experiências pessoais, antecedentes culturais e relacionamentos. As narrativas dos pacientes, suas opiniões sobre eventos importantes, quebras e decisões na vida, e sua trajetória de doença lançam luz sobre os valores e entendimentos morais que compõem o significado particular de uma DST. Uma análise profunda dos significados nas histórias de casos P2 e P7 pode ser encontrada em .
Estratantemente, alguns pacientes com uma DST (P12, P29) disseram não ver nenhuma razão em particular que tenha suscitado esse desejo, embora ao mesmo tempo pudessem explicar claramente os significados que essa DST tinha para eles. P11 disse que ela não estava sofrendo, mas porque ela sabia que iria morrer logo, ela queria que a morte viesse mais rápido (sem realmente ter o desejo de apressar a morte).
Apresentamos os significados que identificamos em uma tipologia aberta, o que muito provavelmente não é exaustivo. Para pacientes com outras experiências de doença ou outros antecedentes culturais, a sua DMT ainda pode ter outros significados.
Atitudes das declarações de desejo de morte (lista aberta):
Um desejo de morrer pode ser um desejo
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Permitir uma vidaprocesso final para seguir seu curso
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Deixar que a morte ponha um fim ao sofrimento grave
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Para acabar com uma situação que é vista como uma demanda não razoável
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Para poupar os outros da carga de si mesmo
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Para preservar a si mesmodeterminação nos últimos momentos da vida
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Para terminar uma vida que agora está sem valor
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Para passar para outra realidade
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Para ser um exemplo para os outros
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Para não ter de esperar até a morte chegar
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Os doentes explicaram a sua DTH como um desejo…
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Para permitir que um processo de fim de vida tome o seu curso (não impedindo)
Este tipo de DTS é um desejo de não impedir o processo de morrer. Os pacientes referiam-se a idéias espirituais, naturalistas ou religiosas, sobre a vida e a morte, tais como “deixar a natureza tomar seu curso” (P31) ou que “no fim está na mão de Deus” (P21). Estes pacientes (P17, P21, P31) viam-se como parte de um curso mais amplo de acontecimentos com os quais não se sentiam livres para interferir. Este significado foi, portanto, expresso por pacientes que tinham uma DST mas não queriam apressar a morte.
P21: “Mas agora eu só… Agora é bom, agora. Ele pode vir e me pegar.
I: Agora Você pode me pegar.
P21: (Vamos cair a mão) Agora Ele deve me pegar!”
- Deixar a morte acabar com o sofrimento severo (vida como um fardo)
A morte pode ser vista como o ‘mal menor’ e, portanto, desejável. Vários pacientes (P1, P21, P24, P29, P32) explicaram que desejavam que a morte pusesse um fim à sua severa carga de sintomas ou ao seu sofrimento existencial. Numa situação insuportável e sem outra saída, a morte era vista como o menor de dois (ou mais) males. Estes pacientes não experimentaram a vida como um fardo como tal, mas o seu sofrimento era insuportável e não podia ser parado enquanto continuassem a viver. P1 falava da “dor indireta” que era provocada pela desesperança de sua condição física. P29 empreendeu os primeiros passos para contactar a organização do direito à morte EXIT, que oferece suicídio assistido. Ela declarou:
P29: “É horrível, posso dizer-vos. É horrível. Toda a situação.
I: A situação. Não conseguir sair dela.
P29: Não conseguir sair dela, e todas as manhãs a mesma coisa: acordar, ser lavado, ficar deitado até à noite, a mesma dor”.
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Para acabar com uma situação que é vista como uma exigência (imposição) pouco razoável
alguns pacientes descreveram a sua DMT como um desejo de evitar uma situação que eles experimentaram como uma afronta, uma imposição ou indigna. P5, P21, P24 e P29 desejavam todos morrer para pôr fim a uma situação que vivenciaram como uma exigência irrazoável. Essas afirmações da DST estavam frequentemente ligadas a uma carga de sintomas intensamente experimentada mais momentos ou eventos específicos nos quais algo acontecia (por exemplo, um novo diagnóstico, a ruptura de um relacionamento, um conflito com um membro da família), o que levou o paciente ao seu limite. Isto pode ter um tom moral de censura ao destino, ou a Deus. Como resultado, a morte foi vista como libertação de uma situação que foi percebida como uma afronta. A percepção destas situações estava muitas vezes ligada à definição do paciente da sua própria identidade ou estatuto social. Para P21, uma professora de estudos religiosos, era sempre importante para ela participar intelectualmente da vida. Depois de uma longa história de metástases cerebrais, o seu desejo de morrer tornou-se concreto. Na entrevista, ela explicou que isso se devia ao fato de que o órgão que ela percebia como mais valioso para ela tinha sido afetado:
P 21: “Então todas as luzes vermelhas começaram a piscar para mim, porque estava em sua cabeça, não era isso. Então eu pensei: Não! Não, apenas não. Agora simplesmente já tive o suficiente. Já me torturei o suficiente; não quero mais me torturar”.
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Para poupar os outros do fardo de si mesmo (ser um fardo)
Os doentes sentiam-se frequentemente como um fardo para os outros. P2, P4, P19 e P22 queriam morrer para aliviar seus entes queridos ou cuidadores de si mesmos:
P4: “Estou sobrecarregado comigo mesmo, sou um fardo para os outros; quero acabar com isto”.
Todos juntos com este significado, os pacientes também expressaram sentimentos de dependência dos outros, de baixa auto-estima ou de vergonha. Os pacientes sentiram que eram um fardo para sua família próxima, para os prestadores de cuidados de saúde ou (financeiramente) para a sociedade. A maioria dos pacientes estava seriamente preocupada com as pessoas ao seu redor, mesmo que alguns (P2, P22) soubessem que eram aceitos e voluntariamente cuidados.
Para preservar a autodeterminação nos últimos momentos da vida (controle)
Entre alguns pacientes, a DMT estava associada ao desejo de manter (ou recuperar) o controle e a autodeterminação no último período de suas vidas (P5, P13, P24, P29). Alguns afirmaram que prefeririam morrer a estar sujeitos a uma situação prolongada de dependência, expostos a rotinas hospitalares, cuidados despersonalizados e tomada de decisões por parte dos médicos em seu nome. Todos estes pacientes eram membros de uma organização de direito a morrer:
P5: “Só por medo, se eu não fosse tratado adequadamente”.
Para alguns, preservar a autonomia envolvia planejar concretamente o seu fim a fim de manter o controle sobre o que aconteceria com eles durante os últimos momentos da vida. P13 era hipotético, mas nas semanas anteriores à sua morte ele empreendeu todos os passos necessários para poder morrer rapidamente com a ajuda da organização EXIT:
P 13: “Voltei-me imediatamente para a opção de Exit , porque eu disse que gostaria de ter esta opção aconteça o que acontecer. Se as coisas se tornarem insuportáveis para mim por alguma razão, mas eu ainda não estou morrendo, então eu gostaria de ser capaz de conceder a mim mesmo a minha própria morte. E eu cuidei de tudo, para que estivesse pronto, que eu tivesse a receita, e falasse com aquelas pessoas. Eles estão quase de plantão agora. Isto é apenas para acabar com uma situação que se tornou insuportável, e não ter que depender de ser atingido por outro derrame ou de algum médico ser compreensivo, afinal de contas. Quero ser capaz de manter isto nas minhas próprias mãos para quando o momento chegar. Eu fui uma pessoa muito auto-determinada toda a minha vida, e isso é muito importante para mim”.
Para terminar uma vida que agora está sem valor (vida sem valor)
Para alguns pacientes, a DMT foi motivada pelo desejo de que a morte pusesse um fim a uma vida que agora estava sem valor. Estes pacientes (P5, P17, P20) experimentaram sua vida nesta situação como não valendo a pena continuar por causa de uma perda de relações pessoais, de atividade significativa ou de dimensões que consideravam essenciais para sua identidade.
P20: “E eu não sinto que esta seja uma vida para mim, continuando a viver assim. É por isso que hum, estou muito – como hei-de dizer, para que me entendam – estou na estrada, em movimento e depois pensei, se não posso viver como antes, a vida não tem valor, pois não? E eu conduzia muito o meu carro, e também já não consigo fazer isso. Sim, fiz muitas viagens. Sinto que a minha vida já não vale nada, se eu ficar aqui deitado e esperar”.
Passar para outra realidade (pós-vida)
Para dois pacientes (P6, P16), o seu desejo de morrer foi motivado pela sua esperança de uma pós-vida. Eles imaginavam a morte como uma passagem para outra forma de existência e diziam que estavam ansiosos pelo que viria depois. Eles não desejavam tanto que suas vidas terminassem, mas que prosseguissem para “outro nível de existência” (P6).
Ser um exemplo para os outros (ensinando)
A atitude positiva em relação à morte também pode ser uma forma de instruir os outros, no sentido de ser um bom exemplo. P13 expressou a idéia de ser um exemplo para seus filhos de como morrer pode ser bem feito. Ele empreendeu tudo para preparar a sua morte com uma organização de direito a morrer, mas descreveu a sua DMT como “ainda hipotética”. Para ele, a idéia de uma boa morte incluía o direito à autodeterminação, preservando a dignidade, mantendo uma comunicação aberta dentro da família e dando aos seus filhos tempo para integrar a perda:
P13: “E essa é talvez a última dívida que alguém tem de pagar aos seus filhos, não é, para tornar tudo isso possível; primeiro, para ter a ver com a separação, e segundo, em relação à sua própria morte”.
A sua esposa confirmou esta intenção:
“Sim, eu acho que sim. Ele veio ao hospital com o objectivo de mostrar aos seus filhos como se pode morrer. Quero dizer, com uma espécie de dignidade, talvez Sim. Sim. Ele disse isso explicitamente”.
Para não ter que esperar até que a morte chegue (encurtando o processo de morrer)
Desejar morrer também pode significar querer tomar um atalho ou evitar um longo processo de morrer. Alguns pacientes (P11, P12, P30) que estavam plenamente conscientes de que estavam morrendo explicaram sua DMT dizendo que não viam muito sentido em esperar até que a morte finalmente chegasse. P12 na verdade tinha o desejo de apressar sua morte, mas como seu filho tinha cometido suicídio e a família sofreu muito com isso, apressar a morte não era moralmente uma opção para ele:
P12: “Mas eu tenho esperado tanto tempo pela morte agora. .
I: Porque anseias tanto por ela, para que vá mais depressa?
P12: Para que acabe.
I: Para que acabe o sofrimento?
P12: Eu não estou a sofrer. Mas eu ainda tenho um parceiro amoroso e, às vezes você diz: ‘Melhor um fim horrível.
I: …do que horror sem fim'”.
Este conhecido provérbio alemão “Melhor um fim horrível, do que horror sem fim”, que o paciente começa e o entrevistador completa como sugerido, abraça o significado desta DTH como um desejo de encurtar o processo de morte para não ter que esperar a morte chegar.
Funções
Alguns pacientes tinham uma DTC ou fizeram declarações de DTC para obter, consciente ou inconscientemente, um efeito pretendido sobre si próprios ou sobre os outros. Nem todas as declarações de DTC tinham uma função, mas em quase todos os casos em que uma DTC tinha uma função, ela tinha antes de mais nada um significado. Apenas em um caso a declaração da DTS tinha uma função, mas não tinha significado. Isto foi identificado como sendo devido ao fato de que o paciente não tinha realmente uma DST, mas estava simplesmente fingindo ter uma na frente de sua esposa a fim de assustá-la e manipulá-la (veja abaixo); na frente de todos os outros, ele afirmou claramente seu desejo de viver e tomou todas as medidas para estabilizar sua saúde da melhor maneira possível.
Identificamos quatro funções diferentes:
Apelo
Para algumas narrativas de pacientes, a declaração da WTD desencadeou interação ou diálogo interpessoal, ou mesmo funcionou como um grito de socorro. Em nossos dados, este foi o caso de pacientes que tinham medo de morrer (P19) ou que experimentaram vergonha ou medo de ser um fardo para os outros (P2, P22). P22 era um oficial aposentado do exército sem parentes. Ele pediu assistência para morrer de seu clínico geral antes de vir para o hospital. Sob os cuidados do hospital, sua DMT aguda se transformou em uma hipotética. No entanto, todas as manhãs durante as rondas ele afirmava sua crença de que ele não era nada mais do que um fardo para a sociedade, e então ele foi tranquilizado por seu médico que ele merecia os cuidados depois de tanto tempo servindo a sociedade. Suas declarações de WTD serviram como alertas para obter segurança moral, que ele precisava desesperadamente (veja também a descrição do caso Martha, abaixo).
Veículo para falar sobre a morte
Alguns pacientes usaram declarações de WTD para comunicar aos outros suas experiências quando se aproximavam da morte (P2, P4). P19, que claramente tinha um desejo de viver, ocasionalmente expressou declarações de WTD. Ela disse que só podia falar sobre sua morte na terceira pessoa, como se fosse sobre outra pessoa. Além de um grito de ajuda para lidar com sua insuportável dor física e fadiga, seus depoimentos sobre a WTD pareciam ser um veículo para que ela pudesse falar sobre a morte.
P 21: “Então eu estava feliz por poder falar com ele sobre isso . Na verdade eu era o único, eu era capaz de comunicar isso e apenas ser capaz de largar o pensamento, ao invés de deixá-lo comer em você. Se você então o faz ou não, na verdade é secundário. É ruim para as pessoas se elas não podem dizer a ninguém: você sabe, eu tenho pensamentos como este às vezes. Então eu realmente estou feliz por poder discutir isso com ele, isso me fez bem também”.
Re-estabelecer agência
Alguns pacientes explicaram que sua DTH funcionava como um meio de recuperar algum espaço para a agência em um momento em que sua agência pessoal parecia estar sob ameaça. Esse foi o caso, por exemplo, entre os pacientes que sofreram uma DMT em situações agudas de aflição; por exemplo, o P24 relatou ter tido idéias espontâneas de suicídio quando confrontado com o diagnóstico de câncer recorrente enquanto estava sem um apartamento e sem benefícios de doença e invalidez. Ela afirmou, no entanto, que em cada caso, quando tinha tais pensamentos, ela sabia que “não o teria feito”. Nós interpretamos sua afirmação da DMT como tendo uma função catalítica, uma forma de desabafar seu medo e raiva e recuperar seu arbítrio.
Nas narrativas de outros pacientes, a DMT funcionou mais como um meio de tranquilizar o arbítrio pessoal (veja a descrição do caso abaixo). Este foi o caso, por exemplo, entre pacientes que expressaram uma hipotética DMT.
P13: “…e depois esta sonolência e assim por diante, e depois em algum momento no fundo da sua mente você diz: bem, quanto tempo eu devo aguentar isto? E depois ocorre-lhe: bem, você não precisa, você pode sair disso a qualquer momento. Mas é mais uma tranquilidade É uma reserva”.
Manipulação
Em algumas narrativas pacientes, as declarações da WTD pareciam ter uma função manipuladora. Algumas vezes, as declarações de WTD pareciam ser expressas a fim de obter atenção adicional dos profissionais de saúde (P2, P19). Outros pacientes disseram que expressaram as declarações de WTD de uma forma provocadora apenas para testar a reação de outros. Como P11 descreveu:
P11: “Eu também disse essas coisas de língua na bochecha: então, agora estou começando a coletar pílulas. Sim. E então as pessoas envolvidas, aquelas a quem você diz isso, ficam chocadas, e ainda assim foi dito tongue-in-cheek.
I: Para testar sua reação.
P: Sim, talvez às vezes um pouco de provocação deliberada”.
Um paciente (P25) com um desejo explícito de viver assustou sua esposa repetidamente com suas declarações chocantes de WTD. Sua esposa disse que seu conhecimento do alívio dela de que ele não iria cometer suicídio lhe forneceu uma motivação para continuar vivendo.
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Interrelações entre razões, significados e funções de uma DMT
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Com suas narrativas maiores sobre os significados da DMT, os pacientes às vezes também incorporaram as razões. No entanto, os motivos e significados pertencem a diferentes categorias: enquanto os ‘motivos’ se referem ao que os pacientes experimentam como causador de uma DTC, os ‘significados’ se referem a como uma DTC faz sentido para o paciente. Alguns pacientes, por exemplo, afirmaram que sentiam que eram um fardo (=sentido) porque tinham problemas financeiros concretos, o que os tornava dependentes (=razoáveis). Outros sofreram com a perda de actividade ou de um papel activo na sociedade (=razoável) e sentiram uma obrigação moral de morrer em breve, pois acreditavam que tinham perdido o direito de existir (=sentido). Em outros casos, as razões e os significados para uma DST não estavam relacionados. Na verdade, dois pacientes não perceberam nenhuma razão para a sua DST, mas mesmo assim puderam explicá-la (P11, P12). Isso não exclui o fato de que esses pacientes possam ter tido razões que não revelaram ou que os cuidados paliativos para esses pacientes não puderam ser melhorados. Ao contrário, ele destaca a importância de investigar não apenas as razões relatadas pelos pacientes ou os fatores desencadeantes objetivos observados pela ciência médica, mas também de explorar os maiores entendimentos morais contextuais ligados à DTC.
Outros estudos mostraram como as declarações da DTC podem ser usadas para permitir a comunicação ou a manipulação de outra pessoa. Em nosso estudo, mesmo quando as declarações de WTD tinham uma função, elas geralmente também tinham um significado para os pacientes. Para uma abordagem respeitosa aos pacientes, concluímos que mesmo um desejo que consiste predominantemente de uma função – por exemplo, um grito de ajuda ou de diálogo – ainda deve ser explorado em termos de seus significados e razões subjetivas. A compreensão adequada de uma declaração individual de DST requer, portanto, um diálogo compartilhado com o paciente e uma visão detalhada sobre a complexidade das narrativas pessoais e autoconcepções.
Caso exemplo
Martha (pseudônimo), uma mulher de aproximadamente 80 anos, foi hospitalizada com adenocarcinoma retal avançado que requeria cuidados paliativos. Ela insistiu em ter a opção de apressar a morte com a ajuda de uma organização que fornece suicídio assistido (EXIT). A pedido da paciente, o seu médico preencheu um relatório médico a ser enviado para EXIT, caso ela decidisse contactá-los. No entanto, ela disse que as suas crenças espirituais a impediriam de o fazer: “Porque sinto que, após a sua morte, pode ser castigada por isso”. Ela se sentiu ambivalente. Durante uma discussão com seu médico, ela confirmou seu desejo de apressar a morte, mas também perguntou temerosamente se sua contínua náusea e inabilidade para comer a faria morrer de fome. Ela tinha uma situação familiar complexa e altamente emocional: embora todos os membros da sua família fossem membros da EXIT, eles se opunham estritamente a que ela apressasse a sua própria morte, e expressaram-lhe a sua desaprovação.
Embora ao completar o relatório médico esta paciente tenha tomado medidas concretas para tornar possível uma morte precipitada (intenção tipo 9: “Agir para morrer”), interpretamos a sua intenção principal como pertencendo ao tipo 4: “Hipoteticamente considerando precipitar a morte (no futuro se certas coisas acontecerem)”, uma vez que durante a entrevista ela expressou o seu desejo da seguinte forma: “Quando me sinto muito, muito, muito miserável, este pensamento volta sempre: Se você não aguenta mais, você pode realmente encurtá-lo. Logo no último momento eu poderia … se for ainda pior do que neve…”
Como motivos para a sua DST ela indicou as suas frequentes dores de estômago, náuseas, incontinência e sentimentos de vergonha, e a sua pobre visão, o que a impossibilitou de ler. Interpretamos a intenção de sua DMT com base em três significados mais amplos: deixar a morte acabar com o sofrimento severo: ver citação no texto no sentido 2; acabar com uma situação que é vista como uma demanda desarrazoada (sentido 3): “É difícil este destino ser cruel, posso dizer-vos”; para preservar a autodeterminação nos últimos momentos da vida (significado 5): “Estou contente por ainda estar tão claro na minha cabeça. Eu ainda posso tomar minhas próprias decisões”. Sua DTH também tinha a função de restabelecer a agência (função 3): “Mas é um raio de esperança. Você pode dizer, se nada funciona mais e as coisas só estão piorando, então você ainda teria alguma forma de encurtá-la”. Também interpretamos a ênfase com que ela expressou sua DTH em parte como um apelo ao apoio moral para sua própria posição em relação à sua família (função 1).
