Quando a amiga da Nicole Greene lhe arrancou uma carraça da cabeça em 2001 e a atirou fora, ela não voltou a pensar nisso até seis anos depois quando o médico lhe disse que ela tinha a doença de Lyme e lhe perguntou se ela tinha sido mordida por uma carraça.
“Nunca tinha ouvido falar da doença de Lyme. Tudo o que eu conseguia pensar era, ‘Não, eu não sou uma pessoa ao ar livre, não há como eu ter isso’, escreveu Greene em seu blog esta semana para o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, onde ela é diretora adjunta do Escritório de Saúde da Mulher.
Conduzida para casa depois da consulta médica, ela se lembrou do incidente aparentemente menor de anos antes.
“Meu filho mais velho costumava ir a um acampamento para dormir e havia fins de semana dos pais. Fui num fim-de-semana de pais e na altura tinha o cabelo encaracolado comprido e presumo que foi quando o carrapato se agarrou a mim”, disse Greene à CBS News.
Algum tempo depois, ela estava a visitar a amiga. “Eu devo ter sentido algo na minha cabeça e disse: ‘O que é isto?’ E ela ligou à mãe que era enfermeira e a mãe disse-lhe para ir buscar a pinça e tirá-la de lá e puxar o autoclismo. Foi tudo em dois minutos”, disse Greene.
“Eu nem sequer vi isso. Eu não sabia sobre carrapatos, e eu definitivamente não sabia sobre a doença de Lyme”.
Nos meses e anos seguintes, misteriosos problemas de saúde começaram a surgir, tornando-se mais sérios com o tempo. Ela teve dores nas articulações, pensamentos nebulosos, depressão e mãos trêmulas, para citar algumas. Apesar dos seus esforços para identificar um diagnóstico, a razão por trás dos sintomas só se tornou clara depois de uma gripe em 2007 que a deixou acamada durante semanas. Seu médico a testou para uma série de condições – lúpus, doença falciforme, fibromialgia, síndrome de fadiga crônica e Lyme. O teste de Lyme deu positivo.
Greene é uma das muitas pessoas que não notam sinais precoces da doença de Lyme, escovam os sintomas, ou cujos provedores médicos não notaram os sintomas, que muitas vezes incluem febre, dor de cabeça, fadiga, e uma erupção cutânea em olhos de touro chamada eritema migrans, considerada a marca registrada da doença. Aparece em cerca de 70 a 80 por cento das pessoas infectadas, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA, embora alguns médicos acreditem que muitos mais casos careçam desse sinal óbvio.
Se Lyme for pego cedo, pode ser tratado com antibióticos. Mas se não for tratada, a infecção pode se espalhar para as articulações, o coração e o sistema nervoso, o que explica alguns dos sintomas de Greene. Os pacientes podem sofrer de fortes dores de cabeça e pescoço, palpitações cardíacas, paralisia facial e artrite com fortes dores nas articulações.
Um pequeno carrapato, do tamanho de uma marca que uma caneta de feltro faz, transmite a doença de Lyme a humanos — especificamente, uma bactéria chamada Borrelia burgdorferi.
“O carrapato é tão minúsculo que a maioria das pessoas não se lembra de ter sido mordida por ele”, disse o Dr. Neil Spector à CBS News. Spector, um pesquisador de câncer da Duke Medicine, não foi diagnosticado com a doença de Lyme por quatro anos nos anos 90.
Os carrapatos pegam-no de outros animais de sangue quente, como veados, ratos e raposas, explicou o Dr. Neil Spector à CBS News. Bruce Farber, chefe das doenças infecciosas no North Shore University Hospital e Long Island Jewish Medical Center em New Hyde Park, Nova York.
Existem cerca de 300.000 infecções por Lyme nos EUA a cada ano, as estimativas do CDC, mas apenas cerca de 30.000 casos são confirmados e relatados.
As pessoas que vivem na Nova Inglaterra, nos estados do meio do Atlântico e no Alto Centro-Oeste estão em maior risco.
“É endêmico em Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island e certas partes do Colorado”, disse Farber à CBS News, destacando as áreas onde os carrapatos são conhecidos por abrigar em bosques e áreas gramíneas.
Actor/escritor Kris Kristofferson está entre aqueles que sofreram de sintomas da doença de Lyme durante anos depois de terem sido mal diagnosticados. Sua esposa disse à Rolling Stone que acredita que ele pegou a infecção de um carrapato na floresta em Vermont enquanto filmava o filme “Desaparecimentos” em 2005. Seus problemas neurológicos e de memória foram erroneamente atribuídos ao Alzheimer, ela disse.
Impostos mentais e físicos
Spector escreveu um livro sobre sua própria odisséia médica de tentar encontrar respostas para sua constelação de sintomas incapacitantes. Ele havia se mudado de Boston para Miami na época, onde os médicos estavam menos familiarizados com a doença de Lyme.
“Eu acho que o problema é, um, há este dogma de que todo mundo tem esta erupção concêntrica perfeita que se parece com o logotipo do Target ou que as pessoas devem se lembrar de ter sido mordido por um carrapato. Que existe este conjunto algorítmico de sinais e sintomas e que na verdade está longe de ser verdade. Dependendo de quais teorias você acredita, até 40 a 50% das pessoas não têm essa erupção cutânea perfeita”, disse ele.
A erupção cutânea pode estar escondida no couro cabeludo, o que pode ter acontecido no caso do Greene. Alguns podem ter algo como dermatite de contato ou urticária, disse Spector, e “as pessoas de pele escura podem não ver nada”. Se você só procura por erupção cutânea, você está perdendo o barco em muitas pessoas”
Undiagnosticado e sem tratamento, Spector passou de correr maratonas a mal poder caminhar por um corredor no trabalho. Sofreu dores nas articulações, palpitações cardíacas e o que ele chamou de “nevoeiro cerebral”. Ele foi para as urgências e os testes foram feitos, mas eles chegaram ao normal.
Disseram-lhe que a mudança para a Florida provavelmente o tinha desgastado, causando stress. Mas ele não estava convencido. Como médico em treinamento no início de sua vida, Spector disse: “Eu tinha trabalhado 130 horas por semana em um ambiente muito intenso e nunca tinha experimentado nada parecido. Eu tinha 37 anos. Eu não fumava, era um praticante ávido. Nenhum histórico familiar de doenças cardíacas. Não havia nenhuma razão para eu ter algo acontecendo no meu coração ou cérebro”
Poucos meses depois de se mudar para o sul da Flórida, ele disse que o cansaço se tornou profundo, “ao ponto de eu mal conseguir andar 10 metros sem ter que parar”. Passei de correr 10 milhas por dia para mal caminhar 20 jardas”.”
Ele começou a suspeitar de Lyme, mas foi instado a lidar com o estresse, então ele tentou biofeedback, mais tempo ao ar livre e mediação, mas os sintomas persistiram. “As arritmias se tornaram um pouco mais complexas”, disse Spector.
Ele logo precisou de um marcapasso/defibrilador. O primeiro teste de Lyme tinha dado negativo para a doença de Lyme, mas quando Spector ficou convencido de que tinha Lyme e leu sobre a imprecisão de alguns métodos laboratoriais para detectar Lyme, ele insistiu em mais testes. Finalmente, Lyme foi confirmado em 1997.
“Fiquei incrivelmente aliviado por saber que não estava tudo na minha cabeça”, disse ele. Ele recebeu antibióticos poderosos através de uma intravenosa todos os dias durante três meses para livrar seu corpo da bactéria da doença de Lyme, sentado ao lado de seus pacientes com câncer que estavam recebendo quimioterapia.
Ele se mudou para a Carolina do Norte em 1998 para trabalhar na pesquisa do câncer na GlaxoSmithKline, mas já haviam sido feitos sérios danos ao seu coração e eventualmente um transplante cardíaco foi necessário.
O diagnóstico tardio também teve um custo mental e físico para a saúde de Nicole Greene. Ela faltou a alguns eventos pessoais e familiares, teve que tirar um tempo do trabalho para uma miríade de consultas médicas, e teve que pagar quando o seguro não cobria algumas consultas de Lyme especializada. Agora, 15 anos desde quando ela foi mordida, seu corpo ainda está voltando ao normal, disse ela.
“O que tem ajudado é uma combinação de medicamentos tradicionais e não-tradicionais. E mudar minha dieta”, explicou Greene. “Tenho análises ao sangue feitas a cada quatro semanas. Eu não fico com nenhum medicamento por longos períodos de tempo. O impacto que a medicação tem no seu corpo é tremendo”.
Algum trabalho na área da saúde tem sido útil para ela.
“Trabalhar neste escritório em particular tem sido uma bênção. Porque estamos na saúde da mulher, nós somos as cuidadoras. Eu tenho muito carinho”, disse Greene. Seu conselho para outros pacientes é fazer perguntas repetidas vezes para obter respostas que satisfaçam, e “cerque-se com os cuidadores, seja o seu médico ou seus entes queridos”
“Ninguém conhece seu corpo melhor do que você”
Não está claro quantas pessoas sofrem do que o CDC chama de “doença crônica de Lyme”, também chamada de “Síndrome da Doença de Lyme Pós-Tratamento”. Complicações semelhantes e respostas auto-imunes podem acontecer após outras infecções, como estreptococos e clamídia. De acordo com especialistas do CDC, a pesquisa não mostrou que pacientes que seguem cursos prolongados de antibióticos se saem melhor a longo prazo do que pacientes tratados com placebo.
“Certamente Lyme sem tratamento poderia fazer coisas incomuns. Ele pode causar artrite crônica, encefalopatia e problemas cardíacos. Mas eu não quero que as pessoas pensem que isto é comum. É bastante incomum”, disse Farber, o especialista em doenças infecciosas.
“Para a esmagadora maioria das pessoas que têm a doença de Lyme, ela foi diagnosticada e tratada, e mesmo quando não é diagnosticada, elas não desenvolvem esses sintomas”, ele enfatizou.
Spector, agora professor associado de medicina e de farmacologia e biologia do câncer no Duke Cancer Institute, conseguiu retornar a um estilo de vida mais ativo novamente. Enquanto seus problemas crônicos de saúde não o impediram de trabalhar no desenvolvimento de uma nova classe de medicamentos para o câncer de mama e um novo medicamento para crianças com leucemia, ele está feliz em voltar a outras atividades como correr.
“Eu me sinto ótimo hoje. Tenho andado a correr novamente. No ano passado corri três meias-maratonas. O meu cardiologista disse na minha avaliação de sete anos, ‘Espero que morras de outra coisa que não seja doença cardíaca'”, disse ele.
Livro do Padre sobre a sua história, “Desapareceu num piscar de olhos: A Physician’s Search for True Healing”, encoraja outros a tomar conta da sua saúde.
“Acho que as pessoas têm de confiar em si próprias. Ninguém conhece o seu corpo melhor do que você. Eu não me importo se eles têm uma licenciatura de Yale ou Harvard. Se o que você está ouvindo do seu médico não está de acordo com o que você está sentindo, você tem que encontrar outra pessoa – defenda a si mesmo ou você pode facilmente cair nas fendas. É a sua vida”, disse Spector.
