Medicul vă spune că copilul dumneavoastră are autism. Dacă prima întrebare pe care v-o puneți implică autismul slab funcțional, nu sunteți singuri. O mulțime de părinți vor să știe exact unde se situează copiii lor în spectrul autismului.
În timp ce părinții pot arunca des termenul de autism cu funcționare scăzută, experții nu o fac. Unii consideră că există modalități mai precise de a descrie autismul. Alții consideră că este prea dificil să obții o imagine clară a stării funcționale a unui copil cu acest termen.
Dacă găsiți că copilul dumneavoastră se luptă cu activitățile de zi cu zi și ați caracteriza dificultățile ca fiind severe, ați putea avea de-a face cu un autism cu funcționare scăzută. Terapia ar putea fi de ajutor.
Câți oameni au autism slab funcțional?
Turba de spectru autist (TSA) este asociată cu trei niveluri de severitate. Persoanele cu autism de nivel 3 au nevoie de o cantitate semnificativă de ajutor pentru activitățile de zi cu zi și au abilități de comunicare foarte slabe. Parsarea datelor pentru aceste trăsături face ca prevalența să fie clară.
Autism Speaks spune că aproximativ o treime dintre persoanele cu autism sunt nonverbale, iar aproximativ 31% dintre copiii cu TSA au și o dizabilitate intelectuală. La prima vedere, pare evident că un copil cu o incapacitate de a vorbi sau de a rezolva probleme ar avea autism slab funcțional. Dar realitatea este mai complexă.
Experții explică faptul că persoanele care par aproape neurotipice sunt adesea considerate ca fiind de înaltă funcționalitate. În schimb, persoanele considerate ca fiind slab funcționale au dizabilități care sunt evidente din punct de vedere vizual și auditiv. Fiecare persoană cu tulburări din spectrul autist are puncte forte și provocări, iar acestea sunt adesea dependente de locație.
Un copil cu TSA s-ar putea descurca foarte bine în:
-
Școală. Copilul poate termina temele la timp, poate sta liniștit pe tot parcursul zilei și poate evita hărțuirea.
-
Biserica. Copilul poate sta liniștit pe parcursul unei predici.
-
Mașini. Copilul poate merge liniștit pe bancheta din spate a unei mașini.
Dar același copil ar putea să se lupte cu crize de nervi acasă. Dacă apare o persoană neașteptată sau dacă se schimbă rutina, copilul se simte copleșit.
O evaluare a autismului înalt-funcțional ar putea avea sens la școală. Acasă, termenul nu se potrivește la fel de bine.
Cercetătorii folosesc adesea teste de IQ pentru a pune copiii în grupuri cu funcționare înaltă și cu funcționare scăzută. Aceste rezultate sunt, de asemenea, arbitrare, spun experții. Unii copii cu autism nu pot completa testele standard de IQ, iar alții se luptă să urmeze instrucțiunile. Ei pot fi incredibil de inteligenți, dar acest lucru nu apare în rezultatele testelor.
Avocații autismului explică faptul că abilitatea verbală este un indicator nesigur al stării funcționale. O mulțime de persoane cu TSA care nu sunt verbale folosesc alte instrumente, cum ar fi scripturile sau cărțile cu imagini. Ei comunică cu siguranță, dar din moment ce acesta nu este un mod de vorbire acceptat, este trecut cu vederea și devalorizat.
Ce sunt simptomele tipice?
Puține instrumente oferă reprezentări exacte ale capacității funcționale. Unii părinți se bazează pe observațiile lor pentru a ghida planul de tratament al copilului lor.
Experții explică faptul că comportamentele variază foarte mult între copiii cu funcționalitate înaltă și cei cu funcționalitate scăzută. Copiii din partea slab-funcțională a spectrului prezintă comportamente care fac viața de zi cu zi dificilă.
Care persoană cu TSA are dificultăți sociale, de comunicare și senzoriale. Dar persoanele cu forme severe de TSA au dificultăți semnificative cu:
-
Limbajul. Este posibil ca ele să nu folosească deloc instrumente verbale.
-
Simțuri. Adesea se simt copleșiți atunci când sunt expuși la lumini strălucitoare, mulțimi sau zgomote puternice.
-
Mișcări repetitive. Pot să se balanseze înainte și înapoi, să geamă, să trântească ușile sau să se lovească de cap.
Un copil care nu poate vorbi și are un IQ scăzut ar putea avea probleme cu:
-
Exprimarea dorințelor și a viselor. Un astfel de copil ar putea să facă crize de furie, să dea din mâini sau să se automutileze din cauza frustrării.
-
Rezolvarea problemelor. Un IQ scăzut face ca învățarea să fie dificilă. Copiii aflați în situații noi ar putea îngheța în loc să găsească o soluție.
-
Conectarea. Exprimarea iubirii, chemarea atenției, sau altfel de apropiere de ceilalți ar putea fi o provocare pentru astfel de copii.
Copiii cu forme severe de TSA au adesea și alte probleme de sănătate, inclusiv alergii, astm, epilepsie, tulburări digestive, tulburări de somn și afecțiuni genetice, cum ar fi sindromul X fragil.
Opțiuni de terapie pentru autismul slab funcțional
Nu există un tratament pentru autism, dar nu este o afecțiune fără speranță sau neajutorată. Terapia îi ajută pe copiii cu autism să învețe multe despre cum să funcționeze în lumea din jurul lor.
Când ne gândim la terapie, ne gândim adesea la oameni întinși pe o canapea și vorbind despre trecut sau viitor. Terapia pentru copiii cu TSA este mult diferită.
Experții în autism sunt pricepuți în a construi terapii pe care copiii le înțeleg și le plac. Pentru o persoană din afară, o ședință de terapie ar putea arăta foarte mult ca o joacă. Terapeutul se așează la nivelul copilului și scoate instrumente precum blocuri, notițe și creioane colorate. Ei lucrează împreună, cu multe pauze pentru joacă și chicoteli.
Terapia de analiză comportamentală aplicată (ABA) este standardul de aur pentru copiii cu autism, inclusiv pentru cei din spectrul cu nivel scăzut de funcționare. Acest termen-umbrelă reprezintă mai multe tipuri de terapie, spun experții. Pentru copiii cu nivel scăzut de funcționare, aceasta implică adesea antrenamentul prin încercări discrete.
Acest lucru implică:
-
Identificare. Experții găsesc o abilitate sau o sarcină de care copilul are nevoie. Arătând cu degetul spre un obiect necesar, făcând contact vizual și răspunzând la numele lor, toate acestea sunt ținte bune de terapie. Sarcinile mai mari, inclusiv spălatul pe dinți, sunt ținte bune pentru copiii mai mari.
-
Descompunerea lucrurilor. Terapeutul determină modul în care aceste abilități mari se dezintegrează în bucăți mici.
-
Practica. Terapeutul îi dă copilului indicații pentru a exersa acea piesă din nou și din nou pentru a o stăpâni.
ABA implică recompense. Copiii primesc abțibilduri, zâmbete, biscuiți sau alte îndemnuri pentru a finaliza bine sarcina. În cazul în care copilul nu poate finaliza sarcina, terapeutul caută bariere. Este camera prea zgomotoasă? Este scaunul inconfortabil? De ce are nevoie copilul?
Terapia ABA funcționează cel mai bine atunci când este intensă. Așteptați-vă la ore de terapie în fiecare săptămână, cu o mulțime de sesiuni de practică între programări. Copiii trebuie să ruleze exercițiile la nesfârșit până când mișcările devin obișnuite și constante.
Câțiva copii cu autism slab funcțional au nevoie și de alte forme de terapie. Ei pot avea nevoie de:
-
Terapie fizică. Mușchii încordați, spastici fac imposibile mișcările netede. Un terapeut ar putea ajuta la rezolvarea acestor probleme.
-
Terapie de vorbire. Terapeuții îi pot ajuta pe copii să găsească modalități alternative de comunicare. Sau îi pot ajuta pe copii să exerseze vorbirea cu o voce mai liniștită și cu o anumită inflexiune.
-
Terapie ocupațională. Unii copii au nevoie de ajutor pentru a ține implemente, cum ar fi linguri sau creioane. Alții au nevoie de ajutor cu sarcini precum legarea pantofilor sau folosirea periuței de dinți.
Copiii cu autism slab funcțional beneficiază, de asemenea, de contact fizic regulat. Afecțiunile concomitente, cum ar fi epilepsia și tulburările digestive, provoacă disconfort. Uneori, ele fac dificilă concentrarea asupra terapiei. Un medic poate ajunge la esența acestor probleme, iar acest lucru ar putea aduce ușurare.
Progresul cu copiii care au autism slab funcțional poate fi lent. Este greu să rămâi răbdător și concentrat pe viitor. Mulți părinți sunt supărați de cât de încet par să se miște lucrurile.
Concentrează-te pe aspectele pozitive, spun experții. Scrieți fiecare mică îmbunătățire pe care o observați și consultați această listă atunci când vă simțiți deprimat sau descurajat. Pașii mărunți pot și chiar se pot adăuga la ceva minunat. Căutați acele momente de bucurie.
Obțineți sprijin atunci când aveți nevoie de el
Creșterea unui copil cu autism slab funcțional nu este întotdeauna ușoară. Mulți dintre acești copii au nevoie de îngrijire 24 de ore din 24, iar acest lucru vă lasă puțin timp pentru a vă ocupa de propriile nevoi și dorințe.
Conectați-vă cu grupul dvs. local de sprijin pentru autism și discutați cu alți părinți care se confruntă cu aceleași provocări. Ajungeți la prietenii și familia dvs. și oferiți-le modalități concrete de a vă ajuta. Construiți-vă un sistem de sprijin, astfel încât să fiți gata să vă ajutați copilul cât mai mult posibil.
-
Statistici și fapte despre autism. Autism Speaks.
-
Care este diferența dintre autismul înalt și cel slab funcțional? (noiembrie 2019). Verywell Health.
-
Where the Vocabulary of Autism Is Failing. (aprilie 2016). The Atlantic.
-
Care este diferența dintre autismul cu funcționalitate înaltă și cel cu funcționalitate scăzută? (octombrie 2014). Rețeaua Femeilor Autiste și Nonbinare.
-
Low Functioning Autism: Ce îl diferențiază? Autism Parenting.
-
Prezentare generală a autismului sever. (Noiembrie 2019). Verywell Health.
-
Fișă informativă despre autism. Asociația Națională pentru Autism.
-
Tulburări de spectru autist. (Noiembrie 2019). Organizația Mondială a Sănătății.
-
Terapii comportamentale: Intervenții cheie în TSA. (ianuarie 2017). Rețeaua interactivă pentru autism.
-
Întrebați un expert. Institutul Child Mind.
-
Un studiu amplu susține renunțarea la termenul „autism de înaltă funcționalitate”. (iulie 2019). Spectrum.
-
Subtiparea tulburării de spectru autist: Compararea copiilor cu autism înalt funcțional și sindromul Asperger. (iulie 2018). Journal of Autism and Developmental Disorders.
-
Nu mai numiți copiii cu autism cu funcționare „înaltă” sau „scăzută”. Părinți.
-
Care sunt simptomele autismului? Autism Speaks.
-
De ce etichetele ‘High/Low-Functioning’ sunt dăunătoare pentru persoanele cu autism. (ianuarie 2019). Learn Disability Today.
-
Understanding Goals and Intentions in Low-Functioning Autism. (noiembrie 2013). Cercetare în domeniul dizabilităților de dezvoltare.
-
Ar trebui să eliminăm termenul „High Functioning” în autism? (iulie 2019). Psychology Today.
-
Children of Migrant Parents May Be at Greater Risk of Low-Functioning Autism Spectrum Disorder, but Lower Risk of High-Functioning Autism Spectrum Disorder. (Noiembrie 2012). Evidence-Based Mental Health (Sănătate mentală bazată pe dovezi).
-
Interacțiunea cu un copil care are tulburare de spectru autist. University of Rochester Medical Center.
-
Low-Functioning Autism and Nonsyndromic Intellectual Disability: Magnetic Resonance Imaging (MRI) Findings. (Aprilie 2015). Journal of Child Neurology.