Când prietenul lui Nicole Greene i-a smuls o căpușă de pe cap în 2001 și a aruncat-o în apă, nu s-a mai gândit la asta până șase ani mai târziu, când medicul ei i-a spus că are boala Lyme și a întrebat-o dacă a fost mușcată de o căpușă.
„Nu am auzit niciodată de boala Lyme. Tot ce am putut să mă gândesc a fost: „Nu, nu sunt o persoană care stă în aer liber, nu se poate să am așa ceva””, a scris Greene în blogul său din această săptămână pentru Departamentul de Sănătate și Servicii Umane al SUA, unde este director adjunct al Biroului pentru Sănătatea Femeii.
Cu mașina, conducând spre casă de la consultația medicală, ea și-a amintit de incidentul aparent minor din anii precedenți.
„Fiul meu mai mare obișnuia să meargă într-o tabără de dormit în aer liber și erau weekenduri pentru părinți. M-am dus la un weekend pentru părinți și la acea vreme aveam părul lung și creț și presupun că atunci s-a atașat căpușa de mine”, a declarat Greene pentru CBS News.
Cu ceva timp mai târziu, ea și-a vizitat prietenul. „Cred că am simțit ceva pe cap și am întrebat: „Ce este asta?”. Și a sunat-o pe mama ei, care era asistentă medicală, iar mama ei i-a spus să ia o pensetă, să o scoată și să o spele. A durat doar două minute”, a spus Greene.
„Nici măcar nu l-am văzut. Nu știam despre căpușe și, cu siguranță, nu știam despre boala Lyme.”
În lunile și anii care au urmat, au început să apară probleme de sănătate misterioase, care au devenit mai grave în timp. S-a confruntat cu dureri de articulații, gândire încețoșată, depresie și mâini tremurânde, pentru a numi doar câteva. În ciuda eforturilor sale de a stabili cu exactitate un diagnostic, motivul din spatele simptomelor nu a devenit clar decât după o criză asemănătoare unei gripe în 2007, care a țintuit-o la pat timp de săptămâni. Medicul ei a testat-o pentru o mulțime de afecțiuni – lupus, siclemie, fibromialgie, sindrom de oboseală cronică și Lyme. Testul Lyme a ieșit pozitiv.
Greene este una dintre multele persoane care nu observă semnele timpurii ale bolii Lyme, ignoră simptomele sau ai căror furnizori de servicii medicale au omis simptomele, care includ adesea febră, dureri de cap, oboseală și o erupție cutanată în formă de ochi de taur numită eritem migrant, considerată semnul distinctiv al bolii. Aceasta apare la aproximativ 70 până la 80 la sută dintre persoanele infectate, potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor din SUA, deși unii medici cred că în mult mai multe cazuri lipsește acest semn evident.
Dacă boala Lyme este depistată la timp, poate fi tratată cu antibiotice. Dar dacă nu este tratată, infecția se poate răspândi la articulații, la inimă și la sistemul nervos, ceea ce explică unele dintre simptomele lui Greene. Pacienții pot suferi de dureri de cap severe și dureri de gât, palpitații cardiace, paralizie facială și artrită cu dureri articulare severe.
O căpușă minusculă, de mărimea unui semn făcut de un pix, transmite boala Lyme la om – mai exact, o bacterie numită Borrelia burgdorferi.
„Căpușa este atât de minusculă, încât majoritatea oamenilor nu-și amintesc să fi fost mușcați de ea”, a declarat Dr. Neil Spector pentru CBS News. Spector, cercetător în domeniul cancerului la Duke Medicine, a fost el însuși nediagnosticat cu boala Lyme timp de patru ani, în anii 1990.
Cărcile o iau de la alte animale cu sânge cald, cum ar fi căprioarele, șoarecii și vulpile, a explicat dr. Bruce Farber, șeful secției de boli infecțioase de la North Shore University Hospital și Long Island Jewish Medical Center din New Hyde Park, New York.
Există aproximativ 300.000 de infecții Lyme în SUA în fiecare an, estimează CDC, dar doar aproximativ 30.000 de cazuri sunt confirmate și raportate.
Persoanele care locuiesc în New England, în statele din mijlocul Atlanticului și în partea superioară a regiunii Midwest sunt cele mai expuse riscului.
„Este endemică în Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island și în anumite părți din Colorado”, a declarat Farber pentru CBS News, subliniind zonele în care se știe că căpușele se adăpostesc în păduri și zone cu iarbă.
Actorul și compozitorul Kris Kristofferson se numără printre cei care au suferit de simptomele bolii Lyme timp de ani de zile după ce au fost diagnosticați greșit. Soția sa a declarat pentru Rolling Stone că ea crede că a luat infecția de la o căpușă din pădurea din Vermont în timp ce filma filmul „Dispariții” în 2005. Problemele sale neurologice și de memorie au fost puse în mod eronat pe seama bolii Alzheimer, a spus ea.
Taxa mentală și fizică
Spector a scris o carte despre propria sa odisee medicală în care a încercat să găsească răspunsuri la constelația sa de simptome paralizante. La acea vreme se mutase din Boston în Miami, unde medicii erau mai puțin familiarizați cu boala Lyme.
„Cred că problema este, în primul rând, că există această dogmă conform căreia toată lumea are această erupție perfect concentrică care arată ca logo-ul Target sau că oamenii ar trebui să își amintească faptul că au fost mușcați de o căpușă. Că există acest set foarte algoritmic de semne și simptome, iar acest lucru este de fapt departe de adevăr. În funcție de teoriile pe care le credeți, până la 40-50 la sută dintre oameni nu au acea erupție perfectă”, a spus el.
Erupția poate fi ascunsă în scalp, ceea ce s-ar fi putut întâmpla în cazul lui Greene. Unii pot avea ceva de genul dermatitei de contact sau urticarie, a spus Spector, iar „persoanele cu tenul închis la culoare pot să nu vadă absolut nimic. Dacă te uiți doar după erupții cutanate, ratezi barca la o mulțime de oameni.”
Nu diagnosticat și netratat, Spector a trecut de la a alerga maratoane la a abia dacă mai putea să meargă pe un hol la serviciu. El suferea de dureri articulare, palpitații ale inimii și ceea ce el numea „ceață cerebrală”. A mers la camera de urgență și i s-au făcut teste, dar acestea au ieșit normale.
I s-a spus că mutarea în Florida probabil l-a epuizat, i-a provocat stres. Dar el nu a fost convins. În calitate de medic în formare la începutul vieții sale, Spector a spus: „Lucrasem 130 de ore pe săptămână într-un mediu foarte intens și nu am experimentat niciodată așa ceva. Aveam 37 de ani. Nu fumam, făceam exerciții fizice asidue. Nu aveam antecedente familiale de boli de inimă. Nu aveam niciun motiv pentru care să se întâmple ceva cu inima sau creierul meu.”
La câteva luni după ce s-a mutat în sudul Floridei, el a spus că oboseala a devenit profundă, „până în punctul în care abia puteam să merg 10 metri fără să mă opresc. Am trecut de la a alerga 16 kilometri pe zi la a merge abia 20 de metri.”
A început să suspecteze Lyme, dar a fost îndemnat să gestioneze stresul, așa că a încercat biofeedback, mai mult timp în aer liber și mediere, dar simptomele au persistat. „Aritmiile au devenit un pic mai complexe”, a spus Spector.
În curând a avut nevoie de un stimulator cardiac/defibrilator. Un prim test de sânge Lyme a ieșit negativ pentru boala Lyme, dar când Spector a devenit convins că are Lyme și a citit despre inexactitatea unor metode de laborator pentru detectarea Lyme, a insistat pentru teste suplimentare. În cele din urmă, Lyme a fost confirmată în 1997.
„Am fost incredibil de ușurat să știu că nu era totul în capul meu”, a spus el. I s-au administrat antibiotice puternice prin perfuzie, în fiecare zi, timp de trei luni, pentru a scăpa organismul său de bacteria bolii Lyme, stând alături de pacienții săi bolnavi de cancer care făceau chimioterapie.
În 1998 s-a mutat în Carolina de Nord pentru a lucra la cercetarea în domeniul cancerului la GlaxoSmithKline, dar inima sa suferise deja daune serioase și, în cele din urmă, a fost nevoie de un transplant de inimă.
Diagnosticul întârziat a avut un impact mental și fizic și asupra sănătății lui Nicole Greene. Ea a ratat unele evenimente personale și de familie, a fost nevoită să își ia liber de la serviciu pentru o multitudine de programări medicale și a trebuit să plătească atunci când asigurarea nu a vrut să acopere unele programări la specialistul Lyme. Acum, la 15 ani de când a fost mușcată, corpul ei încă își revine, a spus ea.
„Ceea ce a ajutat este o combinație de medicamente tradiționale și netradiționale. Și schimbarea dietei mele”, a explicat Greene. „Îmi fac analize de sânge la fiecare patru săptămâni. Nu stau pe un singur medicament pentru perioade lungi de timp. Impactul pe care medicamentele îl au asupra corpului tău este extraordinar.”
Ea a spus că munca în domeniul sănătății a fost de ajutor pentru ea.
„Să lucrez în acest birou special a fost o binecuvântare. Pentru că suntem în domeniul sănătății femeilor, noi suntem îngrijitorii. Am multă grijă”, a spus Greene. Sfatul ei pentru alți pacienți este să pună întrebări din nou și din nou pentru a obține răspunsuri care să îi satisfacă și „să se înconjoare de îngrijitori, fie că este vorba de practicianul dumneavoastră sau de cei dragi.”
„Nimeni nu vă cunoaște corpul mai bine decât dumneavoastră.”
Nu este clar câte persoane suferă de ceea ce CDC numește „boala Lyme cronică”, denumită și „sindromul bolii Lyme post-tratament”. Complicații similare și răspunsuri de tip autoimunitar pot apărea în urma altor infecții, cum ar fi streptococul și chlamydia. Potrivit experților CDC, cercetările nu au arătat că pacienții care urmează cure prelungite de antibiotice au rezultate mai bune pe termen lung decât pacienții tratați cu un placebo.
„Cu siguranță, Lyme netratată ar putea face lucruri neobișnuite. Poate provoca artrită cronică, encefalopatie și probleme cardiace. Dar nu vreau ca oamenii să creadă că acest lucru este obișnuit. Este destul de neobișnuit”, a declarat Farber, specialistul în boli infecțioase.
„Pentru majoritatea covârșitoare a oamenilor care au boala Lyme, aceasta a fost diagnosticată și tratată și chiar și atunci când nu este diagnosticată, nu continuă să dezvolte aceste simptome”, a subliniat el.
Spector, acum profesor asociat de medicină și de farmacologie și biologie a cancerului la Duke Cancer Institute, a putut să revină din nou la un stil de viață mai activ. În timp ce problemele sale cronice de sănătate nu l-au împiedicat să lucreze la dezvoltarea unei noi clase de medicamente pentru cancerul de sân și a unui nou medicament pentru copiii cu leucemie, el este fericit să se întoarcă la alte activități, cum ar fi alergatul.
„Mă simt minunat astăzi. Am alergat din nou. Anul trecut am alergat trei semimaratoane. Cardiologul meu a spus la evaluarea mea la șapte ani: ‘Sper că vei muri de altceva decât de boli de inimă'”, a spus el.
Cartea lui Spector despre povestea sa, „Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing”, îi încurajează pe alții să se ocupe de sănătatea lor.
„Cred că oamenii trebuie să aibă încredere în ei înșiși. Nimeni nu-ți cunoaște corpul mai bine decât tine. Nu-mi pasă dacă au o diplomă de la Yale sau Harvard. Dacă ceea ce auziți de la medicul dumneavoastră nu este în concordanță cu ceea ce simțiți, trebuie să găsiți pe altcineva – să vă apărați singuri sau puteți cădea cu ușurință prin fisuri. Este vorba de viața ta”, a spus Spector.
